Da sitzen wir
in diesem viel zu großen Raum,
der uns Platz lässt –
zum Annähern und zum Entfernen,
zum Denken und zum Sein.
Freiraum nur für uns,
den wir so
noch nicht kennen.
Ein kostbares Gut.
Früher malte ich mir aus,
euch eines Tages
bei einem Lagerfeuer zu begegnen,
und wissend
gemeinsam mit Euch
in die Flammen zu blicken,
ohne viele Worte zu brauchen.
Sind wir
die übrig gebliebenen Geschwister?
So lang war der Weg hierher,
um erzählen und zuhören zu können.
Und so unfassbar sind diese wenigen Worte,
so beiläufig in den Raum zwischen uns geworfen:
„Ja, das kenne ich auch“, sagst Du
und beginnst mit Deiner Geschichte.
Zum ersten Mal glaube ich diesen Worten,
zum ersten Mal sind sie wahr,
und es durchfährt mich,
als würde augenblicklich
meine Seele gerettet.
Mit einigen von Euch
werde ich wirklich eines Tages
an einem Lagerfeuer sitzen,
da bin ich sicher,
lachend und singend.
Und ich lese euch das hier vor.
Auszug aus dem Tagungsbericht „Caring for Carers“; 28.09.2018 in Athen; zum Tagungsbericht
In ganz Europa ähneln sich die Kämpfe der Angehörigen sehr mit denen, die die Angehörigen in Deutschland zu führen haben.
Wie es scheint, kennt das System sich selbst nicht ganz. Oftmals bekommen die Angehörigen von Ärzten, Behörden, Institutionen uneindeutige, oft entgegengesetzte Informationen und Tipps, was in dieser schweren Situation zu tun sei.
Es ist (der Bericht wurde kurz vor Weihnachten geschrieben) wie das gemeinsame Backen eines Weihnachtsstollens, bei dem jeder eine Zutat dazu tun sollte, es aber keine Absprachen gibt, wer sich um was kümmert oder wann es Sinn macht, welche Zutaten dazu zu geben. Dieser Stollen schmeckt niemandem.
Es ist fast unmöglich für die Angehörigen, Antworten auf die vielen Fragen zu bekommen oder gar einen Plan zu entwickeln.
Carer zu sein für einen psychisch erkrankten Familienangehörigen ist ein Job, in den man gänzlich unvorbereitet vom Leben rein katapultiert wird.
Es ist auch eine Aufgabe, die nicht vergütet wird und nicht selten einen dermaßen in Anspruch nimmt, sodass keine Zeit oder Kraft für einen anderen Job übrig bleiben. Oft wird diese Aufgabe von außen als ein ethisch moralischer Muss, eine Sache der Selbstverständlichkeit gesehen. Denn, wer sonst – wenn nicht die Familie? Sei es die Mama, der Vater, die Schwester, der Ehemann …
Viele Familienangehörige vereinsamen.
Ein Erkrankter in der Familie ist eine Geschichte, die viele, viele Jahre nicht erzählt wird. Man hofft ja, dass alles gut wird und all das ein Ende hat, dass die Familie irgendwann mal wieder frei und unbeschwert weiter leben kann.
Deswegen schweigt man, man weiß ja was für Stigmata das mit sich bringt. Jeder hat es schon irgendwann mal bei einer anderen Familie erlebt oder gehört, das Getuschel, Mitleidsblicke oder gar Garstigkeit. Möchte man die eigene Familie dem aussetzen?
Manchmal passiert ein Wunder. Das sind Lichtblicke, die Geschichten mit Happy End. Von denen hat auch jeder schon gehört. Deswegen schweigen die Angehörigen und tragen es mit Fassung, in der trügerischen Hoffnung‚ das wird irgendwann schon mal wieder alles gut‘.
In vielen Fällen werden leider aus ein paar Jahren 15 oder 25 lange Jahre mit in den Sand gesetzten Hoffnungen. Es wird nicht wirklich besser. Irgendwann wacht man aus diesem Traum auf, und das eigene Leben lief leise und unscheinbar nebenbei. In den Alltag sind Tränen, Krisen und Krankenhausaufenthalte eingewebt. Dies Alles wurde in der Hoffnung erduldet, irgendwann die gute alte Zeit von “vor der Krankheit” wieder zu erleben.
Die eigene Kraft schwindet; das Schlimmste dabei ist diese schreckliche, sich aufdrängende Frage: Wofür?
Es hat sich nichts geändert, der Kranke ist immer noch krank, nur eben auch älter geworden, so wie der Rest der Welt. Diese Kämpfe mit der Krankheit, die manchmal sogar über die Jahre die Gleichen sind wie die vom ersten Tag dieses ungewollten, neuen Lebens, in das man schicksalhaft gestoßen wurde.
Und dann gibt es noch das “System”: Sozialdienste, Ärzte, Pfleger, Krankenhäuser, Polizeieinsätze. Das System ist wie eine riesige Kletterwand, vor die man gestellt wird, und an der man nun, ohne Sicherung, hochklettern soll. Was bleibt einem übrig, als es immer wieder zu versuchen?
Zum Glück gibt es auch Selbsthilfe und die Selbsthilfegruppen, die oft erst dann besucht werden, wenn die Erschöpfung und das Aufgeben groß geschrieben werden.
Selbsthilfe ist zwar nicht die Antwort auf alles, aber es ist ein riesiger Schritt in Richtung Anerkennung der eigenen Situation und dessen, dass man auch selbst Hilfe in dieser Situation benötigt. Im Austausch fängt die Selbstheilung vieler Angehöriger an, im Begreifen dass man nicht allein ist. Dass es viele Schicksale wie das eigene gibt und das wahrhaftig Nichts unaussprechlich ist, wenn einem die richtigen Zuhörer im richtigen Forum begegnen.
Kein Mensch soll so stark sein müssen, um alles alleine ertragen zu müssen. Und vor allem: Selbst-Isolation ist kein muss und sicherlich kein guter Berater für alle, die nach Antworten für eine Frage suchen.
Darum die Aufforderung:
„Vernetzt euch, sucht Gleichgesinnte, die Euch zuhören wollen und denen auch sie zuhören werden. Und auch wenn sich gerade keine Lösung abzeichnet werdet Ihr dennoch auf andere Gedanken kommen und den Kreis der Einsamkeit durchbrechen“.
erschienen in der Zeitschrift Psychosoziale Umschau 3/2017
Neuerdings überkam mich wieder Panik. Panik, dass es dich nicht mehr gibt und ich die Scherben aufsammeln muss und alleine entscheiden muss, was nun mit meinem Bruder passiert.
Er bekommt keine Rente, besucht keinen Arzt, nimmt keine Hilfe an, geht nicht raus.
Ich erzählte meine Gedanken meinem Mann und er sagte: „Seit ich dich kenne, machst du dir diese Sorgen. Bisher hat sich nichts geändert. Alles ist immer noch, wie es war, es gibt immer noch keine Lösung und deine Mutter lebt noch!“
Das ging auf! Ich fing an zu lachen.
Tatsächlich lebe ich in diesem Zukunftshorror-Moment schon so lange, in der Angst vor dem, was mal wird. Was für eine Vergeudung!
Wenn einer so krank ist, ist irgendwie jeder in der Familie krank, auf seine Art und Weise.
Ich weiß nicht, wie es dir dabei geht, zuzusehen wie dein Kind und mein Bruder niemals wird. So viel Hoffnungen und Liebe, Pflege und Geduld hast du investiert, damit er eines Tages seinen Platz in dieser Welt einnehmen kann. Im Leben Fuß fassen, heiraten, selbst Kinder haben, im Job aufsteigen.
Er hatte ganz große Pläne und viele Talente, der goldene Junge.
In diesem März ist er fünfzig geworden. Kein Job, keine Kinder, keine Freunde mehr, keine Zukunftspläne, Tage, die sich öde von einem Schlafzyklus in den nächsten ziehen.
Seit über zwanzig Jahren. Ihr zwei, zusammen. Papa ist nicht mehr, ich lebe weit weg.
Die ersten zehn Jahre (Hut ab dafür!) hast du mich sogar überzeugen können, dass er nur ein wenig braucht, dann klappt alles schon. Du wolltest nicht, dass er krank ist, keiner von uns wollte das.
In dieser Zeit habe ich mehr gehofft, dass er endlich einen Job kriegt und Fuß fasst, als dass ich mich um mich gekümmert habe. Ich dachte, dann können wir alle endlich aufatmen.
Lange versuchte ich zu helfen, ja, dich sogar zu beeinflussen. Ich wollte, dass du weißt, dass du auf mich zählen kannst und ich für dich da bin. Wir führten endlose Gespräche darüber, dass etwas getan werden muss. Ich war jung.
Heute weiß ich, dass ich hoffte, so werde ich wieder das Kind und du wieder meine Mutter. Ich wollte, dass es dir gut geht, damit du dich auch um mich kümmern kannst. Dass du hin und wieder nur für mich da bist, ohne den Schatten meines Bruders, mehr wollte ich nicht. Ich wollte auch, dass es dir gut geht, dass du ein Privatleben hast, dass du glücklich bist.
Als ich weggegangen bin, habe ich euch in meinem Gepäck und meiner Seele mitgenommen. Es hat sehr lange gedauert, bis ich es geschafft habe, in mir auch Platz für mich zu befreien, ohne Schuldgefühle dabei zu haben. Um diesen Platz für mich zu gewinnen, pendelte ich zwischen Trauer, Wut, Schuldgefühlen, Trostlosigkeit, Leere, Wut und manchmal verdrängte ich euch. Niemals für lange, denn das kann ich nicht.
Ich redete bisher mit niemandem über diesen Schatten über unserer Familie, außer mit meinem Mann. Jetzt treffe ich mich mit einer Gruppe einmal im Monat. Die Geschwister psychisch Kranker – romantisch.
In der Gruppe haben wir alle dieses schwarze Mal, keiner starrt mich deswegen an, jeder hat sein eigenes. Ich kann darüber sprechen, wie es mir geht und was mich bewegt, ohne Angst, dass ich mein Gegenüber überfordere. Alle kennen es. Wenn ich erzähle, werden manche mit traurig, andere wirken durch mein Erzählen in die eigene Geschichte zurückgeschleudert, manch einer wirkt aufgeklärt, fast hart, bloß keine Schwäche zeigen. Wir alle sind Hilfesuchende.
Unabhängig davon, wie jeder von uns damit umgeht, sitzen wir alle in diesem Zug zusammen. In dem Zug, in dem wir wenig zu sagen haben, viel miterleben müssen, viel unfreiwillig. Einige von uns sehen mit großer Klarheit, wie die gesamte Familie mit 300 km/h gegen die Wand fährt, doch wir sitzen nicht am Steuer– es sind ja nicht unsere Kinder.
Wenn nichts anderes im Leben geht, der Selbsterhaltungstrieb unserer Geschwister funktioniert meist einwandfrei.
Fühlend, wie deine Kraft schwindet, tastet sich mein Bruder vorsichtig an mich ran, ob ich als neuer „Wirt“ tauge. Er hat Angst, was aus ihm wird. Ich habe Angst, was aus ihm wird – was aus mir wird.
Nach allem, was für ihn getan wurde, soll ich mich noch um ihn kümmern? Ich? Das gefühlt unwichtige, selbsterhaltende, fremde, scheinbar aus der Situation gelöste Kind und doch die Geisel dieser Familiengeschichte.
Mein Bruder soll mein Erbe sein? Alles in mir schreit: NEIN!
Was werde ich wirklich tun, wenn das so ist?
Das weiß ich nicht.
Lotte Mucha wurde 2002 von Sabine Hummitzsch im Rahmen ihrer Diplomarbeit interviewt. Vorrangig ging es dabei um die Anfänge der Angehörigenbewegung, aber Lotte Mucha berichtet auch viel aus über 70 Jahren, die sie mit ihrer älteren psychisch kranken Schwestern durchlebte. Sie gibt Einblicke in die psychiatrische Versorgung der 30-er und 40-er Jahre und spricht auch über die besonders schwierigen Umstände in der Zeit des Nationalsozialismus.
Beitrag in: Klaus Dörner, Albrecht Egetmeyer & Konstanze Koenning, „Freispruch der Familie“, Untertitel: „Wie Angehörige psychiatrischer Patienten sich in Gruppen von Not und Einsamkeit, von Schuld und Last freisprechen“, erschienen im Psychiatrie-Verlag im Jahr 1982
Ich bin eine solche Schwester und seit vielen Jahren in der Angehörigenbewegung tätig. Was mich beunruhigt: „Wo sind die Geschwisterangehörigen, wo sind die Ehepartnerangehörigen?”
Wenn in einer Familie ein Angehöriger, ob Sohn, Tochter, Ehemann, Bruder oder Schwester psychisch erkrankt, leidet die Familie mit und findet wenig Freunde, mit denen sie über diese Erkrankung sprechen kann. Darum sind ja auch unsere Aktionsgemeinschaften für Angehörige psychisch Erkrankter entstanden. Hier finden wir Hilfe, Trost und Rat. Vor allem hoffen wir Verständnis füreinander zu finden. Ist das aber auch wirklich wahr, daß wir in unserem Leid uns so gut verstehen und nirgends kommt ein Mißverständnis auf? Wäre das nicht fast zu edel und harmonisch?
Vorwiegend kommen in unsere Gruppen Eltern deren Kinder (obwohl auch schon erwachsen) an einer psychischen Erkrankung leiden, um Aussprache, Rat und Hilfe in der Gruppe zu suchen. Es sind die aktuellen Themen, die auf den Nägeln brennen: bevorstehende Reha-Maßnahme oder abgebrochene Reha-Maßnahme, und: wie geht es jetzt weiter? akuter Zustand mit Krankenhausaufenthalt oder kurz vor der Entlassung aus dem Krankenhaus, was nun? Probleme mit Wohngemeinschaften, Arbeit, die nicht zu bekommen ist, oder Arbeit, die nicht angenommen wird. Wer kennt all diese Situationen von uns Angehörigen nicht? Vor allem die Eltern sind damit sehr massiv belastet, weil sie ja noch in der „ersten Reihe” stehen. Wie lange noch?
Seit 45 Jahren bin ich Angehörige. Allerdings — „nur eine Schwester” —. Auch bei uns standen die Eltern fast 30 Jahre lang in der „ersten Reihe”. Sie trugen die Pflicht und die Verantwortung für die Betreuung der erkrankten Tochter. Als dann durch ihren Tod die „erste Reihe” ausgefallen ist, kam — nur die Schwester — in die „erste Reihe”. War das ganz selbstverständlich?
Meine Schwester war in der Zwischenzeit älter geworden (bestimmt nicht einfacher im Umgang) und alle bis dahin angebotenen und ausprobierten Maßnahmen hatten keine Wirkung gezeigt. Es wäre nur noch die Unterbringung in einem Heim geblieben und sie wäre Sozialfall geworden, wenn wir nicht unsere Familie geöffnet hätten für die nicht selbständig lebende Schwester, um ihr einen Heimplatz zu ersparen und der Erkrankten ein Zuhause in der Familie zu geben.
Wie „selbstverständlich” hat sich die Schwester in unserer Familie einleben müssen, mit Jugendlichen, auch schon jungen Erwachsenen, mit einem angeheirateten Schwager. Was hat sich nicht alles in unserer Familie abgespielt? Die Fortsetzung der Spannungen zwischen Eltern und Kind, vielleicht noch schlimmer, denn es ist ja eine erweiterte Familie an die Stelle der Eltern getreten.
Wie schwer war es für mich, dem Lebenspartner zu sagen: „Ich habe eine schizophrene Schwester, sie wird ein Leben lang auf meine Begleitung und Hilfe angewiesen sein”. Und immer wieder die Frage: Kann ich meinen heranwachsenden Kindern zumuten, daß ständig eine „mit ihrer Krankheit belastete” Tante mit im Haus wohnt.
Zum Beispiel die Gedanken an einem Nachmittag: Wie werde ich meiner Familie gerecht, wenn der Ehemann seine beruflichen Erfolge oder Mißerfolge mit mir besprechen will, der 20-jährige Sohn mit der Freundin nicht zurechtkommt und dringend mit der Mutter sprechen mag, die 16-jährige Tochter die zweite Fünf in Französisch geschrieben hat und dadurch in der Versetzung gefährdet ist und getröstet werden will und die kranke Schwester sehr unruhig ist, unbedingt sofort ein Gespräch sucht und zum Arzt gefahren werden will, um eine Spritze zu bekommen?
Dies alles löst bei mir zwar keine Schuld, aber noch so etwas wie ein schlechtes Gewissen aus und dazu die Zweifel: Werde ich den Bedürfnissen der erkrankten Schwester gerecht, was empfindet meine Schwester, wenn sie bei Sport, Spiel und Diskussion nicht mitmachen kann in einer Familie mit Jugendlichen? Wenn ihre Nichte ihr energisch verbietet sie in der Schule abzuholen, wenn die Meinungsverschiedenheiten laut-stark ausgetragen werden?
Darum liebe Eltern erkrankter Kinder: Auch Schwestern und Brüder sind Angehörige mit Problemen! Ich wünsche Ihnen für Ihren Erkrankten nur eine Schwester oder nur einen Bruder, der in die erste Reihe tritt, wenn sie nicht mehr dort stehen können. Ich wünsche Ihnen gesunde Kinder, deren Familie bereit ist ihr erkranktes Kind aufzunehmen, mit aller Konsequenz.
Denken Sie daran, daß dann auch ihre Enkelkinder zu diesem kranken, nicht immer leicht zu ertragenden Onkel oder Tante ja sagen müssen, wenn er oder sie nicht nach irgendwo abgeschoben werden soll. Wir Angehörige sollten unser Leid nicht abwägen, es wiegt für jeden Einzelnen immer gleich schwer.
Darum gehören in keine Gruppe Sätze wie: „Bei mir ist das aber ganz anders… !” Oder: „Bei Ihnen ist das ja nicht so schlimm…, Sie sind ja nur die Schwester.”
Lotte Mucha wurde 2002 von Sabine Hummitzsch im Rahmen ihrer Diplomarbeit interviewt. Vorrangig ging es dabei um die Anfänge der Angehörigenbewegung, aber Lotte Mucha berichtet auch viel aus über 70 Jahren, die sie mit ihrer älteren psychisch kranken Schwestern durchlebte. Sie gibt Einblicke in die psychiatrische Versorgung der 30-er und 40-er Jahre und spricht auch über die besonders schwierigen Umstände in der Zeit des Nationalsozialismus.
Einladung und Anmeldung für den Workshop am 8. und 9.10.2022
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