Der Selbsthilfetag zum Thema „Jahr der Vielfalt – Diversität in Selbsthilfe und Selbstvertretung“ am 08.09.2021 in Bremen wurde gemeinschaftlich ausgerichtet von der Aktion Psychisch Kranke mit Bundesnetzwerk Selbsthilfe seelische Gesundheit (NetzG), Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK), Ex-In-Deutschland, Deutsche DepressionsLiga (DDL), MutTour, Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen (DGBS), ADHS Deutschland, Deutsche Alzheimergesellschaft und GeschwisterNetzwerk. Er richtete sich an Menschen, die eigene Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen haben, an Angehörige und an Profis.

Wir hatten Gelegenheit, herauszustellen, wie unterschiedlich das Erleben einer psychischen Erkrankung in der Familie ist, abhängig von der familiären Rolle. So empfinden Geschwister und Kinder von psychisch erkrankten Menschen die Herausforderungen und Belastungen meist völlig anders als die Eltern einer oder eines Erkrankten. Zudem konnten wir ausführen, dass sich Angehörige (nicht nur Geschwister) mit Migrationshintergrund oder multikulturellem Hintergrund zusätzlich noch mit anderen Problemen konfrontiert sehen, die in der Selbsthilfe, aber auch im professionellen Hilfesystem, wesentlich mehr Aufmerksamkeit erfordern.

In einem Beitrag im Tagungsband der APK sind diese Aspekte ausgeführt und es wird auch auf die (angestrebte) Diversität in den Selbsthilfevertretungen eingegangen.

Artikel:
Leonore Julius
GeschwisterNetzwerk.de und LV Rheinland-Pfalz der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

Referat:
Eine Kurzfassung des Artikels wurde bei der Tagung referiert.
Die Tagung fand als Präsenzveranstaltung mit begrenzter Teilnehmerzahl statt und wurde online übertragen. 

Als ich vor fast 30 Jahren zur Angehörigen-Selbsthilfe kam, ohne Vorkenntnisse und aus einer dramatischen Situation heraus, wurde ich sehr bald mit ganz unterschiedlichen Haltungen konfrontiert:

  • In der Selbsthilfegruppe in Mainz, meiner ersten Anlaufstelle, begegnete mir eine Haltung, die von Lotte Mucha bereits 1982 so beschrieben wurde: „Wir Angehörigen sollen unser Leid nicht abwägen, es wiegt für jeden immer gleich schwer.“ (Mucha 1982, S. 56) Das erschien mir ganz selbstverständlich, aber ich musste bald erkennen, dass es das keineswegs war.
  • Wenig später nahm ich erstmals an einer bundesweiten Tagung des Bundesverbands der Angehörigen (BApK) teil. Dort erlebte ich ganz unerwartet eine völlig andere Einstellung, auch diese hatte schon mehr als 10 Jahre früher Lotte Mucha für sich auf den Punkt gebracht: „… nur eine Schwester?“ (Ebenda) Ich war nun keine Schwester sondern Partnerin, aber ich musste mir den vermeintlich wohlmeinenden Rat geben lassen: „Sie können sich ja trennen – bei Eltern ist das etwas ganz anderes.“

Was ich damals ‚nur‘ als verletzend empfand, sollte sich später als strukturell bedingt herausstellen: Der BApK und seine Mitglieder, die Angehörigenverbände auf Landesebene, sowie viele Angehörigengruppen waren getragen und geprägt von Eltern bzw. Elternteilen. Die mit Abstand größte Gruppe stellen dabei Mütter, deren Söhne an einer psychischen Störung mit psychotischen Episoden erkrankt sind (Angermeyer u.a. 1997; EUFAMI 1996; Pretzmann 1998; Quist 1999; Steiner 1999; Mory 2000; Lauber u.a. 2001). Nahezu identisch zeigte sich auch die Beteiligung an einer Befragung von Angehörigen, die vom BApK 2001 durchgeführt wurde: Eltern(teile) – 75%, Partner – 11%, Kinder – 9%, Geschwister – 1%, Sonstige – 4%. Die langjährigen Beobachtungen der Autorin lassen die Annahme zu, dass die Zusammensetzung vieler Selbsthilfegruppen bis heute eine ähnliche Struktur aufweist. Gleichzeitig erheben diese Verbände und Gruppen den Anspruch, ‚für alle Angehörigen da zu sein‘, unabhängig von dem Verwandtschaftsverhältnis und auch unabhängig von der Art der psychischen Störung des erkrankten Familienmitglieds.

Nicht nur in der Angehörigen-Selbsthilfe, auch in der Forschung wurden ‚die Angehörigen‘ lange als homogene Gruppe betrachtet (Studien s.o.). In kaum einer dieser Studien wurde nach der verwandtschaftlichen Beziehung der Befragten unterschieden, und wenn doch, waren Eltern, vornehmlich Mütter, mit 70-80% überrepräsentiert, Geschwister erschienen meist unter ‚Sonstige‘. Während die besondere Situation von Kindern psychisch erkrankter Eltern Ende der 1990er Jahre allmählich in den Blick kam (Mattejat/Lisofsky 1998; Lenz u.a. 2011; 2013; 2017), wurde den Geschwistern im deutschsprachigen Raum erstmals durch die Studien von Schmid u.a. Beachtung geschenkt (Schmid u.a. 2004a; 2005; 2006; 2009; Schmid 2004b). Dies ist nur schwer nachvollziehbar, denn bereits 1993 wiesen in den USA Marsh u.a. in wegweisenden Studien auf das Erleben von Kindern und Geschwistern psychisch Erkrankter hin (Marsh u.a. 1993a; 1993b) und forderten Konsequenzen sowohl für die Forschung als auch für die Versorgungspraxis.

In der bereits genannten Umfrage (BApK 2001) wurde von über 90% der Teilnehmenden ‚Erfahrungsaustausch‘ als wichtiger Grund für den Besuch einer Selbsthilfegruppe angegeben. Es ist schon statistisch offenkundig, dass in von Eltern dominierten Gruppen Partnerinnen und Partner, Kinder und Geschwister nur ausnahmsweise auf Partner für einen Austausch der spezifischen Erfahrungen treffen können. Folgerichtig bildeten sich unabhängige Netzwerke und Verbände, wie z.B.: 1987 der BVEK[1]; 1996 Schatten & Licht[2]; 1999 Netz und Boden[3]; 2014 Seelenerbe[4]; 2017 das GeschwisterNetzwerk[5].

Dabei ist es naheliegend, dass sich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, seien es Geschwister oder solche mit einem erkrankten Elternteil, völlig anderen Herausforderungen gegenübersehen und andere Bedürfnisse haben als erwachsene Angehörige, seien es Eltern erwachsener Kinder, Partnerinnen und Partner oder junge Eltern nach der Geburt eines Kindes. Während sich etwa Eltern beim Auftreten einer chronischen Erkrankung in der Regel von eigenen Lebensplänen und -träumen und/oder den Wünschen im Hinblick auf ihre (erwachsenen) Kinder zeitweilig oder endgültig verabschieden müssen, haben die jugendlichen Angehörigen ihre eigene Persönlichkeitsentwicklung noch längst nicht abgeschlossen; sie befinden sich in einem ständigen Spannungsfeld, geprägt von vielfältigen Ambivalenzen und Dilemmata. Es zeigt sich, dass diese Umstände bis weit ins Erwachsenenalter und sogar bis ins Alter hinein Folgen zeitigen (siehe Peukert/Julius 2022). Hier seien nur einige wesentliche Unterschiede im Erleben herausgehoben:

  • Kinder von erkrankten Eltern und Geschwister haben zu erwarten, dass der Einfluss der psychischen Erkrankung auf ihr eigenes Leben in der Regel deutlich länger währt als dies bei Menschen der Fall ist, deren Familienmitglied erkrankt, wenn sie selbst schon erwachsen sind. Dies gilt am ausgeprägtesten bei Geschwistern, die mit ihrer erkrankten Schwester oder ihrem erkrankten Bruder häufig von der Kindheit an bis ins hohe Alter verbunden sind – unabhängig von der Intensität oder der Distanz in der geschwisterlichen Beziehung. Viele dieser Kinder und Geschwister werden schon früh belastet von der Aussicht, sich dauerhaft mehr oder weniger intensiv um die oder den Erkrankten kümmern zu müssen – nicht selten prägt diese Befürchtung ihren beruflichen und persönlichen Lebensweg maßgeblich mit und führt unter ungünstigen Verhältnissen zu Defiziten in der Persönlichkeitsentwicklung und der Lebensführung (ebenda).
  • Während für die Eltern oder Partner eines oder einer Erkrankten die Frage der Erblichkeit in Bezug auf ihre eigene Person keine oder eine untergeordnete Bedeutung hat, sehr häufig sogar eine entlastende Funktion haben kann, empfinden Kinder und Geschwister die allgegenwärtige Frage nach einem möglichen ererbten Risiko für sich selbst und ggf. ihre eigenen Kinder in vielen Fällen als Damoklesschwert, das permanent über ihnen schwebt und zu schweren Belastungen führt (ebenda, Kapitel ‚Die Angst, selbst psychisch zu erkranken‘).
  • Bei sehr vielen Angehörigen spielt die ‚Schuldfrage‘ – zumeist unberechtigt – eine außerordentlich große Rolle. Doch auch diese zeigt sich bei Erwachsenen sowie Kindern und Geschwistern in ganz unterschiedlichem Gewand. Während sich Eltern häufig mit einer ‚Verursachungsschuld‘ plagen, werden Kinder und Geschwister – auch wenn sie längst erwachsen sind – von Schuldgefühlen ganz anderer Art umgetrieben: der Solidaritätsschuld (das Gefühl, dem Geschwister und/oder den Eltern nicht genügend Solidarität entgegenzubringen), der Interaktionsschuld (das Gefühl, zu wenig Kontakt zu der oder dem Erkrankten zu haben und/oder nicht erfolgreich bei Unterstützungsversuchen zu sein), das Schuldgefühl, selbst gesund zu sein oder sogar von der Erkrankung zu profitieren, oder sie erleben Schuldgefühle wegen ‚hässlicher‘ Gedanken gegenüber der oder dem Erkrankten, um nur einige zu benennen (ebenda, Kapitel ‚Scheinbar unvermeidbare Schuldgefühle – und das Verbot eigenen Glücks‘ sowie Kapitel ‚Ambivalenzen und Schuldgefühle‘).
  • Das Erleben von Stigmatisierung oder die Befürchtung, stigmatisierbar zu sein, betrifft nicht nur erkrankte Menschen, sondern auch nahezu alle Angehörigen (siehe Peukert 2001). Die Wirkung indes ist bei jungen Menschen, die ihre eigene Persönlichkeit noch entwickeln müssen, gravierender. Während etwa in der Angehörigenstudie von Angermeyer u.a. (1997) ‚nur‘ 30% von Diskriminierungserfahrungen berichten, benennen in mehreren Studien 50–60% der Geschwister solche Erfahrungen oder Befürchtungen (Friedrich u.a. 1999; Barak u.a. 2005; Schmid u.a. 2005; 2006; Sin u.a. 2012); in der Studie von Greenberg u.a. (1997) äußern jüngere Geschwister deutlich mehr Ängste vor Stigmatisierung und Peinlichkeiten als ältere. Es darf wohl davon ausgegangen werden, dass diese Befunde in vergleichbarer Größenordnung für Kinder psychisch erkrankter Eltern zutreffen.

Die unterschiedliche Wahrnehmung der familialen Situation durch Eltern und durch Kinder sowie Geschwister werden indes nicht nur aus Familien mit psychisch Erkrankten berichtet. Sie finden sich teilweise bis in die Wortwahl hinein identisch in Familien mit einem an Diabetes oder Krebs erkrankten Kind oder mit einem Kind mit physischen oder kognitiven Einschränkungen (siehe z.B. Boeger u.a. 1995; 1996; Seiffge-Krenke u.a. 1996; Schmid u.a. 2005; Stålberg u.a. 2004; McKenzie Smith u.a. 2018).

Aus dem unterschiedlichen Erleben einer psychischen Erkrankung in der Familie bzw. der Krankheitsfolgen ergibt sich geradezu zwangsläufig, dass sich – abhängig von der familialen Rolle – auch (erfolgreiche) Coping-Strategien unterscheiden müssen (siehe Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Ähnliche Erfahrungen – unterschiedliche Reaktionen und Wirkungen‘).

Soziale Unterstützung einschließlich Austausch mit Peers wird von vielen Kindern und Geschwistern als wichtiges Element von Bewältigungsversuchen genannt. Solche Peers stehen in den beschriebenen ‚Elterngruppen‘ kaum zur Verfügung. Erschwerend kommt hinzu, dass die Einstellung zu psychischen Erkrankungen und zum Umgang mit den Erkrankten bei Kindern und Geschwistern häufig von der Sichtweise von Eltern erheblich abweicht und diese Unterschiede mitunter auch zu Konflikten innerhalb der Familien führen, welche nicht in einer Angehörigengruppe ausgetragen werden können oder sollen. Das erklärt die Notwendigkeit und das Entstehen von eigenen Angehörigengruppen von und für Menschen in anderen als der Elternrolle.

Ein weiterer Aspekt, der für rollenbezogene Selbsthilfeangebote spricht: Während in Studien lange Zeit vorrangig die aus der Erkrankung eines Familienmitglieds resultierenden Belastungen erhoben wurden, haben Kinder und Geschwister von Erkrankten in den bereits erwähnten Studien von Marsh u.a. (1993a; 1993b) von sich aus darauf hingewiesen, dass sie neben den Belastungen auch positive Impulse für ihre Persönlichkeitsentwicklung erfahren haben. Diese Aussagen wiederholen sich in vielen späteren Studien. Gelegentlich werden solche Impulse auch von Eltern berichtet, allerdings unterscheiden diese sich deutlich in Art und Wirkungsintensität (Literatur siehe Peukert/Julius 2022). Einen Rahmen zu schaffen, in dem neben den durch die Erkrankung bedingten Belastungen und Ängsten eine Herausforderung erkannt wird, die förderliche Persönlichkeitsentwicklungen anstößt und in dem diese Ressourcen unterstützt und begleitet werden, kann im Austausch mit Peers eher gelingen.

In einigen Regionen, vor allem in Großstädten wie Berlin, Hamburg oder München, haben die jeweiligen Angehörigenverbände dieser Tatsache zwischenzeitlich Rechnung getragen und eigene Gruppen für erwachsene Kinder und/oder Geschwister etabliert.

Dessen ungeachtet gibt es auch Bereiche, in denen sich die Bedarfe von allen Angehörigen nicht oder nicht wesentlich unterscheiden; das sind vor allem Informationsbedarfe über Erkrankungen, zu Therapiemöglichkeiten sowie den Angeboten des jeweiligen regionalen Versorgungssystems. Solche Fragen stehen insbesondere zu Beginn einer Erkrankung im Vordergrund. Diese Gemeinsamkeiten (ver)führen ganz offenbar Anbieter von Angehörigenprogrammen dazu, darin deren vorrangigen Unterstützungsbedarf zu sehen und z.B. Psychoedukation zu offerieren, die diesen Schwerpunkt bedient und sich in gemeinsamen Gruppen an die ‚ganze Familie‘ richtet. Etliche Studien (siehe Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Unterstützungsmodule und ihre Wirksamkeit‘) fanden demgegenüber nur eine geringe Wirksamkeit solcher Angebote für Kinder und Geschwister von psychisch Erkrankten. Lukens und Thorning (2011) teilten sogar Psychoedukations-Gruppen für Familien nachträglich auf und bildeten separate Gruppen für Geschwister, nachdem immer deutlicher hervortrat, wie sehr sich die Probleme und Sorgen von Geschwistern von denen der Eltern unterschieden. Andere Studien schlagen zur Erreichung besserer Ergebnisse Peer-geleitete Gruppen für Kinder und Geschwister vor.

Damit zeigt sich, dass Anspruch und Angebote vom Zuschnitt ‚Eines für Alle‘ weder in der Angehörigen-Selbsthilfe noch bei professionellen Unterstützungsangeboten hinreichend sind, vielmehr der Diversität Rechnung getragen werden muss.

[1] Bundesverband der Elternkreise suchtgefährdeter und suchtkranker Söhne und Töchter; http://www.bvek.org
[2] Selbsthilfeorganisation zu peripartalen psychischen Erkrankungen; https://schatten-und-licht.de
[3] Initiative für Kinder psychisch erkrankter Eltern; https://www.netz-und-boden.de
[4] Erwachsene Kinder psychisch erkrankter Eltern; http://seelenerbe.de
[5] Netzwerk für Geschwister psychisch erkrankter Menschen; https://geschwisternetzwerk.de

Es ist keine neue Erkenntnis, dass der kulturelle Hintergrund der Beteiligten das Erleben von und den Umgang mit psychischen Erkrankungen maßgeblich beeinflusst. In einer Fülle von Literatur werden die besonderen Herausforderungen beschrieben, vor die sich das professionelle System im Hinblick auf Therapieangebote und -möglichkeiten für Menschen mit psychischen Erkrankungen und einem von der Mehrheitsgesellschaft abweichenden kulturellen Hintergrund gestellt sieht. Auch in der Selbsthilfeszene wird seit langem diskutiert, wie es gelingen kann, die Attraktivität von Selbsthilfeangeboten für Menschen mit Migrationsgeschichte oder multikulturellem Hintergrund zu erhöhen. Zumindest für die Selbsthilfe im Bereich der psychischen Erkrankungen besteht hier noch enormes Entwicklungspotenzial.

Anders als in anderen Netzwerken und Verbänden der Angehörigen-Selbsthilfe hat sich im GeschwisterNetzwerk eine nennenswerte Anzahl von Geschwistern mit Migrations- oder multikulturellem Hintergrund eingeschrieben, es dürften ca. 20% sein. Eine etwa ebenso große Zahl von solchen Geschwistern hat an den letzten Geschwistertreffen teilgenommen. Die folgenden Ausführungen beziehen sich daher überwiegend auf Geschwister psychisch erkrankter Menschen.

Die Geschwister haben Wurzeln in sehr unterschiedlichen Kulturkreisen: in vielen europäischen Ländern bis hin zu Japan und China. Alle gehören der Generation zwischen 25 und 50 Jahren an. Über die Gründe, warum gerade bei den Geschwistern vergleichsweise viele einen Zugang zur Selbsthilfe finden, kann (bisher) nur spekuliert werden.

Eindeutig sind demgegenüber die Belastungen und Anforderungen, die diese Geschwister zusätzlich zu bewältigen haben, und über die sie bei Geschwistertreffen und in Interviews berichten. Dazu gehört – ohne Anspruch auf Vollständigkeit:

  • Einige Geschwister können sich der Inanspruchnahme in nahezu allen Belangen der Sorge für die oder den Erkrankten nicht entziehen, da sie in der Familie die einzigen sind, die über ausreichend gute Deutschkenntnisse verfügen und als Übersetzerin bzw. Übersetzer zur Verfügung stehen müssen – auch aus eigener Sicht (Julius/Peukert 2020a).
  • Bei manchen von ihnen umfasst die Aufgabe des Dolmetschens nicht nur die Sprache, sondern auch eine Art von ‚kultureller Übersetzung‘ (ebenda).
  • Als Geschwister aus der zweiten Generation mit dem empfundenen Stigma ‚Kinder bzw. Heranwachsende mit Migrationshintergrund‘ sahen sie sich besonders gefordert, gute schulische Leistungen zu erbringen und nicht negativ aufzufallen, um ‚in der Gesellschaft anzukommen‘. Sie sehen diese Anstrengungen gefährdet, wenn zu dem Stigma ‚Migrationshintergrund‘ noch die Stigmatisierbarkeit durch ein psychisch erkranktes Familienmitglied hinzukommt (Interviews).
  • Mitunter können sich insbesondere Töchter – auch im fortgeschrittenen Erwachsenenalter – nicht gegen den Anspruch der Eltern bzw. der weiteren Familie wehren, in das Elternhaus zurückzukehren und sich um das erkrankte Geschwister (mit) zu kümmern. Sie begründen dies mit den kulturellen Normen ihres Herkunftslandes (Interviews).
  • Auch wenn sie selbst der Meinung sind, dass Unterstützung von außen (inkl. Inanspruchnahme einer Therapie) notwendig und wichtig wäre, werden solche Möglichkeiten nicht in Anspruch genommen, da die Eltern und das soziale Umfeld der Ansicht sind, bei einer psychischen Erkrankung handle es sich um ein Familienproblem, das eine ‚Einmischung‘ Fremder ausschließe (Munkert/Peukert 2009).
  • Einzelne Geschwister berichten auch davon, dass in ihren Familien psychische Erkrankungen mit einem Tabu belegt seien, sodass nicht nur keine Unterstützungsangebote angenommen würden, sondern darüber hinaus nicht über die mit der Erkrankung zusammenhängenden Probleme gesprochen werden dürfe (Julius u.a. 2019).

Diese Erkenntnisse beruhen auf empirischen jedoch nicht systematischen Beobachtungen. Leider konnten im deutschsprachigen Raum keine Studien gefunden werden, die das Erleben von psychischen Erkrankungen durch Geschwister oder auch Angehörige allgemein mit anderem kulturellem Hintergrund zum Gegenstand haben, wohl aber gibt es eine Fülle von internationalen Studien aus allen Kontinenten, in denen ethnische Gruppen vergleichend untersucht werden und/oder das Erleben im jeweiligen kulturellen Kontext thematisiert wird (siehe Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Der kulturelle Hintergrund macht einen Unterschied‘). Die Aussagen solcher Studien liefern nicht nur Hinweise darauf, wie sich das GeschwisterNetzwerk der Herausforderung stellen kann, auch und gerade für diese Geschwister Angebote zu entwickeln; nach Ansicht der Autoren sind sie auch geeignet, das eine oder andere von professionellen Helfern gepflegte Paradigma zumindest zu hinterfragen.

In diesem Rahmen kann nur eine Auswahl von Ergebnissen aus diesen Studien angerissen werden:

  • Bei vergleichbaren Pflichten unterscheidet sich das subjektive Belastungserleben von Geschwistern aus weißen und nicht-weißen Communities in den USA (Horwitz u.a. 1995)
  • Während in der westlichen Sichtweise ‚Überbehütung‘ als ‚toxischer Faktor‘ bezeichnet wird, nehmen sowohl Erkrankte als auch deren Geschwister im traditionellen türkischen Kulturkreis sie eher als Fürsorge und Schutz wahr; sie erwarten geradezu entsprechendes Verhalten (Avcıoğlu u.a. 2019, Zypern/Türkei; Karanci/İnandılar 2002, Türkei). Auch Renate Schepker (1998) stellt in einer repräsentativen Studie eine einseitige Sicht auf Familienstrukturen und -dynamiken fest und sieht in türkischen im Vergleich zu westlichen Familien eine stärkere Kohäsion (ebenda, S. 90).
  • López u.a. (2004) fanden bei einer Studie mit angloamerikanischen Familien und aus Mexiko stammenden amerikanischen Familien im Hinblick auf Krankheitsverständnis, ‚expressed emotions‘ und familiäre Wärme nur in Familien mit mexikanischem Migrationshintergrund, dass die familiäre Wärme ein ‚bedeutender Schutzfaktor‘ sei.
  • Vor allem im angelsächsischen Raum gibt es eine große Zahl von Studien, die sich mit der frühen Verpflichtung von Kindern und Jugendlichen als sog. ‚young carer‘ beschäftigen. Untersucht wird, wie sich diese Inanspruchnahme auf ihre Entwicklung auswirkt und wie (langfristige) negative Wirkungen auf die mentale Gesundheit der jugendlichen Carer vermieden werden können. Ziel ist regelmäßig, Maßnahmen zu identifizieren, die die familiären Bande der jungen Angehörigen stärken und (wieder) festigen – um diese als zukünftige Carer zu gewinnen bzw. zu erhalten.

Zusammenfassend kann man feststellen, dass die Prägungen durch kulturelle Kontexte zwei Gesichtspunkte aufweisen:

  • Zum einen beeinflussen tradierte kulturelle Normen im Zusammenleben von Familien das Erleben und Verhalten. Diesen Normen können sich junge Angehörige kaum entziehen, ohne schwere Konflikte oder gar einen Bruch mit der Familie und dem sozialen Umfeld zu riskieren.
  • Zum anderen können außerfamiliäre Faktoren im Herkunftsland einen nachhaltigen Einfluss ausüben, indem sie ‚kulturell erwünschtes‘ Verhalten fördern, ggf. auch einfordern. So wird bei defizitären Versorgungssystemen die Bereitschaft zur Übernahme von Carer-Funktionen durch (insbesondere jüngere) Angehörige forciert, wie z.B. in den USA. In Gesellschaften, in denen psychische Erkrankungen tabuisiert sind, werden die Erkrankten und ebenso deren Angehörige in Abschottung oder Isolation gezwungen. Auch restriktive politische, religiöse und rechtliche Rahmenbedingungen nötigen alle Beteiligten (aktiv und passiv) zu speziellen Verhaltensweisen und prägen das Erleben mit (siehe z.B. Chan 2001 zum chinesischen Kontext).

Beide Aspekte gilt es zu beachten, wenn der kulturellen Diversität Raum gegeben werden soll – und dies gilt nicht nur für Aktivitäten der Selbsthilfe.

In aller Regel befinden sich erkrankte Menschen oder deren Angehörige[6] in einer als bedrückend erlebten Situation, wenn sie sich entschließen, Teilnehmerin bzw. Teilnehmer in einer Selbsthilfegruppe zu werden oder mit Gleichgesinnten eine neue Gruppe zu gründen. Im Vordergrund stehen dabei die eigene Situation und der Wunsch nach Unterstützung, Beratung, Informationen, Austausch und Verständnis. Für viele Menschen ist diese originäre Selbsthilfe genau das, was ihnen hilft, ihre Schwierigkeiten anzugehen oder besser mit ihnen umzugehen.

In vielen Gruppen wird jedoch über kurz oder lang ein Punkt erreicht, an dem die Beteiligten oder einige von ihnen feststellen: Es gibt auch externe Faktoren, die (mit) ursächlich für bittere, vielleicht traumatisierende Erfahrungen sind, es gibt Grenzen und Unzulänglichkeiten der gesundheitlichen und sozialen Hilfesysteme, deren Regularien irgendwo auf Gemeindeebene, im Land oder im Bund festgeschrieben sind. Man muss dort aktiv werden, wo diese Bedingungen geschaffen und beschlossen werden. Durch die UN-Behindertenrechtskonvention (2009) erhielten solche emanzipatorischen Bestrebungen neuen Auftrieb.

Mit der Entscheidung, sich politisch zu engagieren, geht ein Rollenwechsel einher – aus Teilnehmenden an einer Selbsthilfegruppe werden Selbsthilfeaktivistinnen bzw. Selbsthilfeaktivisten.

Mit diesem Übergang erfolgt eine Transformation vom subjektiven Erleben von Erkrankten bzw. Angehörigen in eine auch institutionelle und vom Blick Dritter definierte Rolle. So sprechen – und so wird es auch gehört – Erkrankte und Angehörige nicht länger nur und ausschließlich von sich und den individuellen Erfahrungen, sondern zugleich für ‚die Erkrankten‘, ‚die Angehörigen‘ als Vertreter einer sozial definierten Gruppe – und das unabhängig davon, ob jemand in einer Selbsthilfegruppe oder einem Selbsthilfeverband eine Funktion innehat oder nicht. Damit geht zunächst unbemerkt, aber unweigerlich eine Verallgemeinerung und tendenzielle Abstraktion der eigenen Erfahrungen einher – vielmehr sollte sie einhergehen (Peukert/Julius 2022, Exkurs ‚Vom ‚Angehörigen für sich‘ zum ‚Angehörigen an sich‘).

Der Rollenwechsel einzelner Mitglieder einer Selbsthilfegruppe wirkt auf die Gruppe zurück: eine Art von Diversität, die sich bereichernd, aber auch spaltend auswirken kann.

[6] Wegen der besseren Lesbarkeit werden nachfolgend die Begriffe ‚Erkrankte‘ für Menschen mit einer psychischen Störung und ‚Angehörige‘ für Menschen im engen sozialen Umfeld von diesen verwendet – unabhängig von Art oder Ausprägung der Störung bei den ‚Erkrankten‘ und unabhängig von der Art der Beziehung zwischen ‚Angehörigen‘ und ‚Erkrankten‘.

Dieser Rollenwechsel stellt hohe Anforderungen an die Aktivistin bzw. den Aktivisten. In der Welt der Gremien, Lobbys, Ausschüsse herrschen eigene Regeln; es geht (auch) um Macht, Geld und wirtschaftliche Interessen. Es gilt, verlässlich an Sitzungen, Tagungen etc. teilzunehmen, sich in mitunter komplexe Fachthemen einzuarbeiten, auch aus der Anonymität herauszutreten und sich ein Stück weit ‚öffentlich‘ zu machen. Zudem wird fast Jede und Jeder früher oder später feststellen, wie langwierig und zäh Änderungs- und Weiterentwicklungsprozesse sind, wie von der eigenen Sichtweise abweichende Prioritäten gesetzt werden und wie gering die Einflussmöglichkeiten letztendlich sind.

Nicht unerwähnt bleiben soll auch die Erfahrung, dass noch längst nicht in allen Gremien und Ausschüssen die Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfe auf eine Weise gesehen und behandelt werden, die gemeinhin als ‚auf Augenhöhe‘ beschrieben wird.

Es ist ein großer Strauß unterschiedlicher Anforderungen, und die Selbsthilfevertreterinnen und -vertreter erbringen diese Leistung, im Gegensatz zu den übrigen Beteiligten, in den allermeisten Fällen ehrenamtlich.

Kann es da verwundern, wenn sich nicht für jede Beteiligungsfunktion, die vorgesehen und bestenfalls auch erwünscht ist, Menschen finden, die bereit und in der Lage sind, sich diese Bürde aufzuladen?

Allerdings sind die Herausforderungen häufig begleitet von Benefits, die Aktivistinnen und Aktivisten durch ihr Engagement erfahren. Viele berichten von erhöhter Aufmerksamkeit durch die professionellen Helfer und leichteren Zugang zu diesen; gelegentlich trifft das auch auf Mitarbeitende in Behörden zu. Darüber hinaus liegen viele eindeutige Hinweise darauf vor, dass das ‚Sich-Einbringen‘ als wirkungsvolle Coping-Strategie gesehen werden kann (Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Coping: Sieben übergeordnete Strategien der Bewältigung‘).

Die Vielzahl und Vielfalt der Beteiligungsmöglichkeit in Selbsthilfevertretungen auf den unterschiedlichen Organisationsebenen einerseits und die durchaus begrenzte Anzahl von Erkrankten und Angehörigen, die sich dafür zur Verfügung stellen können und wollen, andererseits führt die Autorin zu einigen kritischen Anmerkungen.

  • Die sicher prominenteste und wahrscheinlich auch anspruchsvollste Selbstvertretung von Patienten findet seit 2004 im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) statt. Dort wird in Unterausschüssen und Arbeitsgruppen zeitweise eine Vielzahl von Themen behandelt, die den Bereich Psychiatrie betreffen (siehe z.B. Übersicht in Julius 2013). Im Lauf der Jahre hat sich für dieses gesundheitspolitisch wichtige Gremium ein Verfahren zur Berufung und zur Arbeitsweise von Patientenvertreterinnen und -vertretern herausgebildet, das im Wesentlichen demokratischen Grundsätzen entspricht und geeignet ist, die Vielfalt der Selbsthilfelandschaft abzubilden. Dennoch: Abhängig von der Komplexität der anstehenden Themen und der Dauer der Beratungen (mitunter Jahre) ist es für Erkrankte und Angehörige, die voll berufstätig sind, kaum möglich, sich hier einzubringen, was die angestrebte Repräsentativität wieder relativiert.
  • Für die allerwenigsten Gremien – auch auf Bundesebene – gibt es jedoch für die Berufung von Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe geregelte Verfahren. Hier erfolgt die Rekrutierung häufig über die Kontaktaufnahme mit ‚nahestehenden‘ Verbänden, die ihrerseits ihre Vorschläge nach eigenen Regeln (oder Nicht-Regeln) vornehmen. Das macht es für Organisationen mit kritischen oder auch nur vom Mainstream abweichenden Positionen schwer oder unmöglich, sich und ihre Standpunkte einzubringen.
  • Dieses Problem verschärft sich, wenn man über die nachgeordneten Zuständigkeitsebenen bis auf die kommunale Ebene sieht. Oft stehen seitens der Selbsthilfe keine oder nur dürftige Strukturen zur Verfügung, die – auch bei gutem Willen – ein systematisiertes Berufungsverfahren ermöglichen würden. Und es ist auch keine Ausnahme, wenn kommunal und regional konkurrierende Selbsthilfegruppierungen einen Anspruch auf Beteiligung erheben. Somit kann und darf es nicht überraschen, wenn die Berufung von Selbsthilfevertretungen mitunter zufällig wirkt.

Aus Sicht der Autorin ist jedoch entscheidender, dass durch solche – wahrscheinlich nicht vermeidbaren – Verfahren die Ernsthaftigkeit des Beteiligungsanspruchs untergraben wird, und zwar von allen Beteiligten. Somit kann es nicht ausbleiben, dass Selbsthilfevertreterinnen und -vertreter nicht selten in einer Feigenblattfunktion gesehen werden – und es steht zu befürchten, auch tatsächlich eine solche Funktion bekleiden.

  • Beeinflusst werden Beteiligungsmöglichkeiten zusätzlich durch die Art der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen und andere, die (eine) materielle Basis für politisches Agieren bildet. Die fortgeschriebenen Förderrichtlinien und deren Interpretation schließen bestimmte Organisationsformen aus und schränken damit deren Handlungsspielraum entscheidend ein.      

Resümee: Über alles gesehen darf man wohl davon ausgehen, dass die Diversität in der Selbstvertretung gegeben ist. Aber gleichzeitig lässt sich der Eindruck von Beliebigkeit nicht wegwischen.

Beim APK-Selbsthilfetag 2019 kam es zu einer sehr kontroversen Diskussion, die aus Sicht der Autorin die Selbstvertretung von Erkrankten und Angehörigen zukünftig noch prägen wird, siehe Julius/Harich (2020b).

Von einigen Teilnehmenden des Arbeitskreises wurde die Frage aufgeworfen, ob Personen, die im Rahmen von ExIn bereits heute Teil des Versorgungssystem sind, gleichzeitig in Gremien auch die Selbsthilfe vertreten können oder sollen. Während diejenigen, die eine ExIn-Ausbildung haben und zumindest in Teilzeit einer Beschäftigung in Einrichtungen nachgehen, darauf verwiesen, dass ihr Ursprung in der Selbsthilfe lag und sie deren Interessen vertreten könnten und würden, lehnten reine Selbsthilf’ler diesen Anspruch vehement ab. Sie verwiesen auf den ganz offensichtlichen Interessenskonflikt. Einige von ihnen beklagten zudem aus ihrer eigenen Erfahrung, dass viele ExIn’ler kein Interesse mehr an der originären Selbsthilfe hätten, diese sogar schwächen würden.

Es muss offenbleiben, ob die ExIn-Bewegung als Weiterentwicklung der Selbsthilfe zu sehen ist und ihre Protagonisten somit auch die Selbsthilfe vertreten könnten, oder ob es sich bei der Bewegung um eine eigenständige, von der Selbsthilfe abgekoppelte Entwicklung handelt, sie daher auch nicht als Vertretung der Selbsthilfe gesehen werden kann. Bei einer Einordnung von ExIn als Selbsthilfevertretung sind jedenfalls Konflikte vorprogrammiert, die durch die Vermischung von ideellen und wirtschaftlichen Interessen bzw. von ehrenamtlichem und professionellem Engagement entstehen. Für beide Positionen gibt es Pros und Kontras – und es ist offensichtlich, dass ein Regelungsbedarf besteht.

Im Sinne der Diversität muss jedoch die Repräsentation der ursprünglichen Selbsthilfe, die ausschließlich ihren eigenen Belangen verpflichtet und frei von wirtschaftlichen oder anderen wesensfremden Interessen ist, unbedingt gewährleistet werden.

Es liegt in den Genen der Selbsthilfe, dass sie vielfältig ist, und das sollte im Rahmen der realen Möglichkeiten auch für Selbsthilfevertretungen gelten – nicht nur für das ‚Jahr der Vielfalt‘, wie es der Titel des Selbsthilfetags 2021 suggeriert.

Angermeyer, M.C.; Matschinger, H.; Holzinger, A. (1997): Die Belastung der Angehörigen chronisch Kranker. In: Psychiatrische Praxis 24(5), 215-220

Avcıoğlu, M.M.; Karanci, A.N.; Soygur, H. (2019): What is related to the well-being of the siblings of patients with schizophrenia: An evaluation within the Lazarus and Folkman’s Transactional Stress and Coping Model. In: International Journal of Social Psychiatry, 65(3), 252-261

BApK (2001): Aufbau verbesserter Selbsthilfestrukturen für Angehörige psychisch Kranker. Bericht über die Befragungsergebnisse des Pretests. Website: BApK (nicht mehr verfügbar)

Barak, D.; Solomon, Z. (2005): In the shadow of schizophrenia: A study of sibling’s perceptions. In: The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences 42(4), 234-241

Boeger, A.; Seiffge-Krenke, I.; Schmidt, C. (1995): Ein Körper für zwei: Beobachtungen an chronisch kranken Jugendlichen und ihren Müttern. In: Forum der Psychoanalyse 11(2), 150-159

Boeger, A.; Seiffge-Krenke, I. (1996): Geschwister chronisch kranker Jugendlicher: Hat die chronische Erkrankung Auswirkungen auf ihre Entwicklungsmöglichkeiten? In: Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 45(10), 356-362

Chan, W.L. (2001): Caregiving for people with schizophrenia in Guangzhou: coping, adaptation and quality of life. Dissertation, University of Hong Kong

EUFAMI (1996): Die stummen Partner. Die Bedürfnisse der Angehörigen psychisch Kranker. Ein europäischer Überblick. Leuven: EUFAMI

Friedrich, R.M.; Lively, S.; Buckwalter, K.C. (1999): Well siblings living with schizophrenia. Impact of associated behaviors. In: Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services 37(8), 11-19

Greenberg, J.S.; Kim, H.W.; Greenley, J.R. (1997): Factors associated with subjective burden in siblings of adults with severe mental illness. In: The American Journal of Orthopsychiatry 67(2), 231-241

Horwitz, A. V.; Reinhard, S. C. (1995): Ethnic differences in caregiving duties and burdens among parents and siblings of persons with severe mental illnesses. In: Journal of Health and Social Behavior 36(2), 138-150

Interviews (2003-2018): Zitate aus als ‚Interviews‘ gekennzeichneten Quellen stammen aus unveröffentlichten Interviews, die im Rahmen von Studien von R. Peukert geführt wurden bzw. ihm zur Verfügung standen.

Julius, L. (2013): Partizipation ermöglichen: Psychiatriethemen im Gemeinsamen Bundesausschuss. In: Aktion Psychisch Kranke; Weiß, P.; Heinz, A. (Hrsg.): Gleichberechtigt mittendrin – Partizipation und Teilhabe. Bonn: APK, Tagungsband 39, 213-219

Julius, L.; Hansen, H.; Wetterhahn, C. (2019): Ihr seid auch m e i n e Eltern. Seminarbericht. Website: GeschwisterNetzwerk.de (04.09.2021)

Julius, L.; Peukert, R. (2020a): Raum für eigene Bedürfnisse. Seminarbericht. Website: GeschwisterNetzwerk.de (04.09.2021)

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Geschwister psychisch erkrankter Menschen:

Was sie belastet. Was sie stärkt.

HPE Österreich (2020), Heft 1

HPE (Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter) Österreich hat 2020 eine ganze Ausgabe seiner Verbandszeitschrift den Geschwistern gewidmet. In dem Heft kommen auch Geschwister aus Deutschland zu Wort.

HPE Österreich bietet seit über 10 Jahren in Wien professionell geleitete Selbsthilfegruppen nur für Geschwister an, ursprünglich als offene Gruppen, seit 2018 jeweils für 9 Monate als geschlossene Gruppen. 

Wir danken HPE Österreich für die Überlassung des Themenheftes.

Lisa Breinlinger (2019)

Abschlussarbeit im Rahmen der „Großen Basisqualifikation in Trauerbegleitung“ am M.I.T. – Münchner Institut für Trauerpädagogik (gekürzte Fassung)

Viele Geschwister erleben die psychische Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders als schmerzlichen Verlust. In dem Buch ‚Wahnsinn um drei Ecken‘ beschreibt die Schwester Friederike Samstag diesen Verlust: „Die Kommunikation mit meinem Bruder war nicht mehr auf die gewohnte Art möglich. Als der Bru­der, den ich kannte, war er nicht mehr erreichbar. Er war da und nicht da. Angefühlt hat es sich wie ein Tod.“

Im Rahmen ihrer Tätigkeit für einen Angehörigenverein ist Lisa Breinlinger solchen Gefühlen bei vielen Geschwistern begegnet, doch häufig sind diese sich gar nicht bewusst, dass ihre Empfindungen vieles gemeinsam haben mit der Trauer nach dem Tod eines geliebten Menschen. Als Trauerbegleiterin hat Lisa Breinlinger ein Trauerseminar speziell für Geschwister mit einer psychisch erkrankten Schwester oder einem psychisch erkrankten Bruder entwickelt, in dem die weitreichenden Folgen von nicht zugelassener und nicht integrierter Trauer bear­beitet werden.

Das Trauerseminar wird vom Angehörigenverein München angeboten; dort sind auch nähere Informationen erhältlich.

Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen

Liebe Geschwister,

heute wollen wir Euch wieder einmal mit einigen Informationen und Hinweisen versorgen.

Aktuell: ZDF Redaktion 37 Grad – Themenwoche „Geschwister – ein Band fürs Leben“

Am 14. März 2021 startete das ZDF die Themenwoche. In einem knapp halbstündigen Film „Geschwister“ wird unter anderem auch thematisiert: „Selbsthilfe-Netzwerke: Wenn der Bruder psychisch krank ist“. Zwei Schwestern vom GeschwisterNetzwerk kommen darin zu Wort; vielen Dank den Protagonistinnen!
Mehr: https://geschwisternetzwerk.de/2021-zdf-geschwister-ein-band-fuers-leben/

Artikel und Stellungnahmen

Die letzten Monate sind auch an uns nicht spurlos vorbeigegangen; die Gründe sind sattsam bekannt. Dennoch haben wir die Sache der Geschwister in mehreren Artikeln in die (Fach-)Öffentlichkeit tragen können und haben uns mit Stellungnahmen in die Politik eingebracht. Hier eine kurze Übersicht:

Die Verborgenen und sich selbst Verbergenden – Geschwister psychisch erkrankter Menschen
Sie sind in Deutschland eine heute noch weitgehend übersehene Gruppe. Sowohl in der Forschung als auch in der Praxis scheint es ein Aufmerksamkeitsdefizit zu geben. Die Folgen sind fatal, denn bei Geschwistern aller Altersstufen gibt es Risikogruppen, deren Bedarfe bekannt sind und beantwortet werden müssen.
Artikel in Sozialpsychiatrische Informationen 3/2020
Mehr lesen

Familiengeschichte(n) – Es ist eine Zeit angekommen … die bringt uns neues Leid
Können sich Belastungen und Traumata intergenerationell auswirken? Studien und Beobachtungen sprechen dafür.
Artikel in Sozialpsychiatrische Informationen 3/2020
Mehr lesen

Geschwister repräsentieren Normalität
‚Kamingespräch‘ mit Reinhard Peukert
Artikel in Psychiatrische Pflege 3/2020
Mehr lesen

Viel Schönes auf dieser Welt ist durch die Verarbeitung von Trauer entstanden
Gagi K. im Gespräch
Artikel in Kontakt 01/2020 (Mitgliederzeitschrift des österreichischen Angehörigenverbands HPE (Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter); Themenheft „Geschwister“)
Mehr lesen

Das GeschwisterNetzwerk in Deutschland – Ziele, Aktivitäten, Herausforderungen
Artikel in Kontakt 01/2020 (s.o.)
Mehr lesen

Projekt ‚Dialog zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen‘ des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG)
Im Rahmen dieses Projektes haben wir zwei Stellungnahmen zum Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen eingebracht und konnten unsere Forderungen bei mehreren Abstimmungsgesprächen vertreten.
Mehr lesen

Was steht demnächst an?

Da derzeit und bis auf Weiteres leider nicht absehbar ist, ob und wann und unter welchen Bedingun­gen ein Treffen von Geschwistern wieder möglich sein wird, möchten wir daran erinnern, dass Ihr Euch in unserem Forum austauschen könnt. Damit ihr dort anonym bleiben könnt, ist eine separate Registrierung im Forum erforderlich. Gerne stellen wir Euch auch nicht-öffentliche Forumsbereiche zur Verfügung, wenn sich Gruppen zusammenfinden, die einen geschützten Raum bevorzugen. Über unsere Website gelangt ihr zum Forum.

Es ist unser Ziel, Euch in diesem Jahr noch ein ‚richtiges‘ Treffen anbieten zu können und wir werden uns bemühen, flexibel Möglichkeiten zu nutzen, die sich – hoffentlich – eröffnen.

Bitte um Eure Unterstützung

Einige von Euch werden sicher häufig auf Facebook, Instragram oder anderen Plattformen unterwegs sein. Wir würden uns sehr freuen, wenn sich jemand von Euch finden würde, die oder der dort (regelmäßig) auf Filme, Videos, Bücher, Texte, etc. zu unserem Thema achtet und uns ‚Funde‘ mitteilt, damit wir diese allen Geschwistern über unsere Homepage und/oder den Newsletter zugänglich machen können.
Wer interessiert ist: bitte meldet Euch über unser Kontaktformular.
Noch besser wäre, wenn jemand Lust darauf hätte, auf einer der Plattformen einen Account für das GeschwisterNetzwerk aufzubauen.

Das war’s für heute. Wir wünschen Euch trotz aller Beschwernisse eine gute und vor allem gesunde Zeit!

Herzliche Grüße
Eure Newsletter-Redaktion

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2021 ZDF Themenwoche Geschwister
Quelle: www.instagram.com/zdf37grad

ZDF (2021)

Redaktion '37 Grad'

Themenwoche mit Geschichten und Fakten zu "Geschwistern"

Am 14. März 2021 startete das ZDF einen Themenschwerpunkt „Geschwister“ mit Bildern, Filmen, etc. Auf Instagram und Facebook können sich Geschwister mit Beiträgen beteiligen. 

2021 ZDF Themenwoche Geschwister
Quelle: www.zdf.de/gesellschaft/sonntags

Teil der Themenwoche ist ein knapp halbstündiger Film „Geschwister“, der am 14. März 2021 in der Reihe ’sonntags‘ gesendet wurde und jetzt in der Mediathek verfügbar ist. In dem Film wird auch thematisiert

„Selbsthilfe-Netzwerke: Wenn der Bruder psychisch krank ist“.

Wir freuen uns, dass zwei Schwestern vom GeschwisterNetzwerk dabei mitwirken konnten.

hier direkt starten (Spotify)

APK München (2021)

Podcast zur Funktion von Trauer im Leben von Angehörigen psychisch Erkrankter - zu Wort kommen eine Schwester und ihre Mutter

Der Podcast ist eine Gemeinschaftsproduktion der 'Oberbayerischen Initiative der Angehörigen psychisch Kranker' und der 'Aktionsgemeinschaft der Angehörigen psychisch Kranker, ihrer Freunde und Förderer München (APK München)'

Viele Geschwister empfinden es als Verlust ihrer Schwester oder ihres Bruders, wenn sie oder er psychisch erkrankt. Die Schwester oder der Bruder, die sie kannten und die ihnen vertraut waren, gibt es so nicht mehr. Dies ist ein Erleben, das vieles gemeinsam hat mit der Trauer nach dem Tod eines geliebten Menschen.

In dem Podcast sprechen Lisa, eine Schwester, und ihre Mutter Karina, beide Trauerbegleiterinnen, über diese Trauer und wie man mit ihr umgehen kann.

Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Sozialpsychiatrische Informationen 3/2020

Zusammenfassung:

Die Geschwister psychisch erkrankter Menschen sind in Deutschland eine heute noch weitgehend übersehene Gruppe. Sowohl in der Forschung als auch in der Praxis scheint es ein Aufmerksamkeitsdefizit zu geben. Dabei machen es die Geschwister dem Hilfesystem und den Familien leicht, übersehen zu werden. Die Folgen für die Hilfepraxis sind fatal, denn bei Geschwistern aller Altersstufen gibt es Risikogruppen, deren Bedarfe bekannt sind und beantwortet werden müssen. Mehr noch: Geschwister können im Behandlungssetting eine Ressource darstellen.

Die Ergebnisse aus den wenigen deutschen Studien, aus ca. 140 Interviewtexten, einem knappen Dutzend Protokollen von Geschwister- und Geschwister-Eltern-Treffen, Selbstzeugnissen im Geschwisterforum sowie umfangreichen internationalen Forschungen und Praxisberichten stehen in Kürze als Monographie zur Verfügung, aus der hier einige Aspekte angerissen werden.

Sag‘ mir, wo die Geschwister sind …
Eine Frage an Professionelle, die Herkunftsfamilie und die Geschwister selbst

Frage an die Geschwister

In Deutschland leben nach eigenen Berechnungen etwa zwei Millionen Geschwister von psychisch Erkrankten vom Kindes- bis zum Greisenalter, von denen viele erheblich belastet, etliche sogar einer Risikogruppe zuzurechnen sind – warum meldeten sich Einzelne von ihnen erst vor wenigen Jahren öffentlich zu Wort? Im englischsprachigen Ausland gibt es schon seit den 1990er-Jahren Forschungen und Hilfsangebote, beides zumeist von Geschwistern (mit-)initiiert.

Die Antwort geben die Geschwister selbst. Bevor sie in Gruppen aufeinandertrafen, ging jede und jeder davon aus, das eigene Erleben sei einmalig und sie müssten damit allein fertigwerden. Sowohl in den üblichen Angehörigengruppen als auch in therapeutischen Settings empfanden sie sich als ‚nur eine Schwester, nur ein Bruder‘. Dennoch bildeten einige wenige von ihnen separate Geschwistergruppen wie in Berlin und München; das GeschwisterNetzwerk regt weitere Gruppen an, die bereits initiierten findet man auf der Homepage.

Die individuelle Bereitschaft von Geschwistern, sich selbst aktiv zu verbergen ist in der familiären Dynamik begründet.

Frage an die Herkunftsfamilien

Auch in den eigenen Herkunftsfamilien werden viele der Geschwister unsichtbar. Geschwisterkinder kommen vor allem dann ins Spiel, wenn sich Eltern die beängstigende Frage stellen: Was wird, wenn wir nicht mehr sind? Ansonsten spielt sich für die Geschwister eine typische familiäre Rolle ein, die ihnen selbst und ihren Eltern vorgaukelt, sie seien die gesunden, starken und problemlosen Kinder, Jugendlichen und später auch Erwachsenen; sie sehen sich selbst z. B. als die große starke (kleine schwache) Schwester. Sie neigen dazu, ihre Bedürfnisse und ihre verwirrenden Gefühle vor sich selbst und der Familie zu verbergen, um nicht zum Leid der Familie beizutragen. Diese Rollendefinition wird von Eltern nur zu gern bestätigt, da sie sich mit den Fragen der Erkrankung und deren Begleitumständen voll und ganz ausgelastet, wenn nicht bereits überlastet sehen.

Die Frage nach dem ‚Später‘ treibt die Familienmitglieder bereits sehr bald nach Erkrankungsbeginn um, aber über viele Jahre hinweg wird darüber nicht miteinander gesprochen. Das bleibt nicht ohne Kosten. Viele Eltern machen sich später Vorwürfe, Geschwisterkinder übersehen zu haben und auf deren Bedürfnisse nicht eingegangen zu sein; für viele Geschwister wirkt das familiäre Schweigen wie ein Trauma, denn nicht nur ›die bange Frage‹ wird familiär exkommuniziert, sondern auch das sich ausbreitende Gefühlschaos mit vielfältigen Ambivalenzen sowie die interaktiven Dilemmata, mit denen sie die familiäre Dynamik konfrontiert. Tikva Natan (1981) hat dafür die prägnante Bezeichnung ‚conspiracy of silence‘ eingeführt (zitiert in Nir 2018).

Geschwister leiden massiv unter den stillen Erwartungen der Eltern, wobei sie einerseits die direkten und indirekten Ansprüche der Eltern gern im Interesse der eigenen Selbstentwicklung zurückweisen würden, andererseits der Schwester oder dem Bruder liebend gern zur Seite stehen würden und zugleich sehr wohl das Leid der Eltern schmerzlich mitempfinden. Und nun? Häufig wird, um mit den Dilemmata fertigzuwerden, ein Moratorium gewählt: das frühzeitige bedingte Verlassen der Herkunftsfamilie, um nicht vollständig mit ihr brechen zu müssen. Kinsella u. a. (1996) nannten es ‚constructive escape‘, in Abgrenzung zu ‚unhealthy escapes‘, wozu sie unumstößliche Kontaktabbrüche und Substanzmissbrauch zählen.

Frage an die professionellen Leser dieses Beitrags

Wo sind in Deutschland die vielen Geschwister, die im (Gemeinde-)psychiatrischen Feld aktiv sind, und wie bringen sie ihre speziellen Erfahrungen ein? Studien und informelle Anfragen bestätigen: Es müssen recht viele sein.

Eine Reihe von Autoren konnte belegen, wie die Erfahrung, als Schwester oder Bruder eines psychisch erkrankten Geschwisters aufzuwachsen, zu Persönlichkeitsmerkmalen und Kompetenzen führt, die geradezu für soziale Berufe prädestinieren: Unabhängigkeit, Kreativität, Empathie, Resilienz, Selbstbehauptung (Kinsella u. a. 1996); Friedrich u. a. (1999) betonen Empathie, Verantwortungsbewusstsein, Geduld; Barack u. a. (2005) fanden im Vergleich mit Kontrollen ohne diese Erfahrung eine höhere Sensitivität anderen gegenüber, stärkere Zielorientierung, erhöhte Kreativität, erhöhtes Durchsetzungsvermögen, größere Unabhängigkeit und ein höheres Selbstvertrauen.

Bei einem Teil der Geschwister resultieren die besonderen Herausforderungen langfristig in einem persönlichen Gewinn; bei anderen jedoch in einer defizitären Lebenssituation, für ca. 15 Prozent von ihnen sogar in psychischen Erkrankungen, zum Teil mit einer höheren Krankheitslast als die Kinder eines psychisch erkrankten Elternteils (Cheng u. a. 2018; Popovic u. a. 2018).

Die drei Aufmerksamkeitsdefizite (Forschung, soziale und medizinische Praxis, Herkunftsfamilie) verstärken die ohnehin prekäre Lebenslage der Geschwister. Das GeschwisterNetzwerk wurde im Jahr 2017 auch deshalb ins Leben gerufen, um dies in informiert-aktive Aufmerksamkeit zu verwandeln. Außerdem finden Geschwister in einem Forum des Netzwerks Möglichkeiten für einen leicht zugänglichen Austausch.

Das Alter der Erstkonfrontation mit der Erkrankung und das Geschlecht machen einen Unterschied

Der Schwerpunkt der Erfahrungen des GeschwisterNetzwerks, aber auch der Literatur liegt bei erwachsenen Geschwistern. Die spärlichen für Geschwister im Kindesalter vorliegenden Daten verweisen vornehmlich auf die ungleich dramatischeren Belastungen dieser Geschwisterkinder (Barnett u. a. 2012).

Summer schreibt im Forum des GeschwisterNetzwerks: „Bei meiner Schwester (50 Jahre alt) wurde vor gut 30 Jahren eine paranoide Schizophrenie diagnostiziert. Im Rückblick hörte damit meine durchaus glückliche Kindheit auf. (…) Als damals 11-jährige habe ich nicht ansatzweise verstanden, was da passiert.“ Und sie fährt fort: „Jetzt, 20 Jahre später (…) waren plötzlich alle Gefühle wieder da: Angst, Scham, Überforderung, Wut, Hilflosigkeit.“ Dies ist ein typisches Zitat bei der Rückschau auf den Erkrankungsbeginn des Geschwisters; es verdeutlicht zudem die ‚Langzeitwirkungen‘, die in den Geschwistergruppen gemeinsam bearbeitet werden.

Je älter die Geschwister sind, wenn die Erkrankung in die Familie einzieht, desto weiter ist die eigene Persönlichkeitsentwicklung fortgeschritten, und desto weniger einschneidend wirken sich die Eruptionen aus. Darüber hinaus gibt es deutliche Hinweise auf ein stärkeres Belastungserleben von Schwestern, begründet in deren höherer Bereitschaft zur Sorge, was den Konflikt zwischen familiärer Einbindung und Individuation verschärft.

Wird man als junger Erwachsener erstmals mit der psychischen Erkrankung des Geschwisters konfrontiert, werden nicht selten als Bewältigungsversuch Engagements gewählt, deren Sinnhaftigkeit infrage gestellt werden muss. Dazu gehören z. B. Bemühungen, Krankenhausaufenthalte zu vereiteln oder Fantasien, durch Zuwendung allein die Krankheit zu heilen oder die Auffassung, die Eltern müssten sich anders verhalten, dann wäre alles wieder gut. Solche Fantasien hatte auch der Autor dieses Textes zu Beginn der Erkrankung seines Bruders Ingo, bis der ihn die Realitäten einer psychischen Erkrankung lehrte.

Man darf darin den Versuch erkennen, sich in der unverstandenen und nicht beeinflussbaren Situation der Ersterkrankung wenigstens in der Fantasie Handlungsfähigkeit zu suggerieren. Der Autor fand seine Handlungsfähigkeit erst viele Jahre später durch das Engagement für gemeindepsychiatrische Versorgungsstrukturen zurück, die sein Bruder allerdings – da zu paternalistisch – für sich selbst ablehnte.

Bei einigen Geschwistern sind ähnliche Verarbeitungsversuche zu erkennen, wenn z. B. ein Bruder vehement für Psychotherapie bei psychischen Erkrankungen kämpft, gegen die aus seiner Sicht einseitige Behandlung mit Medikamenten. Oder wenn mehrere Schwestern für sich als Lebensziel den Kampf für eine ‚gute Versorgung‘ erkennen und dafür bisherige Berufskarrieren aufgeben (siehe u. a. Hauschild 2019).

Titelmann (1991) würde das eine quasi maniforme Verarbeitung der eigenen Hilflosigkeit nennen, wobei sich das Versorgungssystem in seiner grundsätzlichen Unvollkommenheit vorzüglich dafür eignet. Qua Externalisierung könne, würde Titelmann sagen, den Mängeln des Versorgungssystems oder Personen wie den Eltern die eigene Hilflosigkeit und das eigene Schulderleben übertragen werden.

Schwester oder Bruder eines psychisch erkrankten Menschen sein – Herausforderungen, Belastungen und Chancen

Erkrankt ein Familienmitglied, werden alle Routinen und Rollen durcheinandergerüttelt, nichts ist mehr so wie vorher; dennoch wird der Wunsch, alles möge wieder so werden wie früher, sehr lange aufrechterhalten. Schon frühe Studien haben hervorgehoben: Am stärksten ist die Rolle der Geschwister innerhalb und außerhalb der Familie betroffen (Lively u. a. 1995; Schrank u. a. 2007, S. 223), neben dem nur schwer zu händelnden Gefühlsmix, den Folgen für die Bindung zu der erkrankten Schwester bzw. dem Bruder sowie der familiären Dynamik, die als interaktive Dilemmata für die Geschwister sowohl als Ursache wie auch als Wirkung imponieren.

Geschwisterliche Bindungen – eine Bindungsreserve

Geschwisterbeziehungen gehören zu den intensivsten im Leben eines Menschen. Nach Schneewind stellen Geschwisterbeziehungen „… einen Beziehungstypus ganz besonderer Art dar (…), da sie in der Regel die am längsten währende unaufkündbare und annähernd egalitäre menschliche Beziehung ist, die auf einer gemeinsamen Vergangenheit beruht“ (Schneewind 2000, S. 160).

Frick (2015) betont das ‚unauflösbare Band‘ aufgrund gemeinsamer Herkunft und Entwicklungserfahrung. Bank und Kahn (1989, S. 8) halten die Geschwisterbeziehungen für die dauerhaftesten und einflussreichsten Beziehungen überhaupt, die selbst nach einem Kontaktabbruch fortbestehen.

Genser (2010) hat Geschwister in einer psychiatrischen Klinik beobachtet. Er sah einen „geschwisterlichen Umgang von einer spezifischen Nähe bei gleichzeitig unbedingter wechselseitiger Anerkennung der eigenen Persönlichkeit“ (ebd., S. 53). Geschwister stehen deutlich seltener in der Gefahr wie Eltern, von denen einige einer Studie zufolge in der Betreuung ihres Kindes ihre ‚Lebensmission‘ erkennen (Schwartz u. a. 2002).

Die besondere Beziehung generiert eine geschwisterliche Bindungsreserve. In turbulenten Zeiten, in denen die Eltern keinen Zugang zum Erkrankten mehr finden und ggf. auch die Behandler an eine Grenze stoßen, können Geschwister in Kontakt bleiben. Aus familientherapeutischer Sicht sagt Thomas Bock: „Geschwister katalysieren heraus, was krankheitsspezifisch ist und welche Reibungen in der Familie vom Generationenkonflikt herrühren.“ (Bock zitiert in Hauschild 2019, S. 187) Die positiven Geschwisterbeziehungen stellen für das psychisch erkrankte Geschwister eine eindeutig feststellbare Ressource bzw. ein ‚healing potential‘ dar (siehe Bojanowski 2016; die Altersspanne der Probanden reichte vom 4. bis zum 18. Lebensjahr).

Gefühle und Ambivalenzen

Auf dem Hintergrund der geschwisterlichen Bindungsqualität löst die Erkrankung eine in sich widersprüchliche Gefühlskaskade mit tief greifenden Ambivalenzen aus. Stålberg u. a. (2004, S. 448 f.) fanden ebenso wie Barak u. a. (2005, S. 237) Gefühle von Liebe und Kummer, Wut und Zorn (Neid eingeschlossen) sowie Schuld und Scham. Sin u. a. (2012, S. 55) zählen in ihrer Befragung von Geschwistern Ersterkrankter folgende Gefühle auf: Verzweiflung, Distanzierung, Verlegenheit, Angst (um sich, um ihr Geschwister, um ihre Familie), Schuld, Hoffnungslosigkeit, Verlust und Kummer, Ärger, Schock und Trauer. Titelmann (1991, S. 80) spricht von einer ‚too-close-and-too-distant experience‘, der Erfahrung zugleich zu nahe und zu fern zu sein.

Neben die genannten Gefühle treten ängstlich besetzte Befürchtungen, von denen die Angst, selbst psychisch zu erkranken, besonders einschneidend erlebt wird. Diese Angst wird von den landläufigen Debatten um den genetischen Anteil an psychischen Erkrankungen befeuert und führt bei einigen Geschwistern bis zur Aufgabe eines Kinderwunsches. Dabei wird der ‚genetische Anteil‘ überschätzt. Selbst renommierte Genetiker bezweifeln, dass die erhöhte Krankheitslast bei Geschwistern allein den Genen zuzumessen sei. Im Gegenteil: Die von Ambivalenzen und interaktiven Dilemmata geprägte Belastungssituation spielt eine herausragende Rolle bei der Krankheitslast, was sowohl von Fallgeschichten als auch epigenetischen Studien untermauert wird. (Diese Thematik ist für Geschwister von so großer Bedeutung, dass Argumente und empirische Belege in der in Kürze erscheinenden Monografie desselben Autors unter Mitarbeit von Leonore Julius ausgeführt werden; der hier vorliegende Beitrag greift einige Aspekte der Monografie auf; Peukert 2020.)

Gefühlskaskaden und Herausforderungen formen sich zu einem komplexen Dilemma

Das Dilemma resultiert aus dem miterlebten Leid des geliebten Menschen, der immer wieder aufkeimenden Wut über sein unangemessenes Verhalten, seiner Absorption der elterlichen Aufmerksamkeit und Fürsorge, der Erwartung der Eltern, sich an der Sorge zu beteiligen, dem gleichzeitig starken Wunsch zu helfen – gepaart mit der Erfahrung, keinen durchgreifenden Erfolg der Bemühungen zu sehen und der ‚geschwistertypischen‘ Solidaritätsschuld: dem Gefühl, nie ausreichend für das Geschwister zur Verfügung zu stehen – und dies alles gerahmt von der alterstypischen Aufgabe, eine mit sich identische handlungsfähige Person zu werden, u. a. die Ablösung vom Elternhaus, die Anbahnung einer Beziehung mit einer längerfristigen gemeinsamen Perspektive, die Stabilisierung der beruflichen Orientierung.

Vielen Geschwistern gelingt es im Austausch mit Peers, ihre emotionalen Ambivalenzen zu erkennen und sich von empfundenen Verpflichtungen und Schuldgefühlen zu befreien, um sich dann bewusst und eigenverantwortlich für Art und Umfang ihrer Beteiligung an Unterstützungsmaßnahmen zu entscheiden. „(Ich habe es geschafft,) sie alle erst mal aus mir herauszuschmeißen. Es gab sogar eine Phase, wo ich gedacht habe, ich hätte sie dauerhaft rausgeschmissen – aber das war natürlich ein Irrtum. Aber es war wichtig, buchstäblich in mir Platz für mich zu schaffen, (…) um zu mir zu kommen.“ (Eine Schwester aus der Berliner Geschwistergruppe).

Für viele Autoren (u. a. Schmid u. a. 2009) ist das der tagtägliche Lebenskonflikt der Geschwister: sich von der erkrankten Schwester bzw. dem Bruder sowie den Eltern um der eigenen Individuation willen zu lösen – ohne dafür mit schweren Schuldgefühlen bezahlen zu müssen. Daher sind die im Folgenden aufgezählten Bewältigungsmuster zumeist höchst labile, nur vorübergehend funktionale Weisen, in den Widersprüchen psychisch zu überleben. Es sei daran erinnert: Bei vielen Geschwistern führt dies zu einem deutlichen Gewinn für die eigene Persönlichkeitsentwicklung, für andere in eine prekäre Lebenssituation.

Schuldgefühle und Bewältigungsstrategien

Aus den Interviews und Protokollen sowie der internationalen Literatur konnten sechs probate Strategien von Geschwistern herausgelesen werden.

  • Die psychisch-mentale Strategie (die Bindungen zum Geschwister und den Eltern möglichst weit herunterschrauben)
  • Die kognitive Vermeidung qua Ablenkung z. B. durch Arbeit oder Hobbys
  • Der Erkrankung des Geschwisters einen Sinn für das eigene Leben geben
  • Die objektivierende Professionalisierung
  • Die systemische Strategie: das partielle familiäre Schweigen
  • Die körperlich-physikalische Strategie: Moratorium bzw. konstruktive Flucht

Die ersten beiden Strategien verstehen sich von selbst.

In den Interviews und Studien finden sich unterschiedliche Wege, der Erkrankung einen Sinn für das eigene Leben zu geben. Dazu zählen die Bemühungen um das öffentliche Verständnis für psychisch erkrankte Menschen, und auch die Übernahme von Hilfeverantwortung dem erkrankten Geschwister gegenüber kann als Sinngebung re-interpretiert werden. Allerdings stehen dem Kosten gegenüber. Nach den Studienergebnissen von Jansen u. a. (2015) sowie Taylor u. a. (2008) korreliert die Übernahme von Hilferollen durch die Geschwister mit geringerer psychosozialer Funktionalität, höherer Belastung, ungenügendem Kümmern um die eigene Selbstsorge und verringerter Fähigkeit, Erwartungen an die Rolle als Erwachsener zu erfüllen. Auf der anderen Seite dürfen diese Geschwister mit einer erhöhten Aufmerksamkeit seitens der Eltern rechnen.

Nicht selten ist die Sinngebungsstrategie mit der ›objektivierenden Professionalisierung‹ verbunden, nämlich mit einer zunehmend professionelleren Beschäftigung mit Fragen psychischer Erkrankung bis hin zu Versorgungsfragen, was nicht selten zu einem Berufsleben im psychiatrischen (Um-)Feld führt. Mit einem (ggf. auch nur quasi-)professionellen Blick auf das eigene Erleben wird es ent-subjektiviert, ein intellektueller Abstand wird hergestellt, indem das Erleben nach außen gekehrt und dort einer professionell-distanzierten Betrachtung zugänglich wird. Dem Hilfeimpuls kann widerspruchsfrei gefolgt werden, und lt. Lively u. a. (1995) werden damit zugleich die Gefühle von Inkompetenz und Schuld kompensiert.

Dies gilt uneingeschränkt für den Autor dieses Textes; selbst den Suizid meines Bruders habe ich als Lehre für mich uminterpretiert. „… sein Suizid hat mich Demut gelehrt, verbunden mit der Einsicht, schwere Schicksalsschläge auch mal als das hinzunehmen, was sie sein können: Schicksal, das sich auch mit bestem Wollen und Handeln nicht ändern lässt“ (Peukert 2008).

Das partielle familiäre Schweigen wird als systemisch charakterisiert und es ist dysfunktional-funktional, da – wie oben ausgeführt – alle Familienmitglieder in aktiver Passivität an der Aufrechterhaltung beteiligt sind. Sie sind sich einig darin, ‚keine schlafenden Hunde zu wecken‘ und gehen vorsichtig miteinander um; wechselseitige Erwartungen, Zorn und Wut (aufgrund nicht erfüllter Erwartungen bzw. Wünsche) werden unterdrückt, was später zu Schuldgefühlen und Selbstzweifeln führen kann. Die ‚große starke (kleine schwache) Schwester‘ ist in diesem Umfeld die gängige Geschwisterrolle, die sich in der Familie einspielt: das nach außen starke und problemlose Kind, das sich selbst als klein und schwach wahrnimmt, und sich so vor Dritten und sich selbst verbirgt.

Das Moratorium ist die Strategie, durch ‚physikalische Distanzierung‘ aus den belastenden familiären Interaktionsbeziehungen Raum für die eigene Persönlichkeitsentwicklung herzustellen, und zugleich das familiäre Band aufrechtzuerhalten. Doch das Moratorium hat eine nur begrenzte Schutzwirkung. Immer wieder werden das erkrankte Geschwister oder die Eltern drängend präsent, nicht nur in Krisensituationen. Auch im Moratorium müssen sich die Geschwister immer wieder sagen: „Ich habe ein Recht auf ein eigenes Leben!“ – und sofort schleicht sich Zweifel ein.

Primäres Ziel und verborgene Falle professionellen Helfens

Alle Strategien enthalten das Moment der Distanzierung – von den bedrängenden Erfahrungen, von dem erkrankten Geschwister und/oder der familiären Dynamik. Die Distanzierungen führen nur zum Schein zu einer Reduktion der Betroffenheit, was die unzureichende professionelle Wahrnehmung der Lebensrealität der Geschwister erklären kann.

Alle Bemühungen um Geschwister sollten darauf hinwirken, die natürlichen Geschwisterbeziehungen zu erhalten oder wiederherzustellen. Der ‚Wert‘ des Geschwisters für die erkrankte Schwester bzw. den Bruder, aber auch für die Eltern beruht auf der geschwisterlichen Bindungsreserve. Geschwister sollten sich nicht dazu verführen lassen, in die Rolle eines Kümmerers zu schlüpfen wie die Mütter oder in die Rolle eines Co-Therapeuten, wie es von Josef Bäuml, dem frühen und vehementen Verfechter der Psychoedukation sowie Initiator der Arbeitsgruppe ‚Psychoedukative Interventionen bei der Behandlung schizophrener Erkrankungen‘ (Bäuml 2007) und anderen Professionellen eine Zeit lang propagiert wurde. Ingo, der Bruder des Autors, sagte vor Jahren, als dieser in eine semiprofessionelle Rolle verfiel: „Ich brauche einen Bruder, keinen weiteren Behandler!“

Beginnt man als professioneller Helfer mit Geschwistern das Gespräch, werden diese voraussichtlich alle erlernten Schutz- und/oder Bewältigungsmuster aktivieren. Diese hatten es ihnen bisher möglich gemacht, die widerstreitenden Gefühle, Schuldgefühle eingeschlossen, und interaktiven Dilemmata halbwegs erträglich lebbar zu machen. Die meisten von ihnen haben gelernt, ‚ihr Innenleben‘ im sozialen Austausch nicht erscheinen zu lassen, so wie sie auch gelernt haben, die Erkrankung des Geschwisters aufgrund der damit gegebenen Stigmatisierungsmöglichkeit im alltäglichen Umgang zu verbergen. Zudem schränkt die scheinbare Reduktion der eigenen Betroffenheit deren Sichtbarkeit deutlich ein, was die Gefahr in sich birgt, selbst im professionell zugewandten Gespräch an ihnen vorbeizureden.

Literatur

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Leonore Julius und Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Sozialpsychiatrische Informationen 3/2020

Zusammenfassung:

75 Jahre nach dem Ende des 2. Weltkriegs und der Naziherrschaft könnte man den Eindruck gewinnen, es sei über alle damit verbundenen Folgen und Probleme gesprochen und geforscht worden. Aber stimmt das?

Oder gibt es noch immer schmerzliche Wahrheiten, die tabuisiert und deren mögliche Konsequenzen negiert oder ignoriert werden – auch oder gerade in Familien mit einer oder einem psychisch Erkrankten? Der Beitrag skizziert exemplarisch vier Familiengeschichten zum Umgang mit familiären Verstrickungen in die NS-Verbrechen und fragt nach der Funktion und den Folgen des familiären Verschweigens.

Familiengeschichte bzw. -trauma: Familie Eyrich

„Hedwig Eyrich, die die Abteilung Erb- und Rassenpflege in Stuttgart von April 1943 bis Juli 1944 leitet, entscheidet, welche Meldebögen an den Reichsausschuss zur wissenschaftlichen Erfassung von erb- und anlagebedingten schweren Leiden in die Reichshauptstadt Berlin weitergeleitet werden. Dort vermerken die Gutachter: blaues Minus für Leben, B für Beobachtung, rotes Kreuz für Tötung.“

„Mit all dem will Hedwig Eyrich nichts zu tun gehabt haben. So behauptet sie es zumindest in ihrem Brief an die Spruchkammer von 1948: ‚Rassenpolitik hat weder das Amt noch ich betrieben‘, schreibt sie. Rassenhygiene, also Eugenik, sei das gewesen, eine anerkannte Wissenschaft. Eyrich habe beraten und geholfen.“ (Zitate aus ‚Der Tagesspiegel‘ vom 08.05.2020)

Bereits vor dieser Zeit und auch später war sie Kinderbuchautorin und als solche nicht unbekannt. Sie war verheiratet mit dem überzeugten Rassehygieniker Max Eyrich, der nachgewiesenermaßen mehr als 800 Anträge auf Zwangssterilisation gestellt hatte. Von dieser Vergangenheit ihrer Schwiegereltern wusste Rosemarie Eyrich nichts, und ihr Mann Klaus hat in den fünfzig Jahren ihrer Ehe nie darüber gesprochen.

„Was genau Klaus Eyrich über seine Eltern wusste, können weder seine Frau noch sein Sohn sagen. Beide hatten bisher angenommen, dass Hedwig Eyrich während des Krieges nicht berufstätig war. Und über seinen Vater hatte Klaus Eyrich nur erzählt, dass er Kinder vor der Euthanasie gerettet hätte.“ Doch den Enkel treibt um, nicht bemerkt zu haben, „dass da etwas nicht stimmen kann“. „Dass sein Vater etwas wusste, ist wahrscheinlich. Als der Krieg endet, war Klaus Eyrich immerhin schon achtzehn Jahre alt und die meisten Bekannten seiner Eltern waren überzeugte Nazis.“ (Der Tagesspiegel, s. o.)

Rosemarie Eyrich sagt in dem Interview, sie sei froh, dass ihr Mann und Sohn dieser Eltern durch seinen Tod 2013 von der Aufarbeitung seiner Familienvergangenheit verschont worden sei, der sie und ihr Sohn sich heute stellen. Sie findet Argumente, warum in der Nachkriegszeit diese Ereignisse mit einem Schweigegebot belegt worden seien: Das Schweigen war funktional, das Leben in den 50ern wäre andernfalls unerträglich gewesen. Mit ihrer Schwägerin hat Rosemarie Eyrich gebrochen, da diese die Vergangenheit ihrer Eltern Hedwig und Max nicht zur Kenntnis nehmen will.

Familiengeschichte bzw. -Trauma: Familie X.[1]

Rosemarie Eyrich und ihr Sohn Christoph stellen sich der leidvollen Geschichte und gehen in die Öffentlichkeit. Diese eigene Familiengeschichte zur Kenntnis zu nehmen ist hart. Um wie viel schlimmer muss es aber sein, wenn man als Mutter und Vater eines psychisch erkrankten Kindes Kenntnis davon hat, dass einer der Großväter ein ausgewiesener NS-‚Euthanasie‘-Arzt war? Mit diesem Wissen muss Familie X. leben; die Eltern des erkrankten Kindes sind als sehr engagiertes Ehepaar in der Angehörigenbewegung bekannt.

Kann ein intensives Engagement bereits in der frühen Angehörigenbewegung darüber hinweghelfen, dass nach den Maßstäben dieses Großvaters der Enkel ‚kein Lebensrecht‘ gehabt hätte? Und was mag es in der Familie ausgelöst haben, in den 1990er-Jahren nach der Ausstrahlung eines Dokumentarfilms mit Nennung vieler ‚Euthanasie‘-Ärztinnen und -Ärzte (einschließlich deren Nachkriegskarrieren) von anderen Angehörigen auf die Namensgleichheit mit einem dieser Ärzte angesprochen zu werden und sagen zu müssen: ‚Das war mein Vater‘? Jedes weitere Gespräch erstarb.

Familiengeschichte bzw. -Trauma: Familie Y.

Die drei Söhne der Familie Y. wussten ebenfalls um die Nazi-Vergangenheit ihrer Eltern, wobei der Vater bis zu seinem Tode keine Abkehr bzw. Distanzierung zeigte, was immer wieder zu massiven Auseinandersetzungen der Kinder mit dem Vater führte.

Die Eltern erzählten ihren Söhnen, sie hätten sich als BDM-Mädchen und ‚schneidiger SS-Mann‘ kennen- und lieben gelernt und seien ohne eigenes Schuldigwerden durch den Krieg gekommen. Das ist aber nicht die wahre Geschichte. Diese eröffnete sich erst bei der Durchsicht des Nachlasses und einer durch die Funde ausgelösten Recherche in Unterlagen des Bundesarchivs: Der Vater war als junger Mann im Range eines Untersturmführers der SS Angehöriger des SD und Mitglied einer der Sondereinheiten, die hinter der Ostfront ‚für Ruhe und Ordnung‘ zu sorgen hatten, inklusive der Ermordung von Juden und Behinderten. Er wurde nach Kriegende für drei Jahre interniert; einige Angehörige seiner Sondereinheit wurden 1965 wegen der Beteiligung an Exekutionen angeklagt und verurteilt.

Die Nazi-Vergangenheit und die nie erfolgte Distanzierung wurde in den Psychosen des mit ca. 19 Jahren psychisch erkrankten ältesten Sohnes regelmäßig Thema; er hat dann unter Lebensgefahr Juden gerettet, er wurde selbst verfolgt – konnte aber auf eine ihn schützende Macht bauen; am fürchterlichsten war es für ihn, wenn in einer Psychose die so gerichteten Inhalte immer wieder grausam unterbrochen wurden und er sich selbst als Täter erleben musste.

Für die Nachkommen ist die Aufdeckung der Vergangenheit furchtbar, aber für den psychisch erkrankten Bruder wäre sie geradezu verheerend – wenn er nicht zu dem Schluss gekommen wäre, dass er sein Leben so nicht weiter ertragen könnte und es beendete.

Familiengeschichte bzw. -Trauma: Familie Z.

Während in der Familie Y. die verstörende Wahrheit nach Jahrzehnten ans Tageslicht kam, bleibt in Familie Z. die mögliche Verstrickung des Vaters in Kriegsverbrechen weiter im Nebel. Lediglich einige Fotografien des Vaters in Gestapo-Uniform liefern Hinweise, vereinzelte skurril wirkende und völlig unglaubhafte Bemerkungen über seine Tätigkeit in den besetzten Westgebieten – und im Übrigen die Verweigerung jeglicher Gespräche über ‚diese Zeit‘.

Kurz vor und nach Kriegsende wurden die beiden Kinder der Familie geboren, von denen noch eines am Leben ist und bis in die Gegenwart das Schweigen aufrechterhält, obgleich die (vermuteten) Taten des Vaters während des Krieges in den Psychosen des schwer erkrankten jüngeren Bruders eine zentrale Bedeutung hatten. Unter anderem entwickelte er einen mehrere Jahre währenden ‚Abstammungswahn‘, der ihm die vollständige Distanzierung von seiner ‚verbrecherischen Familie‘ ermöglichte und er sah sich ‚beauftragt‘, den Mann, den er als ‚Herrn Z.‘ bezeichnete, für seine Verbrechen mit dem Tod zu bestrafen, um dessen Opfern Genugtuung zu verschaffen – was er auch in die Tat umsetzte.

Nach mehrjähriger Psychotherapie in einer forensischen Klinik nahm er seine Erkrankung an, die ihm – nach eigenem Bekunden – ‚Erklärungen‘ lieferte für die Verhängnisse der Vergangenheit, die eigenen und die in den Psychosen durchlebten des Vaters.

Funktionales familiäres Schweigen und intergenerationelle Traumata

In allen vier Familien wurden (und werden) die Rollen und Taten der NS-Angehörigen einem Schweigegebot unterworfen, dessen Funktionalität leicht nachvollziehbar ist.

Das Schweigen einer Generation kann gravierende Folgen für die nachfolgende(n) ausüben, indem nicht ausgesprochenes und unverarbeitetes Erleben auf die Kinder übertragen wird. Die Studien zu den Nachkommen von Holocaust-Überlebenden sind die umfangreichsten und aussagefähigsten zum Thema intergenerationeller Übertragung von Erfahrungen und sie lassen erkennen, welche Folgen eine bestimmte familiendynamische Praktik – das funktionale familiäre Schweigen – auf die Nachkommen haben kann.

In Israel ist die transgenerationelle Weitergabe von Erfahrungen der Eltern auf die Kinder bereits seit den 1950er-Jahren ein nach wie vor stetig wachsender Forschungszweig und wird inzwischen über die ‚Second Generation‘ hinaus auch auf die dritte und vierte Generation erweitert (van der Kolk u. a. 1996; Kellermann 2013, S. 34). An anderer Stelle (Moore u. a. 2018) ist die Rede davon, dass das intergenerationelle Trauma erstmals 1966 in kanadischen Kliniken bei vielen Kindern des Holocaust beobachtet wurde.

In allen Studien zeigten sich schwere Störungen bei Kindern von Holocaust-Überlebenden, bis hin zur Intrusion der elterlichen Erlebnisse in die Träume der Kinder. In den Träumen wurde wiederbelebt, was die Eltern erleiden mussten – nicht obwohl die Eltern niemals mit ihnen darüber gesprochen hatten, sondern weil sie darüber geschwiegen hatten. Die Kinder hatten die unterdrückte und ungenügende Verarbeitung der elterlichen Holocaust-Traumata in sich aufgenommen, so als hätten sie das Unbewusste ihrer Eltern geerbt, inklusive deren Erfahrungen von Angst, Hoffnungslosigkeit, Verlust der Kontrolle über das eigene Leben und die Umstände ihres Lebens und deren Vernichtungserleben. Dies sei ein Zustand, in dem die Person den Eindruck habe, ihr Leben, ihre physische und ihre geistig-mentale Integrität zu verlieren (Nir 2018, S. 1, im Anschluss an Herman 2015, S. 34f.).

Heute gibt es zur transgenerationellen Übertragung eine umfassendere Studienlage, u. a. zu Nachkommen der Kriegsgenerationen und zu Kindern der Überlebenden von 9/11. Für mögliche Erklärungen in der langjährigen Debatte standen zunächst psychodynamische Modelle der intergenerationellen Übertragung im Vordergrund, es folgten soziokulturelle Modelle, dann der systemische Blick auf das Familiensystem und schließlich biologische bzw. genetische und epigenetische Modelle (Kellermann 2013, S. 34).

Der Facharzt für psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Peter Pogany-Wnendt ist ein Kind von Holocaust-Überlebenden. Er unterfüttert mit eigenen Erfahrungen seine Sicht, dass die intergenerationelle, möglicherweise epigenetische Übertragung die Folge eines selbst auferlegten Schweigegebots sei. Laut Pogany-Wnendt (2012) führt das schwere Erleben des Holocaust zum Abbruch bzw. der Verweigerung von Gesprächen in den Familien. Schweigen die Eltern über ihr schwer belastendes oder traumatisierendes Erleben, wird dieses Erleben in die Seelen der Kinder transplantiert, was sich u. a. in den Träumen der Kinder widerspiegelt.

Zunächst standen bei der Erforschung dieses Phänomens die Opferfamilien im Fokus, mit der Zeit kamen jedoch auch die Familien der Täter- und Mittäter in den Blick: Was für die Nachkommen der Opferfamilien zutrifft gilt auch für die Täter- und Mittäterfamilien.

Pogany-Wnendt sagt von sich, er habe erst in einem Arbeitskreis für intergenerationelle Folgen des Holocaust (PAKH) die transgenerationellen Auswirkungen des Holocaust auf seine Entwicklung besser erfasst und verstanden. „Heute fühle ich mich besser in der Lage, mich vom Leid meiner Eltern abzugrenzen. (…) Dadurch kann ich (heute) meine selbstbestimmte Identität besser zum Zuge kommen lassen.“ Pogany-Wnendt fügt hinzu, er habe „in PAKH auch gelernt zu verstehen, welche schwere Last die Kinder der Täter und Mittäter tragen. PAKH ist vor allem eine Dialog-Gruppe“, in der Täter- und Opfer-Kinder miteinander sprechen (Pogany-Wnendt 2012).

Die herausragenden negativen Effekte, wenn über die belastenden Erfahrungen nicht gesprochen wird, sind bereits in den allerersten und dann in nahezu allen Studien zur transgenerationellen Übermittlung des Holocaust-Traumas angesprochen worden. Nahezu zeitgleich bildeten die inzwischen erwachsenen Kinder der zweiten Generation in den USA erste ‚Awareness Groups‘, denen in den 1970er- und 1980er-Jahren die Gründung regionaler Gruppen in den gesamten USA folgte. Mit anderen Worten: Pogany-Wnendt ist ‚ein typischer Fall‘.

Das gilt auch für sein wissenschaftliches Arbeiten, denn viele Kinder der Überlebenden haben ihren Blick über ihr individuelles Leiden hinaus gerichtet, indem sie „proactively commemorate the lives and way of life lost during the Holocaust“ (Shoah Resource Center 2019) in Form der Beteiligung an historischen Studien, in der Unterrichtung der Öffentlichkeit über den Holocaust und im Kampf gegen dessen Leugnung. Es drängt sich die Frage auf, ob auch in diesem Punkt eine Analogie zu den Kindern und Enkeln aus Täterfamilien gefunden werden könnte, würde man danach suchen. Bei den Angehörigen aus den obigen Familiengeschichten mit einem psychisch erkrankten Familienmitglied trifft dies jedenfalls zu: Die Nachkommen kennen sich aus der Angehörigenbewegung.

Gibt es weitere solcher Familiengeschichten? Ist die Zeit reif, sich ihrer zu versichern? Oder bleibt es bei einer ‚conspiracy of silence‘?

Ist es möglich, heute einen von Schweigen und/oder Umdeutungen unbefangenen Blick auf die Eltern- oder Großelterngeneration zu werfen, wenn sie in der NS-Zeit zu den Tätern gehörten, die an der Ermordung auch psychisch kranker Menschen beteiligt waren – insbesondere dann, wenn zu der Familie auch psychisch erkrankte Menschen gehören?

Oder ist es sogar geboten, gerade in Familien mit psychisch schwer belasteten oder erkrankten (älteren und jüngeren) Menschen das Schweigen zu brechen und die Umdeutungen zu korrigieren – mit der Chance, die unheilvolle Kette der Weitergabe von Belastungen und Traumatisierungen zu kappen?

Wie schwierig das sein kann, deutet Tikva Natan (1981) an; sie schreibt, bezogen auf Opferfamilien, was sinngemäß sicher auch auf Täterfamilien zutrifft: „(A) dominant characteristic of second-generation families is the ‚conspiracy of silence‘. (…) In many such families, there was an ‚unspoken agreement‘ not to discuss the traumatic events of the Holocaust, most often out of the desire to protect the children. Despite this, the children tended to perceive this silence as emotional distance, which affected the quality of the relationship between parents and children.“

Literatur

Bachmann, A.T. (2020): Die schmerzvolle Aufarbeitung der Kindermorde nach 75 Jahren. Website: Tagesspiegel vom 08.05.2020

Herman, J.L. (2015): Trauma and recovery: The aftermath of violence, from domestic abuse to political terror. New York: Basic Books

Kellermann, N.P. (2013): Epigenetic transmission of holocaust trauma: Can nightmares be inherited? In: The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences 50 (1), 33 – 39

Moore, S.; Angel, H.; Levine, J. (2018): Intergenerational transmission of trauma. 12th Annual Promising Practices Conference, Referat. Website: Tarzana Treatment Centers, Los Angeles

Natan, T. (1981): Second generation Holocaust survivors in psycho-social research. In: Dapim Leheker Tkufat Hashoa 2, 13 – 26

Nir, B. (2018): Transgenerational transmission of holocaust trauma and its expressions in literature. In: Genealogy 2 (4), 49

Pogany-Wnendt, P. (2012): Jüdisch sein zu müssen, ohne es wirklich sein zu können – Ein Identitätsdilemma im Lichte des Holocaust. In: Kaufhold, R.: Jüdische Identitäten in Deutschland nach dem Holocaust. Psychoanalyse, Texte zur Sozialforschung 16 (1), 64 – 81

Shoah Resource Center (2019): Survivors, second generation of children born after World War II. Website: Yad Vashem

van der Kolk, B.; McFarlane, A.C.; Weisaeth, L. (1996): Traumatic Stress: The effects of overwhelming experience on mind, body, and society. New York: Guilford Press

 

[1] Alle anonymisierten Familien sind der Autorin und dem Autor persönlich bekannt.

Autor und Autorin

Prof. Reinhard Peukert: em. Professor für Sozialmedizin und Sozialmanagement, langjähriger Vorsitzender des hessischen Angehörigenverbands, Vorstandsmitglied der Aktion Psychisch Kranke
Leonore Julius: Informatikerin, über 25 Jahre verschiedene Funktionen in der Angehörigenselbsthilfe, sechs Jahre Geschäftsführerin des BApK (Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen)

Sabine Hahn im Gespräch mit Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Psychiatrische Pflege 3/2020

In der regelmäßigen Kolumne ‚Kamingespräche‘ in der Zeitschrift ‚Psychiatrische Pflege‘ sprach Sabine Hahn mit Reinhard Peukert zur Situation von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen, zu Zielen des GeschwisterNetzwerks und zur Notwendigkeit der Wahrnehmung von Geschwistern durch Mitarbeitende im psychiatrischen Versorgungssystem.    

Sabine Hahn: Lieber Herr Peukert, wofür brennt Ihr Herz?

Reinhard Peukert: Für freie, tolerante Gesellschaften – nicht nur in Deutschland. Für die Anreiche­rung der eigenen Vorurteile, um Erfahrungen aus anderen Kulturen (Besuch bei den Geistheilern in Ghana und The Gambia, zweiter Wohnsitz in einem türkischen Dorf); für Sichtweisen auf die soge­nannten psychiatrischen Fragen und Probleme sowie der Akteure (Psychiatrie-Erfahrene, Angehö­rige, Professionelle und Zivilgesellschaft), die nicht von vermeintlich unumstößlichen Wahrheiten ge­prägt sind – und nicht zuletzt für die Geschwister von Schwestern und Brüdern mit einer psychiatri­schen Diagnose.

Was soll im Kaminfeuer verbrennen, da sich die Psychiatrie davon befreien muss?

Dinge zu verbrennen, auch wenn sie mir ganz und gar nicht gefallen, passt mir nicht. Die Vorstellung befremdet mich eher. Ich ziehe es vor, auch solche Dinge ‚zu bewahren‘, aber neu auszuleuchten. Zwangsmaßnahmen, (Über-)Medikalisierung, biologistische Sichtweisen fordern zu aktiver Auseinan­dersetzung auf. Sie in einem (Stroh-)Feuer zu verbrennen, führt nur zu dem berühmten Phönix.

Lieber Herr Peukert, Sie setzen sich für die Anliegen von Geschwister von psychisch erkrankten Menschen ein. Warum ist dies notwendig?

Diese Geschwister sind eine nach wie vor übersehene Gruppe von beträchtlicher Größe. Nach Be­rechnungen des Netzwerkes auf der Basis vieler Studien ist von einer halben Million minderjährigen und zwei Millionen erwachsenen Geschwistern auszugehen. Große populationsbezogene Studien im Ausland zeigen: Die Geschwister sind vom Umfang und der Krankheitslast eine mindestens ebenso bedeutende „Hochrisikogruppe“ wie die Kinder psychisch erkrankter Eltern.

Was sind die generellen Anliegen von Geschwistern von Menschen mit psychischen Erkrankungen?

Dies ist ein Teil des Problems: ‚Die‘ Geschwister mit einer psychisch erkrankten Schwester bzw. Bru­der haben über viele Jahre ihres Lebens hinweg gar keine Anliegen. Sie sehen das Leid ihrer Eltern und wollen es nicht noch verstärken. Also halten sie sich mit ihren Ansprüchen an die Familienmit­glieder zurück und spielen eine Rolle mit, die auch den Eltern gut gefällt. Sie spielen die Problemlo­sen, die Starken, die mit dem Leben und der Welt klarkommen. Sie nehmen die Zuschreibung an, wo­nach über die mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie entstehenden Fragen und Probleme nicht gesprochen wird, um das ohnehin fragile familiäre Gleichgewicht nicht zu labilisieren. Sie neh­men an diesem funktionellen Schweigen teil. Sie behalten es außerhalb der Familie bei, um das Risiko zu vermeiden, stigmatisiert zu werden.

So kann sich ein Doppelleben entwickeln, das – in Verbindung mit ohnehin gravierenden Ambivalen­zen der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber – aus unserer Sicht für das deutlich erhöhte Risiko, selbst psychisch zu erkranken, verantwortlich zu machen ist. Zentrale Ambi­valenzen sind die Gleichzeitigkeit von Liebe und Ärger (aufgrund des fordernden Verhaltens und der Absorption der elterlichen Aufmerksamkeit), von Helfen-Wollen und faktischer Hilflosigkeit, vom Be­dürfnis, für das erkrankte Geschwister sorgen zu wollen – und sich der gleichzeitigen Herausforde­rung stellen zu müssen, sich selbst zu einer handlungsfähigen Person zu entwickeln.

Welche gemeinsamen Themen beschäftigen die Geschwister?

Die meisten Geschwister sind nach wie vor gezwungen, sich allein und isoliert mit dem herumzu­schlagen, was ich eben gesagt habe. Dabei hat sich herausgestellt: Die zumeist nur indirekt wahr­nehmbaren Erwartungen der Eltern an die Geschwister sind für viele von ihnen die größte Belastung. Dies zeigen auch viele der internationalen Studien. Wo aus den indirekten Erwartungen offen ausge­sprochene Forderungen werden, ist das noch belastender. Denn dann wird die Ungleichbehandlung unübersehbar.

Ein weiteres zentrales Thema für Geschwister ist die Vererbungsangst. Die allgegenwärtige Rede von der biologisch-genetischen Vererbung psychischer Erkrankungen löst bei den Geschwistern diese Vererbungsangst aus, mit zum Teil gravierenden Folgen. Einige verbieten sich ihre Kinderwünsche (‚denn die könnten ja krank werden, auch wenn ich verschont bleibe‘), einige vermeiden deshalb so­gar erotische Beziehungen. Dies kennen wir aus eigenen Interviews und qualitativen Studien. Inter­nationale quantitative Daten zeigen jedenfalls eine reduzierte Elternschaft bei Geschwistern.

Ein weiteres, breites Themenfeld sind die Schuldgefühle. Geschwister fühlen sich schuldig, da sie der oder dem Erkrankten nicht ausreichend zur Verfügung stehen. Ein amerikanischer Autor nannte es ‚interaction guilt’. International bekannt und bei uns deutschen Geschwistern zu beobachten ist auch die ‚Überlebensschuld‘: die Annahme, im Gegensatz zum erkrankten Geschwister hat man die Kind­heit unter vergleichbaren Umständen nahezu gesund überlebt. In älteren Texten ist die Rede davon, die Erkrankten hätten die Rolle des Opfers der pathogenen Familienstruktur übernommen, wodurch die anderen – insbesondere die Geschwister – gesund bleiben konnten. Ich selbst sehe vorrangig eine ‚Solidaritätsschuld‘. Gemeint ist ein Sich-schuldig-Fühlen aufgrund der vermeintlich mangelnden Soli­darität und Unterstützung bzw. Hilfe der Schwester oder dem Bruder gegenüber. Dieses Schulderle­ben kann so weit gehen, dass sich Geschwister angesichts der für sie unerträglichen Lebenssituation der Schwester bzw. des Bruders verbieten, glücklich zu sein!

Was unterscheidet die Anliegen der Geschwister von den Anliegen anderer Angehöriger (Väter, Mütter, Kinder, Partner) psychisch erkrankter Menschen?

Auf den ersten Blick scheint es keine Unterschiede zu geben. Nehmen wir die Schuldgefühle: Eltern kennen das Thema, es geht bei ihnen aber um die Schuld an der Verursachung der Erkrankung, also eine ‚Verursachungsschuld‘. Zumindest die organisierten Angehörigen nehmen dies vorrangig als eine Schuldzuschreibung seitens Dritter wahr. Geschwister erleben eine Solidaritätsschuld. Trotz hin und wieder nur schwer zu ertragenden Schuldzuweisungen von außen wissen wir: Wir fühlen uns schuldig, weil wir unseren selbst auferlegten Wünschen, Hoffnungen, Normen nicht entsprechen. Wir können denen schlecht entsprechen. Denn sie stehen im Konflikt mit unseren ureigenen Entwick­lungsaufgaben: Beziehungen herstellen und aufrechterhalten, Partnerschaften eingehen, berufliche Schritte planen und gehen. Geschwistertreffen und -Gruppen tragen durch kollektive Selbstreflexion dazu bei, sich von solchem Schuldempfinden zu befreien.

Ein weiterer Unterschied zwischen Geschwistern und anderen familiären Rollenträgern sei erwähnt: der unterschiedliche Bezug zur Zukunft der Erkrankten. Eltern und Partner trauern um die verlorenen Zukunftschancen der oder des Erkrankten. Geschwister trauern über den Verlust der Schwester bzw. des Bruders, so wie sie die Schwester bzw. den Bruder vor der Erkrankung erlebt haben. Sie haben – anders als Eltern und Partner – keine Zukunftsphantasien, die hätten zerstört werden können, aber es tut ihnen weh, sich im Laufe der Zeit familiär und beruflich so weit vom erkrankten Geschwister zu entfernen.

Die Situation der Kinder psychisch Erkrankter ist der von Geschwistern sehr ähnlich. Mit einem ent­scheidenden Unterschied: Die Kinder werden in der großen Mehrheit sehr früh und viel länger mit der Erkrankung und den ‚Begleitumständen‘ konfrontiert. Ihnen stehen Lösungen, die weltweit bei Geschwistern zu beobachten sind, gar nicht oder erst sehr spät zur Verfügung. Dazu gehört das Mo­ratorium: das sehr frühe Verlassen des Elternhauses um der eigenen Entwicklung willen. Es wurde auch international beobachtet und als ‚constructive escape‘ bezeichnet – in Abhebung vom ‚un­healthy escape‘: dem vollständigen Bruch mit der Herkunftsfamilie, was nicht ohne persönliche Kos­ten bleiben wird.

2017 wurde während der Fachtagung von Landesverbänden von Angehörigen psychisch erkrankter Menschen das GeschwisterNetzwerk gegründet. Was ist das Ziel des Netzwerks?

Ich sprach eben vom Verbot des eigenen Glücks. Damit und all den anderen Ambivalenzen und Di­lemmata allein fertig zu werden, erscheint uns nach wie vor eine nur schwer zu meisternde Aufgabe. Sie haben allerdings Generationen von Geschwistern irgendwie hinbekommen. Nicht wenige sind an diesen Herausforderungen gewachsen und haben sich zu sozial-kompetenten und empathischen Per­sönlichkeiten entwickelt. Sie haben von ihrer besonderen Situation profitiert, auch das können wir mit Studien belegen.

Damit ist bereits das herausragende Ziel des GeschwisterNetzwerks angetönt: Wir wollen mithelfen, Geschwister miteinander ins Gespräch zu bringen. In Gruppen, die nur für Geschwister stattfinden, können diese sehr bedrängenden Themen angesprochen werden. Darum führen wir deutschland­weite Geschwistertreffen durch und unterstützen die Gründung von regionalen Geschwistergruppen.

Als zweites Ziel wollen wir das Wissen um die besondere Situation der Geschwister psychisch er­krankter Menschen in Deutschland auf den internationalen Stand bringen. In vielen Ländern gibt es neben Forschungen zu Geschwistern sehr aktive Geschwisterinitiativen, die sich mit allen relevanten Fragen beschäftigen. Darum ist eine umfangreiche Publikation in Arbeit, in der ungefähr 140 Inter­views in Deutschland sowie die internationale Literatur und Praxis zusammengefasst werden. Dies ist kein Selbstzweck.

Das Wissen kann den Geschwistern selbst bei der Rekonstruktion ihrer bisherigen Erfahrungen sehr hilfreich sein. Es ist die Voraussetzung für die Möglichkeit, dass sich die Fachöffentlichkeit dem The­ma nähert. Denn wie gesagt: Die Tatsache, dass es diese Geschwister mit ihren speziellen Problemen schon immer gibt; hat in Deutschland keineswegs zu wissenschaftlichen oder praktischen Anstren­gungen der Fachwelt geführt. Auf der Basis der angesprochenen Publikation und im Austausch unter Geschwistern sowie mit professionellen Helfern planen wir möglichst knapp gehaltene Handreichun­gen jeweils für Geschwister, für Eltern und für professionelle Helfer.

Was waren die Herausforderungen im Aufbau des Netzwerks, die sie bewältigen mussten?

Als erste Herausforderung mussten wir Gründungsmitglieder damit fertig werden, dass unsere Inte­ressen und Anliegen sich von denen der organisierten Angehörigenbewegung unterscheiden. Darum sahen wir uns ungefähr ein Jahr nach der Gründung gezwungen, eine eigene Website, einen eigenen Trägerverein (AngehörigenNetzwerke e.V.) und eine eigene Administration aufzubauen – zunächst ausschließlich privat finanziert. Es ist eine große Herausforderung, parallel dazu das Forum zu mode­rieren und die Treffen zu organisieren.

Wie sieht die Altersstruktur im GeschwisterNetzwerk aus? Sind auch Kinder, Jugendliche Geschwis­ter vertreten? Was kann diese Altersgruppe profitieren, bzw. ist es sinnvoll Altersgruppen zu mi­schen?

Wir sind eine reine Selbsthilfeorganisation. Daher sind Kinder nicht vertreten, wohl aber Jugendliche ab 16 Jahren, alle Altersgruppen bis hin zu Senioren, wobei die Berufstätigen im Alter von 25 bis 45 Jahren gegenwärtig die Mehrheit bilden. Anders als in der traditionellen Angehörigenselbsthilfe gibt es im GeschwisterNetzwerk einen hohen Anteil an Menschen mit Migrationshintergrund. Von ihnen wird eine sehr hohe Inanspruchnahme durch die Familie beklagt.

Geschwister, die bereits im Kindesalter mit der Erkrankung konfrontiert werden, kommen im Erwach­senenalter zu uns. Wir sehen, was internationale Studien belegen: Sie sind besonders gefährdet, langfristig Schaden zu nehmen. Sie müssen von der Kinder- und Jugendpsychiatrie aktiv angespro­chen werden. Um dies zu unterstützen, haben wir ein entsprechendes Informationsblatt verfasst.

Es gibt nicht viele Geschwister Netzwerke in Deutschland. Sind Geschwister weniger aktiv als an­dere Angehörige, suchen sie weniger den Austausch oder warum ist das so?

Geschwister, die das Netzwerk tragen können, sind berufstätig und familiär gebunden. Darum ist der digitale Austausch eine Option. Außerdem haben wir immer wieder erfahren: Erst im Kontakt mit an­deren Geschwistern merken wir, dass uns viele Erfahrungen gemeinsam sind.

Fachpersonen sind nun offener in den Austausch mit Angehörigen zu treten und mit Angehörigen zusammen zu arbeiten. Aber es ist auch eine Herausforderung alle Familienmitglieder zu berück­sichtigen. Was fehlt, wenn Geschwister nicht einbezogen werden?

Der Gesamtblick auf die Familie fehlt. Profis, die Geschwister einbeziehen, betonen die Vorteile. Ge­schwister repräsentieren Normalität und steuern eine aus der gemeinsamen Kind- und Jugendzeit herrührende ‚Beziehungsreserve‘ bei, die in schwierigen Situationen hilfreich sei.

Wir leben in einer alternden Gesellschaft. Wie sind Geschwister von psychisch erkrankten Men­schen dadurch gefordert? Zum Beispiel durch eine höhere Belastung, da das erkrankte Geschwis­terteil sich nicht in die Betreuung und Pflege der Eltern einbringen kann oder betagte Eltern stark belastet sind und dies nicht mehr handhaben können?

Das ist eines der größten Probleme. Die eigenen Eltern müssen unterstützt werden. Gleichzeitig wer­den die gesunden Geschwister von den Eltern stillschweigend oder ausdrücklich aufgefordert, ihre bisherige Sorge für das erkrankte Familienmitglied zu übernehmen – als ‚logical replacements of ag­ing parents‘.

Was müssten Fachpersonen in Bezug auf eine solche Situation beachten?

Es wäre schon viel gewonnen, wenn die Geschwister mit ihren besonderen Problemen, Anliegen und Kompetenzen überhaupt wahrgenommen werden würden. Im stationären Rahmen könnten Pflege­personen, die ohnehin von allen Professionellen die meiste Zeit mit den Patienten verbringen, eine wichtige Rolle dabei spielen, wenn sie beispielsweise die Patienten auf deren Geschwister anspre­chen und dies in das Behandlungsteam einbringen und wenn jemand aus dem Behandlungsteam die Geschwister in den Blick nimmt.

Was sind Ihre Zukunftsvisionen in Bezug auf das GeschwisterNetzwerk und die Aktivitäten dieser Selbsthilfegruppen?

In unserer Vision gibt es für jede Schwester und jeden Bruder einen leichten Zugang zu einer Gruppe, um sich über die eigene vergangene, aktuelle und künftige Rolle in der Familie klar zu werden. Neben den Diskursen im Forum entwickelt das professionelle Hilfesystem mit uns zusammen abgestufte Un­terstützungsangebote für Geschwister mit mittlerem und hohem Unterstützungsbedarf.

Vielen Dank Herr Peukert, dass wir durch Sie einen Einblick in das wichtige Engagement des Ge­schwisterNetzwerks erhalten haben. Ich hoffe sehr, dass unsere Leserinnen und Leser den notwen­digen Einbezug von Geschwistern in die Pflege und Therapie vermehrt fördern.

 

Prof. Dr. Sabine Hahn (PhD) ist Mitherausgeberin der Zeitschrift ‚Psychiatrische Pflege‘, Diplomierte Pflegefach­frau Psychiatrie, Pflege- bzw. Gesundheitswissenschaftlerin; leitet im Departement Gesundheit der Berner Fach­hochschule die Abteilung Pflege und die angewandte Forschung & Entwicklung Pflege

Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) führt in dieser Legislaturperiode einen Dialog zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen durch. Ziel des Dialoges ist eine Standortbestimmung, die Verständigung über Entwicklungsbedarfe und die Formulierung von Handlungsempfehlungen für eine personenzentrierte Versorgung. Vertreter und Vertreterinnen von Verbänden und sonstige Experten und Expertinnen sind eingeladen, sich zu beteiligen. Die Aktion Psychisch Kranke e.V. (APK) hat im Auftrag des BMG eine Geschäftsstelle eingerichtet und organisiert den Dialog.

Im Mai 2020 findet im Rahmen dieses Projektes ein Dialogforum zu „Zielgruppenspezifischen Versorgungsfragen“ statt. Vorbereitend haben Verbände die Gelegenheit, die für den jeweiligen Themenbereich zentralen Herausforderungen und Handlungsbedarfe aus ihrer Sicht zu skizzieren und so in den Dialogprozess einzubringen.

Das GeschwisterNetzwerk hat im März 2020 das nachfolgende Positionspapier (Autor: Reinhard Peukert) bei der APK eingereicht.

Stellungnahme des GeschwisterNetzwerks im Rahmen des Dialog-Projektes (Zielgruppenspezifische Versorgungsbereiche)

Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Fokus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrge­nommen werden (siehe Anhang ‚Wer bin ich eigentlich? Die doppelt Übersehenen‘). Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

In unserer Stellungnahme zum Dialog ‚Versorgungsbereiche‘ hatten wir bereits drei zentrale Punkte angesprochen (Link: Stellungnahme zu ‚Versorgungsbereiche‘):

  1. die Verankerung von Krisenhilfen im SGB V,
  2. die explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder incl. der Sicherstellung der erforderlichen Fachkompetenzen,
  3. Initiativrecht für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangige Angehörige für einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie.

Des Weiteren beziehen wir uns auf den Abschlussbericht der Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch- und suchtkranker Eltern‘ vom Dezember 2019 (herunterladen), dessen Empfehlungen ohne Einschränkungen auch für Geschwister von minderjährigen psychisch Erkrankten Geltung erhalten sollen. Hierfür steht u.a. die Empfehlung Nr. 7 aus dem Bericht, deren Formulierung Geschwisterkinder impliziert:

„(empfehlen wir,) dass Krankenkassen ihre Leistungen zur Prävention und Gesundheitsförderung für Kinder und Jugendliche aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien an deren spezifischen Bedarfen ausrichten (Familienorientierung). Dies kann durch eine konsequente Umsetzung der Vorgaben und der Kriterien des seit 2019 geltenden GKV-„Leitfaden Prävention“ durch alle Krankenkassen erreicht werden. Ziel ist es, Zahl und Anteil der auf Angehörige vulnerabler Zielgruppen ausgerichteten Präventions- und Gesundheitsförderungsaktivitäten für Kinder und Jugendliche, insbesondere mit Suchtgefährdung bzw. aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien, sowie der damit erreichten Personen zu erhöhen.“

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre Aufmerksamkeit im Dialogprozess fänden und stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk

Anhang

Wer bin ich eigentlich?

Die doppelt Übersehenen – die sich vor sich selbst, ihrer Familie und der Öffentlichkeit verbergenden Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Alle Aussagen der folgenden Punkte sind ein Auszug aus der Recherche der wenigen deutschsprachigen und vieler internationaler Studien sowie ca. 140 in Deutschland geführten Interviews, die in einer in Arbeit befindlichen Monographie referiert und interpretiert werden.

Geschwister psychisch erkrankter Menschen sind eine Gruppe, deren Bedarfe im Versorgungssystem des deutschen Sprachraums – anders als im Ausland – weitgehend übersehen werden, ebenso werden ihre Bedürfnisse in den meisten Familien nicht wahrgenommen, da die Eltern (zumeist die Mütter) ihre Energie und Zeit auf das erkrankte Kind in der Familie richten (müssen) –

  • obwohl in der BRD eine Risikogruppe von 0,5 bis 1,0 Million Geschwister psychisch Erkrankter unter 18 Jahren leben, zu denen noch diejenigen vom beginnenden Erwachsenenalter bis ins hohe Rentenalter hinzugerechnet werden müssen, denn die Geschwisterbeziehungen sind üblicherweise die längsten im Leben [i]
      
  • obwohl zahlreiche Studien für Geschwister eine deutlich erhöhte Prävalenz für Erkrankungen aus dem gesamten psychiatrischen Spektrum belegen und die beiden großen, die Gesamtbevölkerung von Israel und Taiwan umfassende demographische Studien zudem bei den Geschwistern höhere Erkrankungsraten ergaben als bei den Kindern psychisch erkrankter Menschen[ii]
      
  • obwohl gerade jene Geschwister besonders gefährdet sind, die zum Zeitpunkt der Ersterkrankung der Schwester bzw. des Bruders noch sehr jung sind und die selbst jünger als die oder der Erkrankte sind[iii] (um Eltern zu motivieren, diese Kinder in die kinder- und jugendpsychiatrische Familienberatung bzw. -Therapie einzubeziehen hat das GeschwisterNetzwerk auf Anregung von Frau Dr. Schepker Info-Blätter für Eltern erstellt, siehe die Beifügung)
      
  • obwohl ca. 90% der Erkrankungen[iv] den besonders belastenden Lebensbedingungen und
    -erfahrungen der Geschwister geschuldet sind, damit aus einem genetischen Risiko eine Erkrankung erwächst; diese Sicht entspricht dem heutigen Wissen von Genetik und Epigenetik zu den nach wie vor nicht voll aufgeklärten genetischen Risiken[v]
      
  • obwohl die allgegenwärtige Rede von genetischen Risiken zur Vererbungsangst bei Geschwistern führt, die als eine der gravierenden krankheitsförderlichen Belastungen gelten muss – mit bedeutsamen Folgen wie z.B. der Vermeidung enger Beziehung und/oder einer eigenen Elternschaft[vi]
      
  • obwohl die Geschwister mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber in tiefe Ambivalenzen gestürzt werden (gleichzeitig Liebe und Wut, gleichzeitig hilfreich zu Seite stehen und Schuldgefühle wegen mangelnder Unterstützung, „Überlebensschuld“ bis hin zum Verbot eigenen Glücks etc. etc.)[vii]
      
  • obwohl sich im Verhältnis zu den Eltern dramatische Veränderungen einstellen, von der kontrafaktischen Selbstdefinition als starkes, unproblematisches Kind bis hin zur stillschweigenden Partizipation am familiären, quasi konspirativen Schweigegelübde zur Erkrankung selbst sowie den damit einher gehenden Umständen
      
  • obwohl dieses Schweigen aus Angst vor Stigmatisierung in die außerfamiliären Beziehungen mitgenommen wird und dort zu einem unwirklichen Lebensgefühl werden kann
      
  • obwohl sich gerade aus dem familiären sowie sozialen Schweigen und der in die familiäre Dynamik eingewobenen Beziehung zum erkrankten Geschwister schwerwiegende, zum Teil epigenetisch eingeschriebene Störungen entwickeln können[viii]
      
  • obwohl die Eltern und die Geschwister schon in einem sehr frühen Erkrankungsstadium, in dem sich die Befürchtung einer Chronifizierung zunehmend verfestigt, jeder still für sich eine Frage stellt: Was wird, wenn die Eltern das Kümmern um die oder den Erkrankten nicht mehr stemmen können? Eltern neigen dazu, die Kinder als natürliche Erben ihrer Aufgabe zu sehen (was neben vielen Studien auch ein Beitrag des BApK für das Dialogprojekt bestätigt[ix]), wohingegen dies die Geschwister vor die schwierige Aufgabe der Klärung einer je subjektiven Balance zwischen Selbst- und Fremdsorge stellt[x]
      
  • obwohl auch die Eltern einen Unterstützungsbedarf haben, der sich aus der Geschwisterkonstellation ergibt; viele Eltern ereilen im späteren Leben Schuldgefühle sobald sie wahrnehmen, dass sie ihren vermeintlich unproblematischen Kindern nicht gerecht geworden sind[xi] (aus diesem Grund führt das GeschwisterNetzwerk inzwischen auch Elternseminare durch, erwünscht ist das Ansprechen der geschwisterbezogenen Fragen seitens der professionellen Helfer im Rahmen der üblichen Angehörigenkontakte)
      
  • obwohl Geschwister aus sich heraus vielfältige Bewältigungsstrategien entwickeln, die für die nachgewiesene positive, persönlichkeitsstärkende Entwicklung[xii] aller Geschwister genutzt werden können – wenn alle Geschwister im Rahmen der Begleitung der Eltern berücksichtig würden

Durch rechtzeitige Behandlungsangebote, bevor sich die Krankheitszeichen bei der Gruppe der besonders Gefährdeten verstärken und chronifizieren, könnten auch den besonders gefährdeten bzw. bereits psychisch erkrankten Geschwistern Lebenschancen eröffnet werden, die sich die weitaus größte Anzahl an Geschwistern bisher in zum Teil ‚harten‘ Lernprozessen ganz allein erarbeiten.

Endnoten:

[i] Die Berechnung erfolgte konservativ auf der Basis der Querschnittsergebnisse – KiGGS Welle 2 und Trends sowie dem Mikrozensus 2019 und weiterer Quellen

[ii] Israel: Popovic, D.; Goldberg, S.; Fenchel, D.; Frenkel, O.; u.a. (2018):
Risk of hospitalization for psychiatric disorders among siblings and parents of probands with psychotic or affective disorders: A population-based study.
In: European Neuropsychopharmacology 28(3), 436-443
pubmed

Figure 1 Risk of psychiatric hospitalizations in siblings of patients diagnosed with different psychiatric disorders.
Legend: SZ= Schizophrenia, SAD= Schizoaffective disorder, BD= bipolar disorder, UD= unipolar depression* po0.05.
Popovic u.a. 2018, S. 441

Zu deutlich niedrigeren Werten kommt die größte Studie, bei der die gesamte Bevölkerung von Taiwan die Grundgesamtheit bildete (Cheng u.a. 2018), und bei der nicht nur die hospitalisierten, sondern auch alle ausschließlich ambulant behandelten Geschwister berücksichtigt wurden. Die Daten wurden dem nationalen Gesundheitsregister entnommen, anders als in der israelischen Studie wurden ambulant Behandelte berücksichtigt, soweit sie mindestens zweimal entsprechend diagnostiziert wurden, um potentielle Diagnose-Fehler auszuschließen. Als Probanden wurden aus dem Bevölkerungsregister alle Personen gezogen, die seit dem 01.01.1890 geboren wurden und zwischen 2001 und 2010 behandelt wurden. Außerdem wurden aus dem Register deren Geschwister gezogen. Identifiziert wurden 151.650 Erkrankte und 227.967 Verwandte, davon 78.603 Geschwister. Als erhöhtes Risiko der Geschwister zu erkranken (im Vergleich zu Geschwistern ohne eine erkrankte Schwester bzw. einen erkrankten Bruder) wurde ermittelt: für Schizophrenien 7,75 (10-11)[ii]; für Bipolare Erkrankungen 3,74 (7-9); für Major Depression 2,16 (6-7); für ASD (Autism Spectrum Disorder) 3,25; für ADHD 1,17.

Cheng, C.M.; Chang, W.H.; Chen, M.H.; Tsai, C.F.; u.a. (2018):
Co-aggregation of major psychiatric disorders in individuals with first-degree relatives with schizophrenia: a nationwide population-based study.
In: Molecular Psychiatry 23(8), 1756-1763 
pubmed     google-scholar

[iii] Neben mehreren angelsächsischen Studien wird dies auch referiert in:
Schmid, R.; Spießl, H.; Cording, C. (2005a):
Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker.
In: Fortschritte der Neurologie, Psychiatrie 73(12), 736-749 
thieme-abstract     google-scholar

[iv] Die Rede von 90% ist eine vorsichtige Orientierung an den Ergebnissen u.a. von
Sebat J. u.a. (2007):
Strong association of de nevo copy number mutations autism. The first demonstration that rare copy number variants associate with psychiatric disease.
In: Science 316, S. 445-449
pubmed/pmc

Stefansson H. u.a. (2008):
Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia.
In: Nature 455, S. 232-236
pubmed/pmc

[v] Gibson, G. (2011):
Rare and common variants: twenty arguments
In: Nature Reviews Genetics 13(2), 135-145
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2015)

Sullivan, P.F. (2017):
How good were candidate gene guesses in schizophrenia genetics?
In: Biological Psychiatry 82 (10), S. 696-697
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2020)

Sullivan, P.F.; Geschwind, D.H. (2019):
Defining the genetic, genomic, cellular, and diagnostic architectures of psychiatric disorders.
In: CellPress 177(1), 162-183
pubmed     google-scholar

[vi] Die Bedeutung dieser Aspekte wird von internationalen Studien und vielen Interviews in Deutschland belegt.
Dies gilt auch für alle weiteren Punkte, zu denen keine weiteren Hinweise angemerkt werden

[vii] Die hier nur angerissenen Aspekte werden in der in Arbeit befindlichen Monographie belegt und ausgeführt

[viii] Diese Überlegung ist eine Extrapolation aus Studien zur Epigenetik sowie den Studien zu den Erfahrungen der Kinder und Enkel der Holocaust Überlebenden. Siehe u.a.
Pogany Wnendt, P (2012):
Jüdisch sein zu müssen, ohne es wirklich sein zu können – Ein Identitätsdilemma im Lichte des Holocaust.
Zugriff am 20.11.2017 – Seite nicht mehr verfügbar, jetzt zu finden:
In: Kaufhold, R. (2012):
Jüdische Identitäten in Deutschland nach dem Holocaust.
Psychoanalyse, Texte zur Sozialforschung 16(1), 64-81
worldcat

Shoah Resource Center (2019):
Survivors, second generation of children born after World War II.
Website: Yad Vashem
yadvashem-resources     yadvashem-download

Boyce, W.T. (2019):
Orchidee oder Löwenzahn? Warum Menschen so unterschiedlich sind und wie sich alle gut entwickeln können.
München: Droemer Knaur; Rezension von Phillippa Perry
droemer-knaur-titel     geschwisternetzwerk-info     theguardian-rezension

[ix] In einem Tagungsband der APK wurde die unbegrenzte Inanspruchnahme der gesunden Geschwister als schiere Selbstverständlichkeit formuliert (Aktion Psychisch Kranke, Band 45, S. 56).

[x] Auch hierzu liegen vielfältige internationale Studien und Auswertungen aus Interviews in Deutschland vor, die in der Monographie referiert werden

[xi] In einer australischen Studie und in letzter Zeit wiederholt auch in Deutschland wird dies von Eltern vorgetragen, nachdem auf Veranstaltungen und im Forum des GeschwisterNetzwerks über das Erleben von Geschwistern diskutiert wird.

[xii] Neben internationalen Studien liegt auch eine in deutscher Sprache vor:
Bojanowski, S. (2016):
Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen.
Dissertation Universität Potsdam; darin enthalten:
Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016):
Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource?
Manuskript, 89-102
geschwisternetzwerk-dokument

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