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03/01/2020

Das Selbstverständnis des GeschwisterNetzwerks

Gründungsgeschichte

Als sich in den 1970er Jahren erste Selbsthilfegruppen von Angehörigen psychisch erkrankter Menschen bildeten, musste ‚Angehörige‘ in der Regel gleichgesetzt werden mit ‚Eltern‘, meistens sogar vorrangig mit ‚Müttern‘, noch genauer: Mütter von erwachsenen Kindern mit psychotischen Erkrankungen. Andere Angehörige wie Partner, Kinder oder auch Geschwister kamen höchst selten als Einzelfälle vor, ebenso erkrankte Angehörige mit anderen Diagnosen. Dies setzte sich fort, als sich in den 1980er und 1990er Jahren Bundes- und Landesverbände gründeten. Viele Anliegen und Forderungen ‚der Angehörigen‘ an das Versorgungssystem sind nahezu identisch und werden bis heute ähnlich formuliert; das sind Fragen zu Krankheitsbildern, Therapiemöglichkeiten, ambulanten, klinischen und rehabilitativen Versorgungsstrukturen, Krisenhilfen, auch juristische Themen wie Sozialrecht und Betreuungsrecht. Lange unbeachtet blieb aber, dass die verschiedenen Angehörigengruppen durch ihre jeweiligen Rollen in der Familienstruktur sehr unterschiedlich von der psychischen Erkrankung eines Familienmitglieds betroffen sind.

Während sich in den letzten Jahren Partner mit ihrer spezifischen Sichtweise vermehrt zu Wort meldeten und auch Kinder von psychisch erkrankten Eltern (endlich) deutlich mehr Aufmerksamkeit erfahren können, gilt dies nicht für die Geschwister kranker Kinder und Jugendlicher, die noch immer häufig in ihrer Betroffenheit übersehen werden – von den Eltern genauso wie von im Versorgungssystem Tätigen und von wenigen Ausnahmen abgesehen auch in der Forschung. Und dies, obgleich sie oft über Jahrzehnte hinweg mit in dieser Zeit (und später) erlebten Belastungen, teilweise auch Traumatisierungen leben müssen und nicht selten ein Risiko haben, dadurch selbst zu erkranken.

Es dauerte 20 Jahre, bis sich nach dem ersten ‚Weckruf‘ einer Schwester (Lotte Mucha 1982, Link) erstmals 2003 einige Geschwister im Rahmen einer Angehörigentagung zusammenfanden (Link) und nochmals 14 Jahre, bis sich 2017 ebenfalls im Rahmen einer Angehörigentagung das Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen (GeschwisterNetzwerk.de) gründete (Link).

Gründungsidee

Manche Schwestern und Brüder im GeschwisterNetzwerk haben Erfahrungen als Teilnehmende in den herkömmlichen Selbsthilfegruppen von Angehörigen, wobei sie die Teilnahme oft als wenig hilfreich erlebt haben, denn nach wie vor werden die meisten Gruppen von Eltern resp. Müttern mit deren Sorgen und Problemen dominiert. Fast alle Geschwister haben zwar Verständnis für die mitunter großen Belastungen der Eltern, fühlen sich in diesen Gruppen aber mit ihren eigenen Ängsten und Konflikten wenig oder gar nicht wahrgenommen. Ganz anders die Erfahrungen aus den wenigen reinen Geschwistergruppen, die als äußerst hilfreich beschrieben werden.

Triebfeder für die Gründung des GeschwisterNetzwerks war folgerichtig der Wunsch, Kontakt zu Menschen mit ähnlichen Erfahrungen herzustellen und sich mit diesen auszutauschen.

Herausforderungen

Übereinstimmung bestand von Beginn an darin, dass das Netzwerk:

  • eine Website aufbaut mit Informationen für ‚neue‘ Geschwister und tiefergehenden Informationen für besonders Interessierte (ist vorhanden und wird ständig erweitert), Link;
  • ein Forum für erwachsene Geschwister zur Verfügung stellt (wurde unmittelbar nach der Netzwerkgründung eingerichtet und wächst seither langsam aber kontinuierlich; inzwischen auch mit einem nicht-öffentlichen Teil), Link;
  • persönliche Begegnungsmöglichkeiten organisiert (wurde mit mehreren Veranstaltungen und Seminaren realisiert), Link;
  • die Gründung weiterer Geschwister-Selbsthilfegruppen fördert und unterstützt (2018 wurde eine Gruppe im Raum Kassel gegründet, 2019 eine Gruppe im Raum Stuttgart), Link;
  • eine Peer-to-Peer-Beratung konzipiert, telefonisch, per Email und/oder durch andere digitale Verfahren, Link;
  • Öffentlichkeitsarbeit betreibt, um zum einen die Wahrnehmung der Geschwisterbedürfnisse gegenüber den Eltern zu befördern und zum anderen in der Fachöffentlichkeit ein Bewusstsein für die ‚übersehenen Geschwister‘ zu wecken (initiiert durch mehrere Publikationen in Fachzeitschriften, Workshopangebote, Empfehlungen, Stellungnahmen), Link (Artikel) und Link (Aktivitäten und Projekte).

Noch nicht abgeschlossen ist die Diskussion über den organisatorischen Rahmen des Netzwerks, wobei folgende Punkte Berücksichtigung finden sollen:

  • Form und Häufigkeit von persönlichen Begegnungen (Zeit- und Finanzbedarf bei überregionalen Veranstaltungen);
  • Wunsch der Netzwerk-Mitglieder nach weitgehender Autonomie bei möglichst geringem Verwaltungs-Overhead;
  • Entwicklung einer ‚modernen‘, d.h. den heutigen Lebensverhältnissen angepasste Selbsthilfestruktur; hierbei soll besonderes Augenmerk darauf gerichtet werden, dass die herkömmlichen Strukturen in der Selbsthilfe (nicht nur bei Angehörigen psychisch erkrankter Menschen) für viele Menschen an Attraktivität verloren haben;
  • die erfreuliche Erfahrung seit Bestehen des Netzwerks, dass sich (anders als bei den herkömmlichen Selbsthilfeangeboten) ein vergleichsweise hoher Anteil an jungen Menschen sowie an Menschen mit Migrationshintergrund dem Netzwerk anschließen, was sich auch in der Struktur widerspiegeln soll;
  • formalisierte Kooperationsverfahren mit Landes- und Bundesverbänden sowie Selbsthilfegruppen von Angehörigen psychisch erkrankter Menschen;
  • formalisierte Kooperationsverfahren mit Geschwisterorganisationen im deutschsprachigen und im angelsächsischen Raum (bereits 2017 wurde die Europäische Geschwisterorganisation EUSIMI gegründet, Link);
  • Institutionalisierung eines Beratungsgremiums, auf dessen Expertisen bereits in verschiedenen Zusammenhängen zurückgegriffen werden konnte, Link.

Trägerverein „AngehörigenNetzwerke.de“

Auch wenn angestrebt wird, organisatorische (verbandliche) Zwänge so gering wie möglich zu halten, so bedarf es doch eines rechtlichen Rahmens, um handlungsfähig zu werden. Wir können beobachten, dass neben dem GeschwisterNetzwerk sich auch andere Angehörigengruppen auf den Weg hin zu einem Netzwerk gemacht haben. Diese werden sich, wenn es denn zu einer Netzwerkgründung kommt, den gleichen juristischen Herausforderungen gegenüber sehen wie das GeschwisterNetzwerk. Darum haben wir uns entschieden, nicht wie ursprünglich angedacht, einen „GeschwisterNetzwerk e.V.“ zu begründen sondern den „AngehörigenNetzwerke e.V.“, dem sich auch weitere Netzwerke unter Wahrung weitestgehender Autonomie anschließen können (Link). Die Gründung erfolgte im November 2018.

Ziel dieses Vereins ist es, der Pluralität der Angehörigenpotenziale gerecht zu werden und ergänzend zu den bestehenden Selbsthilfe-Strukturen einen Rahmen zu gestalten, in dem ein Netzwerk bzw. Netzwerke sich mit einem Minimum an verbandlichen Verbindlichkeiten entfalten können. Die Wahrnehmung, dass über solche Netzwerke offenkundig Menschen erreicht werden können, die die traditionelle Selbsthilfe – zumindest in unserem Indikationsbereich – bisher nur schwer oder gar nicht erreichen oder halten kann, hat uns darin bestärkt.

Als Selbsthilfe-Organisation ist der Verein ausschließlich den Interessen der Menschen in den von ihm vertretenen Netzwerken von Angehörigen psychisch erkrankter Menschen verpflichtet. Zweck des Vereins ist, durch gemeinsame, solidarische Anstrengungen die Lebensbedingungen für die Menschen in den von ihm vertretenen Netzwerken, sowie für deren Familien und die erkrankten Familienmitglieder zu verbessern. Wesentliche Aufgaben des Vereins sind deshalb u.a., den Netzwerken eine Infrastruktur zur Verfügung zu stellen, wie sichere und geschützte Kommunikationswege, Webseiten, Foren und ähnliches sowie die Entwicklung und Implementierung von Standards für die Peer-to-Peer-Beratung. Ziele und Aufgaben sind in der Satzung des Vereins niedergelegt (herunterladen).

Der Verein AngehörigenNetzwerke.de legt großen Wert auf seine Unabhängigkeit und auf Transparenz in seiner Geschäftsführung. Daher lehnt er finanzielle Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen ab, erkennt dessen ungeachtet aber die Leitlinien an, die die Dachorganisationen der gesundheitlichen Selbsthilfe, die BAG Selbsthilfe und FORUM im Paritätischen zur Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen festgeschrieben haben (herunterladen).

Keinesfalls wird der Verein medizinische Produkte oder Verfahren bewerben oder entsprechende Empfehlungen aussprechen; dies gilt auch für die angeschlossenen Netzwerke.

Um die Unabhängigkeit des Vereins gegenüber seinen Mitgliedern, den durch ihn vertretenen Netzwerken, den Förderern und der Öffentlichkeit zu dokumentieren, veröffentlicht er jährlich neben dem Geschäftsbericht auch einen vollständigen Finanzbericht, erstmals für das Jahr 2019, dem Jahr der Eintragung ins Vereinsregister.

09/02/2019

Geschwister der anderen Art

Gedanken einer Teilnehmerin beim 1. bundesweiten Geschwistertreffen des Netzwerks

Da sitzen wir
in diesem viel zu großen Raum,
der uns Platz lässt –
zum Annähern und zum Entfernen,
zum Denken und zum Sein.
Freiraum nur für uns,
den wir so
noch nicht kennen.
Ein kostbares Gut.

Früher malte ich mir aus,
euch eines Tages
bei einem Lagerfeuer zu begegnen,
und wissend
gemeinsam mit Euch
in die Flammen zu blicken,
ohne viele Worte zu brauchen.

Sind wir
die übrig gebliebenen Geschwister?

So lang war der Weg hierher,
um erzählen und zuhören zu können.
Und so unfassbar sind diese wenigen Worte,
so beiläufig in den Raum zwischen uns geworfen:
„Ja, das kenne ich auch“, sagst Du
und beginnst mit Deiner Geschichte.

Zum ersten Mal glaube ich diesen Worten,
zum ersten Mal sind sie wahr,
und es durchfährt mich,
als würde augenblicklich
meine Seele gerettet.

Mit einigen von Euch
werde ich wirklich eines Tages
an einem Lagerfeuer sitzen,
da bin ich sicher,
lachend und singend.
Und ich lese euch das hier vor.

09/02/2019

Der schwierige Weg zur Autonomie

oder: Die Rolle der schwachen starken Schwester

Gagi K. (eine Schwester)

Auszug aus dem Tagungsbericht vom Geschwisterworkshop beim APK Selbsthilfetag am 05.11.2018 in Berlin; Zitat aus der Zusammenfassung der Diskussion von Reinhard Peukert; zum Tagungsbericht

Schuldgefühle, Rücksichtnahme, Schweigen

Bevor das Verhalten meines Bruders auch für meine Eltern so unerträglich wurde, dass sie seine Erkrankung zur Kenntnis nehmen mussten, war er schon Jahre lang auffällig geworden - aber meine Eltern wollten das nicht sehen, denn Eltern stellen sich ‚typische‘ Fragen: „Was habe ich falsch gemacht?" „Wann und wie hätte ich anders handeln müssen?“  u.s.w. Sie entwickeln Schuldgefühle, und diese Schuldgefühle verleiten zunächst dazu, weg zu schauen, das nahende Unheil zu verdrängen. Darum beschäftigt man sich erst dann mit diesem Thema, wenn es bereits für frühzeitige Hilfen viel zu spät ist, wenn die Krankheit unübersehbar ausgebrochen ist (bei meinem Bruder ist es eine schizophrene Störung). Wenn Du das gesunde Geschwister bist sagst Du Dir: ‚Es gibt schon jemanden zuhause, der selbst sehr leidet und der unseren Eltern unglaublich viel Kummer bereitet‘. Welchen Schluss ziehst Du daraus? Du willst natürlich das gute Kind sein; das Kind, das keine Probleme verursacht; das Kind, das sich um sich selber kümmert; das Kind, worüber Mama nicht weinen muss. Und Du ziehst dich zurück; Du ziehst Dich so dermaßen zurück, dass Du anfängst gar nichts mehr von Dir mitzuteilen, sondern alles immer mit dir selbst auszuknuspern, was Deine Seele so belastet. Und über alle dem schwebt dieses Schweigegelübde, weil wir alle hoffen: ‚Irgendwann mal ist es vorbei, irgendwann mal werden wir das Leben haben, was wir als Familie vor der Krankheit hatten, die Familie wird wieder heil. Deswegen reden wir nicht darüber und die Leute draußen dürfen das auch nicht wissen, weil das stigmatisiert uns alle nur.‘ Du erlebst Unverständnis bis zu Zurückweisungen, wenn Du die Erkrankung offenbarst. Du erkennst bereits als Kind: Du bist eine stigmatisierbare Person, Du kannst stigmatisiert und abgewertet werden, wenn Du offenbarst, die Schwester eines psychisch erkrankten Bruders zu sein -  und so lernst Du zu schweigen.  Aber manchmal wirst Du zu Deinem Bruder bzw. Deiner Schwester befragt, da kannst Du ja nicht immer irgendwelche Geschichten aus der Vergangenheit erzählen, also vermeidest Du voll und ganz  Deinen Bruder zu erwähnen, als gäbe es ihn nicht. Du tötest ihn quasi in Deinen Kommunikationen, das ist ein fürchterliches Gefühl und belastet Dich zusätzlich sehr.

Als Geheimagent ein doppeltes Leben führen

Du läufst ein Leben lang mit einer Geheimhaltung durchs Leben, weil Du über Deinen Bruder nichts Unverfängliches erzählen kannst.  Das zieht viele andere Lügen nach sich, Du musst ein Netz von Phantasie-Geschichten spinnen, Du musst Dir permanent irgendwelche Sachen als fiktive Geschichten ausdenken - und ganz plötzlich lebst du in einer Mission Impossible, wo du als Geheimagent unterwegs bist und guckst, dass Du Dich nicht verplapperst. Du lebst ein zweites Leben. So vergeht Deine Jugend und die ersten Jahre des Erwachsen-Seins mit dem völligen Aussparen dieses bedeutsamen Teils Deiner Person oder mit der Produktion von Fiktionen in Deinen sozialen Kontakten, und ehe man sich versehen hat - ist man selber erwachsen, führt ein eigenes Leben und denkt: ‚Ok, ist eigentlich ok bei mir, ich darf mich nicht beschweren, mein Bruder hat es schwer, mein Papa hat es schwer, meine Mutter hat es schwer. Ich muss ja dieser Leuchtturm sein, der irgendwie Licht reinbringt, der ein positives Beispiel für die  anderen Familienmitglieder sein will und kann, um ihnen zu zeigen, dass das Leben auch schön sein kann - in der Hoffnung, dass sie etwas davon übernehmen können.‘ Du wirst älter, Deine Lebenskräfte lassen nach, Du bist nicht mehr 17 oder 20 Jahre alt, die Lebensprozesse ändern sich. Jenseits des Alters von 30, 40 Jahren beginnen sich die Dinge zu melden, die Du früher so erfolgreich auf die Seite geschoben, verdrängt hast. Alles was ungesagt blieb, alles was wir verdrängt haben, alles was wir irgendwo in irgendwelchen Schubladen verstaut haben krabbelt hervor: die Schubladen fangen plötzlich an, ganz von alleine aufzugehen. Was machst Du dann? Du drückst und drückst, Du schiebst die Schubladen wieder zu. Du bist nun über die Maßen mit dem Zurückdrücken beschäftigt, dass viele andere Dinge darunter leiden. Und dann kommt der Augenblick, wo das nicht mehr geht! Dann merkst Du plötzlich: ‚Oh mein Gott! Ich wusste ja gar nicht, wie sehr mich diese Situation in der Familie belastet hat, auch wenn ich ganz woanders hingezogen bin, damit ich dem eben nicht ausgesetzt bin‘.

Raus aus der unhaltbaren Situation - aber wie?

Wenn Du das begreifst führt Dich das eventuell in eine Therapie, weil Du Dich fragst: ‚Wieso habe ich immer wieder diese nicht zu beschreibenden Schwierigkeiten? Es ist eigentlich alles super, ich bin verheiratet, ich bin glücklich - und trotzdem ist da eine Schwere‘. Diese Schwere ist da, und die kann nicht zur Seite geschoben werden. Alles was ungesagt ist, meldet sich in Form von seelischer Belastung, vielleicht sogar in Form einer Erkrankung. In jedem Falle wird es sich irgendwie äußern, früher oder später. Diese Schwere habe ich mitgenommen in das Leben mit meinem Mann. Er war es auch, der mir nahegelegt hat, die Geschwistergruppe in Berlin zu besuchen. Ich habe nämlich sehr lange gebraucht, um zu der Geschwistergruppe zu gehen; es waren bestimmt 2-3 Jahre bis mein Mann endlich mal gesagt hat: ‚Mein Gott du weißt doch, was kann schon passieren? Also das schlimmste was passiert ist, dass es dir nicht gefällt und dann gehst du nie wieder hin.‘ Und dann bin ich zu der Gruppe gegangen, und dann war ich plötzlich zuhause und zum ersten Mal habe ich begriffen, dass ich nicht alleine bin. Es gibt andere Leute, die genau diese Geschichte durchmachen, die die gleichen Fragen sich stellen, wir alle haben das Gefühl wir müssen brav sein, wir müssen andere nicht belasten, wir müssen die Guten, Netten und die Erfolgreichen und was auch immer sein und dann brodelt aber diese Geschichte selbst dann noch, wenn wir von zuhause ausgezogen sind und möglichst weit weg studieren. Das ist eben "work in progress" und es geht nicht weg. Und der Schmerz und das Erleben, das geht alles nicht weg. Aber die Gespräche in der Gruppe helfen! Wir tauschen uns sehr intim aus, und für mich war das unbedingt notwendig, um meine eigene Seele ein bisschen kennen zu lernen.

Wut - eine hilfreiche Kraft

Ich musste sie alle rausschmeißen, die da nicht hinein hingehören. Also Mama ist zwar wichtig, Papa ist zwar wichtig und Bruder, das sind alles wichtige Menschen, aber dennoch gibt es einen einzigen Menschen, mit dem ich mein Leben lang wirklich bis zum Ende verbringen werde und das bin ich und ich habe sie alle mit mir geschleppt, weil mein Mitgefühl ging so weit, dass ich irgendwann mal verwechselt habe, was ist deren Last, was ist meine Last und ich habe das alles aufgesogen, bis ich dann gemerkt habe ‚Wow, in welchem Business bewege ich mich jetzt gerade, ich verwechsle, ich weiß gar nicht mehr wo sie aufhören, wo fange ich an?‘ Ohne Wut hätte ich es nicht geschafft, sie alle erstmal aus mir heraus zu schmeißen. Es gab sogar eine Phase, wo ich gedacht habe, ich hätte sie dauerhaft rausgeschmissen - aber das war natürlich ein Irrtum. Aber es war wichtig buchstäblich in mir Platz für mich zu schaffen.

Lachen - ein wirksames Ventil

Ich bin mir sicher: je früher man sich austauscht, umso besser. Man sollte das auch nicht unbedingt mit irgendwelchen Freunden oder Bekannten teilen. Präsentierst Du jemandem ein Problem - dann wollen die Angesprochenen in guter Absicht die Dinge reparieren. Du erzählst also etwas, bekommst ein paar Tipps - und dann muss es aber auch gut sein, der Alltag muss seinen Lauf nehmen. Ich kenne wenige Menschen, die mit der Schwere umgehen können, die viele Geschwister in sich tragen. Und das ist ja eine Dauerschwere, weil das kranke Geschwister ist krank und bleibt krank, der Mutter oder dem Vater geht es schlecht damit, u.s.w.. Darum ist es wichtig sich solche Leute zu suchen,  mit denen man darüber reden kann, und das sind die Menschen in vergleichbarer Situation. Mit denen kann man sogar immer mal wieder über Eltern, und das heißt die schwierigen Erfahrungen in der Familie herziehen, man kann sogar Witze über die ganze Misere machen: wir sind ja unter uns, wir verstehen das als wirksames Ventil und nicht als allgemeingültige Beschimpfungen unserer Eltern.“
09/02/2019

Geschwister als Kümmerer/Betreuende

Gefangen zwischen den Ansprüchen an sich selbst, der Familie und des Hilfesystems

Gagi K. (eine Schwester)

Auszug aus dem Tagungsbericht „Caring for Carers“; 28.09.2018 in Athen; zum Tagungsbericht

Weihnachtsstollen der Versorgung

In ganz Europa ähneln sich die Kämpfe der Angehörigen sehr mit denen, die die Angehörigen in Deutschland zu führen haben.

Wie es scheint, kennt das System sich selbst nicht ganz. Oftmals bekommen die Angehörigen von Ärzten, Behörden, Institutionen uneindeutige, oft entgegengesetzte Informationen und Tipps, was in dieser schweren Situation zu tun sei.

Es ist (der Bericht wurde kurz vor Weihnachten geschrieben) wie das gemeinsame Backen eines Weihnachtsstollens, bei dem jeder eine Zutat dazu tun sollte, es aber keine Absprachen gibt, wer sich um was kümmert oder wann es Sinn macht, welche Zutaten dazu zu geben. Dieser Stollen schmeckt niemandem.

Es ist fast unmöglich für die Angehörigen, Antworten auf die vielen Fragen zu bekommen oder gar einen Plan zu entwickeln.

Carer: mission impossible

Carer zu sein für einen psychisch erkrankten Familienangehörigen ist ein Job, in den man gänzlich unvorbereitet vom Leben rein katapultiert wird.

Es ist auch eine Aufgabe, die nicht vergütet wird und nicht selten einen dermaßen in Anspruch nimmt, sodass keine Zeit oder Kraft für einen anderen Job übrig bleiben. Oft wird diese Aufgabe von außen als ein ethisch moralischer Muss, eine Sache der Selbstverständlichkeit gesehen. Denn, wer sonst –  wenn nicht die Familie? Sei es die Mama, der Vater, die Schwester, der Ehemann …

Die Folgen der mission impossible

Viele Familienangehörige vereinsamen.

Ein Erkrankter in der Familie ist eine Geschichte, die viele, viele Jahre nicht erzählt wird. Man hofft ja, dass alles gut wird und all das ein Ende hat, dass die Familie irgendwann mal wieder frei und unbeschwert weiter leben kann.

Deswegen schweigt man, man weiß ja was für Stigmata das mit sich bringt. Jeder hat es schon irgendwann mal bei einer anderen Familie erlebt oder gehört, das Getuschel, Mitleidsblicke oder gar Garstigkeit. Möchte man die eigene  Familie dem aussetzen?

Manchmal passiert ein Wunder. Das sind Lichtblicke, die Geschichten mit Happy End. Von denen hat auch jeder schon gehört. Deswegen schweigen die Angehörigen und tragen es mit Fassung, in der trügerischen Hoffnung‚ das wird irgendwann schon mal wieder alles gut‘.

In vielen Fällen werden leider aus ein paar Jahren 15 oder 25 lange Jahre mit in den Sand gesetzten Hoffnungen. Es wird nicht wirklich besser. Irgendwann wacht man aus diesem Traum auf, und das eigene Leben lief leise und unscheinbar nebenbei. In den Alltag sind Tränen, Krisen und Krankenhausaufenthalte eingewebt. Dies Alles wurde in der Hoffnung erduldet, irgendwann die gute alte Zeit von “vor der Krankheit” wieder zu erleben.

Die eigene Kraft schwindet; das Schlimmste dabei ist diese schreckliche, sich aufdrängende Frage: Wofür?

Es hat sich nichts geändert, der Kranke ist immer noch krank, nur eben auch älter geworden, so wie der Rest der Welt. Diese Kämpfe mit der Krankheit, die manchmal sogar über die Jahre die Gleichen sind wie die vom ersten Tag dieses ungewollten, neuen Lebens, in das man schicksalhaft gestoßen wurde.

Und dann gibt es noch das “System”: Sozialdienste, Ärzte, Pfleger, Krankenhäuser, Polizeieinsätze. Das System ist wie eine riesige Kletterwand, vor die man gestellt wird, und an der man nun, ohne Sicherung, hochklettern soll. Was bleibt einem übrig, als es immer wieder zu versuchen?

Selbsthilfe hilft

Zum Glück gibt es auch Selbsthilfe und die Selbsthilfegruppen, die oft erst dann besucht werden, wenn die Erschöpfung und das Aufgeben groß geschrieben werden.

Selbsthilfe ist zwar nicht die Antwort auf alles, aber es ist ein riesiger Schritt in Richtung Anerkennung der eigenen Situation und dessen, dass man auch selbst Hilfe in dieser Situation benötigt. Im Austausch fängt die Selbstheilung vieler Angehöriger an, im Begreifen dass man nicht allein ist. Dass es viele Schicksale wie das eigene gibt und das wahrhaftig Nichts unaussprechlich ist, wenn einem die richtigen Zuhörer im richtigen Forum begegnen.

Kein Mensch soll so stark sein müssen, um alles alleine ertragen zu müssen. Und vor allem: Selbst-Isolation ist kein muss und sicherlich kein guter Berater für alle, die nach Antworten für eine Frage suchen.

Darum die Aufforderung:

„Vernetzt euch, sucht Gleichgesinnte, die Euch zuhören wollen und denen auch sie zuhören werden. Und auch wenn sich gerade keine Lösung abzeichnet werdet Ihr dennoch auf andere Gedanken kommen und den Kreis der Einsamkeit durchbrechen“.

09/02/2019

Das schwarze Mal

Brief an Mama

Gagi K. (eine Schwester)

erschienen in der Zeitschrift Psychosoziale Umschau 3/2017

Neuerdings überkam mich wieder Panik. Panik, dass es dich nicht mehr gibt und ich die Scherben aufsammeln muss und alleine entscheiden muss, was nun mit meinem Bruder passiert.

Er bekommt keine Rente, besucht keinen Arzt, nimmt keine Hilfe an, geht nicht raus.

Ich erzählte meine Gedanken meinem Mann und er sagte: „Seit ich dich kenne, machst du dir diese Sorgen. Bisher hat sich nichts geändert. Alles ist immer noch, wie es war, es gibt immer noch keine Lösung und deine Mutter lebt noch!“

Das ging auf! Ich fing an zu lachen.

Tatsächlich lebe ich in diesem Zukunftshorror-Moment schon so lange, in der Angst vor dem, was mal wird. Was für eine Vergeudung!

Wenn einer so krank ist, ist irgendwie jeder in der Familie krank, auf seine Art und Weise.

Ich weiß nicht, wie es dir dabei geht, zuzusehen wie dein Kind und mein Bruder niemals wird. So viel Hoffnungen und Liebe, Pflege und Geduld hast du investiert, damit er eines Tages seinen Platz in dieser Welt einnehmen kann. Im Leben Fuß fassen, heiraten, selbst Kinder haben, im Job aufsteigen.

Er hatte ganz große Pläne und viele Talente, der goldene Junge.

In diesem März ist er fünfzig geworden. Kein Job, keine Kinder, keine Freunde mehr, keine Zukunftspläne, Tage, die sich öde von einem Schlafzyklus in den nächsten ziehen.

Seit über zwanzig Jahren. Ihr zwei, zusammen. Papa ist nicht mehr, ich lebe weit weg.

Die ersten zehn Jahre (Hut ab dafür!) hast du mich sogar überzeugen können, dass er nur ein wenig braucht, dann klappt alles schon. Du wolltest nicht, dass er krank ist, keiner von uns wollte das.

In dieser Zeit habe ich mehr gehofft, dass er endlich einen Job kriegt und Fuß fasst, als dass ich mich um mich gekümmert habe. Ich dachte, dann können wir alle endlich aufatmen.

Lange versuchte ich zu helfen, ja, dich sogar zu beeinflussen. Ich wollte, dass du weißt, dass du auf mich zählen kannst und ich für dich da bin. Wir führten endlose Gespräche darüber, dass etwas getan werden muss. Ich war jung.

Heute weiß ich, dass ich hoffte, so werde ich wieder das Kind und du wieder meine Mutter. Ich wollte, dass es dir gut geht, damit du dich auch um mich kümmern kannst. Dass du hin und wieder nur für mich da bist, ohne den Schatten meines Bruders, mehr wollte ich nicht. Ich wollte auch, dass es dir gut geht, dass du ein Privatleben hast, dass du glücklich bist.

Als ich weggegangen bin, habe ich euch in meinem Gepäck und meiner Seele mitgenommen. Es hat sehr lange gedauert, bis ich es geschafft habe, in mir auch Platz für mich zu befreien, ohne Schuldgefühle dabei zu haben. Um diesen Platz für mich zu gewinnen, pendelte ich zwischen Trauer, Wut, Schuldgefühlen, Trostlosigkeit, Leere, Wut und manchmal verdrängte ich euch. Niemals für lange, denn das kann ich nicht.

Ich redete bisher mit niemandem über diesen Schatten über unserer Familie, außer mit meinem Mann. Jetzt treffe ich mich mit einer Gruppe einmal im Monat. Die Geschwister psychisch Kranker – romantisch.

In der Gruppe haben wir alle dieses schwarze Mal, keiner starrt mich deswegen an, jeder hat sein eigenes. Ich kann darüber sprechen, wie es mir geht und was mich bewegt, ohne Angst, dass ich mein Gegenüber überfordere. Alle kennen es. Wenn ich erzähle, werden manche mit traurig, andere wirken durch mein Erzählen in die eigene Geschichte zurückgeschleudert, manch einer wirkt aufgeklärt, fast hart, bloß keine Schwäche zeigen. Wir alle sind Hilfesuchende.

Unabhängig davon, wie jeder von uns damit umgeht, sitzen wir alle in diesem Zug zusammen. In dem Zug, in dem wir wenig zu sagen haben, viel miterleben müssen, viel unfreiwillig. Einige von uns sehen mit großer Klarheit, wie die gesamte Familie mit 300 km/h gegen die Wand fährt, doch wir sitzen nicht am Steuer– es sind ja nicht unsere Kinder.

Wenn nichts anderes im Leben geht, der Selbsterhaltungstrieb unserer Geschwister funktioniert meist einwandfrei.

Fühlend, wie deine Kraft schwindet, tastet sich mein Bruder vorsichtig an mich ran, ob ich als neuer „Wirt“ tauge. Er hat Angst, was aus ihm wird. Ich habe Angst, was aus ihm wird – was aus mir wird.

Nach allem, was für ihn getan wurde, soll ich mich noch um ihn kümmern? Ich? Das gefühlt unwichtige, selbsterhaltende, fremde, scheinbar aus der Situation gelöste Kind und doch die Geisel dieser Familiengeschichte.

Mein Bruder soll mein Erbe sein? Alles in mir schreit: NEIN!

Was werde ich wirklich tun, wenn das so ist?

Das weiß ich nicht.

09/02/2019

Über 70 Jahre Leben als Schwester

Interview mit Lotte Mucha

Lotte Mucha wurde 2002 von Sabine Hummitzsch im Rahmen ihrer Diplomarbeit interviewt. Vorrangig ging es dabei um die Anfänge der Angehörigenbewegung, aber Lotte Mucha berichtet auch viel aus über 70 Jahren, die sie mit ihrer älteren psychisch kranken Schwestern durchlebte. Sie gibt Einblicke in die psychiatrische Versorgung der 30-er und 40-er Jahre und spricht auch über die besonders schwierigen Umstände in der Zeit des Nationalsozialismus.

Zum Interview

09/02/2019

... nur eine Schwester!

Bereits 1982 meldet sich eine Schwester zu Wort

Lotte Mucha

Beitrag in: Klaus Dörner, Albrecht Egetmeyer & Konstanze Koenning, „Freispruch der Familie“, Untertitel: „Wie Angehörige psychiatrischer Patienten sich in Gruppen von Not und Einsamkeit, von Schuld und Last freisprechen“, erschienen im Psychiatrie-Verlag im Jahr 1982

Ich bin eine solche Schwester und seit vielen Jahren in der Angehörigenbewegung tätig. Was mich beunruhigt: „Wo sind die Geschwisterangehörigen, wo sind die Ehepartnerangehörigen?”

Wenn in einer Familie ein Angehöriger, ob Sohn, Tochter, Ehemann, Bruder oder Schwester psychisch erkrankt, leidet die Familie mit und findet wenig Freunde, mit denen sie über diese Erkrankung sprechen kann. Darum sind ja auch unsere Aktionsgemeinschaften für Angehörige psychisch Erkrankter entstanden. Hier finden wir Hilfe, Trost und Rat. Vor allem hoffen wir Verständnis füreinander zu finden. Ist das aber auch wirklich wahr, daß wir in unserem Leid uns so gut verstehen und nirgends kommt ein Mißverständnis auf? Wäre das nicht fast zu edel und harmonisch?

Vorwiegend kommen in unsere Gruppen Eltern deren Kinder (obwohl auch schon erwachsen) an einer psychischen Erkrankung leiden, um Aussprache, Rat und Hilfe in der Gruppe zu suchen. Es sind die aktuellen Themen, die auf den Nägeln brennen: bevorstehende Reha-Maßnahme oder abgebrochene Reha-Maßnahme, und: wie geht es jetzt weiter? akuter Zustand mit Krankenhausaufenthalt oder kurz vor der Entlassung aus dem Krankenhaus, was nun? Probleme mit Wohngemeinschaften, Arbeit, die nicht zu bekommen ist, oder Arbeit, die nicht angenommen wird. Wer kennt all diese Situationen von uns Angehörigen nicht? Vor allem die Eltern sind damit sehr massiv belastet, weil sie ja noch in der „ersten Reihe” stehen. Wie lange noch?

Seit 45 Jahren bin ich Angehörige. Allerdings — „nur eine Schwester” —. Auch bei uns standen die Eltern fast 30 Jahre lang in der „ersten Reihe”. Sie trugen die Pflicht und die Verantwortung für die Betreuung der erkrankten Tochter. Als dann durch ihren Tod die „erste Reihe” ausgefallen ist, kam — nur die Schwester — in die „erste Reihe”. War das ganz selbstverständlich?

Meine Schwester war in der Zwischenzeit älter geworden (bestimmt nicht einfacher im Umgang) und alle bis dahin angebotenen und ausprobierten Maßnahmen hatten keine Wirkung gezeigt. Es wäre nur noch die Unterbringung in einem Heim geblieben und sie wäre Sozialfall geworden, wenn wir nicht unsere Familie geöffnet hätten für die nicht selbständig lebende Schwester, um ihr einen Heimplatz zu ersparen und der Erkrankten ein Zuhause in der Familie zu geben.

Wie „selbstverständlich” hat sich die Schwester in unserer Familie einleben müssen, mit Jugendlichen, auch schon jungen Erwachsenen, mit einem angeheirateten Schwager. Was hat sich nicht alles in unserer Familie abgespielt? Die Fortsetzung der Spannungen zwischen Eltern und Kind, vielleicht noch schlimmer, denn es ist ja eine erweiterte Familie an die Stelle der Eltern getreten.

Wie schwer war es für mich, dem Lebenspartner zu sagen: „Ich habe eine schizophrene Schwester, sie wird ein Leben lang auf meine Begleitung und Hilfe angewiesen sein”. Und immer wieder die Frage: Kann ich meinen heranwachsenden Kindern zumuten, daß ständig eine „mit ihrer Krankheit belastete” Tante mit im Haus wohnt.

Zum Beispiel die Gedanken an einem Nachmittag: Wie werde ich meiner Familie gerecht, wenn der Ehemann seine beruflichen Erfolge oder Mißerfolge mit mir besprechen will, der 20-jährige Sohn mit der Freundin nicht zurechtkommt und dringend mit der Mutter sprechen mag, die 16-jährige Tochter die zweite Fünf in Französisch geschrieben hat und dadurch in der Versetzung gefährdet ist und getröstet werden will und die kranke Schwester sehr unruhig ist, unbedingt sofort ein Gespräch sucht und zum Arzt gefahren werden will, um eine Spritze zu bekommen?
Dies alles löst bei mir zwar keine Schuld, aber noch so etwas wie ein schlechtes Gewissen aus und dazu die Zweifel: Werde ich den Bedürfnissen der erkrankten Schwester gerecht, was empfindet meine Schwester, wenn sie bei Sport, Spiel und Diskussion nicht mitmachen kann in einer Familie mit Jugendlichen? Wenn ihre Nichte ihr energisch verbietet sie in der Schule abzuholen, wenn die Meinungsverschiedenheiten laut-stark ausgetragen werden?

Darum liebe Eltern erkrankter Kinder: Auch Schwestern und Brüder sind Angehörige mit Problemen! Ich wünsche Ihnen für Ihren Erkrankten nur eine Schwester oder nur einen Bruder, der in die erste Reihe tritt, wenn sie nicht mehr dort stehen können. Ich wünsche Ihnen gesunde Kinder, deren Familie bereit ist ihr erkranktes Kind aufzunehmen, mit aller Konsequenz.
Denken Sie daran, daß dann auch ihre Enkelkinder zu diesem kranken, nicht immer leicht zu ertragenden Onkel oder Tante ja sagen müssen, wenn er oder sie nicht nach irgendwo abgeschoben werden soll. Wir Angehörige sollten unser Leid nicht abwägen, es wiegt für jeden Einzelnen immer gleich schwer.

Darum gehören in keine Gruppe Sätze wie: „Bei mir ist das aber ganz anders… !” Oder: „Bei Ihnen ist das ja nicht so schlimm…, Sie sind ja nur die Schwester.”

Über 70 Jahre Leben als Schwester

Interview mit Lotte Mucha

Lotte Mucha wurde 2002 von Sabine Hummitzsch im Rahmen ihrer Diplomarbeit  interviewt. Vorrangig ging es dabei um die Anfänge der Angehörigenbewegung, aber Lotte Mucha berichtet auch viel aus über 70 Jahren, die sie mit ihrer älteren psychisch kranken Schwestern durchlebte. Sie gibt Einblicke in die psychiatrische Versorgung der 30-er und 40-er Jahre und spricht auch über die besonders schwierigen Umstände in der Zeit des Nationalsozialismus.

Zum Interview

17/12/2018

Bericht von der Gründung des GeschwisterNetzwerks

GeschwisterNetzwerk.de: Netzwerkgründung am 6. Mai 2017 in Halle
Gründungsmitglieder von links: Claudia B., Dragana K., Reinhard P., Anahita N., Rahel L., Wiebke Sch. (Foto: J. Berg-Peer)

von Reinhard Peukert

erschienen in der Zeitschrift Psychosoziale Umschau 3/2017

Erst seit Kurzem melden sich Brüder und Schwestern psychisch erkrankter Menschen als eigenständige Gruppe mit ureigenen Problemen und Anliegen in der Angehörigenselbsthilfe zu Wort, dabei zeigen die wenigen Studien zu deren Situation: Die psychische Erkrankung eines Familienmitglieds bringt die gesamte Familie in Not –, aber es sind die Schwestern und Brüder, deren Rolle, Funktion und Bedeutung in der Familie am stärksten verändert werden. Sie sind es auch, die am seltensten vom Hilfesystem wahrgenommen werden und in ihren Familien in den Hintergrund rücken: Die gemeinsamen Eltern sind vollauf mit der Problematik der erkrankten Schwester bzw. des er krankten Bruders beschäftigt – dies ist für die Eltern ein unvermeidbarer und zugleich belastender Tatbestand.

Am 6. Mai 2017 standen diese Themen beim Treffen der Landesverbände der Angehörigen in Halle zur Debatte; fünf Geschwister haben das Treffen genutzt, um das Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschenins Leben zu rufen. Mit dem Netzwerk wird allen Geschwistern einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines Bruders ein Diskussionsforum geboten, in dem die eigenen Erfahrungen mit anderen Geschwistern geteilt werden können; im wechselseitigen Austausch kann so Beratung wie auch gemeinsames Lernen erfolgen.

Von den Angehörigenverbänden wird die Geschwisterfrage aufgegriffen: Am Tag nach der Gründung des Netzwerkes wurde Frau Rahel Lorenzen in den Vorstand des Bundesverbandes der Angehörigen gewählt, und bereits im August dieses Jahres treffen sich in Mainz Eltern, um für sich zu klären, wie sie ihren gesunden Kindern besser gerecht werden können.

Das GeschwisterNetzwerk und das Forum findet man auf der Website www.geschwisternetzwerk.de [1]. Dort sind auch die Veröffentlichungen und Vorträge zum Thema eingestellt.

Wer mit den Gründungsmitgliedern Kontakt aufnehmen oder sich als Schwester bzw. Bruder im Netzwerk registrieren lassen möchte, kann dies tun über info@geschwisternetzwerk.de [1].

[1] Angaben aktualisiert

17/12/2018

Netzwerkgründung am 6. Mai 2017

GeschwisterNetzwerk.de: Netzwerkgründung am 6. Mai 2017 in Halle
Gründungsmitglieder von links: Claudia B., Dragana K., Reinhard P., Anahita N., Rahel L., Wiebke Sch. (Foto: J. Berg-Peer)

Unser Netzwerk hat sich am 06. Mai 2017 im Rahmen einer Fachtagung der Landesverbände der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen in Halle gegründet. Unser Ziel ist es, auf die spezielle Situation von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen aufmerksam zu machen und Geschwistern die Möglichkeit zum Kontakt und Austausch zu bieten. Wir unterstützen außerdem die Gründung von Selbsthilfegruppen für Geschwister und wissenschaftliche Untersuchungen zur besonderen Situation von Geschwistern, die sich mit deren ureigenen Belangen auseinandersetzen.

zum Bericht vom Gründungstreffen
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