(Hilfen für Helfende: Junge Hilfspersonen in einer sich verändernden Welt. Der Begriff „carer“ ist sehr schlecht zu übersetzen: Helfer, Kümmerer, Betreuender, Pflegeperson – aber in dem Kontext hier sind nie die professionellen Helfer gemeint sondern Familienangehörige, Freunde und/oder Privatpersonen aus Nachbarschaftsgruppen)
Siblings as carers – caught between demands on oneself, the family and the healthcare system
(Geschwister als Kümmerer/Betreuende – gefangen zwischen den Ansprüchen an sich selbst, der Familie und des Hilfesystems)
Am 28.09.2018 fand in Athen die Konferenz “Caring for Carers” (Veranstalter u.a. EUFAMI) statt, daran nahm Gagi K. als Referentin und Vertreterin des GeschwisterNetzwerks Deutschland sowie von EUSIMI (European Association of Siblings of People with mental health Problems) teil.
Zu den Gastrednern gehörten: Prof. em. Dr. George Christodoulou (Psychiater), Marietta Giannakou (Psychiaterin), Miia Mäninikkö (EUFAMI Presidentin), Prof. Dr. George Pavlidis (Psychologe), Peykan G. Gökalp (Professorin für Psychiatrie aus Istanbul), Dimitrios Kontis (Psychiater), Dr. Kalliopi Panagiotopoulou.
Die Teilnehmer der Konferenz fanden die Idee von Selbsthilfegruppen für Geschwister höchst spannend und wollten viel darüber wissen. Selbsthilfegruppen für Geschwister gibt es weder in Griechenland noch in den anderen vertretenen Ländern. Dort liegt der Schwerpunkt wie in Deutschland bei Selbsthilfeangeboten für Eltern oder Ehepartner.
Da die besondere Problematik von Geschwistern als „carer“ bereits an anderer Stelle ausführlich dargestellt wurde, werden im Folgenden die wichtigsten, allgemeingültigen Ergebnisse der Konferenz berichtet.
Bericht von Gagi K.
Weihnachtsstollen der Versorgung
In ganz Europa ähneln sich die Kämpfe der Angehörigen sehr mit denen, die die Angehörigen in Deutschland zu führen haben.
Wie es scheint, kennt das System sich selbst nicht ganz. Oftmals bekommen die Angehörigen von Ärzten, Behörden, Institutionen uneindeutige, oft entgegengesetzte Informationen und Tipps, was in dieser schweren Situation zu tun sei.
Es ist (der Bericht wurde kurz vor Weihnachten geschrieben) wie das gemeinsame Backen eines Weihnachtsstollens, bei dem jeder eine Zutat dazu tun sollte, es aber keine Absprachen gibt, wer sich um was kümmert oder wann es Sinn macht, welche Zutaten dazu zu geben. Dieser Stollen schmeckt niemandem.
Es ist fast unmöglich für die Angehörigen, Antworten auf die vielen Fragen zu bekommen oder gar einen Plan zu entwickeln.
Carer: mission impossible
Carer zu sein für einen psychisch erkrankten Familienangehörigen ist ein Job, in den man gänzlich unvorbereitet vom Leben rein katapultiert wird.
Es ist auch eine Aufgabe, die nicht vergütet wird und nicht selten einen dermaßen in Anspruch nimmt, sodass keine Zeit oder Kraft für einen anderen Job übrig bleiben. Oft wird diese Aufgabe von außen als ein ethisch moralischer Muss, eine Sache der Selbstverständlichkeit gesehen. Denn, wer sonst – wenn nicht die Familie? Sei es die Mama, der Vater, die Schwester, der Ehemann …
Die Folgen der mission impossible
Viele Familienangehörige vereinsamen. Ein Erkrankter in der Familie ist eine Geschichte, die viele, viele Jahre nicht erzählt wird. Man hofft ja, dass alles gut wird und all das ein Ende hat, dass die Familie irgendwann mal wieder frei und unbeschwert weiter leben kann.
Deswegen schweigt man, man weiß ja was für Stigmata das mit sich bringt. Jeder hat es schon irgendwann mal bei einer anderen Familie erlebt oder gehört, das Getuschel, Mitleidsblicke oder gar Garstigkeit. Möchte man die eigene Familie dem aussetzen?
Manchmal passiert ein Wunder. Das sind Lichtblicke, die Geschichten mit Happy End. Von denen hat auch jeder schon gehört. Deswegen schweigen die Angehörigen und tragen es mit Fassung, in der trügerischen Hoffnung ‚das wird irgendwann schon mal wieder alles gut‘.
In vielen Fällen werden leider aus ein paar Jahren 15 oder 25 lange Jahre mit in den Sand gesetzten Hoffnungen. Es wird nicht wirklich besser. Irgendwann wacht man aus diesem Traum auf, und das eigene Leben lief leise und unscheinbar nebenbei. In den Alltag sind Tränen, Krisen und Krankenhausaufenthalte eingewebt. Dies Alles wurde in der Hoffnung erduldet, irgendwann die gute alte Zeit von “vor der Krankheit” wieder zu erleben.
Die eigene Kraft schwindet; das Schlimmste dabei ist diese schreckliche, sich aufdrängende Frage: Wofür?
Es hat sich nichts geändert, der Kranke ist immer noch krank, nur eben auch älter geworden, so wie der Rest der Welt. Diese Kämpfe mit der Krankheit, die manchmal sogar über die Jahre die Gleichen sind wie die vom ersten Tag dieses ungewollten, neuen Lebens, in das man schicksalhaft gestoßen wurde.
Und dann gibt es noch das “System”: Sozialdienste, Ärzte, Pfleger, Krankenhäuser, Polizeieinsätze. Das System ist wie eine riesige Kletterwand, vor die man gestellt wird, und an der man nun, ohne Sicherung, hochklettern soll. Was bleibt einem übrig, als es immer wieder zu versuchen?
Selbsthilfe hilft
Zum Glück gibt es auch Selbsthilfe und die Selbsthilfegruppen, die oft erst dann besucht werden, wenn die Erschöpfung und das Aufgeben groß geschrieben werden.
Selbsthilfe ist zwar nicht die Antwort auf alles, aber es ist ein riesiger Schritt in Richtung Anerkennung der eigenen Situation und dessen, dass man auch selbst Hilfe in dieser Situation benötigt. Im Austausch fängt die Selbstheilung vieler Angehöriger an, im Begreifen dass man nicht allein ist. Dass es viele Schicksale wie das eigene gibt und das wahrhaftig Nichts unaussprechlich ist, wenn einem die richtigen Zuhörer im richtigen Forum begegnen.
Kein Mensch soll so stark sein müssen, um alles alleine ertragen zu müssen. Und vor allem: Selbst-Isolation ist kein muss und sicherlich kein guter Berater für alle, die nach Antworten für eine Frage suchen.
Darum die Aufforderung: „Vernetzt euch, sucht Gleichgesinnte, die Euch zuhören wollen und denen auch sie zuhören werden. Und auch wenn sich gerade keine Lösung abzeichnet werdet Ihr dennoch auf andere Gedanken kommen und den Kreis der Einsamkeit durchbrechen“.