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Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) führt in dieser Legislaturperiode einen Dialog zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen durch. Ziel des Dialoges ist eine Standortbestimmung, die Verständigung über Entwicklungsbedarfe und die Formulierung von Handlungsempfehlungen für eine personenzentrierte Versorgung. Vertreter und Vertreterinnen von Verbänden und sonstige Experten und Expertinnen sind eingeladen, sich zu beteiligen. Die Aktion Psychisch Kranke e.V. (APK) hat im Auftrag des BMG eine Geschäftsstelle eingerichtet und organisiert den Dialog.

Im Mai 2020 findet im Rahmen dieses Projektes ein Dialogforum zu „Zielgruppenspezifischen Versorgungsfragen“ statt. Vorbereitend haben Verbände die Gelegenheit, die für den jeweiligen Themenbereich zentralen Herausforderungen und Handlungsbedarfe aus ihrer Sicht zu skizzieren und so in den Dialogprozess einzubringen.

Das GeschwisterNetzwerk hat im März 2020 das nachfolgende Positionspapier (Autor: Reinhard Peukert) bei der APK eingereicht.

Stellungnahme des GeschwisterNetzwerks im Rahmen des Dialog-Projektes (Zielgruppenspezifische Versorgungsbereiche)

Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Fokus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrge­nommen werden (siehe Anhang ‚Wer bin ich eigentlich? Die doppelt Übersehenen‘). Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

In unserer Stellungnahme zum Dialog ‚Versorgungsbereiche‘ hatten wir bereits drei zentrale Punkte angesprochen (Link: Stellungnahme zu ‚Versorgungsbereiche‘):

  1. die Verankerung von Krisenhilfen im SGB V,
  2. die explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder incl. der Sicherstellung der erforderlichen Fachkompetenzen,
  3. Initiativrecht für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangige Angehörige für einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie.

Des Weiteren beziehen wir uns auf den Abschlussbericht der Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch- und suchtkranker Eltern‘ vom Dezember 2019 (herunterladen), dessen Empfehlungen ohne Einschränkungen auch für Geschwister von minderjährigen psychisch Erkrankten Geltung erhalten sollen. Hierfür steht u.a. die Empfehlung Nr. 7 aus dem Bericht, deren Formulierung Geschwisterkinder impliziert:

„(empfehlen wir,) dass Krankenkassen ihre Leistungen zur Prävention und Gesundheitsförderung für Kinder und Jugendliche aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien an deren spezifischen Bedarfen ausrichten (Familienorientierung). Dies kann durch eine konsequente Umsetzung der Vorgaben und der Kriterien des seit 2019 geltenden GKV-„Leitfaden Prävention“ durch alle Krankenkassen erreicht werden. Ziel ist es, Zahl und Anteil der auf Angehörige vulnerabler Zielgruppen ausgerichteten Präventions- und Gesundheitsförderungsaktivitäten für Kinder und Jugendliche, insbesondere mit Suchtgefährdung bzw. aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien, sowie der damit erreichten Personen zu erhöhen.“

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre Aufmerksamkeit im Dialogprozess fänden und stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk

Anhang

Wer bin ich eigentlich?

Die doppelt Übersehenen – die sich vor sich selbst, ihrer Familie und der Öffentlichkeit verbergenden Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Alle Aussagen der folgenden Punkte sind ein Auszug aus der Recherche der wenigen deutschsprachigen und vieler internationaler Studien sowie ca. 140 in Deutschland geführten Interviews, die in einer in Arbeit befindlichen Monographie referiert und interpretiert werden.

Geschwister psychisch erkrankter Menschen sind eine Gruppe, deren Bedarfe im Versorgungssystem des deutschen Sprachraums – anders als im Ausland – weitgehend übersehen werden, ebenso werden ihre Bedürfnisse in den meisten Familien nicht wahrgenommen, da die Eltern (zumeist die Mütter) ihre Energie und Zeit auf das erkrankte Kind in der Familie richten (müssen) –

  • obwohl in der BRD eine Risikogruppe von 0,5 bis 1,0 Million Geschwister psychisch Erkrankter unter 18 Jahren leben, zu denen noch diejenigen vom beginnenden Erwachsenenalter bis ins hohe Rentenalter hinzugerechnet werden müssen, denn die Geschwisterbeziehungen sind üblicherweise die längsten im Leben [i]
      
  • obwohl zahlreiche Studien für Geschwister eine deutlich erhöhte Prävalenz für Erkrankungen aus dem gesamten psychiatrischen Spektrum belegen und die beiden großen, die Gesamtbevölkerung von Israel und Taiwan umfassende demographische Studien zudem bei den Geschwistern höhere Erkrankungsraten ergaben als bei den Kindern psychisch erkrankter Menschen[ii]
      
  • obwohl gerade jene Geschwister besonders gefährdet sind, die zum Zeitpunkt der Ersterkrankung der Schwester bzw. des Bruders noch sehr jung sind und die selbst jünger als die oder der Erkrankte sind[iii] (um Eltern zu motivieren, diese Kinder in die kinder- und jugendpsychiatrische Familienberatung bzw. -Therapie einzubeziehen hat das GeschwisterNetzwerk auf Anregung von Frau Dr. Schepker Info-Blätter für Eltern erstellt, siehe die Beifügung)
      
  • obwohl ca. 90% der Erkrankungen[iv] den besonders belastenden Lebensbedingungen und
    -erfahrungen der Geschwister geschuldet sind, damit aus einem genetischen Risiko eine Erkrankung erwächst; diese Sicht entspricht dem heutigen Wissen von Genetik und Epigenetik zu den nach wie vor nicht voll aufgeklärten genetischen Risiken[v]
      
  • obwohl die allgegenwärtige Rede von genetischen Risiken zur Vererbungsangst bei Geschwistern führt, die als eine der gravierenden krankheitsförderlichen Belastungen gelten muss – mit bedeutsamen Folgen wie z.B. der Vermeidung enger Beziehung und/oder einer eigenen Elternschaft[vi]
      
  • obwohl die Geschwister mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber in tiefe Ambivalenzen gestürzt werden (gleichzeitig Liebe und Wut, gleichzeitig hilfreich zu Seite stehen und Schuldgefühle wegen mangelnder Unterstützung, „Überlebensschuld“ bis hin zum Verbot eigenen Glücks etc. etc.)[vii]
      
  • obwohl sich im Verhältnis zu den Eltern dramatische Veränderungen einstellen, von der kontrafaktischen Selbstdefinition als starkes, unproblematisches Kind bis hin zur stillschweigenden Partizipation am familiären, quasi konspirativen Schweigegelübde zur Erkrankung selbst sowie den damit einher gehenden Umständen
      
  • obwohl dieses Schweigen aus Angst vor Stigmatisierung in die außerfamiliären Beziehungen mitgenommen wird und dort zu einem unwirklichen Lebensgefühl werden kann
      
  • obwohl sich gerade aus dem familiären sowie sozialen Schweigen und der in die familiäre Dynamik eingewobenen Beziehung zum erkrankten Geschwister schwerwiegende, zum Teil epigenetisch eingeschriebene Störungen entwickeln können[viii]
      
  • obwohl die Eltern und die Geschwister schon in einem sehr frühen Erkrankungsstadium, in dem sich die Befürchtung einer Chronifizierung zunehmend verfestigt, jeder still für sich eine Frage stellt: Was wird, wenn die Eltern das Kümmern um die oder den Erkrankten nicht mehr stemmen können? Eltern neigen dazu, die Kinder als natürliche Erben ihrer Aufgabe zu sehen (was neben vielen Studien auch ein Beitrag des BApK für das Dialogprojekt bestätigt[ix]), wohingegen dies die Geschwister vor die schwierige Aufgabe der Klärung einer je subjektiven Balance zwischen Selbst- und Fremdsorge stellt[x]
      
  • obwohl auch die Eltern einen Unterstützungsbedarf haben, der sich aus der Geschwisterkonstellation ergibt; viele Eltern ereilen im späteren Leben Schuldgefühle sobald sie wahrnehmen, dass sie ihren vermeintlich unproblematischen Kindern nicht gerecht geworden sind[xi] (aus diesem Grund führt das GeschwisterNetzwerk inzwischen auch Elternseminare durch, erwünscht ist das Ansprechen der geschwisterbezogenen Fragen seitens der professionellen Helfer im Rahmen der üblichen Angehörigenkontakte)
      
  • obwohl Geschwister aus sich heraus vielfältige Bewältigungsstrategien entwickeln, die für die nachgewiesene positive, persönlichkeitsstärkende Entwicklung[xii] aller Geschwister genutzt werden können – wenn alle Geschwister im Rahmen der Begleitung der Eltern berücksichtig würden

Durch rechtzeitige Behandlungsangebote, bevor sich die Krankheitszeichen bei der Gruppe der besonders Gefährdeten verstärken und chronifizieren, könnten auch den besonders gefährdeten bzw. bereits psychisch erkrankten Geschwistern Lebenschancen eröffnet werden, die sich die weitaus größte Anzahl an Geschwistern bisher in zum Teil ‚harten‘ Lernprozessen ganz allein erarbeiten.

Endnoten:

[i] Die Berechnung erfolgte konservativ auf der Basis der Querschnittsergebnisse – KiGGS Welle 2 und Trends sowie dem Mikrozensus 2019 und weiterer Quellen

[ii] Israel: Popovic, D.; Goldberg, S.; Fenchel, D.; Frenkel, O.; u.a. (2018):
Risk of hospitalization for psychiatric disorders among siblings and parents of probands with psychotic or affective disorders: A population-based study.
In: European Neuropsychopharmacology 28(3), 436-443
pubmed

Figure 1 Risk of psychiatric hospitalizations in siblings of patients diagnosed with different psychiatric disorders.
Legend: SZ= Schizophrenia, SAD= Schizoaffective disorder, BD= bipolar disorder, UD= unipolar depression* po0.05.
Popovic u.a. 2018, S. 441

Zu deutlich niedrigeren Werten kommt die größte Studie, bei der die gesamte Bevölkerung von Taiwan die Grundgesamtheit bildete (Cheng u.a. 2018), und bei der nicht nur die hospitalisierten, sondern auch alle ausschließlich ambulant behandelten Geschwister berücksichtigt wurden. Die Daten wurden dem nationalen Gesundheitsregister entnommen, anders als in der israelischen Studie wurden ambulant Behandelte berücksichtigt, soweit sie mindestens zweimal entsprechend diagnostiziert wurden, um potentielle Diagnose-Fehler auszuschließen. Als Probanden wurden aus dem Bevölkerungsregister alle Personen gezogen, die seit dem 01.01.1890 geboren wurden und zwischen 2001 und 2010 behandelt wurden. Außerdem wurden aus dem Register deren Geschwister gezogen. Identifiziert wurden 151.650 Erkrankte und 227.967 Verwandte, davon 78.603 Geschwister. Als erhöhtes Risiko der Geschwister zu erkranken (im Vergleich zu Geschwistern ohne eine erkrankte Schwester bzw. einen erkrankten Bruder) wurde ermittelt: für Schizophrenien 7,75 (10-11)[ii]; für Bipolare Erkrankungen 3,74 (7-9); für Major Depression 2,16 (6-7); für ASD (Autism Spectrum Disorder) 3,25; für ADHD 1,17.

Cheng, C.M.; Chang, W.H.; Chen, M.H.; Tsai, C.F.; u.a. (2018):
Co-aggregation of major psychiatric disorders in individuals with first-degree relatives with schizophrenia: a nationwide population-based study.
In: Molecular Psychiatry 23(8), 1756-1763 
pubmed     google-scholar

[iii] Neben mehreren angelsächsischen Studien wird dies auch referiert in:
Schmid, R.; Spießl, H.; Cording, C. (2005a):
Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker.
In: Fortschritte der Neurologie, Psychiatrie 73(12), 736-749 
thieme-abstract     google-scholar

[iv] Die Rede von 90% ist eine vorsichtige Orientierung an den Ergebnissen u.a. von
Sebat J. u.a. (2007):
Strong association of de nevo copy number mutations autism. The first demonstration that rare copy number variants associate with psychiatric disease.
In: Science 316, S. 445-449
pubmed/pmc

Stefansson H. u.a. (2008):
Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia.
In: Nature 455, S. 232-236
pubmed/pmc

[v] Gibson, G. (2011):
Rare and common variants: twenty arguments
In: Nature Reviews Genetics 13(2), 135-145
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2015)

Sullivan, P.F. (2017):
How good were candidate gene guesses in schizophrenia genetics?
In: Biological Psychiatry 82 (10), S. 696-697
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2020)

Sullivan, P.F.; Geschwind, D.H. (2019):
Defining the genetic, genomic, cellular, and diagnostic architectures of psychiatric disorders.
In: CellPress 177(1), 162-183
pubmed     google-scholar

[vi] Die Bedeutung dieser Aspekte wird von internationalen Studien und vielen Interviews in Deutschland belegt.
Dies gilt auch für alle weiteren Punkte, zu denen keine weiteren Hinweise angemerkt werden

[vii] Die hier nur angerissenen Aspekte werden in der in Arbeit befindlichen Monographie belegt und ausgeführt

[viii] Diese Überlegung ist eine Extrapolation aus Studien zur Epigenetik sowie den Studien zu den Erfahrungen der Kinder und Enkel der Holocaust Überlebenden. Siehe u.a.
Pogany Wnendt, P (2012):
Jüdisch sein zu müssen, ohne es wirklich sein zu können – Ein Identitätsdilemma im Lichte des Holocaust.
Zugriff am 20.11.2017 – Seite nicht mehr verfügbar, jetzt zu finden:
In: Kaufhold, R. (2012):
Jüdische Identitäten in Deutschland nach dem Holocaust.
Psychoanalyse, Texte zur Sozialforschung 16(1), 64-81
worldcat

Shoah Resource Center (2019):
Survivors, second generation of children born after World War II.
Website: Yad Vashem
yadvashem-resources     yadvashem-download

Boyce, W.T. (2019):
Orchidee oder Löwenzahn? Warum Menschen so unterschiedlich sind und wie sich alle gut entwickeln können.
München: Droemer Knaur; Rezension von Phillippa Perry
droemer-knaur-titel     geschwisternetzwerk-info     theguardian-rezension

[ix] In einem Tagungsband der APK wurde die unbegrenzte Inanspruchnahme der gesunden Geschwister als schiere Selbstverständlichkeit formuliert (Aktion Psychisch Kranke, Band 45, S. 56).

[x] Auch hierzu liegen vielfältige internationale Studien und Auswertungen aus Interviews in Deutschland vor, die in der Monographie referiert werden

[xi] In einer australischen Studie und in letzter Zeit wiederholt auch in Deutschland wird dies von Eltern vorgetragen, nachdem auf Veranstaltungen und im Forum des GeschwisterNetzwerks über das Erleben von Geschwistern diskutiert wird.

[xii] Neben internationalen Studien liegt auch eine in deutscher Sprache vor:
Bojanowski, S. (2016):
Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen.
Dissertation Universität Potsdam; darin enthalten:
Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016):
Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource?
Manuskript, 89-102
geschwisternetzwerk-dokument

Der Selbsthilfetag zum Thema „Neue Wege der Selbsthilfe – Teilhabe und Selbstbestimmung“ am 30.10.2019 in Berlin wurde gemeinschaftlich ausgerichtet von der Aktion Psychisch Kranke mit Bundesnetzwerk Selbsthilfe seelische Gesundheit (NetzG), Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK), Ex-In-Deutschland, Deutsche DepressionsLiga (DDL), MutTour, Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen (DGBS), Deutsche Alzheimergesellschaft und GeschwisterNetzwerk. Er richtete sich an Menschen, die eigene Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen haben, an Angehörige und an Profis.

Das GeschwisterNetzwerk hatte bereits zum zweiten Mal die Möglichkeit, sich an dem Selbsthilfetag zu beteiligen. Anders als im Jahr zuvor stand kein spezielles ‚Geschwisterthema‘ im Programm, aber mit ’neue Wege der Selbsthilfe‘ ein Thema, das natürlich auch das GeschwisterNetzwerk betrifft und ganz besonders, weil das Netzwerk ja noch jung ist und andere Herausforderungen hat als die etablierten Verbände.

Die wesentlichen Aspekte der lebendigen und teils kontroversen Diskussion wurden in einem Bericht zusammengefasst, der im Tagungsband der APK erscheinen wird.

"Das Gleiche lässt uns in Ruhe; aber der Widerspruch ist es, der uns produktiv macht."

Johann Peter Eckermann in ‚Gespräche mit Goethe‘

Bericht:
Leonore Julius

Moderatoren:
Horst Harich
Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen
Leonore Julius
GeschwisterNetzwerk.de und LV Rheinland-Pfalz der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

Transkription:
Lara Golob

Teilnehmende:
Über 20 Teilnehmende aus unterschiedlichen Altersgruppen; die meisten Menschen, die eigene Erfahrungen mit einer psychischen Erkrankung haben sowie einige Angehörige; Frauen und Männer etwa gleichmäßig verteilt; die meisten Teilnehmenden mit mehr- oder langjähriger Erfahrung in Selbsthilfegruppierungen; einige mit Ex-In-Ausbildung

Internet und die unterschiedlichen Sozialen Netzwerke – das wird derzeit häufig als die Lösung für eine Reihe aktueller Herausforderungen in der Selbsthilfe und an die Selbsthilfe kommuniziert. So stand das Thema auch bei dieser Arbeitsgruppe gleich zu Beginn im Zentrum. Der Kreis der Teilnehmenden konnte sicher nicht als repräsentativ angesehen werden, dennoch war die übereinstimmende Bewertung doch erstaunlich: Nützliche Instrumente – ja, aber nicht mehr und nicht weniger, wie sich in der weiteren Diskussion sehr deutlich zeigte.

  • Nutzung des Internet und der Sozialen Netzwerke spielen eine wichtige Rolle zur Vermittlung von Informationen, Bekanntmachung von Veranstaltungen, zur Kontaktaufnahme und ähnlichem.
    „…so können wir auch Leute erreichen, die sonst nicht kommen würden.“
  • Einen Ersatz für die persönliche Begegnung im geschützten Raum sah allerdings niemand in den Sozialen Netzwerken.
    „… also ich würde meine persönlichen Probleme, die ich in der Selbsthilfegruppe bespreche, die würde ich glaube nicht auf öffentlichem Facebook ausdiskutieren.“
    Es ist nicht nur die wichtige Frage des Schutzes der sehr persönlichen Daten und Gefühle, sondern vor allem das Fehlen eines menschlichen ‚Gegenüber‘, mit dem die Skepsis begründet wurde.
  • Dennoch gibt es gute Gründe, zusätzlich zu Gruppentreffen die Möglichkeiten der digitalen Kommunikation in der Selbsthilfearbeit zu nutzen. Dazu gehören u.a.
    • dass regionale Gruppen nicht (mehr) vorhanden sind,
    • insbesondere im ländlichen Bereich Gruppen nicht oder sehr schlecht erreichbar sind,
    • Gruppen einen größeren geographischen Raum abdecken müssen und deshalb persönliche Treffen nur in größeren Zeitabständen möglich sind.

Das GeschwisterNetzwerk entwickelt derzeit ein Modell, Präsenztreffen mit einem geschlossenen, geschützten Kommunikationssystem für Menschen zu verbinden, die sich bereits persönlich bekannt sind. Damit soll ein Weg eröffnet werden, der eine größere Reichweite für den Austausch bietet, ohne die menschliche Komponente zu vernachlässigen.

Eine der Kernfragen, ob die bewährten Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen persönlichen Treffen noch zeitgemäß seien, förderte eine wesentliche Übereinstimmung zu Tage: ein Plädoyer für die persönliche Begegnungen in geschützten Räumen.

„… ich finde es auch ganz ganz wichtig, dass wir wieder mehr auf Begegnungsräume gucken und … viele Menschen, mit denen wir zu tun haben, haben keine Begegnungsräume mehr …“
„… wo man einfach sein darf. Ich finde solche Räume gab es früher viel mehr, solche Räume gibt es so gut wie gar nicht mehr und das finde ich einen ganz wichtigen Aspekt.“
 „Und ich habe gemerkt, dass es ganz wichtig ist, dass man Räume hat, wo man sich treffen kann, miteinander reden kann, das ist absolut wichtig und das muss auch bleiben.“

Bekannte Vorbehalte kamen von einigen jüngeren Aktivisten, die sich in sowohl in Gruppen, mehr noch aber in den Selbsthilfeorganisationen an den Rand gedrückt fühlen.

„Ich habe wirklich das Bedürfnis was daraus zu machen und gleichzeitig betrachte ich so das Feld der etablierten Vereine, Verbände und es gibt da gewisse Schwierigkeiten … Ich war da die letzten Jahre sehr aktiv tätig, das ist natürlich gerne gesehen, wenn da so ein junger Mensch aufschlägt. … (Es) ist natürlich nie so attraktiv, wenn man der einzige jüngere Mensch ist und vor allem ist es dann nicht mehr attraktiv, wenn man sich ambitioniert einbringen möchte und sobald es aber um Macht geht, wirkliche Mitsprache und Gestaltung, dass da ganz schnell Ende Gelände ist …“.

Auf der anderen Seite wurde aber auch Flexibilität eingefordert, wenn es darum geht, inzwischen alt (und immobil) gewordene Gruppenmitglieder nicht zu isolieren.

Viel Wert wurde auf die Feststellung gelegt, dass länger bestehende Selbsthilfegruppen und -organisationen über die Jahre hinweg keineswegs statisch verharrt haben, sondern sich entwickelt haben. Dabei wurden unterschiedliche Richtungen deutlich:

  • Betroffenen-Gruppen lösen sich von der Bezogenheit auf einzelne ‚Diagnosen‘ oder Erfahrungen und öffnen sich für alle Interessierte mit ähnlichen Anliegen und Problemen
    „… wir haben definiert, dass jeder Mensch, der unsere Ziele unterstützt, auch in unsere Selbsthilfegruppe kommen kann und das ist eine ganz neue Definition.“
    „Mich hat der Begriff Psychiatrie-Erfahrene – so gut er inhaltlich ist – aber immer gestört, ich empfinde ihn heute noch als stigmatisierend und Leute die sich (so) bezeichnen … kokettieren in meinen Augen mit dem Begriff Psychiatrie-Erfahrung, denn die grenzen ja jene aus, die nicht in der Klinik gewesen waren …“.
  • Die Vertreterinnen des Münchner Angehörigenvereins mit 17 Selbsthilfegruppen und des GeschwisterNetzwerks betonten die positiven Erfahrungen mit Angeboten, die der jeweiligen Rolle der Angehörigen in der Familienstruktur gerecht werden.
    „…Angehörige unterhalten sich mit anderen Angehörigen die das selbe erleben, also Geschwister, Partner, usw., jeder hat so seine eigene Verständnisclique und das hat sich als sehr positiv herausgestellt, weil Eltern reden mit Kindern anders, Kinder reden mit Eltern anders, Geschwister kommen dann meistens sowieso nicht zu Wort.“
  • Allen Gruppierungen von der kleinen Gruppe vor Ort bis zu einer großen Organisation wie der DGBS ist die Erfahrung gemeinsam, dass sie als ‚Dienstleister‘ für Informationen genutzt werden, aber diese ‚Konsumenten‘ darüber hinaus kein Interesse an Selbsthilfeaktivitäten haben und sich schnell wieder abwenden. Dies muss hingenommen werden, darüber waren sich alle Teilnehmenden einig.

Diese Frage musste auch mit Blick auf eine Weiterentwicklung kontrovers bleiben. Während einzelne Teilnehmende sich explizit dafür aussprachen, nicht ‚politisch‘ werden zu wollen, sahen andere einen wesentlichen Teil ihres Engagements darin, in die Gesellschaft hineinzuwirken; „das ist ja auch so ein bisschen Hintergrund von NetzG.“

„Selbsthilfe kann entweder innenorientiert sein, oder außenorientiert mit Selbstdarstellung (vorpolitischer Raum); dann kommt die politische Ebene auf Landes- oder auf Bundesebene. Das muss immer in der Diskussion unterschieden werden, damit nichts durcheinandergerät. Es ist unbedingt notwendig, dass man Bezug zu seiner Gruppe hat, sonst weiß man nicht mehr, was man tut. Nur dort lernt man die Bedürfnisse der anderen kennen.“ Auch in diesem Zitat wird die herausragende und jegliches Engagement ‚erdende‘ Funktion der Face-to-Face-Selbsthilfe herausgestellt.

„Und soll die Selbsthilfe jetzt wirklich den Weg gehen, als gleiche Säule neben dem Gesundheitsministerium stehen? Oder sind das nur verknüpfte Säulen? Es gibt unterschiedliche politische Vertretungen mit ungleichen Mitteln. Dafür haben wir hier Solidarität auf breiter Ebene, die wir durch die Selbsthilfe erreichen. … Mitunter wird die Selbsthilfe auch missbraucht bzw. gebraucht als billige Hilfeleistung und dafür sollte sich die Selbsthilfe auch nicht hergeben, ich bin da auch im Zwiespalt.“

In engem Zusammenhang mit der vorherigen Frage steht die (Teil-) Professionalisierung der Selbsthilfe. Wie nicht anders zu erwarten wurde dieser Aspekt mit großer Spannbreite diskutiert.

„Professionalität in der Selbsthilfe heißt auch institutionalisiert werden und da muss man aufpassen nicht missbraucht zu werden als Statement-Man!“
„In Kanada, USA und England gibt es mehr Peer geleitete Strömungen, anders als in Deutschland. Professionalisierung heißt: Buchhaltung, Gruppenstrukturen, Mediation und Ressourcen finden. Beteiligung ermöglichen und Beteiligungsprozesse schaffen. Das Krisenverständnis ist sehr viel weltlicher, das Erfahrungswissen ein weniger hierarchisches. Davon sollte man sich inspirieren lassen. Peer-Professionalität ist wichtig.“

  • Bei der Frage, ob Selbsthilfe ‚kostenlos‘ sein solle oder ob ein Anspruch auf Vergütung der Leistungen bestehe, prallten die Meinungen voll aufeinander.
    „Für Selbsthilfe nimmt man nix: Meine Motivation kommt aus der Beratung und dem Umgang in der Gruppe, diese Dankbarkeit ist meine Motivation, mich mit den Gremien rumzuschlagen.“
    „Für Gremienarbeit braucht es dennoch eine Entschädigung und das ist gerechtfertigt … 40 Euro Bezahlung pro Sitzung bzw. Stunde. Gremienarbeit können fast auch nur die Menschen machen, die nicht im Berufsleben stehen, denn dazu braucht es Zeit und die hat jemand mit Vollzeitstelle eventuell einfach nicht.“
    „Die Selbsthilfe hat einen großen Wert daraufgelegt, dass es nicht darum geht, Geld damit zu verdienen. Wir sind nicht mehr 68! Nicht mehr die Bürgerbewegung, trotzdem müssen wir uns diese alten Fragen neu stellen und die unterschiedlichen Modelle genau anschauen. Es ist auch schön, eine Übungsleiterpauschale als Wertschätzung und Aufwandspauschale zurückzugeben.“
  • Auch bei der Frage, ob ‚Ex-In‘ eine Weiterentwicklung der Selbsthilfe sei oder mit der Selbsthilfe nichts mehr gemein habe, gingen die Meinungen sehr auseinander.
    „Es bieten sich aber auch neue Wege der Betroffenenarbeit, also es geht ja einerseits um die Selbsthilfe, andererseits um die Selbstvertretung. Also was ganz deutlich ist, aus der Ex-In-Bewegung kommen jetzt ganz viele Impulse.“
    „Ich habe die Erfahrung mit Ex-In-lern gemacht und ich spreche jetzt hier von einem ländlicheren Raum, dass unsere Selbsthilfegruppen sich auflösen, weil diese Ex-In-ler kein Interesse mehr daran haben Selbsthilfe zu betreiben. Die sind da in ihren Einrichtungen und dort sind ihre Bedürfnisse genügend gedeckt, die wollen sich auch nicht mehr artikulieren in Selbsthilfe … Und ich bin jetzt ein Mensch der EXIT-Strategien verfolgt, keine Ex-In-Strategien. Das ist also was anderes.“
  • Ein ähnliches Bild zeigte sich im Hinblick auf eine Beteiligung / Nichtbeteiligung an Beratungsstellen im Rahmen des Teilhabegesetzes (EUTB).

Während die Aufrechterhaltung von Selbsthilfegruppen (überall da, wo es möglich ist) unisono befürwortet wurde, zeigten sich Differenzen, wenn es um die Offenheit ging, sich den örtlichen und gesellschaftlichen Gegebenheiten kontinuierlich anzupassen. Es blieb kontrovers, ob die Partizipationsansätze in den letzten Jahren der Selbsthilfe-‚Bewegung‘ eher nützen oder sie beschädigen und am Ende gar überflüssig machen. Bei der Einordnung sollte aber beachtet werden, dass die Teilnehmenden sich vorwiegend aus dem großstädtischen Milieu rekrutierten und Meinungen aus dem kleinstädtischen und ländlichen Raum deutlich unterrepräsentiert waren. Dennoch gab der Workshop – so die einhellige Meinung – eine Menge Denkanstöße, die in die ‚Tagesarbeit‘ mitgenommen werden konnten.

"Raum für die eigenen Bedürfnisse"

Das 2. bundesweite Geschwistertreffen fand am 3. August 2019 in Wiesbaden statt. Wie bei früheren Treffen war die Atmosphäre wieder sehr offen und vertrauensvoll. Und es gab auch diesmal wieder Tränen und Lachen – vor allem aber das Gefühl, nicht allein zu sein mit den Sorgen und der Hilflosigkeit und manchmal auch der Verzweiflung.

Der folgende Bericht ist mehr als ein Protokoll der Veranstaltung. Einige der angesprochenen Themen wurden wesentlich erweitert; so der für Geschwister besonders brisante Diskussionspunkt um die Vererblichkeit von psychischen Erkrankungen und die scheinbar unvermeidliche ‚Schuldfrage‘.
Hinweis:
Beide Themen werden in der (noch nicht publizierten) umfangreichen Geschwister-Monographie ausführlich behandelt; die beiden Kapitel wurden hier vorab veröffentlicht. Links am Ende des Artikels.  

Bericht von der Veranstaltung

Veranstalter:
Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen

Impulsreferat:
Prof. Dr. Reinhard Peukert (GeschwisterNetzwerk.de):
„Streiflichter …..“
Wahrnehmung von Geschwistern und Unterstützung für Geschwister psychisch Erkrankter im In- und Ausland

Moderation:
Prof. Dr. Reinhard Peukert (RP)

Protokoll:
Leonore Julius (GeschwisterNetzwerk.de)
Prof. Dr. Reinhard Peukert (GeschwisterNetzwerk.de)

Trotz einiger kurzfristiger Absagen waren mehr als 20 Geschwister zu dem Netzwerktreffen gekommen. Die meisten Teilnehmenden waren zwischen 25 und 50 Jahre alt und blickten häufig bereits auf eine langjährige ‚Geschwister-Biographie‘ zurück. Das Treffen startete mit einer Vorstellungsrunde, bei der Themenschwerpunkte gesetzt und Erwartungen formuliert wurden.

Ein typisches Bild zeigte sich bei den Teilnehmenden: Zwei Brüder und viele Schwestern; dieses Bild ist aus Studien bekannt.

RP: Schwestern sind eher bereit, sich zu kümmern und Verantwortung zu übernehmen, und sie haben folglich die größeren Probleme, einen Ausgleich zu finden in der Diskrepanz zwischen ihren eigenen Erwartungen in Bezug auf ihre Hilfe für die Schwester bzw. den Bruder sowie den Unterstützungs-Erwartungen der Eltern auf der einen Seite (‚Fremdsorge‘) und ihren eigenen Bedürfnissen und Interessen (‚Selbstsorge‘) auf der anderen Seite.

Knapp ein Viertel der Teilnehmenden hatte bereits im Vorjahr an dem Netzwerktreffen teilge­nommen, eine Teilnehmerin war von ihrer Mutter auf die Veranstaltung aufmerksam gemacht worden, alle übrigen hatten über die Website, das Forum oder den Newsletter des Geschwister-Netzwerks von dem Treffen erfahren.

Eher untypisch für Veranstaltungen der Selbsthilfe ist dagegen die Teilnahme von mehreren Geschwistern mit Migrationshintergrund, die sich alle mit zusätzlichen Herausforderungen konfrontiert sehen. Beispielhaft seien hier genannt: ein kulturell bedingtes unterschiedliches Verständnis von psychischen Erkrankungen und die fehlende Entscheidungsfreiheit, ob und in welchem Umfang die Geschwister sich an der Sorge für das erkrankte Familienmitglied beteiligen, da nur sie über gute Deutschkenntnisse verfügen und für Eltern und andere Angehörige jegliche Kommunikation dolmetschen müssen.

RP stellt dazu fest, dass im deutschsprachigen Raum keine Untersuchungen zur Verfügung stehen, die Unterschiede im eigenen Erleben und in den Erwartungen der Herkunftsfamilien zum Thema haben, die durch die Herkunft aus Ländern mit anderem kulturellem Hintergrund markiert werden – anders als z.B. in den USA, wo Ethnien häufig berücksichtigt werden.

In seinem Impulsreferat trug Reinhard Peukert vor, welchen Stand seine in Arbeit befindliche Monographie erreicht hat. Die ursprüngliche Absicht war, deutschsprachige Studien zu ermitteln und auszuwerten, um dieses Wissen interessierten Geschwistern zugänglich machen, was diesen die Möglichkeit des Abgleichs und der Reflexion der eigenen Erfahrungen und Einstellungen im Spiegel der wissenschaftlichen Erkenntnisse eröffnet. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Quellenlage im deutschsprachigen Raum sehr dürftig ist, sodass die Recherche auf den englischsprachigen Raum ausgeweitet wurde, wo eine Fülle von Material verfügbar ist. Die Monographie wird voraussichtlich Anfang 2020 veröffentlicht werden.

Bei seinen Ausführungen griff der Referent schwerpunktmäßig die bereits in der Vorstellungsrunde formulierten Themen und Anliegen auf. Diese wurden bei den jeweiligen Diskussionspunkten eingefügt und teilweise um weitere Aspekte erweitert.

Die Diskrepanz zwischen Fremdsorge und Selbstsorge war ein Thema, das sich durch den ganzen Tag zog; nachdem die Frage nach der eigenen Rolle etwa in der Mitte der Vorstellungsrunde zum ersten Mal angesprochen worden war, stand dieses Problem schließlich fünf Mal auf der Tagesordnung, und in zwei der drei Kleingruppen am Nachmittag wurde es aus unterschiedlichen Perspektiven reflektiert.

Unter der Perspektive der Gruppe 1, die sich mit der Erfahrung als außenstehendes Familienmitglied angesichts einer ‚symbiotischen Beziehung zwischen der Mutter und dem erkrankten Geschwister‘ beschäftigte (drei Mal wurde die eigene familiäre Situation mit diesen Worten beschrieben), wurde neben der erlebten Trauer, dem emotionalen Rückzug aus der Familie und einer erhofften Unter­stützung von außen durch Freunde und Profis als Ausweg aus der emotional belastenden Situation ‚erdiskutiert‘: Man müsse sich fragen ‚Wie geht es mir dabei?‘, um dann für sich eine Konsequenz zu ziehen, bei der die unbedingt notwendige Selbstsorge nicht zu kurz kommt. In der Beschäftigung mit dieser subjektiv bedeutsamen Fragestellung haben sich die regionalen Geschwistergruppen bewährt, was z.B. aus dem Bericht von Gagi K. bei einer Tagung herausgelesen werden kann (Gagi K.: Der schwierige Weg zur Autonomie).

Vier der Teilnehmenden äußerten Sorge um die Mutter, die seit vielen Jahren die Hauptlast der familiären Unterstützung für das erkrankte, inzwischen erwachsene Kind trägt – ein sehr häufiges Belastungserleben von Geschwistern psychische erkrankter Menschen. Darauf gibt es zwei Antworten: Die Mutter entlasten, indem man selbst viele Dinge übernimmt – oder die Mutter entlasten, indem man ihr hilft, auf professionelle Hilfe zuzugreifen.

Aber da schaut bereits die nächste Frage um die Ecke: Wo ist die Hilfe zu finden? Welche Hilfen gibt es eigentlich?

Die bisherige Antwort des GeschwisterNetzwerks lautet: In jeder Kommune gibt es einen Sozialpsychiatrischen Dienst, dessen Aufgabe u.a. die Organisation von Hilfen für psychisch Erkrankte ist, und in nahezu jedem Bundesland gibt es einen Landesverband der Angehörigen, der sich seit Jahren mit den verfügbaren Hilfen beschäftigt und auch beraten kann (ggf. durch Weitervermittlung an eine örtliche Gruppe). Die Hilfe-Landschaft ist zu komplex und regional zu unterschiedlich gestaltet, als dass das bundesweite GeschwisterNetzwerk regional und situativ angemessene Antworten finden könnte.

Bei der zweiten Gruppe war das Gruppenthema: Verantwortung und Verantwortungsübernahme, dies wurde in der Vorstellungsrunde sechs Mal als Problem benannt (eine der häufigsten Nennungen, gefolgt von Aggressivität, fünf Nennungen). In diese Gruppe fand folgerichtig auch die Fragestellung Eingang, die in der Vorstellungsrunde ebenfalls sechs Mal genannt wurde: Was wird später?

Die gefundenen Antworten gleichen denen der ersten Gruppe: Die Sichtweisen aller Beteiligten müssen reflektiert, also berücksichtigt werden. Das bedeutet ggf. eine harte Auseinandersetzung, um von den Sichtweisen zu gemeinsamen Strategien zu finden; ‚Strategien zu entwickeln‘ war der Gruppe wichtig. Die Gruppe gibt den Rat, dass das am sinnvollsten von einem Austausch unter Gleichen (also Geschwistern) begleitet werden sollte – und eines sollte auf keinen Fall vergessen werden: ‚Man kann nur helfen, wenn man Kraft hat‘. Dabei könne z.B. eine Distanzierung auf Zeit hilfreich sein.

Die Entscheidung, ob Geschwister die rechtliche Betreuung für ihre erkrankte Schwester oder ihren erkrankten Bruder übernehmen sollten war ein mehrfach angesprochener Teilaspekt der Frage, was werden wird, wenn die Sorge tragenden Eltern bzw. Elternteile dazu nicht mehr in der Lage oder bereits verstorben sind. Während einige der anwesenden Geschwister dies bereits entschieden haben, ist sie für andere noch völlig offen. Diese seien auf einen Selbstprüfungs-Katalog verwiesen, den der Landesverband Bayern der Angehörigen entwickelt und 2019 aktualisiert hat (www.lvbayern-apk.de/index.html).

‚In einer Verantwortung‘ sahen sich einige Geschwister auch (sechs Nennungen), wenn das erkrankte Geschwister Suizidabsichten äußert, bereits Suizidversuche unternommen hat oder dessen Leben durch andere krankheitsbedingte Umstände gefährdet ist, wobei ihnen gleichzeitig schmerzlich bewusst ist, dass ihre Handlungsmöglichkeiten sehr begrenzt sind. Diese existentielle Herausforde­rung in Verbindung mit der empfundenen Hilflosigkeit, den Ängsten und vielfältigen anderen Gefühlen stellt für die betroffenen Geschwister eine extrem hohe (Dauer-) Belastung dar.

Dieses keinesfalls auf Einzelfälle beschränkte Thema konnte in dem vorgegebenen Rahmen nicht behandelt werden; dafür ist ein noch zu erarbeitendes anderes Format erforderlich.

Die dritte Gruppe nahm sich das Thema der allgegenwärtigen Ambivalenzen im Umgang mit der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder vor.

RP: Ambivalenzen können Wut erzeugen und neben Wut ist die Wahrnehmung von Neid ein belastendes Gefühl (Neid, da man selbst beruflich und sozial erfolgreich ist, die Schwester oder der Bruder aber erkrankungsbedingt in ihrer/seiner Entwicklung stecken geblieben ist). Aus der Literatur sind jedoch auch erkrankte Geschwister bekannt, die im Gegensatz dazu stolz auf die Erfolge ihrer Schwester bzw. ihres Bruder sind.

Die Gruppe hebt hervor: Die Gefühle der Erkrankten müssen nicht nur wahrgenommen werden, auch deren Ambivalenzen sollten gesehen werden. Und obgleich es schwer fällt, sei deren Recht auf eine Lebensweise, die mit einer ‚üblichen‘ wenig gemein hat, zu respektieren, man müsse ihnen ‚ein Recht auf Verlottern‘ zugestehen, so die unwidersprochene Äußerung eines Bruders.

Zum geschwisterlichen Umgang schlagen sie vor, Zeiten miteinander zu verbringen, in denen die Erkrankung sowie deren Folgen kein Thema seien, sondern das gemeinsame Erleben von angeneh­men Aktivitäten.

RP: Auch hierfür finden sich Entsprechungen in der Literatur. Viele befragte Geschwister in Deutschland und im Ausland sehen ihre Rolle als ‚ganz normale Schwester oder Bruder‘ im Sinne einer ganz normalen, üblichen Geschwisterbeziehung: sich streiten, gemeinsam etwas unternehmen etc., und ‚Lachen ist auch möglich.‘
Studien belegen, dass diese Haltung für das erkrankte Geschwister gesundheitsförderlich ist.

Dies vermittelt den Eindruck eines fast problemlosen Umgangs mit der oder dem Erkrankten. Dem stehen jedoch u.a. die Ablehnung jeglicher Hilfeangebote durch die oder den Erkrankten entgegen sowie Aggressionen, die immerhin von fünf der Anwesenden angesprochen wurden.

RP: Gemäß der internationalen Literatur sehen sich ca. die Hälfte aller Geschwister stark bis sehr stark vom Verhalten der Schwester bzw. des Bruders beeinträchtigt; selbst erlittene Aggressivität sowie Aggressivität gegenüber den Eltern zählen dazu.

RP berichtete aus seiner Monographie ‚Wie geht es denn den Schwestern und Brüdern‘ von den Distanzierungsstrategien, mit denen Geschwister in allen Ländern, aus denen Studien und Berichte vorliegen, sich bemühen, mit folgender Ambivalenz klar zu kommen: der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder hilfreich zur Seite zu stehen, die Eltern nicht zusätzlich zu belasten und zugleich die eigenen Ziele und Interessen verfolgen zu können.

RP: Folgende Strategien konnten identifiziert werden:

  • Die psychisch-mentale Distanzierung (schwächere Bindungen zum Geschwister und den Eltern unterhalten)
  • Die körperlich-physikalische Distanzierung: Das ‚Moratorium‘ (RP) bzw. die ‚konstruktive Flucht‘ (constructive escape) (Kinsella u.a.), in Abgrenzung zu ‚unhealthy escapes‘ wie unumstößliche Kontaktabbrüche oder Substanzmissbrauch. ‚Moratorium‘ steht für die sehr frühe ‚Flucht‘ von Geschwistern aus ihrer Herkunftsfamilie, um z.B. möglichst weit weg zu arbeiten oder zu studieren oder eine Partnerschaft zu pflegen. Dies dient der Entwicklung der eigenen Persönlich­keit ohne ‚Störungen‘ durch die schwierige familiäre Situation mit einem erkrankten Geschwister, hält allerdings trotz des räumlichen Abstands die Beziehungen kontrollierbar aufrecht und ermöglicht (soweit gewünscht) eine Rückkehr mit Rollenklärungen nach der Distanzierungsphase.
  • Die systemische Vermeidung, das ‚funktionale partielle familiäre Schweigen‘ (RP). Diese Strategie wurde erstmals in Gesprächen des GeschwisterNetzwerks mit Eltern über deren Umgang mit den gesunden Geschwistern so benannt und wird in der Monographie in einen familiendynamischen Kontext gestellt, außerdem werden die teilweise gravierenden Folgen beschrieben. Die Benennung eines belastenden Schweigens in Familien mit einer psychischen Erkrankung findet sich allerdings bereits in älteren angelsächsischen Studien.
    Kurz gesagt: Nach einer sehr schwierigen Zeit zu Beginn der Erkrankung spielen sich in der Familie Rollenverteilungen ein sowie das nachvollziehbare Bedürfnis, diese labile Ruhe nicht mit schwierigen Thematisierungen zu stören, nämlich über die Erkrankung und ihre Folgen zu sprechen, da dies sehr wohl Kontroversen hervorrufen könnte. Dieses Schweigen ist funktional: es hält die gefundene familiäre Ordnung aufrecht; es ist partiell: denn über alle anderen Themen wird sehr wohl kommuniziert.
    Allerdings muss dieses Schweigen irgendwann durchbrochen werden, um langfristige psychische Störungen bei den Beteiligten zu vermeiden und um Lösungen zu finden.
  • Die kognitive Vermeidung (von Stålberg u.a. als ‚cognitive avoidance‘ eingeführt). Diese Geschwister vermeiden die Beschäftigung mit den Problemen und Ambivalenzen, indem sie sich intensiv anderen Beschäftigungen zuwenden, sich also regelmäßig oder von Fall zu Fall handwerklich betätigen, Lesen, Sport treiben etc. etc.
  • Der kognitive Überstieg. RP verwendet diese Bezeichnung hier erstmals für eine Strategie, die offensichtlich eine Reihe von Geschwistern gewählt hat. Bei dieser Strategie beschäftigt man sich (zunächst nur halb-) professionell mit Psychiatrie, was zu einer beruflichen Karriere in der oder nahe der Psychiatrie hinführt. Viele Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der (Gemeinde-) Psychiatrie sind Geschwister, die damit offensichtlich für sich einen gangbaren Weg gefunden haben.
    So gibt es z.B. einen bedeutenden Forscher im Bereich Entwicklungspsychologie und -psychiatrie, der sein Forschungsinteresse eindeutig auf seine Rolle als Bruder einer erkrankten Schwester zurückführt, die sich schließlich suizidierte. Er kommt immer wieder auf sie zurück, sie war und ist so etwas wie ein subkutaner Wegweiser durch seine wissenschaftliche Biographie. (W. Thomas Boyce: Orchidee oder Löwenzahn? Warum Menschen so unterschiedlich sind und wie sich alle gut entwickeln können;
    Boyce-2019).

Die Strategie ‚kognitiver Überstieg‘ verweist auf einen weiteren Zusammenhang: Die positiven Effekte als Folge der Herausforderungen, Schwester oder Bruders eines erkrankten Geschwisters zu sein.

Ein Blick in die internationale Literatur zeigt: Selbst in den Jahren, als ausschließlich die Belastungen von Geschwistern auf vielfältige Weise erhoben wurden, haben viele der Geschwister für sich selbst ungefragt (!!!) positive Effekte der Herausforderungen zu Protokoll gegeben: Erweiterte Empathie, ein mit der Zeit gewachsenes Selbstvertrauen, die Fähigkeit, Wichtiges von Unwichtigem zu trennen, eine deutlich gesteigerte Wahrnehmung der sozialen Verhältnisse in der Gesellschaft bis hin zu einer überdurchschnittlich häufigen Wahl von sozialen Berufen.

Eine Teilnehmerin unseres Geschwistertreffens sagte im Anschluss daran: Als die potentiell positiven Effekte angesprochen wurden habe sie dies erstmals auch für sich erkannt.

Bei der Frage potentieller Schuld und faktischer Schuldvorwürfe entstand eine Kontroverse.

RP stellte in den Raum, dass von Angehörigen sehr häufig Schuldvorwürfe erlebt würden, obwohl sie heute von professioneller Seite sowie in der Fachliteratur nicht mehr erhoben würden; allerdings wurden und werden in Studien und in theoretischen Überlegungen zur Rolle der Familie bei psychischen Erkrankungen sehr wohl nach wie vor Wirk-Effekte herausgestellt, aber nicht im Sinne der Verursachung. Diese würden häufig so gelesen, als würde damit Schuld zugewiesen, was aller­dings ganz und gar nicht der Fall sei (zumindest in den letzten Jahren).

Zu Recht wurde erwidert: „Es werden Schuldvorwürfe ausdrücklich erhoben – und zwar ganz ausdrücklich – z.B. von anderen Familienmitgliedern und von Bekannten, mitunter auch eher subtil von Mitarbeitenden im Sozial- und Gesundheitssystem.“ Dem ist so, und das ist eine große Belastung für alle Angehörigen. Diese Schuldzuweisungen verschärfen zudem die generelle Stigmatisierung aufgrund psychischer Erkrankungen.

Es ist sinnvoll, das subjektive Erleben von Schuldgefühlen auseinander zu halten von faktischen Schuldvorwürfen seitens anderer Personen, die es sehr wohl immer noch gibt. Allerdings wird häufig etwas gesagt, was sehr schnell eine Assoziation zu Schuldgefühlen hervorruft, obwohl dies nicht beabsichtigt war – und dann wird das Gesagte schnell als Schuldvorwurf verstanden, obwohl ein anderer und zumeist komplizierterer Zusammenhang gemeint war.

RP: Hier folgt ein Versuch, dieses Phänomen der ‚fälschlich verstandenen Schuldvorwürfe‘ zu erklären.

Es gibt viel Literatur, die sich mit familiären Strukturen und Dynamiken befasst, denen eine wie auch immer geartete Mitwirkung am Erkrankungs- und/oder Wieder-Erkrankungsgeschehen bescheinigt wird, indem gesundheitsförderliches und gesundheitsabträgliches Verhalten identifiziert wird. Dabei geht es um die Entschlüsselung der Bedingtheit jedes Einzelnen in der Abfolge der Generationen in einer je spezifischen Umwelt. Damit ist gemeint:

Jeder Einzelne (also auch jedes Familienmitglied) bringt zu jedem Zeitpunkt aus seiner individuellen Geschichte etwas Spezifisches in die aktuellen sozialen Situationen ein; sein Verhalten ist in diesem Sinne immer auch ‚bedingt‘, es hat sich ‚unter bestimmten Bedingungen‘ etwas herausgebildet, was in der aktuellen Situation in seinem Denken, Fühlen und Handeln mitwirkt. Der Mensch ist daneben grundsätzlich in der Lage, sich in Auseinandersetzung und Reflexion (einem Teil) seiner Bedingtheiten gewahr zu werden und sich zu verändern; nur so sind wir Menschen unter unseren sich ständig verändernden Lebensbedingungen zufriedenstellend lebensfähig.

Die Schwierigkeit bei der Debatte um Schuld ist diese Gleichzeitigkeit von Bedingtheit und der Möglichkeit, sich durch Weiterentwicklung (Lernen) Stück für Stück daraus zu befreien. Dabei darf nicht übersehen werden: Das ist ein oft langwieriger Prozess und nicht jeder hat die Möglichkeit dazu, wenn seine soziale Situation z.B. sehr begrenzend und/oder hoch belastet ist. Das Konzept von Schuld ist dazu geeignet, diese Dialektik von ‚Bedingtheit‘ und ‚Freiheit zur Weiterentwicklung‘ zu zer­schlagen! In dem hier beschriebenen Zusammenhang wird mit einer (die Kompliziertheit drastisch reduzierenden) Schuldzuweisung die Bedingtheit der Person negiert und eine völlige sowie verpflichtende Befreiung aus der (historischen) Bedingtheit verabsolutiert. Gleichzeitig wird den in der sozialen Situation (der familiären Interaktion) stattfindenden Austauschprozessen eine Bedeutung zugeschrieben, die diese Prozesse ihres Prozesscharakters beraubt – so als würden z.B. kritische, im Bemühen um Erziehung motivierte Bemerkungen losgelöst aus einem fortlaufenden Bindungs- und Interaktionsgeschehen eine Wirkung entfalten können, die als Ursache für eine psychische Erkrankung herangezogen werden könnten – womit dann der Schuldvorwurf begründet wäre.

Um den ersten Gesichtspunkt (die Negation der historischen Bedingtheit) an einem drastischen Beispielen zu verdeutlichen.
Wer wollte einer Mutter, die als Kind sexuelle Gewalt erleben musste und ihr psychisches Überleben sicherte, indem sie ihre grauenhaften Gefühle unterdrückt (fachlich korrekt: dissoziierte, abspaltete) dafür schuldig sprechen, dass sie damit zugleich weniger feinfühlig ihren eigenen Kindern gegenüber wurde, was sich auf deren Psyche auswirkt? Darf man dieser Mutter eine Schuld geben, wenn sie nicht die Möglichkeit hatte, dieses Handicap etwa über eine Therapie oder in einer Ehe mit einem sehr zugewandten Partner abzulegen? Möglichkeiten, die andere Frauen nach sexuellen Übergriffen hatten?
Wissen wir um die Belastungen unserer Eltern und Großeltern, die qua Bedingtheit ihres Verhaltens in gewissem Maße und irgendeiner Form an uns weiter gegeben wurden?

Vielleicht kann auch eine Analogie dazu beitragen, faktische Schuld abzugrenzen von der empfundenen Schuld:

Wie bekannt, wird davon ausgegangen, dass das Risiko für eine psychische Erkrankung zum einem Teil in den Genen verankert ist, also erblich von den Eltern an das Kind weitergegeben wird, demnach eine (Mit-) Verursachung bei den Eltern liegen könne. Aber wird irgendjemand daraus eine ‚Schuld‘ ableiten? Wohl kaum. Dennoch empfinden manche (oder auch viele) Eltern eine Schuld daran, dass diese (ihre) Gene ggf. für die Erkrankung ihres Kindes (mit-) ursächlich sein könnten.

Ähnliches gilt für das Verhalten, denn der Mensch ist ja nicht nur durch seine Gene definiert; sein Denken, Fühlen und Handeln hat sich – wie oben ausgeführt – unter bestimmten Bedingungen ausgeprägt; dazu gehören neben den jeweiligen Lebensbedingungen und -erfahrungen (im weitesten Sinne) auch generationsübergreifende Umstände. Um weniger günstige Prägungen durch Hinzulernen zu beeinflussen, bedarf es – wie ebenfalls oben ausgeführt – viel Zeit, vor allem aber zwei wesent­licher Voraussetzungen: 1. die Erkenntnis, dass bestimmte Denk- und Verhaltensweisen sich negativ auf die familiären Strukturen auswirken und 2. die Möglichkeit, an einer Weiterentwicklung zu arbeiten – die wiederum von der aktuellen Lebenssituation in vielerlei Hinsicht beeinflusst wird.
Solange nicht beide Voraussetzungen gegeben sind, ist diese Prägung neben der Genetik als Teil der ‚personalen Ausstattung‘ zu betrachten – und auch so zu behandeln.

Was bisher beschrieben wurde passt für die sog. Schuldfrage bei Eltern und Geschwistern gleicher­maßen. Bei Geschwistern vermischt sich dies mit subjektivem Schulderleben völlig anderer Herkunft, nämlich der ‚Solidaritätsschuld‘. Viele Geschwister haben das Gefühl, der oder dem Erkrankten in seinen Schwierigkeiten solidarisch zur Seite stehen zu müssen – und dies in den eigenen Augen nur begrenzt leisten zu können, was zum Erleben der Solidaritätsschuld führen kann; dies war in vielen der durchgesehenen Interviews zu finden. Vor vielen Jahren hat ein schwedischer Autor (Titelman) von der ‚Überlebensschuld‘ von Geschwistern gesprochen; er meinte damit das schlechte Gewissen von Geschwistern, im Gegensatz zur eigenen Schwester bzw. dem Bruder von einer psychischen Erkrankung verschont geblieben zu sein.

Dies sind Schuldgefühle, die bei den Geschwistern sozusagen aus sich selbst heraus entstehen, ohne dass irgendjemand ihnen diese zugewiesen hätte oder einen entsprechenden Vorwurf geäußert hätte. Auch bei Eltern gibt es diesen Anteil aus sich selbst heraus entwickelter Schuldgefühle. Angesichts der Erkrankung oder Behinderung oder starker Verhaltensauffälligkeiten des eigenen Kindes taucht der schmerzliche Gedanke auf, möglicherweise als Eltern ‚nicht gut genug gewesen zu sein‘, wobei wohl insbesondere Mütter darunter leiden, ggf. keine gute Mutter gewesen zu sein. Da ist es sehr leicht nachzuvollziehen, wie sehr insbesondere Mütter geneigt sind, auf jede nur erdenkliche Anspielung auf Schuld zu reagieren und wie massiv sie unter jedem von außen kommenden Schuldvorwurf leiden – siehe oben die zitierten Schuldvorwürfe aus dem weiteren familiären Kontext und/oder von Bekannten.

Wir Protokollanten haben an diesem Abschnitt des Protokolls lange diskursiv gerungen. Wir wünschen uns, dass diese Ausführungen uns Geschwistern eine Anregung geben können, empfundene Schuldgefühle daraufhin abzuklopfen, ob sie möglicherweise unseren eigenen, häufig ambivalenten Gefühlen geschuldet, und damit ‚objektiv gesehen‘ obsolet im Sinne von ‚unbegründet‘ sind. Wenn wir das erkennen, sind sie durch Selbstversicherung bzw. Selbstreflexion reduzierbar, wenn nicht sogar vermeidbar. Gemeint sind beide Seiten: die Schuldgefühle in Bezug auf sich selbst sowie jene im Hinblick auf die Strukturen und Dynamiken in der Familie.
Darüber hinaus könnten die Überlegungen dabei helfen zu erkennen, wenn Äußerungen Dritter auf diese aus uns selbst heraus empfundenen Schuldgefühle und Ambivalenzen treffen und wir dann dazu neigen, Schuldvorwürfe zu vermuten oder zu erahnen, ohne dass es dafür eine tatsächliche Grundlage gibt.
Dem gegenüber sollten wir mutiger werden, den von Außenstehenden tatsächlich und erkennbar erhobenen, in der Regel verkürzenden und pauschalisierenden Zuschreibungen nicht irritiert und verunsichert sondern selbstbewusst entgegen zu treten.

Diese Frage tönt das Problem an, das bei dem Treffen am häufigsten benannt wurde: Die Frage nach der Vererbung von psychischen Erkrankungen, das mit der sehr bedrängenden Frage verbunden ist: werde vielleicht auch ich psychisch erkranken, oder vielleicht meine Kinder?
Wie bereits bei früheren Treffen wurde die Problematik sowohl im Hinblick auf die schwelende Verunsicherung als auch im Hinblick auf anstehende oder bereits getroffene Lebensentscheidungen von mehreren Teilnehmenden thematisiert.

Die bereits als klassisch zu bezeichnende Frage lautet: ‚Angeboren oder erworben?‘ In Übersetzung in die heutige Sprache: ‚Genetisch verankert oder sozial verursacht?‘ Die allseits geschätzte Antwort geht der Brisanz der Frage geschickt aus dem Wege: ‚Multifaktoriell verursacht, es gibt genetische und psycho-soziale Anteile, in sehr unterschiedlicher Mischung‘.

RP: Diese Antwort ist beschwichtigend, allerdings wird dabei eine seit einigen Jahren wieder heftig entflammte Debatte über ‚angeboren oder erworben‘ übersehen.
Mit den sich ständig verbessernden Methoden genetischer Forschung und einer sich verbreiternden Basis für sozialwissenschaftliche Methoden werden laufend neue Erkenntnisse generiert.

RP greift diese für viele Geschwister hoch brisante Frage in seiner Monographie auf; dem Protokoll ist als Anlage ein entsprechender, gekürzter Auszug aus der Monographie beigefügt.

Die zentrale Aussage lautet: Übereinstimmend wird in zahlreichen Studien festgestellt, dass für viele Geschwister allein die Befürchtung eines erhöhten erblichen Risikos (für sich selbst und ihre Nachkommen) eine massive Belastung darstellt, die ihrerseits die Wahrscheinlichkeit psychischer Probleme oder gar einer Erkrankung erhöht.

Damit wird das ohnehin gravierende subjektive Belastungserleben weiter erhöht, und dafür sind die epidemiologisch gesicherten erhöhten Raten psychischer Erkrankungen unter den Geschwistern maßgeblich, und nicht die in vielen Studien behaupteten und in populärwissenschaftlichen Texten kontrafaktisch herausgestellte Sicherheit, genetische Risiken seien für die epidemiologischen oder in Zwillingsstudien gefundenen Effekte ausschlaggebend. Wie fragwürdig solche Behauptungen sind und wie viele Fragen nach wie vor ungeklärt sind, um eine genetische Verursachung mit Fug und Recht anzunehmen, kann in Texten von überzeugten Genetikern nachgelesen werden. Greg Gibson, einer der herausragenden Genetiker, bringt es auf den Punkt: ‚correlation is not causation‘ (Gibson in ‚Rare and common variants ….‘).
Mit anderen Worten: Selbst dann, wenn große, mehrere tausend Personen einschließende genetische Studien das gleichzeitige Auftreten von bestimmten genetischen Eigenschaften und bestimmten Krankheiten nachweisen (Korrelation), so ist dies noch lange kein Beweis dafür, dass diese genetischen Besonderheiten die Ursache der Erkrankung sind (Kausalität).
Der Zusammenhang ist ein anderer. In vielen genetischen Studien wird ausdrücklich darauf verwiesen, dass zu den jeweils gefundenen genetischen Veränderungen zwingend Umwelteinflüsse hinzu treten müssen, damit der Übergang vom Risiko zur Erkrankung erfolgen kann.
Wie oben betont dürften die besonderen Belastungen von Geschwistern psychisch Erkrankter die wesentlichen Umwelteinflüsse sein, die zu den erhöhten Raten psychischer Erkrankungen bei den Geschwistern führen.[1]

Die Botschaft an uns Geschwister ist eindeutig:
Die Vererbungsangst ist absolut nachvollziehbar, und es gibt auch erhöhte Krankheitsraten unter den Geschwistern – aber dies mit ‚angeboren‘ oder ‚genetisch‘ gleichzusetzen ist alles andere als sinnvoll: Die Überlegung ist wissenschaftlich nicht begründbar, vielmehr trägt sie selbst zu einer Erhöhung des Risikos bei.

Sinnvoll und gesundheitsrelevant ist demgegenüber alles, was die Belastungen aus der besonderen Situation als Geschwister reduziert und was dazu beiträgt, psychosomatischen Belastungsfolgen entgegen zu wirken, also alles, was das Stresserleben reduziert; dazu gehören entspannende Aktivitäten und an erster Stelle ‚sich etwas Gutes zu tun‘!

_______________
[1] Diese Aussagen gelten für die übergroße Zahl von psychischen Erkrankungen. Auf die sehr seltenen Fälle von über Generationen hinweg auftretenden familiären Häufungen von einzelnen psychischen Erkrankungen wird in der Monographie eingegangen.

Auf einer vorbereiteten Pinnwand haben die Teilnehmenden des Treffens mit Klebepunkten notiert, welche Unterstützungsangebote ihnen früher wichtig gewesen wären/geholfen hätten, und welche ihnen heute wichtig wären/helfen würden. Außerdem haben die meisten nach Abschluss des Treffens einen Rückmeldebogen mit offenen Fragen ausgefüllt.

Als Ergebnis sticht dabei ins Auge, dass es zwei Präferenzen bei den Bedürfnissen zu geben scheint:

  • das Interesse am Austausch der Erfahrungen unter den Geschwistern und
  • das Interesse an mehr und strukturierter Information.

Wir Protokollanten ziehen daraus die Schlussfolgerung, im kommenden Jahr zwei Typen von Treffen anzubieten: Ein überregionales Treffen, bei dem der Austausch von Erfahrungen im Vordergrund steht, was den Treffen in Kassel und Wiesbaden sehr nahe kommen wird. Häufig genannte Themenblöcke sollen in der Vorbereitung Berücksichtigung finden.

Wie bereits nach dem Treffen in Kassel 2018 haben sich auch nach diesem Treffen einige Geschwister gemeinsam auf den Weg gemacht und eine neue Geschwister-Selbsthilfegruppe für den Raum Stuttgart gegründet; Kontakt über Selbsthilfegruppen. Die Gruppe trifft sich in jedem zweiten Monat und hat bereits weitere Teilnehmende gewinnen können.

Daneben werden wir eine Veranstaltung planen, die eher einem Seminar nahe kommt, nämlich mit einigen Info-Blöcken und Diskussionen zum Stand des Wissens über Geschwister psychisch erkrankter Menschen sowie zu grundlegendem Hintergrundwissen, z.B. zum heutigen Verständnis psychischer Erkrankungen, Möglichkeiten und Grenzen gegenwärtiger Therapie-Verfahren, etc., jeweils ergänzt um Literatur zum weiteren ‚Selbststudium‘.

Auch denken wir gerade über Arbeitsblätter nach zur Rekonstruktion der eigenen ‚Geschwister-Biographie‘, was einerseits die Reflexion des Erlebten unterstützt und andererseits auf eine Verallgemeinerung ausgerichtet sein wird. Ein solches Arbeitsblatt kann ein Zeitstrahl sein, auf dem markante biographische Ereignisse sowie deren Bewertung eingetragen werden können, ergänzt um etwaige Schlussfolgerungen, die die jeweilige Person daraus gezogen hat. Dies hat für die Teilnehmenden eine andere Qualität als mündlich darüber zu berichten: Die Schriftform veranlasst zu Verdichtungen und der Konzentration auf einschneidende Erlebnisse und macht es zudem leichter möglich, anschließend in der Gruppe herausstechende Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu identifizieren, die Eingang in Unterstützungsmaßnahmen finden können.

Mit diesem Seminartyp sollen auch solche Geschwister angesprochen werden, die (z.B. nach einer Teilnahme an einem der bisherigen Geschwistertreffen) daran interessiert sind, künftig bei Veranstaltungen als Schwester oder Bruder zu referieren bzw. Diskussionsbeiträge beizusteuern. Außerdem wäre dieser Seminartyp geeignet für die Geschwister, die an weiteren fachlichen Klärungen im Kontext ‚Geschwister‘ interessiert sind.

„Die Angst, selbst an einer psychischen Störung zu erkranken – und die objektivierbaren Risiken“

Auszug aus dem Kapitel „Die Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders zeigt lebensgeschichtliche Wirkung“ der noch unveröffentlichten Geschwister-Monographie von Reinhard Peukert

Förderung der Veranstaltung:
Wir bedanken uns für die Unterstützung der Veranstaltung beim AOK Bundesverband für die Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V

Vorbereitungsprojekt zu einem geplanten Projekt

Laufzeit: März - November 2019

Ziel des Projektes war, den Rahmen zu schaffen, in dem ein Unterstützungsprojekt für Geschwister psychisch erkrankter Menschen realisiert werden kann auf Basis des Papiers „Gesichtspunkt für ein Geschwisterprojekt“ aus dem Jahr 2017 (Anlage zum Projektantrag 2019).

Das Projekt wurde wie vorgesehen realisiert, wobei sich im Verlauf einige neue Aspekte sowie Differenzierungen ergeben haben, auf die weiter unten eingegangen wird. Die Fördermittel (Reisekosten) waren beantragt worden, um Abstimmgespräche mit Persönlichkeiten durchzuführen, die bereit sind, im Rahmen einer Steuerungsgruppe das zukünftige Projekt fachlich zu begleiten, sowie Aufwendungen zur Prüfung technischer Realisierungsoptionen. Die Fördermittel wurden nicht ausgeschöpft, da alle Experten-Kontakte telefonisch und/oder per Email durchgeführt werden konnten, Kontakte mit erwachsenen Geschwistern und deren Eltern im Rahmen von ohnedies durchgeführten Veranstaltungen.

Im Zentrum des Vorbereitungsprojektes stand die Ermittlung des Einflusses einer psychisch erkrankten Schwester oder eines psychisch erkrankten Bruders auf die gesunden Geschwister. Dazu wurde eine sehr umfangreiche Recherche durchgeführt, für die mehr als 300 deutsch- und englischsprachige Quellen ausgewertet wurden, wobei in Deutschland nur sehr wenige Studien identifiziert werden konnten. Federführend war hierbei Prof. Dr. Reinhard Peukert, selbst Bruder und bis zum Ruhestand tätig als Professor für Gemeindepsychiatrie. Die wesentlichen Ergebnisse:

  • Alle Studien liefern dieselben Hinweise auf die Belastungen der gesunden Geschwister, die in der Regel im Kindes- oder Jugendalter eintreten und bei einem Teil der Geschwister über viele Jahre, oft lebenslang ihre Wirkung entfalten und nicht selten so massiv sind, dass sie zu reaktiven somatischen oder psychischen Erkrankungen führen.
  • Ein anderer Teil der gesunden Geschwister konstatiert für sich, dass die in jungen Jahren erlebten Herausforderungen durch den frühen Erwerb von vornehmlich sozialen Kompetenzen die eigene Persönlichkeitsentwicklung gefördert haben.
  • Beide Erfahrungen bzw. Entwicklungen teilen die Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines psychisch erkrankten Bruders in wesentlichen Punkten zum einen mit Kindern mit einem psychisch erkrankten Elternteil und zum anderen mit solchen Geschwistern, die mit einem chronisch somatisch erkrankten oder behinderten Geschwisterkind aufgewachsen sind.
  • Dazu passen Studienergebnisse, die im Falle von psychischen Erkrankungen keinen oder nur einen geringen Einfluss der Diagnose und des Schweregrads der Erkrankung auf das gesunde Geschwister(kind) sehen.
  • In einigen Studien wird der protektive Charakter einer guten Geschwisterbeziehung sowohl für die erkrankten als auch die gesunden Geschwister herausgearbeitet.
  • Für Deutschland sind keine Aussagen darüber verfügbar, wie viele Geschwister in welcher Weise von der Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders betroffen sind. Auf der Basis internationaler Studien sowie statistischer Daten aus Deutschland wurde daher eine grobe Abschätzung vorgenommen; demnach sind etwa 0,5 Millionen Kinder und Jugendliche sowie etwa 1,5 Millionen Geschwister im Erwachsenenalter von mittleren oder schweren Belastungen betroffen.
  • Während bei schwer belasteten oder traumatisierten Geschwistern (z.B. als Folge von Gewalter­fahrungen) ein Unterstützungsbedarf durch eine Psychotherapie angezeigt sein kann, ist davon auszugehen, dass für die weniger schwer belasteten Geschwister eine Unterstützung durch Gesprächsangebote, etwa in Selbsthilfegruppen oder als Peer-Beratung, hinreichend sein kann.
  • Eine wichtige Funktion nehmen dabei auch Angebote im Rahmen des Behandlungssettings ein. Anders als in anderen Ländern finden in Deutschland die Geschwister von erkrankten Kindern und Jugendlichen und erst recht die Geschwister von erwachsenen Erkrankten jedoch noch immer kaum Beachtung.

Als weiterer zentraler Punkt konnte herausgearbeitet werden, dass und welche Einflüsse auf die Entwicklung der gesunden Geschwister familiendynamische Prozesse und die Interaktion bzw. blockierte Interaktion mit dem eigenen sozialen Umfeld haben, was sich wiederum auf die Ausbildung von Bewältigungsstrategien auswirkt. Die beiden wichtigsten Aspekte sind dabei:

  • die Bewusstmachung und Reflexion der eigenen Ambivalenzen und
  • der offene Umgang mit der Erkrankung innerhalb und außerhalb der Familie bzw. das Gegenteil davon, was bis hin zu einem extrem belastenden ‚Schweigegebot‘ führen kann.

Beispielhaft kommen diese beiden Punkte in einem Kommentar zum Ausdruck, den eine Schwester kürzlich auf der Website des GeschwisterNetzwerks geschrieben hat:

„Hallo, mein Name ist Lydia und ich bin die Schwester eines psychisch kranken Bruders. Dieser Text hat mich zu Tränen gerührt. Ich bin 29 Jahre alt, bei meinem Bruder ist Schizophrenie diagnostiziert worden, da war ich 7 oder 8 Jahre alt und ich bin erst jetzt soweit, mich mit dieser Situation und allem, was gewesen ist, auseinander zu setzen. Ich habe mich noch nie mit anderen Menschen in ähnlicher Situation austauschen können und hätte nicht gedacht, dass mir beim ersten Text, den ich lese, die Tränen kommen und bemerke, dass ich nicht alleine bin mit solchen Gefühlen. Danke für diesen wahren Text.“ (Link)

Einzelne Aspekte der aus der Recherche sowie den eigenen Erfahrungen abgeleiteten Hypothesen wurden mit Persönlichkeiten mit einschlägigen Erfahrungen diskutiert sowie mit erwachsenen Geschwistern im Rahmen von drei überregionalen Treffen, davon zwei unter Einbeziehung der Eltern.

Einzelne Aspekte der aus der Recherche sowie den eigenen Erfahrungen abgeleiteten Hypothesen wurden mit Persönlichkeiten mit einschlägigen Erfahrungen diskutiert (in alphabetischer Reihenfolge):

  • Dr. Volkmar Aderhold, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie und (Mit-)Begründer des noch relativ neuen Behandlungssettings ‚Open Dialog‘
  • Prof. Dr. Thomas Bock, Psychologe und Autor; Autor einer der wenigen deutschen Studien zu Geschwistern psychisch Erkrankter
  • Dr. Ulrike Hoffmann-Richter, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Forscherin und zertifizierte Gutachterin
  • Prof. Dr. Renate Schepker, Chefärztin einer Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie; tätig in diversen Berufs- und Fachverbänden [1]
  • zwei journalistisch tätige Geschwister mit fachlichem Hintergrund
  • sowie erwachsene Geschwister im Rahmen von drei überregionalen Treffen, davon zwei unter Einbeziehung der Eltern.

Ergebnisse:

  1. Unterstützungsangebote müssen für die verschiedenen Altersgruppen unterschiedlich konzipiert werden; Unterstützungsangebote für Kinder- und Jugendliche können allein mit Angeboten der Selbsthilfe nicht umgesetzt werden; hier bedarf es kompetenter fachlicher Begleitung;
  2. Angebote aus der Selbsthilfe heraus, also vorrangig Gesprächsangebote, können wirksam werden vor allem für Geschwister mit mittelschweren Belastungen; dabei muss erkannt werden, wann Belastungen oder Traumatisierungen ein Ausmaß erreicht haben, dass den betroffenen Geschwistern zu einer psychotherapeutischen Maßnahme zu raten ist; ein Selbsthilfe-Gesprächsangebot kann begleitend hilfreich sein;
  3. Beratung und Unterstützung auch für Dritte (im Interesse der gesunden Geschwister), vorrangig für Eltern sowie weitere Familienangehörige;
  4. ‚Weckruf‘, der sich an das professionelle Hilfesystem richtet mit dem Ziel, die Geschwister (aller Altersgruppen) mit ihren speziellen Problemstellungen nicht länger zu übersehen;
  5. (Weitere) Unterstützung bei der Bildung eigener Selbsthilfegruppen für Geschwister, die sich in den allgemeinen Angehörigengruppen häufig nicht ausreichend wahrgenommen fühlen;
  6. Schaffung von Kommunikationsstrukturen, die den Austausch unter bekannten Geschwistern zusätzlich zu persönlichen Begegnungen ermöglicht; erkennbar ist ein großes Bedürfnis nach Vertrauensschutz; das seit 2017 betriebene Forum des GeschwisterNetzwerks, das zwar anonym aber dennoch öffentlich ist, wird von vielen Geschwistern allenfalls als Einstieg gesehen;
  7. Qualifikation von geeigneten (erwachsenen) Geschwistern als Moderatoren für Geschwister- und Eltern-Geschwister-Seminare und fürs Forum
  8. Qualifikation von geeigneten (erwachsenen) Geschwistern für die individuelle Peer-Beratung;
  9. Konzeption und Bereitstellung niederschwelliger Informationsmaterialien; auch in diesem Bereich gibt es in Deutschland – anders als seit langem in Ländern aus dem englischsprachigen Raum – bisher keine Angebote.

Da das GeschwisterNetzwerk noch recht jung ist und bisher ausschließlich ehrenamtlich betrieben wird und somit sowohl in personeller als auch finanzieller Hinsicht über begrenzte Ressourcen verfügt, wird der Schwerpunkt seiner Aktivitäten im ersten Abschnitt eines Unterstützungsprojektes auf den Punkten 2, 6 und 7 liegen.

_________

[1] Frau Prof. Dr. Schepker hat einen Brief des GeschwisterNetzwerks mit gezeichnet, der sich an die vom Bundestag eingesetzte Sachverständigen-Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch kranker Eltern‘ wendet und darauf aufmerksam macht, dass viele der benannten Probleme auch für Geschwisterkinder relevant sind. (Link)

Förderung des Projektes:
Wir bedanken uns für die Unterstützung des Projektes beim BKK Dachverband für die Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V

Seminar für Eltern und Geschwister am 26.10.2019 in Hamburg

Nach einem Impulsreferat fanden sich Eltern und Geschwister von psychisch erkrankten Menschen in getrennten Gesprächsgruppen zusammen, um anschließend die erarbeiteten Schwerpunkte ihrer jeweiligen Sichten in einer gemeinsamen Gesprächsrunde zu diskutieren.
Neben vielen Überschneidungen wurden auch unterschiedliche Wahrnehmungen in den Bedürfnissen der jeweils anderen Gruppe deutlich sichtbar und in einer sehr offenen und konstruktiven Atmosphäre angesprochen.
Die Teilnehmenden – je zur Hälfte Eltern und Geschwister – äußerten am Ende des intensiven Tages mehrheitlich den Wunsch, den Dialog fortzusetzen.

Veranstalter:
Landesverband Hamburg der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen und
Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen

Impulsreferat: 
Dr. Christiane Pohl; Philosophische Beratungspraxis Hamburg

Moderation:
Tagungsmoderation: Dr. Hans Jochim Meyer; LV Hamburg ApK
Elterngruppe: Claudia Wetterhahn; LV Hamburg ApK
Geschwistergruppe: Ingeborg Schwalbe; LV Hamburg ApK
Gesamtgruppe: Dr. Christiane Pohl; Philosophische Beratungspraxis Hamburg

Protokoll: 
Leonore Julius; GeschwisterNetzwerk.de
Henny Hansen, LV Hamburg ApK
Claudia Wetterhahn; LV Hamburg ApK

Aus der Einladung: Die psychische Erkrankung eines jungen Menschen hat Auswirkungen auf die nicht erkrankten Geschwister, auf ihre Beziehung zu den gemeinsamen Eltern, auf die Beziehung der Geschwister untereinander. Wie steht es mit dem gegenseitigen Verständnis zwischen Eltern und nicht erkrankten Geschwisterkindern? Müssen Geschwister Verantwortung für ihren erkrankten Bruder oder ihre erkrankte Schwester übernehmen? Wie kann der familiäre Zusammenhalt gewahrt bleiben?

Das Seminar war mit 30 Teilnehmerinnen und Teilnehmern ausgebucht, etwa eine Hälfte waren Eltern bzw. Elternteile, die andere Hälfte Geschwister. Bei knapp der Hälfte der Teilnehmenden aus beiden Gruppen waren Eltern und Geschwister gemeinsam gekommen – ein Hinweis darauf, dass in diesen Familien eine Auseinandersetzung mit den Erfahrungen von Geschwisterkindern zumindest begonnen hat.

Dr. Christiane Pohl berät in ihrer philosophischen Beratungspraxis Menschen, die sich in einer inneren Not befinden, keinen Ausweg wissen, eine schwierige Entscheidung treffen müssen, sich fragen, wie sie ihr Leben führen sollen; darunter immer wieder auch Geschwister und Angehörige von psychisch erkrankten Menschen – deshalb arbeitet sie schon seit 12 Jahren eng zusammen mit dem Landesverband psychisch erkrankter Menschen in Hamburg.

Im Hinblick auf Geschwister, die ihre Beratung suchen, verweist sie auf das Logo des GeschwisterNetzwerks „Ihr seid auch meine Eltern“, das ihrer Meinung nach die häufig von Geschwistern empfundene Situation aufgreift: das Geschwisterkind, das sich am Rande oder außerhalb des Familienverbundes sieht. Wichtig ist ihr, dass es auf gar keinen Fall um Vorwürfe an die Eltern gehen kann – die Familie als „Ort der Fürsorge, der Liebe und des Vertrauens“ für all ihre Mitglieder bricht unter den Belastungen durch ein psychisch erkranktes Familienmitglied häufig zusammen.

In einem von ihr als typisch bezeichneten Beispiel schildert sie die Probleme einer ‚Schwester‘ Ende 20 (verheiratet, berufstätig), die auch aus vielen anderen Interviews mit Geschwistern bekannt sind:

  • Sie ist wütend auf den (älteren)Bruder, der die gesamte Aufmerksamkeit der Eltern absorbiert, seit sie 14 Jahre alt ist (erster psychotischer Schub mit 19 Jahren nach Drogenkonsum) – und mit dem sie nur wenige schöne Erinnerungen aus der Kindheit verbinden.
  • Sie streitet mit den Eltern, denen sie zu große Nachgiebigkeit gegenüber dem Bruder vorwirft – gleichzeitig aber anerkennt, dass die Eltern durch dessen Erkrankung zutiefst getroffen sind.
  • Sie fühlt sich übersehen, weil sie ja ‚funktioniert‘ und fühlt sich überfordert von dem Druck, der Eltern, Verständnis für den erkrankten Bruder aufbringen zu müssen.
  • Sie erlebt belastende Aggressionen gegenüber dem auch drohend auftretenden Bruder, Wut auf die Eltern, die medizinische Betreuung, Scham, weil sie froh ist, wenn ihr Bruder wegen Depressionen klinisch untergebracht ist.
  • Und sie ist konfrontiert mit der Erwartung der älter werdenden Eltern, dass sie sich stärker in die Sorge um den Bruder einbringen soll – bis hin zur offiziellen Betreuung.

Aus Sicht der Referentin fehlt das Bemühen oder die Kraft, die Situation der Schwester wirklich zu verstehen und ihre schwierige Lage anzuerkennen. ‚Es fehlt an Verständnis, an innerer Verbindung oder philosophisch ausgedrückt:  an  ‚Resonanz‘.

Im Folgenden erläutert die Referentin die Bedeutung von ‚Resonanz‘ für jedes Individuum und für das Verstehen (und Lösen) von Konflikten: „In Resonanz zu leben ist die Basis unseres Daseins!“ Resonanz ist wechselseitig – wie  zwei Stimmgabeln, die im Resonanzgeschehen die Schwingungen der jeweils anderen aufnehmen.

Sie bezieht sich auf Martin Buber: ‚Wer wir sind, wie wir mit einem Problem umgehen, das bildet sich nur im Austausch mit der Welt heraus, vorzüglich mit anderen Menschen‘ und Hartmut Rosa: ‚Menschen … sind existenziell vom Verlangen nach Resonanzbeziehungen geprägt‘.

Gründe für wegbrechende Resonanz sind vielfältig – einen zentralen Grund sieht sie in der zu hohen Stressbelastung, der alle Familienmitglieder nach dem Auftreten einer psychischen Erkrankung ausgesetzt sind. Die vielfältigen Folgen und die damit einhergehende  Beeinträchtigung der Resonanzbeziehungen  können  auch nach langer Zeit noch fortwirken. Sie sieht es als äußerst wichtig an, den Versuch zu unternehmen, wieder in ein ‚Resonanzverhältnis‘ zu kommen – trotz der damit verbundenen Ängste und Risiken.

Die Annäherung an die Frage der Verantwortungsübernahme sieht sie zunächst als die Wiederherstellung der Resonanz mit sich selbst, d.h. sich darüber klar zu werden, wer man bzw. frau ist,  und was die eigenen Vorstellungen und Ziele sind bzw. sein könnten. In Verantwortung steckt Antwort – und es geht um die ganz eigene, auch mit Blick auf die Gefühle, die dabei eine Rolle spielen.  Mit offenen Antennen für die äußere Welt den eigenen Weg zu suchen – dies könne auch helfen, ein ‚Grenzland‘ zu bestimmen, nicht starre Grenzen zu setzen: Bis hierher und nicht weiter. Grenzland sei viel flexibler,  und zwar in beide Richtungen,  außerdem  beinhalte es immer auch das Recht, ‚Nein‘ zu sagen.

Die Ausführungen der Referentin liefern damit eine philosophische Erklärung für das, was in Studien als lebenslange Herausforderung für Geschwister gesehen wird: die Nähe-Distanz-Regulierung sowie die sich scheinbar widersprechende Herausforderung von Individuation und sozialer Beteiligung (qua positiver Antwort auf die Ansprüche der Anderen) – diese müssen  immer wieder an sich verändernde Gegebenheiten angepasst werden.

Frau Dr. Pohl  beendet ihr Referat mit einem Zitat von Willy Kremp: „Das Sein insgesamt fragt uns mit tausend Fragen. Zu jeder Stunde anders. … Immerfort sind wir gefragt. Das ist unsere Gabe und Last als Mensch. … Lebendig sein heißt: In jeder Stunde die ganz andere und neue Frage hören, die das Leben uns stellt und mit einem Wort antworten, das immer wieder ein gleichsam erstes Wort ist“.

Beteiligt waren 14 Eltern bzw. Elternteile, deren Kinder überwiegend schon vor längerer oder sehr langer Zeit erkrankten und heute zwischen 20 und 50 Jahre alt sind. In zwei Familien gab es mehrere erkrankte Kinder, in einer dieser Familien außerdem ein erkranktes Enkelkind. Auffällig war, dass zu den meisten Familien mehrere gesunde Geschwister (bis zu vier) gehören.

In der Elterngruppe wurde in Kategorien abgebildet, was die Beziehung zwischen Eltern und den gesunden Geschwistern belastet oder behindert und was sich positiv auf diese Beziehung auswirkt.

Stolpersteine

  • Scham (Widerwille, sich als Geschwister/Eltern oder die/den Kranke/n zu outen, darüber zu reden)
  • Schuldgefühle, selbst gesund geblieben zu sein
  • Gefühl der Wut, Kränkung bei gleichzeitigen Verantwortungsgefühlen
  • Sehnsucht nach innerer Verbindung bei fehlender Resonanz in der Beziehung
  • Funktionieren müssen
  • Mangelnde Betreuung durch Institutionen
  • Zukunftsangst aufgrund der ethischen Verpflichtung zur Versorgung des kranken Geschwisters, wenn Eltern krank sind oder versterben; Erbschaftsregelungen
  • Schwierige gefühlsbetonte Familienzeiten (z.B. Weihnachten)
  • Trauer über die Krankheit in der Familie

Was hilft den Geschwistern?

  • Körperkontakt zum erkrankten Geschwisterkind; nonverbale Signale
  • Radikale Akzeptanz der Erkrankung
  • Mal alleine etwas miteinander erleben! (Kontakte ohne kranke Geschwister innerhalb der Familie, ‚normale‘ Unternehmungen; auch im Gespräch die Krankheit aussparen ohne schlechtes Gewissen)
  • Abgrenzung gegenüber dem Erkrankten
  • Stärkung angesichts von Stigmatisierung
  • Hilfesysteme kennenlernen und nutzen
  • Erkenntnis: Unter jedem Dach ein großes Ach

Was brauchen die Eltern?

  • Mit sich selbst in Resonanz zu gehen, das ‚Grenzland‘ zu bestimmen…
  • Akzeptanz der gesunden Geschwister
  • Ablehnung einer Therapeutenrolle beim Erkrankten
  • Stärkung durch andere, gesunde Angehörige von Betroffenen
  • Unterstützung der gesamten Familie durch Einbeziehung aller Angehörigen bei der Behandlung und Begleitung des psychisch erkrankten Familienmitgliedes

Für Geschwisterkinder und Eltern kann professionelle Unterstützung sinnvoll sein:
Klärungshilfe, um Tabus zu brechen und Resonanz zu stärken.

Ohne Vorstellungsrunde brauchte es einige Zeit, um miteinander ins Gespräch zu kommen. Dann allerdings war die Atmosphäre von Vertrauen und großer Offenheit geprägt. Vertreten waren Geschwister, die das ganze Spektrum der Geschwistererfahrungen abbildeten, wie sie auch in früheren Geschwistertreffen angesprochen wurden; mit dabei waren auch mehrere Teilnehmende aus der Hamburger Geschwistergruppe.

  • Mehrfach geäußert wurden:
    • die permanente Ambivalenz der Gefühle gegenüber dem erkrankten Geschwister;
    • die ständige Angst vor ‚der großen Krise‘;
    • die Unsicherheiten bezüglich der zukünftigen Entwicklungen, was die mögliche oder wahrscheinliche Übernahme von mehr Verantwortung mit einschließt;
    • Erfahrungen mit schwierigem innerfamiliären Kommunikationsverhalten;
    • Stigmatisierungserfahrungen bzw. die Befürchtung von Stigmatisierung.
  • Bestätigt wurde auch die Erfahrung, dass Geschwister sich überdurchschnittlich häufig für soziale Berufe entscheiden.
  • Eine Schwester beschreibt, wie die Erkrankung des jüngeren Bruders die Familie zusammen schweißt; es wurde von Beginn an viel gesprochen in der Familie; sie empfindet, dass die Rollen geklärt sind. Sie fühlt sich nicht belastet von Ängsten vor Stigmatisierung; so hat sie sich auch am Arbeitsplatz für einen offenen Umgang mit der Erkrankung des Bruders entschieden, räumt aber ein, dass dies bei einer Tätigkeit im sozialen Bereich leichter sei als in anderer Umgebung.
  • Eine andere Schwester äußert ihre Traurigkeit darüber, dass sie in ihrer Patchwork-Familie das genaue Gegenteil erleben muss. Die nicht vorhandene Kommunikation stellt für sie eine Herausforderung dar, für die sie derzeit keine Lösung sieht, sodass sie eine therapeutische Bearbeitung in Erwägung zieht.
  • Zwei Brüder (im jungen Erwachsenenalter) berichten fast gleichlautend von engem Kontakt zu einem weiteren (gesunden) Bruder, aber nur gelegentlichem Kontakt zu dem erkrankten Geschwister. Beide sind auf Wunsch der Eltern bzw. eines Elternteils zum Treffen gekommen; sie erleben die Belastung der Eltern und sehen die Frage der ‚Verantwortungsübernahme‘ am Horizont.
  • Eine Schwester sieht eine ‚Konstellation, die ihr ein soziales Leben ermöglichte‘ darin, dass sie früh die (vor allem emotionale) Unterstützung einer nicht zur Familie gehörenden Person hatte, die sie rückblickend als Vize-Mutter sieht.
  • Eine Teilnehmerin fühlt sich sehr belastet durch die Sprachlosigkeit, die sie vor allem auf den unterschiedlichen Zugang zu psychischen Erkrankungen in ihrer multikulturellen Familie zurück- führt. Auch eine weitere Schwester spricht von zusätzlichen Problemen durch kulturelle Traditionen in ihrer Familie.
  • Sowohl aus anderen Geschwistertreffen als auch aus Studien bekannt ist das ‚schlechte Gewissen‘, das hier zwei Geschwister zum Ausdruck brachten:
    • ‚Ich wünschte, ich wäre erkrankt statt des Geschwisters‘ und
    • ‚Ich würde sofort mein Leben dafür geben, wenn es meinem Bruder dadurch wieder gut ginge‘.
  • Relativ breiten Raum nahm die Frage ein, ob und in welcher Weise das ‚Sich Kümmern‘ um ein erkranktes Geschwister die eigene Partnerschaft bzw. Familie beeinflusst. Alle Teilnehmenden, die sich dazu äußerten, sahen solche Auswirkungen, allerdings in sehr unterschiedlichem Ausmaß.
    Eine Teilnehmerin sieht sich nach vielen Jahren aktuell im Konflikt zwischen der etwas jüngeren erkrankten Schwester und den eigenen halbwüchsigen oder bereits erwachsenen Kindern, bei denen sie Anzeichen von Eifersucht zu erkennen glaubt. Sie spitzt ihre eigene Gefühlslage in der Aussage zu, sie ‚habe es satt, über ihre Rollen definiert zu werden, sie wolle einfach nur als Mensch gesehen werden‘.

Bei allen Unterschieden im Erleben und Miterleben der Erkrankung eines Geschwisters wurde eine wesentliche Erkenntnis aus allen bisherigen Treffen von Geschwistern sowie von Eltern und Geschwistern bestätigt:
Die Belastungen durch die Erkrankung können nicht behoben werden, wohl aber können zusätzliche Belastungen vermieden werden, die sich z.B. durch die überstarke Fokussierung auf das erkrankte Familienmitglied ergeben oder durch die oft übersehenen Störungen aufgrund der in den Familien Raum greifenden Sprachlosigkeit.
Die Beiträge der Geschwister haben gerade dies deutlich gemacht:
Wo über die jeweils eigenen Erfahrungen und Gefühle in der Familie gesprochen werden kann, werden weniger Belastungen erlebt; wo das (noch) nicht möglich ist, erhöhen sich die Belastungen – nicht zuletzt aufgrund der Tatsache, dass jeder auf Vermutungen über die Wahrnehmungen und Gefühle der anderen Familienmitglieder angewiesen ist.

In der gemeinsamen Gruppe von Eltern und Geschwistern wurden die in den getrennten Gruppen angesprochenen Aspekte vorgetragen und um weitere Gesichtspunkte ergänzt.

Aus der Elternperspektive

  • Aus Elternsicht wurde festgestellt, dass es bei den angesprochenen Problemen und in den Blick genommenen Lösungsmöglichkeiten zu zahlreichen Überschneidungen kommt. Was den Eltern hilft, hilft häufig auch den gesunden Geschwistern und dadurch wiederum auch dem psychisch erkrankten Geschwister.
  • Eine Rolle spielt immer wieder die allgegenwärtige ‚Schuldfrage‘:
    Herausgearbeitet wurden die unterschiedlichen Motivationen für Schuldgefühle – die ‚Verursachungsschuld‘, die in der Psychiatrie über lange Zeit und gelegentlich auch heute noch den Eltern, vornehmlich den Müttern, zugeschrieben wurde und wird und demgegenüber die ‚Solidaritätsschuld‘, die viele Geschwister empfinden.
    Die Moderatorin gibt zu bedanken, dass die ‚Solidaritätsschuld‘ Anteile von den Eltern (Müttern) enthalten können, die auf die Geschwisterkinder  übertragen wurden – Signale der Zustimmung zeigten, dass dies Geschwisterkindern zu schaffen machte. Sie wiesen darauf hin, dass sie sich auch die Frage gestellt hätten, ob sie Schuld seien an der Erkrankung des Bruders oder der Schwester – bis hin zur Überlebensfrage: Warum hat es sie/ihn erwischt und nicht mich?
  • Zur Sprache kam in diesem Zusammenhang auch das Problem der Suizidgefahr, das Frau Dr. Pohl zufolge eine ungute Verquickung mit ‚vorweggenommener Schuld‘ erzeugen kann: „Wenn ich jetzt nicht helfe, dann…“ Eine für alle Familienmitglieder sehr belastende Verquickung von Schuld und Angst, die in der Kommunikation nicht verschwiegen werden sollte.

Aus der Geschwisterperspektive

  • Gefühle brauchen Zeit und Ruhe.
  • Es tut gut, Zusammenhalt in der Familie zu erleben …
  • Der Austausch unter Geschwistern ist befreiend!
  • Die psychische Erkrankung kann wie eine Wolke über der Familie schweben
    > frischer Wind nötig!
  • Das Recht auf ein eigenes, positiv geprägtes Leben anerkennen.
  • In Resonanz mit sich selbst bleiben!
  • Jeder Mensch hat das Recht, dafür zu sorgen, dass das eigene Leben gelingt!

Kontrovers diskutiert wurde die Frage des Schweigens über die psychische Erkrankung eines Familienmitgliedes – innerhalb der Familie und nach außen. Während in der Elterngruppe der Eindruck entstanden war, immer mehr Eltern seien  willens und in der Lage, die Erkrankung eines Kindes zu akzeptieren und darüber zu sprechen, wurde von Geschwisterseite deutlich gemacht, dass die anwesenden Eltern keinesfalls als repräsentativ anzusehen seien. Frau Dr. Pohl wies darauf hin, dass das Schweigen, mitunter auch ein von den Eltern auferlegtes explizites Schweigegebot, belastender sein kann als die Erkrankung selbst, bis hin zu psychosomatischen Erscheinungen, die zudem die Entwicklung eigener sozialer Kontakte massiv beeinträchtigen. Andererseits betonte sie, dass ein temporäres oder funktionales  Schweigen nach dem ersten Auftreten einer psychischen Erkrankung ganz hilfreich sein kann, bis die Familienmitglieder sich ‚sortiert‘ haben und sich über die schwierigsten Schritte der Verarbeitung verständigt haben.

In der Diskussion kam auch zur Sprache, dass die häufig geäußerten Ambivalenzen in der Beziehung zwischen gesunden und erkrankten Geschwistern einen wesentlichen Grund in der Besonderheit von Geschwisterbeziehungen haben. Sie unterscheiden sich generell von allen anderen Beziehungen im Leben schon allein durch ihre Dauer – in der Regel sind es die längsten Beziehungen im Leben eines Menschen, geprägt von den gemeinsamen Erfahrungen (Studien belegen, dass sie auch bei Konflikten und sogar bei Kontaktabbruch in der einen oder anderen Form weiterbestehen).

Der ‚Verlust‘ von Bruder oder Schwester durch eine späte Erkrankung ist sehr belastend, ebenso wie die Trauer und der Schmerz, nie einen (z.B. großen) Bruder gehabt zu haben.

Beim Thema ‚radikale Akzeptanz‘ und Entstigmatisierung der psychischen Erkrankung  wurde klar: Es braucht viel Zeit und Mut, unter der Maßgabe von Resonanz mit sich selbst und Selbstschutz – Offenheit nicht immer und nicht jedem gegenüber.
Als Basis ist eine weitreichende Kenntnis von psychischen Erkrankungen notwendig, um in Gesprächen Berührungsängste von Verwandten und Freunden abbauen zu können.

Hier wurde deutlich, dass die Geschwister in den meisten Fällen viel zu wenig wissen über psychische Erkrankungen – Aufklärung fehlt überall. In der Schule wie insgesamt in der Gesellschaft. Psychische Erkrankungen sind alltäglich geworden, werden aber nicht als alltägliches Problem behandelt.

Die meisten Teilnehmenden wünschen sich 1-2x im Jahr eine Fortsetzung von Eltern-Geschwister-Seminaren, jedoch mit unterschiedlicher Schwerpunktsetzung:

  • mehr Zeit für die getrennten Gruppen
  • Intensivierung des Austauschs in der gemeinsamen Gruppe
  • Schwerpunkt auf der Bearbeitung einzelner Theme
  • getrennte Workshops für Eltern und Geschwister – erst danach wieder ein gemeinsames
    Eltern-Geschwister-Seminar

Über die Realisierungsmöglichkeiten einer Fortsetzung  in 2020 werden sich das GeschwisterNetzwerk und der Landesverband psychisch erkrankter Menschen HH beraten. Einladungen sollen an die Teilnehmergruppe des Seminars in 2019 verschickt werden.

Förderung der Veranstaltung:
Wir bedanken uns für die Unterstützung der Veranstaltung beim AOK Bundesverband für die Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V

Das GeschwisterNetzwerk hat inzwischen mehrere Geschwistertreffen und Eltern-Geschwister-Seminare durchgeführt und dabei haben sich die immer gleichen Erfahrungen heraus kristallisiert zur Beziehung zwischen den gesunden Geschwistern und ihren Eltern in der Kindheit und den Jugendjahren – Dinge, die gut gelaufen sind und Dinge, die hätten besser laufen können. Darüber hinaus liegen viele Aussagen von Geschwistern im Rahmen der wenigen deutschsprachigen Studien vor, die diese Erfahrungen bestätigen. Auch bei der Sichtung von internationalen Studien, die viel zahlreicher sind und auch bereits viel früher durchgeführt wurden, zeigt sich im Wesentlichen das gleiche Bild.

Das GeschwisterNetzwerk hat aus diesen Erkenntnissen zwei Papiere entwickelt: eines, in dem die Erfahrungen und die Folgerungen zusammengefasst werden und ein zweites mit Tipps für Eltern, die aus diesen Erfahrungen abgeleitet werden.

2019 Okt. Eltern-Geschwister-Beziehung: Hintergrund

Als erwachsene Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines psychisch erkrankten Bruders möchten wir den Eltern mit den folgenden Ausführungen Aspekte unserer Erfahrungen mit dieser für die gesamte Familie belastenden Situation schildern, denn viele von uns Geschwistern haben in den ersten Jahren nach dem Auftre­ten der Erkrankung sehr gelitten.

2019 Okt. Eltern-Geschwister-Beziehung: Tipps

Unsere Erfahrungen als erwachsene Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester oder eines psychisch erkrankten Bruders legen folgende Tipps nahe, die wir in unserer Kindheit bzw. beginnenden Jugend gern unseren eigenen Eltern gegeben hätten.

Liebe Eltern,

als erwachsene Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines psychisch erkrankten Bruders möchten wir Ihnen mit den folgenden Ausführungen Aspekte unserer Erfahrungen mit dieser für die gesamte Familie belastenden Situation schildern1, denn viele von uns Geschwistern haben in den ersten Jahren nach dem Auftre­ten der Erkrankung sehr gelitten:

  • unter dem Verlust unserer Schwester bzw. unseres Bruders, wie wir sie oder ihn kannten,
  • unter dem Leid, das sie oder er zu tragen hatte und oft heute noch zu tragen hat,
  • aber auch unter den Belastungen, die wir bei unseren Eltern beobachten mussten.

Viele von uns haben daraus falsche Schlüsse gezogen

  • wir haben nicht gewagt nachzufragen, was in unserer Familie auf einmal los ist;
  • wir haben gespürt, dass unsere Eltern uns von schwierigen bis schrecklichen Dingen fern halten wollten – aber das hat unsere Phantasien, was los sein könnte, nur noch angeheizt;
  • wir haben uns bemüht, unseren Eltern weitere Belastungen zu ersparen und haben die Rolle des starken, gesunden, erfolgreichen Kindes gespielt – obwohl wir uns ganz anders empfunden haben;
  • wir haben Schuldgefühle entwickelt, da wir gesund sind und unser Geschwister so leiden muss – einige von uns haben sich deshalb sogar verboten, glücklich zu sein, was ihre Lebens- und Entwicklungschan­cen deutlich reduziert hat;
  • wir haben das Schweigen über das, was ‚in unserer Familie los ist‘, mit nach draußen getragen und gezielt vermieden, darüber zu sprechen;
  • wir haben große Angst verspürt, von unseren Freunden gemieden zu werden oder der Familie zu schaden, wenn wir darüber sprechen; denn
  • wir hatten ja auch erfahren, dass die Gespräche unserer Eltern mit Außenstehenden ins Stocken gerie­ten, wenn die Sprache auf unsere Schwester oder unseren Bruder kam;
  • als uns klar wurde, dass der Hintergrund all dessen eine psychische Erkrankung ist – da hat uns die Angst gepackt, vielleicht selbst psychisch krank zu sein oder zu werden;
  • wir haben begonnen, uns selbst überkritisch zu beob­achten, was die Sache nur noch schlimmer machte – wir haben so manche Eigenart an uns entdeckt2;
  • fast das Schlimmste für uns war jedoch:
    viele von uns hatten niemanden, absolut niemanden innerhalb oder außerhalb der Familie, mit dem wir über das hätten sprechen können, was uns umgetrieben hat.

Für einige Autoren ist dieser letzte Aspekt ein Merkmal von fast allen Geschwistern chronisch kranker oder behinderter Kinder und Jugendlicher; in vielen Publikationen ist die Rede von „Schattenkindern“.

Erst als wir erwachsen wurden und irgendwie in Kontakt mit anderen Geschwistern kamen, traten die Besonderheiten unserer Situation so langsam aus einem dunklen und beängstigenden Untergrund ins Bewusstsein. In diesem Prozess haben viele von uns eine tiefe Enttäuschung gespürt, die sich bei nicht wenigen in Wut, bei anderen in Depressionen geäußert hat: Die Enttäuschung darüber, in einer für uns so schweren Zeit allein gelassen worden zu sein, zumindest nicht in dem Maße wahrgenommen bzw. unter­stützt worden zu sein, wie wir es für eine gesunde Entwicklung gebraucht hätten. Gleichwohl wissen wir als Erwachsene noch besser um die damaligen Probleme unserer Eltern und dass so manches Ehepaar es nicht geschafft hat, die Last gemeinsam zu tragen. Einige von uns haben das späte Gespräch mit unseren Eltern gesucht und mit Erstaunen erfahren: ihnen war sehr bald nach Erkrankungsbeginn bewusst, dass sie uns andere Geschwister in unseren Bedürfnissen und Eigenheiten eher übersehen haben und dass ihnen das heute ein schlechtes Gewissen bereitet.

Andere haben ihre Erfahrungen als Chance wahrgenommen

Dafür haben wir uns die Erfahrungen von Geschwistern angeschaut, die den Einzug der Erkrankung in die Familie in wesentlichen Punkten anders als oben beschrieben erlebt haben und andere Schlussfolgerungen daraus gezogen haben. Diese Geschwister sehen als Erwachsene die Belastungen, die die Familie getroffen haben, in erster Linie als Herausforderung, die ihre persönliche Entwicklung – was ihr Selbstbewusstsein, ihre sozialen Kompetenzen etc. angeht – befördert hat.

Aus ihren Schilderungen zeichnet sich ein Muster ab

  • Die Familien haben sehr schnell nach Ausbruch der Erkrankung die Herausforderungen als gemeinsame Aufgabe erkannt und angegangen.
  • Sie haben – unabhängig von Lebensalter der Geschwister – nicht versucht, sie von den belastenden Erfahrungen fern zu halten, sondern ihnen altersentsprechend erklärt, was in der Familie und mit der Schwester/dem Bruder los ist, häufig mit Unterstützung der Behandler des erkrankten Geschwisters.
  • Sie haben sich gezielt bemüht, die bisherigen Alltagsroutinen beizubehalten.
  • Sie haben trotz aller Belastungen Zeit mit dem oder den gesunden Geschwistern verbracht.

Unser Lerngewinn – ein möglicher Gewinn für andere Familien

Nachdem wir mutig genug waren und uns die Zeit genommen haben, über unser Erleben nachzudenken, ist uns heute wichtig, den ‚Lerngewinn‘ nicht für uns allein zu nutzen. Können wir Eltern, die heute diese schwierige Zeit zu meistern haben, etwas aus unseren Erfahrungen mitgeben:

  • um es ihren Kindern leichter zu machen als wir es erlebt hatten,
  • um sie dabei zu unterstützen, den erkrankten und den anderen Kindern gegenüber kein schlechtes Gewissen haben zu müssen,
  • um es allen Kindern der Familie zu ermöglichen, die geschwisterlichen Beziehungen aus der Zeit vor der Erkrankung in die Zukunft zu retten3?

Aus den Erfahrungen und Schlussfolgerungen der beiden hier idealtypisch vorgestellten Gruppen haben wir Tipps zusammengestellt, die wir gern in unserer Kindheit bzw. beginnenden Jugend unseren eigenen Eltern gegeben hätten: „Eltern-Geschwister-Beziehung: Tipps“.

1 Unsere Erfahrungen haben wir mit denen sehr vieler weiterer Geschwister abgeglichen, die sich in Foren geäußert haben, Interviews gegeben haben oder in größeren Studien befragt wurden.
2 Als Jugendlicher kommt man sich ohnehin immer wieder ‚komisch‘ vor, aber was wir als Geschwister erlebten hatte dieses ‚sich komisch fühlen‘ wohl noch verstärkt – und wir hatte ja auch irgendetwas von ‚angeboren‘ gehört oder gelesen.
3 Studien haben bestätigt: Eine gute Beziehung zwischen den Geschwistern spielt für das Wohlbefinden der oder des Erkrankten eine große Rolle, wobei es gerade die Attribute von Geschwisterbeziehungen sind, die sich als positiv wirksam erwiesen haben (und nicht etwa die Bereitschaft, als Betreuungsperson zur Verfügung zu stehen).

Unsere Erfahrungen als erwachsene Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester oder eines psychisch erkrankten Bruders legen folgende Tipps nahe, die wir in unserer Kindheit bzw. beginnenden Jugend gern unseren eigenen Eltern gegeben hätten.
Sie beruhen auf den Erfahrungen und Schlussfolgerungen vieler Geschwister, die wir zusammengestellt haben in „Eltern-Geschwister-Beziehung: Hintergrund“.

Unsere „Wunschliste“

  • Das Schweigen durchbrechen! Ein ausgesprochenes oder unausgesprochenes „Schweigegebot“, innerhalb und außerhalb der Familie, ist mit die größte Belastung für die Kinder.
  • Die gesunden Kinder leiden mit! Auch wenn sie stark und unkompliziert erscheinen, versuchen Sie, ihrem Schmerz und ihrer Trauer Raum zu geben.
  • Keine (gutgemeinte) Schonung! Altersgemäße Erklärungen, was in der Familie und mit der Schwester/ dem Bruder los ist, schaffen Sicherheit und Vertrauen. Kind gerechte Bücher und die Behandler des erkrankten Geschwisters und können dabei helfen. Fordern Sie diese Unterstützung ein!
  • Der Entwicklung von Schuldgefühlen vorbauen! Schuldgefühle nisten sich in vielen Familien ein, auch bei den gesunden Kindern. Niemand in der Familie ist für die Erkrankung verantwortlich, niemand ist daran schuld!
  • Schützen Sie die Kinder vor Überforderung! Viele gesunde Geschwister versuchen, allen Erwartungen der Eltern gerecht zu werden, um den Eltern nicht noch zusätzliche Sorgen zu bereiten.
  • Unterstützen Sie die Kinder dabei, sich weiterhin als Geschwister zu begegnen! Für erkrankte und gesunde Geschwister ist es wichtig, die Beziehung und den Umgang miteinander vor der Erkrankung in die Zukunft zu retten; für ihr Wohlbefinden hat die größte Bedeutung, wenn sie sich als Geschwister begegnen und nicht als Hilfebedürftige und Helfer.
  • Insbesondere jüngere Kinder sollen keine „Carer“ (Betreuer, Kümmerer, …) sein! Sie brauchen ihren eigenen Freiraum, Freunde, Hobbys, etc., um sich gut zu entwickeln.
  • Konflikte richtig einordnen! Nicht jeder Konflikt zwischen kranken und gesunden Geschwistern hat mit der Erkrankung zu tun; geschwisterliche Rivalitäten kommen in nahezu allen Familien vor. Versuchen Sie zu unterscheiden.
  • Alltagsroutinen so weit wie möglich beibehalten! Auch das schafft Sicherheit für alle Beteiligten und stärkt das Gefühl der Geschwister, dazu zu gehören.
  • Verlässliche Elternzeit! Versuchen Sie, trotz aller Belastungen gelegentlich gezielt Zeit mit dem oder den gesunden Geschwistern zu verbringen – damit diese sich nicht als „Schattenkinder“ fühlen.

Grund zu Zuversicht

Wir erwarten nicht, dass unsere Tipps vollständig und zu jedem Zeitpunkt umgesetzt werden können, aber die gute Nachricht ist:
Geschwisterkinder, die in einer offenen und aufgeklärten Umgebung aufwachsen, haben eine gute Chance, aus den Beschwernissen für die Entwicklung ihrer eigenen Persönlichkeit zu profitieren.

Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Seit Februar 2018 arbeitet die Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch und suchterkrankter Eltern‘. Sie wurde auf der Basis eines einstimmig verabschiedeten interfraktionellen Bundestags-Antrags eingerichtet und damit beauftragt, Vorschläge zu entwickeln zur Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendlichen aus Familien, in denen mindestens ein Elternteil psychisch erkrankt ist. Den Abschlussbericht mit den Empfehlungen an den Deutschen Bundestag wird die Arbeitsgruppe im zweiten Halbjahr 2019 vorlegen.

Unter Berücksichtigung der interdisziplinären Fachexpertisen wird die Arbeitsgruppe Zielperspektiven festlegen, auf deren Grundlage sie Empfehlungen zur Verbesserung der Situation von Kindern psychisch und suchtkranker Eltern erarbeiten wird.

Dieser Bericht an den Bundestag ist Anlass für das GeschwisterNetzwerk, darauf hinzuweisen, dass die Geschwister eines psychisch erkrankten Kindes bzw. Jugendlichen ähnliche Belastungen und einen ähnlichen Hilfebedarf haben wie die Kinder mit einem psychisch kranken Elternteil.

Der Brief wurde Mitte Oktober 2019 an den unten genannten Empfängerkreis versandt; insgesamt rund 200 Empfänger.

Empfänger:

An

die Mitglieder und stellvertretenden Mitglieder der Bundestagsausschüsse FSFJ und Gesundheit
die Vorsitzenden bzw. Sprecher der Fraktionen
die Familienpolitischen Sprecher der Fraktionen

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
Bundesministerium für Gesundheit
Gesundheitsministerkonferenz der Länder
Familienministerkonferenz
die Mitglieder der AG KipkE

Korrespondenzadresse:

GeschwisterNetzwerk.de
c/o AngehörigenNetzwerke.de
Am Stollhenn 43, 55120 Mainz
Tel.: 06131 686144

Prof. Dr. Reinhard Peukert
peukert@geschwisternetzwerk.de

Mit dem Bundestagsbeschluss zur Bildung einer Sachverständigen-Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch kranker Eltern‘ haben Sie die Erkenntnis unterstrichen, dass die psychische Erkrankung eines Familien­mitgliedes auch starke Auswirkungen auf deren Kinder hat. Die Ergebnisse dieser Arbeitsgruppe werden in Kürze vorliegen. Wir möchten bei dieser Gelegenheit darauf hinweisen, dass auch Geschwister psychisch kranker Menschen stark von diesen Auswirkungen betroffen sind. Dieser Problematik wird bisher in Deutschland wenig Beachtung geschenkt. Wir empfehlen, dass Sie bei Ihren Beratungen zum Bericht der AG KipkE auch die Situation der Geschwister berücksichtigen und Maßnahmen zur Verbes­serung ihrer Situation veranlassen. So könnte die Bundesregierung aufgefordert werden, in einem Projekt mit begleitender Expertengruppe den Stand der Erkenntnisse zu ermitteln und Handlungsemp­fehlungen zu erarbeiten.

Es gibt in Deutschland ca. 1 Million Geschwister psychisch Kranker aller Altersgruppen, deren besondere Situation bisher in der BRD so gut wie gar nicht wahrgenommen wird, anders als in einigen anderen Ländern (England, Australien, USA, Kanada). In Deutschland haben sich erwachsene Geschwister im GeschwisterNetzwerk organisiert und unterhalten eine Homepage www.geschwisternetzwerk.de mit einem Geschwisterforum, sie führen Geschwistertreffen und Eltern-Geschwister-Seminare durch und legen in Publikationen Beschreibungen der unterschiedlichen Lebenssituationen von Geschwistern vor. Die Erfahrungen des GeschwisterNetzwerks in Deutschland bestätigen internationale Forschungsergeb­nisse, in denen auf der einen Seite langfristig positive Effekte für die Persönlichkeitsentwicklung auf­grund der erlebten Herausforderungen hervorgehoben werden, wobei der Weg dorthin von vielfältigen Belastungen begleitet wird. Daneben gibt es andererseits eine nicht unerhebliche Zahl von Geschwis­tern, die schwere Belastungen aufgrund der besonderen Familiensituation mit sich tragen, bis hin zu eigenen, reaktiven psychischen Erkrankungen. Populationsbezogene Studien in Taiwan und Israel zeig­ten eine Krankheitslast der Geschwister, die der von Kindern psychisch erkrankter Eltern sehr ähnlich war, im Umfang und in der Verteilung der psychischen Störungen.

Ohne weiter in Details zu gehen ist die Notwendigkeit, dieser Gruppe von Angehörigen fachöffentlich die erforderliche Aufmerksamkeit zu widmen, nicht von der Hand zu weisen – mit dem Ziel, jenen jüngeren Geschwistern angemessene Unterstützung zur Verfügung zu stellen, bei denen sich eine schwierige Entwicklung anbahnt, sowie jenen, bei denen Belastungsreaktionen bereits chronifiziert sind.

Auch die Tatsache, dass Geschwister für in der Zukunft liegende Krisenzeiten der Erkrankten eine un­schätzbare Beziehungsreserve bieten und zur Stabilisierung beitragen können, spricht für die Entwick­lung von Angeboten an Geschwister sowie deren Eltern.

Die Lebenssituation der Geschwister ist u.a. von folgenden Erfahrungen geprägt:

  • Die Erkrankung des Geschwisters stürzt dessen Schwestern und Brüder in unauflösbare Ambivalenzen:

— neben dem starken Impuls zu helfen stehen Scham und Wut über herausforderndes Verhalten;
— neben die aus gemeinsamen Jahren gewachsene Zuneigung bis hin zu Liebe tritt das Bestreben, sich um der eigenen Entwicklung willen abzugrenzen.

  • Nicht nur, dass die zwiespältigen Gefühle belasten – sie ziehen unweigerlich Schuldgefühle nach sich:

— z.B. bei jeder Überlegung, Abstand von der Schwester bzw. dem Bruder zu nehmen,
— oder wenn ihnen klar wird, dass sie als Zweitgeborene am Erstgeborenen vorbei ziehen,
— und manchmal schon bei der Frage: ‚Warum hat es ihn erwischt – und nicht mich?‘

  • Es erfolgt eine Konzentration der Eltern auf das erkrankte Kind – Geschwister geraten in den Schatten und bemühen sich, die guten, braven, unproblematischen zu sein, um die Eltern nicht noch mehr zu belasten.
      
  • Gleichzeitig entsteht ein hoher Leidensdruck aufgrund der spezifischen Rolle mit der Gefahr der Über­forderung.
      
  • Eltern und Geschwister treibt bereits relativ bald nach Erkrankungsbeginn die gleiche Frage um.

— Die Eltern fragen sich: ‚Werden meine gesunden Kinder meine Rolle übernehmen, wenn ich nicht mehr kann?‘
— Die Geschwister spüren diese Erwartung und quälen sich mit dem Problem, ob sie angesichts der Erkrankung der Schwester / des Bruders sowie des erspürten Anspruchs der Eltern ein eigenständi­ges Leben leben dürfen. Nicht wenige Geschwister verbieten sich sogar, glücklich zu sein ‚… da es allen anderen in der Familie doch auch so schlecht geht!‘

  • Angesichts der Erfahrung mit der Erkrankung in der Familie und den öffentlichen Debatten zur Ver­erbung psychischer Störungen treibt Geschwister oft die Angst um, ggf. auch selbst psychisch zu er­kranken bzw. erkrankte Kinder zu bekommen – dies führt u.a. nicht selten zur fatalen Entscheidung, Intimbeziehungen und Elternschaft aus dem Wege zu gehen.

Literatur wird von den Verfassern jederzeit gerne zur Verfügung gestellt; einige Literaturhinweise finden Sie auch im Anhang.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. em. Dr. Reinhard Peukert
Professor für Sozialmedizin und Sozialmanagement
(Mitglied des Vorstands)

Prof. Dr. Renate Schepker
Ärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie
(Beratende Expertin)

Anhang: Literaturhinweise

Bock, T.; Fritz-Krieger, S.; Stielow, K. (2008): Belastungen und Herausforderungen. Situation und Perspektive von Geschwistern schizophrener Patienten.
In: Sozialpsychiatrische Informationen 38(1), 23-31
Einzusehen unter: https://geschwisternetzwerk.de/2008-bock-fritz-krieger-stielow-spinfo/

Bojanowski, S. (2016): Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen. Dissertation Universität Potsdam;
darin enthalten: Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016): Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource? Manuskript, 89-102
Einzusehen unter: https://geschwisternetzwerk.de/2016-bojanowski-dissertation/

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https://www.apk-ev.de/fileadmin/downloads/APK_2019_45_web.pdf

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Seminar für Eltern und Geschwister am 27.07.2019 in Mainz

Nach 2017 lud der Angehörigenverein “Territorio” in Mainz bereits zum zweiten Mal zu einem Seminar für Eltern und Geschwister ein.

Moderation: Prof. Dr. Reinhard Peukert, Gründungsmitglied des GeschwisterNetzwerks.

Protokoll/Bericht: Prof. Dr. Reinhard Peukert und Leonore Julius

  • Wie geht es weiter, wenn wir Eltern nicht mehr sind?
  • Was dürfen wir unseren gesunden Kindern zumuten?
  • Sind Geschwister nach dem Tod der Eltern verantwortlich für ihren erkrankten Bruder/Schwester?
  • Weitere Fragen, die in der Gesprächsrunde aufgeworfen werden.

Die Teilnehmenden, darunter vier Paare und vier Geschwister, gaben sehr offen Einblick in ihre jeweiligen familiären Problemlagen, denen sie sich aufgrund der Erkrankung eines Kindes gegenüber gestellt sehen. Ganz direkt wurde angesprochen, wie beruhigend es eigentlich wäre, wenn die Geschwisterkinder ohne Umschweife die Funktionen der Eltern übernehmen würden – aber dass das aus mehreren Gründen eine unrealistische Wunschvorstellung sei. Auf den unrealistischen Wunsch folgte unmittelbar der Zweifel. Die Eltern bzw. Elternteile zweifelten, ob sie (einen Teil) ihrer Verantwortung und ihres Kümmerns an andere Kinder in der Familie aus Sorge um diese Geschwister­kinder überhaupt weiter geben sollten, oder ob sie es erfolgreich könnten, wenn sie wollten.

Die Zweifel beruhten

  • auf der bereits wahrgenommenen Distanzierung bis hin zu Abwehr der Geschwisterkinder, sich einzulassen, oder
  • auf der Überlegung, dem oder den gesunden Geschwisterkindern dies nicht aufbürden zu sollen, und zwar selbst dann, wenn sich die Geschwisterkinder zum gegenwärtigen Zeitpunkt für die oder den Erkrankten engagieren und den Eltern hilfreich zur Seite stehen.

Sehr schnell wurde deutlich: Wie üblich gibt es auch hier kein „entweder – oder“; entweder die bruchlose vollumfängliche Übernahme der elterlichen Sorge oder die vollständige Befreiung von allen nur denkbaren Unterstützungsmöglichkeiten.

Damit schälte sich als zentrale Fragestellung heraus:

  • Welchen Beitrag der Geschwisterkinder können wir Eltern vor uns moralisch rechtfertigen und im Blick auf das oder die Mitgeschwister verantworten ohne sie zu überfordern?
    Dabei geht es um den geschwisterlichen Beitrag
    • bei der Sorge,
    • den Unterstützungen
    • und den Hilfen,

die das erkrankte Kind auch noch braucht, wenn ich nicht mehr bin oder nicht mehr dazu in der Lage bin.

Die Beschäftigung mit dieser Frage ist immer begleitet von den vorausschauenden Überlegungen:

  • Wozu wäre er oder sie überhaupt bereit?
  • Weiß ich das schon, oder wie kann ich das in Erfahrung bringen?
  • Was wäre uns Eltern besonders wichtig – was sollte die Schwester oder der Bruder unbedingt übernehmen?

Noch ist es nicht so weit, die anwesenden Mütter und Väter blicken auch auf die derzeitige Situation.

  • Eine Mutter hat z.B. den Eindruck, die Tochter könnte sich zu sehr sorgen,
  • eine andere Mutter beklagt die mangelnde Bereitschaft der Tochter, sich auf den erkrankten Bruder einzulassen.

Das prägt den Blick auf die Zukunft.

Exkurs: Die Geschwisterbeziehungen

Zur Betrachtung der aktuellen Situation gehört immer auch der Blick auf die Beziehung zwischen den Geschwistern. Studien belegen: War die Geschwisterbeziehung seit der Kindheit bis zum Erkrankungsbeginn eher positiv, bestimmt dies langfristig die Beziehung zwischen erkranktem und gesundem Geschwister. Andere Studien zeigten, eine gute Beziehung zwischen den Geschwistern wirkt sich positiv auf das Wohlbefinden der oder des Erkrankten aus und hat eine gewisse präventive Wirkung.
Aus diesen Gründen spricht viel dafür, der Beziehung zwischen den Geschwistern Freiraum für die eigene Gestaltung zu geben und mit Forderungen oder Kritik am Umgang des Geschwisterkindes mit der oder dem Erkrankten zurückhaltend zu sein. Mit hoher Wahrscheinlichkeit finden die Geschwister am ehesten die für sie günstigste Geschwisterkonstellation, wenn sie dabei nicht gestört werden.
Als Regel kann gelten: Eltern haben eher geringe Möglichkeiten, auf eine positive Geschwister­beziehung hinzuwirken, wenn die Geschwister das Erwachsenenalter erreicht haben; sie können aber vermeiden, negative Aspekte in der Beziehung zu verstärken.

Häufig wird darüber gesprochen, wie belastend die Situation für die Geschwisterkinder sei. Zum Gesamtbild gehört aber auch das Folgende:

Alle ausreichend sensitiven und intensiven Interviews mit Geschwistern einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines Bruders zeigen immer wieder: die meisten Geschwister können neben dem höchst negativen Erleben für sich auch Positives in den Herausforderungen erkennen.
Selbst wenn beispielsweise eine Schwester unter Tränen über das schwere Leid ihres Bruders, die Hilflosigkeit der Mutter damit fertig zu werden und ihre eigenen vergeblichen Bemühungen, Hilfen für den Bruder zu organisieren berichtet – auf Nachfrage und nach kurzem Nachdenken wird auch diese Schwester positive Effekte für sich sehen: z.B. die gewachsene Fähigkeit, an offiziellen Stellen Forderungen anzumelden; eine Zunahme an Empathie, der Bereitschaft und Fähigkeit, auch komplexe Gefühle bei anderen zu erkennen und sich darauf einzulassen, die Fähigkeit, in unübersichtlichen und krisenhaften Situationen „einen klaren Kopf zu bewahren“, und anderes mehr. Alles Fähigkeiten, die Geschwisterkinder für ihre eigene Entwicklung sowohl im beruflichen als auch im privaten Kontext sehr gewinnbringend nutzen können.

Alle auf die Zukunft gerichteten Überlegungen werden überlagert und werden möglicherweise unabwendbar torpediert, wenn das erkrankte Kind jegliche Unterstützung ablehnt, worunter die Eltern leiden und womit sie fertig werden mussten. Die Geschwisterkinder sehen diese Bürde der Eltern sehr wohl und sie wird nahezu zwangsläufig in dieser oder jener Weise auf die Geschwisterkinder zukommen:
Das Band zwischen Geschwistern ist letztlich unauflösbar; selbst dann, wenn jeglicher Kontakt zusammengebrochen ist bleibt die Beziehung zur Schwester oder zum Bruder bestehen, so wie die zwischen Müttern (oft auch den Vätern) und deren Kindern.

Zwei der anwesenden Mütter müssen damit leben, dass ihre Söhne jede Hilfe radikal ablehnen und auf der Straße leben. Das ist ein schweres Los, das die Geschwister mitzutragen haben. Trauern, sich abfinden und das eigene Leben weiterleben scheint der einzig mögliche Weg zu sein – immer mit der stillen Hoffnung, dass sich im Laufe der Zeit doch noch etwas ändern könnte.

In ihren Überlegungen zu der Frage, was mal werden soll hegen die einen Eltern mit Blick auf ihre Erfahrungen mit dem erkrankten Kind stille Erwartungen an die Geschwisterkinder, andere formulieren die Erwartungen offen und ausdrücklich, und wieder andere Eltern klagen die an die Mitgeschwister gerichteten Ansprüche offen ein.

Das zuletzt genannte Verhalten, das Einklagen von Ansprüchen und Erwartungen an die Geschwister, war bei den teilnehmenden Eltern nicht zu erkennen. Dieser massiven Druck, sich um die Schwester oder den Bruder zu kümmern, ist jedoch aus Geschwistergesprächen bekannt – bis hin zu der Verankerung der Aufgaben des Mitgeschwisters im elterlichen Testament, indem das Erbe an die Auflage gebunden wird, für das erkrankte Kind Sorge zu tragen.

Mehrere teilnehmende Eltern bzw. Elternteile haben eine ‚weichere‘ Regelung getroffen; sie haben den „eigentlichen“ Erb- bzw. Vermögensanteil des erkrankten Kindes diesem entzogen und die Verwaltung dieses Anteils den gesunden Kindern übertragen, mit geringen oder umfangreicheren Auflagen; Stichwort ist hier „Behindertentestament“ bzw. eine vergleichbare Vereinbarung. Ein wesentlicher Aspekt bei diesen Arrangements war erkennbar der Wunsch, das Vermögen vor dem Zugriff Dritter und dem unbedachten Verschleudern während einer Krise des erkrankten Kindes zu schützen, um es längerfristig zur Verbesserung seiner finanziellen Ausstattung nutzbar zu machen.

Bemerkenswert ist, dass zwei Elternpaare die getroffenen Regelungen inzwischen massiv hinterfragen. Sie sehen nach der prozesshaften Auseinandersetzung mit dieser Frage

  • einerseits die Bürde, die sie dem oder den gesunden Kindern auferlegen, obgleich diese der Vereinbarung zugestimmt haben,
  • andererseits, dass sie dem erkrankten Kind einen Teil seiner Selbstbestimmung nehmen
  • und darüber hinaus hoffen sie auf eine weniger belastete Geschwisterbeziehung, wenn dieses auf einem Machtgefälle beruhende potenzielle Minenfeld ausgeräumt wird (siehe dazu auch den Abschnitt: Der Wunsch nach einer „normalen“ Beziehung zwischen allen Geschwistern).

Deutlich wurde aber auch, dass der Verzicht auf solche Regelungen nicht frei von Risiken ist und erhebliches Vertrauen in das erkrankte Kind voraussetzt.

Eine Teilnehmerin bekräftigte diese Überlegungen. Sie hat in ihrem beruflichen Umfeld erlebt, wie gut es einer Klientin tat, wenigstens für einen gewissen Zeitraum von fremder Unterstützung (in diesem Fall durch das Sozialamt) frei zu sein und ganz allein finanziell für sich sorgen zu können.

Von einer enormen moralischen Druck erzeugenden Verantwortungsübergabe hat eine anwesende Schwester berichtet. Ihr wurde vom Vater auf dem Totenbett das Versprechen abgenommen, sich um die Erkrankten zu kümmern – in diesem Falle sind es sogar mehrere erkrankte Geschwister. Die Schwester fühlt sich nicht gut dabei, hat permanent ein schlechtes Gewissen und sieht symbolisch „den Arm des Vaters aus dem Grab“. Sie hat dennoch für sich eine Lösung gefunden, die gut als Modell für alle Geschwisterkinder mit der Bereitschaft, sich später um die erkrankte Schwester bzw. den Bruder irgendwie zu kümmern, gelten kann: „Ich habe versprochen, mich zu kümmern – aber nicht auf seine Weise, sondern auf meine!“ Ihre Weise besteht darin, die „Schirmherrschaft“ über die organisierten und zu organisierenden Hilfen zu übernehmen.
Die kranken Geschwister dieser Schwester haben gesetzliche Betreuer, eine Schwester lebt im Heim. Sie kann sich kümmern, da sie den Zugang zu professioneller Hilfe organisiert hat und diese managt, sieht es aber dennoch als „schwierig bis unmöglich“ an, dauerhaft die Kontrolle zu behalten.

Es sollte nicht übersehen werden, dass Erwartungen und Wünsche der Eltern oder eines Elternteil an die gesunden Geschwister im Allgemeinen nicht so deutlich ausgesprochen werden wie in dem genannten Beispiel. Häufig kommen sie sehr subtil in unterschiedlichen Gewändern daher.

Eine fast wortgleiche Formulierung, wie sie beim ersten Seminar geäußert wurde, kam auch in diesem Seminar vor: „Meine Söhne sind immer sofort da, wenn sie gebraucht werden, um ihre Schwester und mich zu unterstützen.“ Kann diese selbstverständliche Bereitschaft der jüngeren Söhne, die möglicher­weise durch die besondere Familiensituation nach dem Tod des Vaters mitbegründet ist, genauso für die Zukunft fortgeschrieben werden, wenn sie eingespannt sein werden in ihr eigenes berufliches und familiäres Umfeld?

Eine andere Art von moralischem Druck kann entstehen bei Kindern, die sich um die Eltern sorgen, wenn sie wahrnehmen oder wahrzunehmen glauben, dass diese sich in ihrer anhaltenden Sorge für die erkrankte Schwester oder den Bruder überfordern. Sie sehen sich zur Übernahme von Verantwortung veranlasst, um die Eltern zu entlasten.

Bei einem Elternpaar klang dies an; der Sohn, der zunächst ebenfalls seine Schwester unterstützt hatte, äußerte diese Sorge um die Eltern. Derzeit ist das Empfinden der Eltern, dass er sich sowohl gegenüber der Schwester als auch gegenüber den Eltern abschottet – eine mögliche Reaktion auf das Gefühl, die Eltern nicht schützen zu können.

Ein Beispiel dafür, dass moralischer Druck auf die Geschwisterkinder noch von einer dritten Seite entstehen kann, lieferte eine andere Mutter. Ihre beiden Töchter wurden von ihrem wesentlich jüngeren erkrankten Halbbruder ganz offensiv aufgefordert, ihn zu unterstützen. Eine der Töchter lehnte dieses Ansinnen ab, die andere erklärte sich dazu bereit.

Wir sehen an diesen Beispielen: Wir haben es mit erspürten moralischen Selbstverpflichtungen der Geschwisterkinder und mit den aus familiären Normen abgeleiteten moralischen Ansprüchen den Geschwisterkindern gegenüber zu tun, und nicht mit rechtlich kodifizierten Verpflichtungen zu Verantwortlichkeiten. In unserem Kulturkreis haben die Geschwisterkinder weder eine rechtliche noch eine finanzielle Verpflichtung, wenn die Schwester oder der Bruder nicht selbst für sich sorgen kann. Diese gilt nur in direkter Linie (Großeltern, Eltern, Kinder und umgekehrt), subsidiär tritt das Sozialsystem ein, wenn keine Verwandten in direkter Linie vorhanden oder diese nicht leistungsfähig sind.
Dessen ungeachtet sind die normativ bzw. moralisch geprägten Erwartungen gewichtig und wirken auf das Miteinander in der Familie.

Immer dann, wenn sich herausstellt, wie weit die eigenen Wünsche und Vorstellungen von dem realen Handeln anderer Familienmitglieder abweichen, kommt es vorhersehbar zu Schuldvorwürfen.

Bei dem Treffen war eine Mutter sehr unzufrieden mit der „uneinsichtigen“ Tochter und beklagte deren mangelnde Bereitschaft, sich auf den erkrankten Bruder einzulassen. Die Mutter berichtet zudem von der Wut der Tochter auf den Bruder und die Mutter. Diese Wut von Geschwisterkindern tritt in der Regel dann auf, wenn sie ein enges Band zwischen den Eltern (oder einem Elternteil) und der oder dem Erkrankten erleben – bei gleichzeitigem Ausschluss aus dieser Beziehung.

Eine Teilnehmerin machte deutlich, dass solche Wut über die betroffene Familie hinaus ausstrahlen kann. Sie sorgt sich um Tochter und Schwiegersohn, der nach der Erkrankung des Bruders außerhalb der Kernfamilie aufwachsen musste und wütend auf die Eltern und den Bruder ist; auf die Eltern, weil er sich als zu kurz gekommen empfindet und auf den Bruder, dem er vorwirft, durch sein Verhalten seine Erkrankung selbst verschuldet zu haben.

In Berichten von Geschwisterkindern wird das Phänomen des „Übersehen-Werdens“ häufig benannt; auch andere Teilnehmende kennen Beschwerden über zu wenig Zuwendung. Eine Teilnehmerin berichtet dies von ihrem Neffen, der sich bereits in jungen Jahren an der Betreuung der erkrankten Schwester intensiv beteiligte und dem aus ihrer Sicht zu viel zugemutet wurde; er beschwerte sich bei ihr, der Tante über zu wenig Zuwendung, äußerte dies aber nicht gegenüber seinen Eltern. „Alles ging an das arme Kind, der Bruder blieb auf der Strecke.“

Eine Mutter berichtete, dass ihre Tochter über viele Jahre hinweg nie geäußert habe, was sie als so schlimm empfunden habe: die schweren Verhaltensauffälligkeiten und Lebensumstände des kranken Bruders, aber auch bestimmte Verhaltensweisen der Eltern.

Eine gerechte Verteilung der Aufmerksamkeit auf alle Kinder ist schwer, aber unbedingt erforderlich. Zu Beginn der Erkrankung ist dies zumeist kaum möglich, aber wenn diese unausgewogene Situation anhält wird es voraussichtlich kaum möglich sein, später irgendwelche Aufgaben an dieses Geschwisterkind zu übergeben.

Wenn deutlich hervortretende, lang andauernde Ungleichheiten in der Aufmerksamkeit für und im Verhalten gegenüber den Kindern für die Geschwister erkennbar und bedeutsam werden, dann beginnt sich in der Regel ein Gefühl der Zurücksetzung, des Übersehen-Werdens auszubilden. Können diese Kinder sich das unterschiedliche Verhalten der Eltern – zumeist der Mutter – plausibel erklären, ist es für sie meist akzeptabel. Allerdings dürfte eine sehr lange andauernde Ungleichbehandlung schwerlich plausibel zu machen sein.

Benannt werden muss im Kontext dieses Abschnitts auch die Eifersucht, die von mehreren Teilnehmen­den erwähnt aber nicht weiter diskutiert wurde und in unterschiedliche Richtungen wirkt. Dieses aus den meisten Geschwisterbeziehungen bekannte Gefühl kann bei entsprechender Ausprägung zusätzlich hinderlich sein bei der Lösungssuche „für später“.

Was zwischen den Familienmitgliedern gilt, gilt auch in Richtung auf das professionelle Hilfesystem. ‚Funktioniert es nicht wunschgemäß‘, bleiben Schuldzuschreibungen nicht aus, wird Ärger und Wut erlebt. Wird jedoch auf professionelle Hilfe verzichtet, bleibt alles an den Familienmitgliedern oder einem von ihnen hängen.

Es gibt Geschwisterkinder, die ihr zentrales Problem in der ungeteilten Sorge der Mutter um das erkrankte Kind sehen, wobei die beiden – nach den Worten der Geschwister – eine Symbiose bilden, aus der alle anderen herausgehalten werden. Diese Geschwister treibt die Frage, wie es mal ohne die Mutter weiter gehen soll, in tiefe Verzweiflung.

Bei dem Treffen kam dieses Extrem bei einer Teilnehmerin zur Sprache. Ihr war viele Jahre lang nicht einmal das Ausmaß der Erkrankung und der Hilfsbedürftigkeit ihrer jüngeren Schwester bekannt, „ich kam nie an die Schwester ran“. Beherrscht wurde die Lage vom großen Schweigen. Erst nach dem Tod der Mutter, der bei der Schwester eine Krise zur Folge hatte, sah sie sich in der Rolle, weitgehend unvorbereitet „das Management“ übernehmen zu müssen.

Bei fast allen Schilderungen der aktuellen familiären Situation als Ausgangspunkt für die Gestaltung der Zukunft spielte das professionelle Hilfesystem eine wesentliche oder sogar entscheidende Rolle.

Dauerhaft stabile und voll zufriedenstellende Beziehungen zum professionellen Hilfesystem sind eher die Ausnahme, nicht die Regel. Im Verlauf der länger andauernden Erkrankungen ihrer Familienmit­glieder haben alle Anwesenden Zugang zum Hilfesystem gefunden, wobei sie alle mindestens „ein Auge darauf haben müssen“ und immer wieder versuchen, im Interesse des erkrankten Kindes bzw. Geschwisters nachzujustieren.

Die vielen mehr oder weniger kostspieligen und/oder aufopfernden Versuche, durch gesetzliche Regelungen, durch Hierarchisierung von Verantwortlichkeiten, durch wohldurchdachte Modelle, durch regionale Absprachen etc. Ordnung und eine möglichst störungsfreie Funktionalität in die Unüber­sichtlichkeit von vermeintlicher oder tatsächlicher Verantwortung zu bringen sind Legion.

Im Falle einer psychischen Erkrankung werden sowohl die Familienmitglieder als auch das Versorgungssystem vor die Notwendigkeit gestellt,

  • sich um die Erkrankten sowie ihre Belange allumfassend zu kümmern,
  • in unterschiedlichen Bereichen je nach Bedarf zu unterstützen und
  • gezielte Hilfen selbst anzubieten oder zu organisieren.

Wir müssen erkennen, dass neben den innerfamiliären Dynamiken die Verfügbarkeit und Qualität der gewünschten und/oder erforderlichen Angebote des Hilfesystems ein ganz wesentlicher und kaum beeinflussbarer Parameter in der Vorsorgeplanung ist und genauso wie der Hilfebedarf der Erkrankten und die Leistungsfähigkeit der Familienmitglieder ständigen Veränderungen unterliegt.

Bei fehlenden oder nicht passenden Angeboten des Versorgungssystems bleibt den hilfesuchenden Familien nur die Möglichkeit, sich an die regionalen Anbieter oder die überregionalen Träger der Hilfsangebote zu wenden, um eine besser passende Hilfeleistung zu erreichen. Das setzt neben Durchsetzungsvermögen auch eine gewisse Kenntnis des Hilfesystems, seiner Angebotsvielfalt und seiner Strukturen voraus. In solchen Fällen kann die Beratung und ggf. die unmittelbare Unterstützung einer Selbsthilfeorganisation der Angehörigen, sprich: eines Landesverbandes, eine große Hilfe sein. Über die Verbesserung der Hilfen im Einzelfall hinaus setzen sich die Landesverbände für eine generelle Weiterentwicklung des Versorgungssystems ein, wenn Angebote nicht oder nicht in der erforderlichen Ausprägung zur Verfügung stehen – mit im Einzelfall weitreichenden Konsequenzen.

Welche Entlastung ein passendes Angebot des Versorgungssystems bedeuten kann, betonte eine Mutter: seit der Heimunterbringung ihres Sohnes sei „alles soweit geregelt.“

Der bisher berichtete Gesamteindruck beruht auf sehr detaillierten Situationsberichten, in denen viel über die eigene Familie und die Familienmitglieder sowie die bisherigen Erfahrungen mit dem Hilfesystem offenbart wurde – um auf diesem Hintergrund zu überlegen, wie es weiter gehen könnte.

Mit Blick auf alle Schilderungen und die sich anschließenden Diskussionen schält sich ein Bild der „Gesamtgemengelage“ heraus, dessen Kern die Wünsche, die Erwartungen und/oder die Ansprüche der jeweiligen Personen sind, die diese gegenüber den jeweils anderen Personen bzw. Institutionen unausgesprochen hegen oder ausdrücklich formulieren. Die „jeweils anderen Personen“ sind diejenigen, die in unterschiedlicher Weise an der Sorge, der Unterstützung und/oder Hilfeerbringung für das erkrankte Kind beteiligt sind oder beteiligt sein könnten.

Häufig drohen die Wünsche, Erwartungen oder Ansprüche zu scheitern, teilweise wurde ein Scheitern bereits erlebt. Die berichteten Probleme bilden eine Konfrontationslinie, wo Wünsche, Erwartungen und Ansprüche auf der einen Seite mit der generellen Bereitschaft, dem Ausmaß der Engagements, der unterschiedlich wahrgenommenen Machbarkeit im Alltag und dem ebenfalls unterschiedlich wahrgenommenen Unterstützungsbedarf auf der anderen Seite kollidieren.

Die Basis der beschriebenen Probleme, der potentiellen Lösungsmöglichkeiten sowie von unlösbar erscheinenden Dilemmata ist in der Regel nicht die Schwere der Erkrankung selbst, auch nicht die häufig als Erklärung genutzte fehlende „Krankheitseinsicht“, wobei selbstredend die Schwere der Erkrankung bzw. der Symptomatik zusätzlich ins Gewicht fällt. Die Basis sind vielmehr die von jedem einzelnen Beteiligten in der Familie an alle weiteren involvierten Familienmitglieder sowie das Hilfesystem gerichteten Erwartungen, die aus den bisherigen ganz persönlichen positiven und negativen Erfahrungen und Strategien entstanden sind und einer dynamischen Entwicklung unterliegen.

Mit anderen Worten: Es sind sehr individuelle Prozesse, die sehr individuelle Problemlagen sowie Lösungen einschließen. Gleichwohl treten (auch) große Ähnlichkeiten bei den Problemen, den bedeutsamen Themen und den potentiellen Lösungen in den Blick.

Es darf davon ausgegangen werden, dass die beteiligten Familienmitglieder sowie das Hilfesystem jeweils sehr unterschiedliche Anteile von den beschriebenen Notwendigkeiten übernehmen können, dabei eine unterschiedliche Bereitschaft zeigen, dies zu tun und dass alle Beteiligten dazu jeweils eigene Erwartungen an die anderen Mitspieler in diesem Interaktionsfeld haben. In einem solchen Feld sind Probleme und Konflikte nicht singuläre Ereignisse, sondern die Regel.

Die Erwartungen haben zwei Richtungen:

  • Es geht es immer darum, was von den anderen gewünscht, erwartet oder gefordert wird
  • und es geht darum, was man selbst bereit ist den jeweils anderen zu geben, nicht nur dem erkrankten Kind bzw. der erkrankten Schwester oder dem erkrankten Bruder.
  • Somit geht es immer auch um die Frage, in wie weit man bereit ist,
    • den Wünschen, Vorstellungen oder Forderungen der jeweils anderen zu folgen,
    • sich diesen zu beugen oder
    • diesen zu widerstehen.

Am Ende einer ganztägigen intensiven Beschäftigung mit den Fragen, die um die Kernfrage ‚was wird, wenn wir mal nicht mehr sind‘ kreisten, stand eine Erkenntnis unwidersprochen im Raum:

  • An dem Versuch, sich mit allen Beteiligten auf deren Anteile an Sorge, Unterstützung und direkter Hilfeerbringung zu verständigen führt kein Weg vorbei. Diese Klärung sollte so früh als möglich beginnen, denn es ist voraussichtlich ein längerer und häufig konfliktreicher Prozess.

Diesem am Ende unwidersprochenen Ergebnis stand für viele der Teilnehmenden die Frage gegenüber:

  • Wäre es nicht besser, die Geschwisterkinder so lange als möglich raus zu halten, sie nicht zu belasten?

Diese Skrupel sind gut nachvollziehbar und der Sorge um diese Kinder geschuldet. Allerdings sind die Geschwisterkinder (unabhängig von ihrem jeweiligen Alter!) so oder so involviert, sie erleben und fühlen auf unterschiedliche Weise mit, selbst wenn sie schon ausgezogen sind. Sie sind sogar dann noch psychisch beteiligt, wenn der Kontakt zu allen (!) Familienmitgliedern abgebrochen wurde; dies wissen wir aus Interviews mit Geschwisterkindern.

Das führt zu folgenden Thesen:

  • Ein gemeinsamer Versuch, eine Klärung herbeizuführen oder damit zu beginnen hat eher eine entlastende Funktion.
  • Sorgen, Vermutungen, Ängste weichen den real zu bewältigenden Problemen.
  • Falls sich Geschwisterkinder in der ersten Zeit der Erkrankung zurückgesetzt sahen, weil die Eltern (bzw. ein Elternteil) voll und ganz von den Herausforderungen in Anspruch genommen worden war, birgt der Beginn gemeinsamer Zukunftsplanungen die Chance, die damit verbundenen negativen Gefühle aufzulösen. Dies setzt natürlich die unbedingte Berücksichtigung der Empfindungen, Erfahrungen und Bedürfnisse der Geschwisterkinder voraus.
  • Mit der Aufnahme des Gesprächs über die Zukunft kommt man an der Betrachtung und Bewertung der Vergangenheit nicht vorbei. Das sollte auch auf keinen Fall versucht werden, denn sonst wirft sie einen unaufgeklärten Schatten in die Zukunft.

Gelegentlich kommt es bei den Gesprächen zu überraschenden Effekten. Ein Elternpaar hatte nach dem vorangegangenen ersten Seminar in Mainz die Befürchtung, ihre beiden Geschwisterkinder könnten sich zurückgesetzt fühlen. Als sie sie darauf ansprachen konnten sie erfreut feststellen: Dieses für viele Geschwisterkinder typische Erleben teilten die Schwestern nicht.

Spätestens mit Beginn des Prozesses wird deutlich: Ein Familienmitglied hat die Aufgabe der primären Bezugsperson übernommen, wozu u.a. gehört, den Gesamtüberblick zu haben. Dieses Familienmitglied sieht sich in einer Gesamtverantwortung, es hat, wie ein Teilnehmer es formulierte, „das Sagen“, eine Teilnehmerin nannte das „die Schirmherrschaft“. Eine schwierige Rolle, denn vieles funktioniert nicht so wie gewünscht, also gehört auch das Management des Mangels zu den Rollenaufgaben und die Suche nach praktikablen Lösungen.

In der Regel fällt diese Rolle den Müttern zu. Bei dem Treffen sahen wir aber auch Paare, die dies gemeinsam stemmen und einen Bruder, der diese Rolle innehat: er mache die Ansage, wo es lang geht – die Eltern seien die moderaten Kümmerer. Diese besondere Situation gründet sicher auch im späten Krankheitsbeginn der Schwester lange nach ihrer Jugendzeit, Bruder und Schwester sind zu diesem Zeitpunkt bereits jenseits der 30.

Mit Beginn des Prozesses prallen auch die unterschiedlichen Einschätzungen vom Hilfe- und Unterstützungsbedarf des erkrankten Kindes aufeinander. Dies ist wegen der verschiedenen, teils generationsbedingten Blickwinkel und der unterschiedlichen Erfahrungen nahezu unvermeidlich.

Eine jüngere Schwester vertrat eine nahezu fatalistische Position; sie glaube, die Eltern machten sich viel zu viele Gedanken, „es käme eben, wie es käme, ob man sich Sorgen mache oder nicht“ und setzte hinzu „man gewöhnt sich dran“.

Eine teilnehmende Mutter dagegen ist fest davon überzeugt, das erkrankte Kind könne unmöglich für sich sorgen und müsse familiär unterstützt werden, während ihre Tochter der Meinung ist, der Bruder habe „keine ernsthafte Therapie-Absicht“ und bringt damit zum Ausdruck, der Bruder würde seinen Beitrag zur Lösung des Problems verweigern. In solchen Situationen werden die Schwierigkeiten auf dem Weg zu einer gemeinsamen Einschätzung überdeutlich.

Das Beispiel zeigt aber auch:

  • Man darf das, was die erkrankte Tochter bzw. der erkrankte Sohn über sich selbst denkt, was sie oder er bereit ist für das eigene Wohlergehen aktiv zu tun und ihre oder seine Ansprüche auf Selbstbestimmung und Selbständigkeit auf keinen Fall aus dem Blick verlieren! Sonst wird womöglich „die Rechnung ohne den Wirt gemacht“.

Beginnt das Gespräch darüber, was mal sein wird zunächst zwischen Eltern und Geschwisterkindern – früher oder später muss die- oder derjenige, um deren bzw. dessen Zukunft verhandelt wird, mit beteiligt werden. Dies gilt auch, wenn sie oder er sich zunächst weigern sollte oder wenn der Eindruck vorliegt, sie oder er könne die Situation ohnehin nicht überschauen.
Wie gesagt: Die Rechnung kann nicht ohne den Wirt gemacht werden.

Dass das intensive Bemühen um die für alle Beteiligten bestmögliche Regelung zu einer Veränderung der Sichtweise, ja regelrecht zu einer Kehrtwende führen kann, daran ließ uns eine Mutter teilhaben. Sie hatte lange gemeint, ihre Tochter solle einmal ihre Rolle übernehmen mit allen damit verbundenen Verpflichtungen gegenüber ihrer erkrankten Schwester. Inzwischen ist sie sich sicher:
Die angemessenste Rolle der Tochter sei die übliche Schwesternrolle, so wie bei anderen Schwestern auch – angemessen für beide Schwestern.

Die Vorstellung einer zukünftig durch die Erkrankung möglichst wenig belasteten Beziehung zwischen allen Geschwistern wurde nicht nur von dieser Mutter explizit formuliert, sondern war ganz offenkundig auch ein Leitgedanke im Kontext der oben ausgeführten Vermögensregelungen.

Es wurde nicht mehr diskutiert, dass dieser Leitgedanke nur dann eine Option sein kann, wenn die Beziehung zwischen den Geschwistern eine im Grunde positive ist und nicht bereits zerrüttet und von Vorwürfen und Schuldzuweisungen geprägt.

Es wurde auch nicht mehr diskutiert, dass die erkrankte Schwester oder der erkrankte Bruder aufgrund der Erkrankung und dem daraus resultierenden Unterstützungsbedarf eine besondere Schwester, ein besonderer Bruder ist und bleibt, und dass daher selbst eine eindeutige Geschwisterrolle zwingend anders ist als dies üblicherweise der Fall ist.

Die Schwester, der Bruder ist krank, und sie oder er ist hoffentlich in angemessene Hilfestrukturen integriert. Dann werden sich die Geschwister ‚geschwisterlich‘ mit der Erkrankung und deren Folgen beschäftigen können – als Schwester oder Bruder, unter Gleichen. Solange sie dem erkrankten Geschwister bei der Bewältigung überschaubarer Alltagsanforderungen beistehen bleiben sie in dem „geschwisterlichen Rahmen“, in dem ansonsten vorrangig mehr oder weniger häufige gemeinsame soziale Aktivitäten stehen: sich sporadisch treffen zu einem Spaziergang oder in einem Kaffee, hin und wieder gemeinsam eine Veranstaltung besuchen. Dieser Rahmen würde dann verlassen, wenn Geschwister begännen, sich in guter Absicht in die alltäglichen Verrichtungen ihrer erkrankten Schwester, ihres erkrankten Bruders einzumischen, mit liebevollem Druck bestimmte Hilfen schmack­haft zu machen, sich dazu veranlasst sähen, z.B. die Medikamenten-Einnahme zu überwachen.

Bleiben wir bei der Schwester und der ihr zugedachten Rolle in unserem Beispiel. Sie kann sich auch in dieser Rolle nicht davon frei machen zu reagieren, wenn etwas bei den organisierten Hilfen schief läuft. Und dann kommt wieder das Besondere der Geschwisterrolle bei einer psychischen Erkrankung ins Spiel. Wenn sie es einfach laufen lässt fühlt sie sich schlecht; wenn sie steuernd eingreift, verlässt sie die auf Gleichheit beruhende Schwesternrolle und gefährdet die positiv-unterstützenden Aspekte dieser Rolle (siehe auch Exkurs: Geschwisterbeziehungen).
Also raten wir ihr, so etwas wie die „Schirmherrschaft“ zu übernehmen, mit abgeschwächtem Herrschaftsanteil, so etwas wie die Sorge für eine ausreichende Beschirmung der Schwester, quasi die Rolle des Schirmes über den Schirmen. Sie wird sich also bemühen (müssen), dafür zu sorgen, dass die Hilfen Dritter angemessen erbracht werden, die Schirme gespannt und ausreichend dicht sind. Eine Teilnehmerin nannte das „die advokatorische Funktion“.

Kommt das Gespräch in einer konstruktiven Atmosphäre zustande, wissen wir aufgrund unseres Blicks auf die „Gesamtgemengelage“ Folgendes:

  • Am Anfang steht die Analyse der Ist-Situation mit dem oben angesprochenen Blick zurück, bei dem die bisherigen Erfahrungen und Umgangsweisen thematisiert werden.
  • Bei dem Seminar wurde das mit den Berichten der Anwesenden aus ihrer jeweiligen Sicht geleistet; in dem Familiengespräch ist es etwas komplizierter: Jedes Familienmitglied muss seine Sicht der Dinge auf den Tisch legen, damit alle zusammen ein Gesamtbild erhalten.
  • Danach kommt es darauf an, die Erfordernisse der Zukunft festzustellen, d.h. die voraussichtlichen Bedarfe an übergreifender Sorge, an Unterstützung und an konkreten Hilfeleistungen. Dies kann gelingen, indem dies aus der aktuellen Situation herausgelesen und aufgelistet wird, je konkreter umso besser.
  • In einem dritten Schritt gilt es auszuloten, wer davon was übernehmen könnte, und dabei sollte das professionelle Hilfesystem eine bedeutende Rolle spielen gemäß dem Motto: Was andere leisten können, muss ich nicht machen. Das gibt mir die Möglichkeit, dasjenige mit Ruhe und ausreichen­dem Zeitbudget zu machen, was sinnvollerweise nur ich machen kann und sollte.
    Sofern eine rechtliche Betreuung besteht oder notwendig werden könnte, erfordert die Frage, ob diese selbst übernommen werden soll spezielle Überlegungen; siehe dazu den Hinweis im Anhang.

Hier sei an die oben ausgeführten Aussagen zweier Mütter und einer Schwester erinnert, bei denen die erforderlichen Unterstützungen und Hilfen durch das professionelle Hilfesystem befriedigend erbracht werden und sie sich darum darauf beschränken können, dies „zu überwachen“.

In der Regel werden es die primären Bezugspersonen sein, also die Mutter oder beide Eltern, die bereits vor dem Gespräch viele Überlegungen anstellen. Dass bereits bei diesen vorauslaufenden Überlegungen ‚Bewegung‘ entstehen kann, wurde bereits weiter oben ausgeführt. Es spricht nichts gegen die Annahme, dass dies für alle Beteiligten gelten kann.

Ob es in den Familien gelingt, im Laufe der Zeit die Herausforderungen bei der Klärung der künftigen Rollen, Aufgaben und Bereitschaften zu meistern, ist zu Beginn des Prozesses offen. Es ist für die Eltern sicher sinnvoll, sich die Offenheit des Ergebnisses vor Augen zu führen und nicht zu versuchen, mit vielen Vorschlägen oder gar mit Druck ein Ergebnis in ihrem Sinn herbei zu führen. Allen Beteiligten verlangt es einiges ab, ihren Beitrag am Gesamtgeschehen zu erkennen, der sinnvoll und leistbar erscheint und sich in einem zweiten Schritt auch noch zu dessen Übernahme bereit zu erklären. Keinen Druck auf die Geschwisterkinder auszuüben, sie statt dessen „kommen lassen“ wurde bei dem Treffen als eine sinnvolle Strategie angesehen.

Bei dem Seminar wurden konkrete Aspekte angesprochen, die jedoch nicht Thema waren. Dennoch hier einige Hinweise dazu:

Die Rolle „gesetzlicher Betreuer“ und die Frage, ob man diese als Familienmitglied übernehmen sollte:

Hierzu hat der LV Bayern der Angehörigen einen Selbstprüfungs-Katalog entwickelt und in diesem Jahr überarbeitet. Der Katalog enthält wichtige Fragen, die sich jede/r vor einer Entscheidung für oder wider stellen sollte. Zu finden unter http://www.lvbayern-apk.de/index.html.

Im Seminar wurde diese Frage kontrovers diskutiert; während es einer Schwester notwendig und selbstverständlich erschien, die rechtliche Betreuung an Stelle des bisherigen Betreuers zu über­nehmen, warnte eine andere Schwester, dies nur zu tun, „wenn Sie Ihr Leben aufgeben wollen“.
Wichtig erscheint uns zum Einen, vor einer Entscheidung für oder gegen die Übernahme dieser Funktion die Motivation sehr kritisch zu prüfen. Zugespitzter als im bayerischen Katalog formuliert: Geht es um Entlastung, die Auslagerung von konfliktträchtigen Aufgaben oder geht es um ein „Durchgriffsrecht“ gegenüber der oder dem Erkrankten?
Zum Anderen weisen wir aber auch darauf hin, dass Angehörige häufig viel zu hohe Erwartungen mit dem Tätigwerden eines Berufsbetreuers verbinden. Ein Grund dafür liegt darin, dass die Aufgaben­bereiche eines gesetzlichen Betreuers eng begrenzt sind auf rechtliche Fragen und keinesfalls eine Art von „sozialer Betreuung“ beinhalten, was sich auch im Zeitbudget ausdrückt, das einem Betreuer für jeden Betreuten zugestanden wird. Ein anderer Grund liegt darin, dass die Qualifikation, das Engagement und das Selbstverständnis der Berufsbetreuer (z.B. im Hinblick auf eine Zusammen­arbeit mit Angehörigen) sehr, sehr unterschiedlich sind. So ist es trotz jahrelanger Bemühungen der Berufsverbände bis heute möglich, dass jeder unbescholtene Bürger ohne expliziten Qualifikations­nachweis Betreuer werden kann.
Dennoch: Gelingt es, einen qualifizierten, engagierten und kooperativen Betreuer resp. Betreuerin zu finden, kann dies eine erhebliche Entlastung bedeuten; dies berichten Angehörige immer wieder.

Fragen, die bei der Vererbung oder Überschreibung des familiären Vermögens auftauchen:

Ein Hinweis auf das sog. „Behindertentestament“ findet sich im Text. Eine bedeutsame Problematik, die damit verbunden sein kann, wurde ebenfalls dort ausgeführt; wir haben weitere Vorbehalte. Dessen ungeachtet kann ein derartiges Testament im Einzelfall sinnvoll sein.
Aus den Erfahrungen von anderen Familien empfehlen wir dringend, sich mit den eigenen Wün­schen, den Möglichkeiten und Grenzen einer solchen Testamentsgestaltung intensiv auseinander­zusetzen, bevor man „zur Tat schreitet“.
Ebenfalls aus der Erfahrung anderer Familien: Paare sollten nicht übersehen, bei einer Regelung zunächst sich selbst gegenseitig abzusichern, bevor es zum Vermögensübergang auf das oder die Kinder kommt. Die häufige Annahme, dafür reiche ein sog. „Berliner Testament“ aus, ist in der Regel nicht zutreffend.

Fragen zur „Vererbung“ von psychischen Erkrankungen:

Bei dem Seminar wurde diese Frage von einer Schwester angesprochen, wir wissen aber, dass sie sehr viele Geschwister und sicher auch viele Eltern umtreibt. Daher folgender Hinweis:
Das GeschwisterNetzwerk wird demnächst eine sehr umfangreiche Monographie veröffentlichen. Darin enthalten ist ein ausführlicher Diskurs zur Genetik und Epigenetik, der den derzeitigen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse abbildet. Wer interessiert ist, kann sich über unsere Website www.geschwisternetzwerk.de gerne für unseren Newsletter einschreiben; dort werden wir über die Veröffentlichung informieren.

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