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Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) führt in dieser Legislaturperiode einen Dialog zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen durch. Ziel des Dialoges ist eine Standortbestimmung, die Verständigung über Entwicklungsbedarfe und die Formulierung von Handlungsempfehlungen für eine personenzentrierte Versorgung. Vertreter und Vertreterinnen von Verbänden und sonstige Experten und Expertinnen sind eingeladen, sich zu beteiligen. Die Aktion Psychisch Kranke e.V. (APK) hat im Auftrag des BMG eine Geschäftsstelle eingerichtet und organisiert den Dialog.

Im Mai 2020 findet im Rahmen dieses Projektes ein Dialogforum zu „Zielgruppenspezifischen Versorgungsfragen“ statt. Vorbereitend haben Verbände die Gelegenheit, die für den jeweiligen Themenbereich zentralen Herausforderungen und Handlungsbedarfe aus ihrer Sicht zu skizzieren und so in den Dialogprozess einzubringen.

Das GeschwisterNetzwerk hat im März 2020 das nachfolgende Positionspapier (Autor: Reinhard Peukert) bei der APK eingereicht.

Stellungnahme des GeschwisterNetzwerks im Rahmen des Dialog-Projektes (Zielgruppenspezifische Versorgungsbereiche)

Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Fokus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrge­nommen werden (siehe Anhang ‚Wer bin ich eigentlich? Die doppelt Übersehenen‘). Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

In unserer Stellungnahme zum Dialog ‚Versorgungsbereiche‘ hatten wir bereits drei zentrale Punkte angesprochen (Link: Stellungnahme zu ‚Versorgungsbereiche‘):

  1. die Verankerung von Krisenhilfen im SGB V,
  2. die explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder incl. der Sicherstellung der erforderlichen Fachkompetenzen,
  3. Initiativrecht für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangige Angehörige für einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie.

Des Weiteren beziehen wir uns auf den Abschlussbericht der Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch- und suchtkranker Eltern‘ vom Dezember 2019 (herunterladen), dessen Empfehlungen ohne Einschränkungen auch für Geschwister von minderjährigen psychisch Erkrankten Geltung erhalten sollen. Hierfür steht u.a. die Empfehlung Nr. 7 aus dem Bericht, deren Formulierung Geschwisterkinder impliziert:

„(empfehlen wir,) dass Krankenkassen ihre Leistungen zur Prävention und Gesundheitsförderung für Kinder und Jugendliche aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien an deren spezifischen Bedarfen ausrichten (Familienorientierung). Dies kann durch eine konsequente Umsetzung der Vorgaben und der Kriterien des seit 2019 geltenden GKV-„Leitfaden Prävention“ durch alle Krankenkassen erreicht werden. Ziel ist es, Zahl und Anteil der auf Angehörige vulnerabler Zielgruppen ausgerichteten Präventions- und Gesundheitsförderungsaktivitäten für Kinder und Jugendliche, insbesondere mit Suchtgefährdung bzw. aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien, sowie der damit erreichten Personen zu erhöhen.“

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre Aufmerksamkeit im Dialogprozess fänden und stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk

Anhang

Wer bin ich eigentlich?

Die doppelt Übersehenen – die sich vor sich selbst, ihrer Familie und der Öffentlichkeit verbergenden Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Alle Aussagen der folgenden Punkte sind ein Auszug aus der Recherche der wenigen deutschsprachigen und vieler internationaler Studien sowie ca. 140 in Deutschland geführten Interviews, die in einer in Arbeit befindlichen Monographie referiert und interpretiert werden.

Geschwister psychisch erkrankter Menschen sind eine Gruppe, deren Bedarfe im Versorgungssystem des deutschen Sprachraums – anders als im Ausland – weitgehend übersehen werden, ebenso werden ihre Bedürfnisse in den meisten Familien nicht wahrgenommen, da die Eltern (zumeist die Mütter) ihre Energie und Zeit auf das erkrankte Kind in der Familie richten (müssen) –

  • obwohl in der BRD eine Risikogruppe von 0,5 bis 1,0 Million Geschwister psychisch Erkrankter unter 18 Jahren leben, zu denen noch diejenigen vom beginnenden Erwachsenenalter bis ins hohe Rentenalter hinzugerechnet werden müssen, denn die Geschwisterbeziehungen sind üblicherweise die längsten im Leben [i]
      
  • obwohl zahlreiche Studien für Geschwister eine deutlich erhöhte Prävalenz für Erkrankungen aus dem gesamten psychiatrischen Spektrum belegen und die beiden großen, die Gesamtbevölkerung von Israel und Taiwan umfassende demographische Studien zudem bei den Geschwistern höhere Erkrankungsraten ergaben als bei den Kindern psychisch erkrankter Menschen[ii]
      
  • obwohl gerade jene Geschwister besonders gefährdet sind, die zum Zeitpunkt der Ersterkrankung der Schwester bzw. des Bruders noch sehr jung sind und die selbst jünger als die oder der Erkrankte sind[iii] (um Eltern zu motivieren, diese Kinder in die kinder- und jugendpsychiatrische Familienberatung bzw. -Therapie einzubeziehen hat das GeschwisterNetzwerk auf Anregung von Frau Dr. Schepker Info-Blätter für Eltern erstellt, siehe die Beifügung)
      
  • obwohl ca. 90% der Erkrankungen[iv] den besonders belastenden Lebensbedingungen und
    -erfahrungen der Geschwister geschuldet sind, damit aus einem genetischen Risiko eine Erkrankung erwächst; diese Sicht entspricht dem heutigen Wissen von Genetik und Epigenetik zu den nach wie vor nicht voll aufgeklärten genetischen Risiken[v]
      
  • obwohl die allgegenwärtige Rede von genetischen Risiken zur Vererbungsangst bei Geschwistern führt, die als eine der gravierenden krankheitsförderlichen Belastungen gelten muss – mit bedeutsamen Folgen wie z.B. der Vermeidung enger Beziehung und/oder einer eigenen Elternschaft[vi]
      
  • obwohl die Geschwister mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber in tiefe Ambivalenzen gestürzt werden (gleichzeitig Liebe und Wut, gleichzeitig hilfreich zu Seite stehen und Schuldgefühle wegen mangelnder Unterstützung, „Überlebensschuld“ bis hin zum Verbot eigenen Glücks etc. etc.)[vii]
      
  • obwohl sich im Verhältnis zu den Eltern dramatische Veränderungen einstellen, von der kontrafaktischen Selbstdefinition als starkes, unproblematisches Kind bis hin zur stillschweigenden Partizipation am familiären, quasi konspirativen Schweigegelübde zur Erkrankung selbst sowie den damit einher gehenden Umständen
      
  • obwohl dieses Schweigen aus Angst vor Stigmatisierung in die außerfamiliären Beziehungen mitgenommen wird und dort zu einem unwirklichen Lebensgefühl werden kann
      
  • obwohl sich gerade aus dem familiären sowie sozialen Schweigen und der in die familiäre Dynamik eingewobenen Beziehung zum erkrankten Geschwister schwerwiegende, zum Teil epigenetisch eingeschriebene Störungen entwickeln können[viii]
      
  • obwohl die Eltern und die Geschwister schon in einem sehr frühen Erkrankungsstadium, in dem sich die Befürchtung einer Chronifizierung zunehmend verfestigt, jeder still für sich eine Frage stellt: Was wird, wenn die Eltern das Kümmern um die oder den Erkrankten nicht mehr stemmen können? Eltern neigen dazu, die Kinder als natürliche Erben ihrer Aufgabe zu sehen (was neben vielen Studien auch ein Beitrag des BApK für das Dialogprojekt bestätigt[ix]), wohingegen dies die Geschwister vor die schwierige Aufgabe der Klärung einer je subjektiven Balance zwischen Selbst- und Fremdsorge stellt[x]
      
  • obwohl auch die Eltern einen Unterstützungsbedarf haben, der sich aus der Geschwisterkonstellation ergibt; viele Eltern ereilen im späteren Leben Schuldgefühle sobald sie wahrnehmen, dass sie ihren vermeintlich unproblematischen Kindern nicht gerecht geworden sind[xi] (aus diesem Grund führt das GeschwisterNetzwerk inzwischen auch Elternseminare durch, erwünscht ist das Ansprechen der geschwisterbezogenen Fragen seitens der professionellen Helfer im Rahmen der üblichen Angehörigenkontakte)
      
  • obwohl Geschwister aus sich heraus vielfältige Bewältigungsstrategien entwickeln, die für die nachgewiesene positive, persönlichkeitsstärkende Entwicklung[xii] aller Geschwister genutzt werden können – wenn alle Geschwister im Rahmen der Begleitung der Eltern berücksichtig würden

Durch rechtzeitige Behandlungsangebote, bevor sich die Krankheitszeichen bei der Gruppe der besonders Gefährdeten verstärken und chronifizieren, könnten auch den besonders gefährdeten bzw. bereits psychisch erkrankten Geschwistern Lebenschancen eröffnet werden, die sich die weitaus größte Anzahl an Geschwistern bisher in zum Teil ‚harten‘ Lernprozessen ganz allein erarbeiten.

Endnoten:

[i] Die Berechnung erfolgte konservativ auf der Basis der Querschnittsergebnisse – KiGGS Welle 2 und Trends sowie dem Mikrozensus 2019 und weiterer Quellen

[ii] Israel: Popovic, D.; Goldberg, S.; Fenchel, D.; Frenkel, O.; u.a. (2018):
Risk of hospitalization for psychiatric disorders among siblings and parents of probands with psychotic or affective disorders: A population-based study.
In: European Neuropsychopharmacology 28(3), 436-443
pubmed

Figure 1 Risk of psychiatric hospitalizations in siblings of patients diagnosed with different psychiatric disorders.
Legend: SZ= Schizophrenia, SAD= Schizoaffective disorder, BD= bipolar disorder, UD= unipolar depression* po0.05.
Popovic u.a. 2018, S. 441

Zu deutlich niedrigeren Werten kommt die größte Studie, bei der die gesamte Bevölkerung von Taiwan die Grundgesamtheit bildete (Cheng u.a. 2018), und bei der nicht nur die hospitalisierten, sondern auch alle ausschließlich ambulant behandelten Geschwister berücksichtigt wurden. Die Daten wurden dem nationalen Gesundheitsregister entnommen, anders als in der israelischen Studie wurden ambulant Behandelte berücksichtigt, soweit sie mindestens zweimal entsprechend diagnostiziert wurden, um potentielle Diagnose-Fehler auszuschließen. Als Probanden wurden aus dem Bevölkerungsregister alle Personen gezogen, die seit dem 01.01.1890 geboren wurden und zwischen 2001 und 2010 behandelt wurden. Außerdem wurden aus dem Register deren Geschwister gezogen. Identifiziert wurden 151.650 Erkrankte und 227.967 Verwandte, davon 78.603 Geschwister. Als erhöhtes Risiko der Geschwister zu erkranken (im Vergleich zu Geschwistern ohne eine erkrankte Schwester bzw. einen erkrankten Bruder) wurde ermittelt: für Schizophrenien 7,75 (10-11)[ii]; für Bipolare Erkrankungen 3,74 (7-9); für Major Depression 2,16 (6-7); für ASD (Autism Spectrum Disorder) 3,25; für ADHD 1,17.

Cheng, C.M.; Chang, W.H.; Chen, M.H.; Tsai, C.F.; u.a. (2018):
Co-aggregation of major psychiatric disorders in individuals with first-degree relatives with schizophrenia: a nationwide population-based study.
In: Molecular Psychiatry 23(8), 1756-1763 
pubmed     google-scholar

[iii] Neben mehreren angelsächsischen Studien wird dies auch referiert in:
Schmid, R.; Spießl, H.; Cording, C. (2005a):
Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker.
In: Fortschritte der Neurologie, Psychiatrie 73(12), 736-749 
thieme-abstract     google-scholar

[iv] Die Rede von 90% ist eine vorsichtige Orientierung an den Ergebnissen u.a. von
Sebat J. u.a. (2007):
Strong association of de nevo copy number mutations autism. The first demonstration that rare copy number variants associate with psychiatric disease.
In: Science 316, S. 445-449
pubmed/pmc

Stefansson H. u.a. (2008):
Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia.
In: Nature 455, S. 232-236
pubmed/pmc

[v] Gibson, G. (2011):
Rare and common variants: twenty arguments
In: Nature Reviews Genetics 13(2), 135-145
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2015)

Sullivan, P.F. (2017):
How good were candidate gene guesses in schizophrenia genetics?
In: Biological Psychiatry 82 (10), S. 696-697
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2020)

Sullivan, P.F.; Geschwind, D.H. (2019):
Defining the genetic, genomic, cellular, and diagnostic architectures of psychiatric disorders.
In: CellPress 177(1), 162-183
pubmed     google-scholar

[vi] Die Bedeutung dieser Aspekte wird von internationalen Studien und vielen Interviews in Deutschland belegt.
Dies gilt auch für alle weiteren Punkte, zu denen keine weiteren Hinweise angemerkt werden

[vii] Die hier nur angerissenen Aspekte werden in der in Arbeit befindlichen Monographie belegt und ausgeführt

[viii] Diese Überlegung ist eine Extrapolation aus Studien zur Epigenetik sowie den Studien zu den Erfahrungen der Kinder und Enkel der Holocaust Überlebenden. Siehe u.a.
Pogany Wnendt, P (2012):
Jüdisch sein zu müssen, ohne es wirklich sein zu können – Ein Identitätsdilemma im Lichte des Holocaust.
Zugriff am 20.11.2017 – Seite nicht mehr verfügbar, jetzt zu finden:
In: Kaufhold, R. (2012):
Jüdische Identitäten in Deutschland nach dem Holocaust.
Psychoanalyse, Texte zur Sozialforschung 16(1), 64-81
worldcat

Shoah Resource Center (2019):
Survivors, second generation of children born after World War II.
Website: Yad Vashem
yadvashem-resources     yadvashem-download

Boyce, W.T. (2019):
Orchidee oder Löwenzahn? Warum Menschen so unterschiedlich sind und wie sich alle gut entwickeln können.
München: Droemer Knaur; Rezension von Phillippa Perry
droemer-knaur-titel     geschwisternetzwerk-info     theguardian-rezension

[ix] In einem Tagungsband der APK wurde die unbegrenzte Inanspruchnahme der gesunden Geschwister als schiere Selbstverständlichkeit formuliert (Aktion Psychisch Kranke, Band 45, S. 56).

[x] Auch hierzu liegen vielfältige internationale Studien und Auswertungen aus Interviews in Deutschland vor, die in der Monographie referiert werden

[xi] In einer australischen Studie und in letzter Zeit wiederholt auch in Deutschland wird dies von Eltern vorgetragen, nachdem auf Veranstaltungen und im Forum des GeschwisterNetzwerks über das Erleben von Geschwistern diskutiert wird.

[xii] Neben internationalen Studien liegt auch eine in deutscher Sprache vor:
Bojanowski, S. (2016):
Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen.
Dissertation Universität Potsdam; darin enthalten:
Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016):
Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource?
Manuskript, 89-102
geschwisternetzwerk-dokument

Bearbeiteter Auszug aus dem Kapitel

"Geschwister im Kontext der Familie"

der noch unveröffentlichten Geschwister-Monographie

Reinhard Peukert (2020)

Beim 2. bundesweiten Geschwistertreffen am 3. August 2019 in Wiesbaden wurde die Frage von Schuldvorwürfen und empfundenen Schuldgefühlen kontrovers diskutiert. Reinhard Peukert nahm dies zum Anlass, den Geschwistern vorab einen Auszug aus seiner Monographie zu diesem Thema zur Verfügung zu stellen.

Kommentare und Meinungen sind sehr willkommen.

Es wird kaum ein Zusammentreffen von mehreren Angehörigen von psychisch erkrankten Menschen geben, bei dem nicht früher oder später die ‚Schuldfrage‘ im Raum steht, Geschwister machen da keine Ausnahme.

Es ist eine große Belastung für alle Angehörigen, wenn Schuldvorwürfe von Familienmitgliedern und Bekannten ganz ausdrücklich erhoben werden oder bei Mitarbeitenden im Sozial- und Gesundheitssystem herausgehört werden, wobei hier und da immer noch von subtilen Anspielungen ausgegangen werden muss.
Häufig wird von Dritten etwas gesagt, was bei Angehörigen unmittelbar eine Assoziation zu Schuldgefühlen hervorruft, obwohl dies nicht beabsichtigt war – und dann wird das Gesagte schnell als Schuldvorwurf verstanden, obwohl ein anderer und zumeist komplizierterer Zusammenhang gemeint war.

So wurden und werden in Studien und in theoretischen Überlegungen zur Rolle der Familie bei psychischen Erkrankungen sehr wohl Wirk-Effekte herausgestellt, aber nicht im Sinne der Verursachung. Dies wird häufig so gelesen, als würde damit Schuld zugewiesen, was (zumindest in den letzten Jahren) jedoch ganz und gar nicht der Fall ist.

Es ist sinnvoll, das subjektive Erleben von Schuldgefühlen auseinander zu halten von faktischen Schuldvorwürfen seitens anderer Personen.

Es gibt viel Literatur, die sich mit familiären Strukturen und Dynamiken befasst, denen eine wie auch immer geartete Mitwirkung am Erkrankungs- und/oder Wieder-Erkrankungsgeschehen bescheinigt wird, indem gesundheitsförderliches und gesundheitsabträgliches Verhalten identifiziert wird. Dabei geht es um die Entschlüsselung der Bedingtheit jedes Einzelnen in der Abfolge der Generationen in einer je spezifischen Umwelt. Damit ist gemeint:

Jeder Einzelne (also auch jedes Familienmitglied) bringt zu jedem Zeitpunkt aus seiner individuellen Geschichte etwas Spezifisches in die aktuellen sozialen Situationen ein; sein Verhalten ist in diesem Sinne immer auch ‚bedingt‘, es hat sich ‚unter bestimmten Bedingungen‘ etwas herausgebildet, was in der aktuellen Situation in seinem Denken, Fühlen und Handeln mitwirkt. Der Mensch ist daneben grundsätzlich in der Lage, sich in Auseinandersetzung und Reflexion (einem Teil) seiner Bedingtheiten gewahr zu werden und sich zu verändern; nur so sind wir Menschen unter unseren sich ständig verändernden Lebensbedingungen zufriedenstellend lebensfähig.

Die Schwierigkeit bei der Debatte um Schuld ist diese Gleichzeitigkeit von Bedingtheit und der Möglichkeit, sich durch Weiterentwicklung (Lernen) Stück für Stück daraus zu befreien. Dabei darf nicht übersehen werden: Das ist ein oft langwieriger Prozess und nicht jeder hat die Möglichkeit dazu, wenn seine soziale Situation z.B. sehr begrenzend und/oder hoch belastet ist. Das Konzept von Schuld ist dazu geeignet, diese Dialektik von ‚Bedingtheit‘ und ‚Freiheit zur Weiterentwicklung‘ zu zerschlagen! In dem hier beschriebenen Zusammenhang wird mit einer (die Kompliziertheit drastisch reduzierenden) Schuldzuweisung die Bedingtheit der Person negiert und eine völlige sowie verpflichtende Befreiung aus der (historischen) Bedingtheit verabsolutiert. Gleichzeitig wird den in der sozialen Situation (der familiären Interaktion) stattfindenden Austauschprozessen eine Bedeutung zugeschrieben, die diese Prozesse ihres Prozesscharakters beraubt – so als würden z.B. kritische, im Bemühen um Erziehung motivierte Bemerkungen losgelöst aus einem fortlaufenden Bindungs- und Interaktionsgeschehen eine Wirkung entfalten können, die als Ursache für eine psychische Erkrankung herangezogen werden könnten – womit dann der Schuldvorwurf begründet wäre.

Um den ersten Gesichtspunkt (die Negation der historischen Bedingtheit) an einem drastischen Beispielen zu verdeutlichen:
Wer wollte einer Mutter, die als Kind sexuelle Gewalt erleben musste und ihr psychisches Überleben sicherte, indem sie ihre grauenhaften Gefühle unterdrückt (fachlich korrekt: dissoziierte, abspaltete) dafür schuldig sprechen, dass sie damit zugleich weniger feinfühlig ihren eigenen Kindern gegenüber wurde, was sich auf deren Psyche auswirkt? Darf man dieser Mutter eine Schuld geben, wenn sie nicht die Möglichkeit hatte, dieses Handicap etwa über eine Therapie oder in einer Ehe mit einem sehr zugewandten Partner abzulegen? Möglichkeiten, die andere Frauen nach sexuellen Übergriffen hatten?
Wissen wir um die Belastungen unserer Eltern und Großeltern, die qua Bedingtheit ihres Verhaltens in gewissem Maße und irgendeiner Form an uns weiter gegeben wurden?

Vielleicht kann auch eine Analogie dazu beitragen, faktische Schuld abzugrenzen von der empfundenen Schuld:

Wie bekannt, wird davon ausgegangen, dass das Risiko für eine psychische Erkrankung zu einem Teil in den Genen verankert ist, also erblich von den Eltern an das Kind weitergegeben wird, demnach eine (Mit-) Verursachung bei den Eltern liegen könne. Aber wird irgendjemand daraus eine ‚Schuld‘ ableiten? Wohl kaum. Dennoch empfinden manche (oder auch viele) Eltern eine Schuld daran, dass diese (ihre) Gene ggf. für die Erkrankung ihres Kindes (mit-) ursächlich sein könnten.

Ähnliches gilt für das Verhalten, denn der Mensch ist ja nicht nur durch seine Gene definiert; sein Denken, Fühlen und Handeln hat sich – wie oben ausgeführt – unter bestimmten Bedingungen ausgeprägt; dazu gehören neben den jeweiligen Lebensbedingungen und -erfahrungen (im weitesten Sinne) auch generationsübergreifende Umstände. Um weniger günstige Prägungen durch Hinzulernen zu beeinflussen, bedarf es – wie ebenfalls oben ausgeführt – viel Zeit, vor allem aber zwei wesentlicher Voraussetzungen: 1. die Erkenntnis, dass bestimmte Denk- und Verhaltensweisen sich negativ auf die familiären Strukturen auswirken und 2. die Möglichkeit, an einer Weiterentwicklung zu arbeiten – die wiederum von der aktuellen Lebenssituation in vielerlei Hinsicht beeinflusst wird.
Solange nicht beide Voraussetzungen gegeben sind, ist diese Prägung neben der Genetik als Teil der ‚personalen Ausstattung‘ zu betrachten – und auch so zu behandeln.

Was bisher beschrieben wurde passt für die sog. Schuldfrage bei Eltern und Geschwistern gleichermaßen. Bei Geschwistern vermischt sich dies mit subjektivem Schulderleben völlig anderer Herkunft, nämlich der ‚Solidaritätsschuld‘. Viele Geschwister haben das Gefühl, der oder dem Erkrankten in seinen Schwierigkeiten solidarisch zur Seite stehen zu müssen – und dies in den eigenen Augen nur begrenzt leisten zu können, was zum Erleben der Solidaritätsschuld führen kann; dies war in vielen der durchgesehenen Interviews zu finden; Leith u.a. (2018) nannten das ‚interaction guilt‘. Vor vielen Jahren hat ein schwedischer Autor (Titelman 1991) von der ‚Überlebensschuld‘ von Geschwistern gesprochen; er meinte damit das schlechte Gewissen von Geschwistern, im Gegensatz zur eigenen Schwester bzw. dem Bruder von einer psychischen Erkrankung verschont geblieben zu sein.

Dies sind Schuldgefühle, die bei den Geschwistern sozusagen aus sich selbst heraus entstehen, ohne dass irgendjemand ihnen diese zugewiesen hätte oder einen entsprechenden Vorwurf geäußert hätte. Auch bei Eltern gibt es diesen Anteil aus sich selbst heraus entwickelter Schuldgefühle. Angesichts der Erkrankung oder Behinderung oder starker Verhaltensauffälligkeiten des eigenen Kindes taucht der schmerzliche Gedanke auf, möglicherweise als Eltern ‚nicht gut genug gewesen zu sein‘, wobei wohl insbesondere Mütter darunter leiden. Da ist es leicht nachzuvollziehen, wie sehr gerade Mütter geneigt sind, auf jede nur erdenkliche Anspielung auf Schuld zu reagieren und wie massiv sie unter jedem von außen kommenden Schuldvorwurf leiden.

Konträre Reaktionen sind dagegen bei Geschwistern festzustellen, wenn sie Schuldzuweisungen gegenüber ihrer Familie wahrnehmen bzw. wahrzunehmen glauben. Während manche Geschwister diese zumindest partiell teilen und ggf. verstärken (z.B. Gerace u.a. 1993, Munkert und Peukert 2009a, Hauschild 2019) sehen andere sich veranlasst, ihre Familie gegen (vermutete) Anwürfe zu verteidigen und zu schützen (z.B. Titelman 1991, Huinink 2008, Peukert 2019b).

Wie bei sehr vielen anderen Angehörigen von psychisch erkrankten Menschen ist auch bei den Geschwistern eine hohe Sensibilität und Verletzlichkeit festzustellen, wenn es um die ‚Schuldfrage‘ geht.

  • Diese Ausführungen können eine Anregung geben, empfundene Schuldgefühle daraufhin abzuklopfen, ob sie möglicherweise den eigenen, häufig ambivalenten Gefühlen geschuldet, und damit ‚objektiv gesehen‘ obsolet im Sinne von ‚unbegründet‘ sind. Wenn Geschwister das erkennen, sind sie durch Selbstversicherung bzw. Selbstreflexion reduzierbar, wenn nicht sogar vermeidbar. Gemeint sind beide Seiten: die Schuldgefühle in Bezug auf sich selbst sowie jene im Hinblick auf die Strukturen und Dynamiken in der Familie.
  • Darüber hinaus könnten die Überlegungen dabei helfen zu erkennen, wenn Äußerungen Dritter auf diese aus der eigenen Person heraus empfundenen Schuldgefühle und Ambivalenzen treffen und dann die Neigung befördern, Schuldvorwürfe zu vermuten oder zu erahnen, ohne dass es dafür eine tatsächliche Grundlage gibt.
  • Dem gegenüber sollten Geschwister mutiger werden. Es gibt keinen Grund, sich von tatsächlich und erkennbar erhobenen, in der Regel verkürzenden und pauschalisierenden Zuschreibungen irritieren und/oder verunsichern zu lassen. Ihnen kann und sollte selbstbewusst entgegen getreten werden, zumal diese Schuldzuweisungen die generelle Stigmatisierung aufgrund psychischer Erkrankungen zusätzlich verstärken.

Gerace, L.M.; Camilleri, D.; Ayres, L. (1993):
Sibling perspectives on schizophrenia and the family.
In: Schizophrenia Bulletin 19(3), 637-647
pubmed          academic.oup

Hauschild, J. (2019):
Übersehene Geschwister. Das Leben als Bruder oder Schwester psychisch Erkrankter.
Weinheim, Basel: Beltz Verlag; Rezension von Reinhard Peukert
beltzverlag-titel         geschwisternetzwerk-rezension

Huinink, J. (2008):
Familie: Konzeption und Realität. Persönlicher Zusammenhalt und emotionale Zuwendung.
Bundeszentrale für politische Bildung, Informationen zur politischen Bildung 301
bpb-artikel

Leith, J.E.; Jewell, T.C.; Stein, C.H. (2018):
Caregiving attitudes, personal loss, and stress-related growth among siblings of adults with mental illness.
In: Journal of Child and Family Studies 27(4), 1193-1206
springer-abstract          google-scholar

Munkert, M.; Peukert, R. (2009a):
Wenn die Geschwisterliebe auf eine harte Probe gestellt wird – aufwachsen mit einer psychisch kranken Schwester bzw. mit einem psychisch kranken Bruder.
Auswertung des ersten hessischen Geschwistertreffens
geschwisternetzwerk-artikel

Peukert, R. (2019b):
Geschwister nehmen das Leben als Schwester oder Bruder eines psychisch erkrankten Menschen in die eigenen Hände
In: Aktion Psychisch Kranke; Weiß, P.; Fegert, J.M. (Hrsg.):
Planen – umsetzen – bewerten. Psychiatriepolitik gestalten.
Tagungsband 45. Bonn: APK, 103-113
apk-tagungsbaende          geschwisternetzwerk-artikel

Titelman, D. (1991):
Grief, guilt and identification in siblings of schizophrenic individuals.
In: Bulletin of the Menninger Clinic 55(1), 72-84
pubmed

Der Selbsthilfetag zum Thema „Neue Wege der Selbsthilfe – Teilhabe und Selbstbestimmung“ am 30.10.2019 in Berlin wurde gemeinschaftlich ausgerichtet von der Aktion Psychisch Kranke mit Bundesnetzwerk Selbsthilfe seelische Gesundheit (NetzG), Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK), Ex-In-Deutschland, Deutsche DepressionsLiga (DDL), MutTour, Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen (DGBS), Deutsche Alzheimergesellschaft und GeschwisterNetzwerk. Er richtete sich an Menschen, die eigene Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen haben, an Angehörige und an Profis.

Das GeschwisterNetzwerk hatte bereits zum zweiten Mal die Möglichkeit, sich an dem Selbsthilfetag zu beteiligen. Anders als im Jahr zuvor stand kein spezielles ‚Geschwisterthema‘ im Programm, aber mit ’neue Wege der Selbsthilfe‘ ein Thema, das natürlich auch das GeschwisterNetzwerk betrifft und ganz besonders, weil das Netzwerk ja noch jung ist und andere Herausforderungen hat als die etablierten Verbände.

Die wesentlichen Aspekte der lebendigen und teils kontroversen Diskussion wurden in einem Bericht zusammengefasst, der im Tagungsband der APK erscheinen wird.

"Das Gleiche lässt uns in Ruhe; aber der Widerspruch ist es, der uns produktiv macht."

Johann Peter Eckermann in ‚Gespräche mit Goethe‘

Bericht:
Leonore Julius

Moderatoren:
Horst Harich
Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen
Leonore Julius
GeschwisterNetzwerk.de und LV Rheinland-Pfalz der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

Transkription:
Lara Golob

Teilnehmende:
Über 20 Teilnehmende aus unterschiedlichen Altersgruppen; die meisten Menschen, die eigene Erfahrungen mit einer psychischen Erkrankung haben sowie einige Angehörige; Frauen und Männer etwa gleichmäßig verteilt; die meisten Teilnehmenden mit mehr- oder langjähriger Erfahrung in Selbsthilfegruppierungen; einige mit Ex-In-Ausbildung

Internet und die unterschiedlichen Sozialen Netzwerke – das wird derzeit häufig als die Lösung für eine Reihe aktueller Herausforderungen in der Selbsthilfe und an die Selbsthilfe kommuniziert. So stand das Thema auch bei dieser Arbeitsgruppe gleich zu Beginn im Zentrum. Der Kreis der Teilnehmenden konnte sicher nicht als repräsentativ angesehen werden, dennoch war die übereinstimmende Bewertung doch erstaunlich: Nützliche Instrumente – ja, aber nicht mehr und nicht weniger, wie sich in der weiteren Diskussion sehr deutlich zeigte.

  • Nutzung des Internet und der Sozialen Netzwerke spielen eine wichtige Rolle zur Vermittlung von Informationen, Bekanntmachung von Veranstaltungen, zur Kontaktaufnahme und ähnlichem.
    „…so können wir auch Leute erreichen, die sonst nicht kommen würden.“
  • Einen Ersatz für die persönliche Begegnung im geschützten Raum sah allerdings niemand in den Sozialen Netzwerken.
    „… also ich würde meine persönlichen Probleme, die ich in der Selbsthilfegruppe bespreche, die würde ich glaube nicht auf öffentlichem Facebook ausdiskutieren.“
    Es ist nicht nur die wichtige Frage des Schutzes der sehr persönlichen Daten und Gefühle, sondern vor allem das Fehlen eines menschlichen ‚Gegenüber‘, mit dem die Skepsis begründet wurde.
  • Dennoch gibt es gute Gründe, zusätzlich zu Gruppentreffen die Möglichkeiten der digitalen Kommunikation in der Selbsthilfearbeit zu nutzen. Dazu gehören u.a.
    • dass regionale Gruppen nicht (mehr) vorhanden sind,
    • insbesondere im ländlichen Bereich Gruppen nicht oder sehr schlecht erreichbar sind,
    • Gruppen einen größeren geographischen Raum abdecken müssen und deshalb persönliche Treffen nur in größeren Zeitabständen möglich sind.

Das GeschwisterNetzwerk entwickelt derzeit ein Modell, Präsenztreffen mit einem geschlossenen, geschützten Kommunikationssystem für Menschen zu verbinden, die sich bereits persönlich bekannt sind. Damit soll ein Weg eröffnet werden, der eine größere Reichweite für den Austausch bietet, ohne die menschliche Komponente zu vernachlässigen.

Eine der Kernfragen, ob die bewährten Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen persönlichen Treffen noch zeitgemäß seien, förderte eine wesentliche Übereinstimmung zu Tage: ein Plädoyer für die persönliche Begegnungen in geschützten Räumen.

„… ich finde es auch ganz ganz wichtig, dass wir wieder mehr auf Begegnungsräume gucken und … viele Menschen, mit denen wir zu tun haben, haben keine Begegnungsräume mehr …“
„… wo man einfach sein darf. Ich finde solche Räume gab es früher viel mehr, solche Räume gibt es so gut wie gar nicht mehr und das finde ich einen ganz wichtigen Aspekt.“
 „Und ich habe gemerkt, dass es ganz wichtig ist, dass man Räume hat, wo man sich treffen kann, miteinander reden kann, das ist absolut wichtig und das muss auch bleiben.“

Bekannte Vorbehalte kamen von einigen jüngeren Aktivisten, die sich in sowohl in Gruppen, mehr noch aber in den Selbsthilfeorganisationen an den Rand gedrückt fühlen.

„Ich habe wirklich das Bedürfnis was daraus zu machen und gleichzeitig betrachte ich so das Feld der etablierten Vereine, Verbände und es gibt da gewisse Schwierigkeiten … Ich war da die letzten Jahre sehr aktiv tätig, das ist natürlich gerne gesehen, wenn da so ein junger Mensch aufschlägt. … (Es) ist natürlich nie so attraktiv, wenn man der einzige jüngere Mensch ist und vor allem ist es dann nicht mehr attraktiv, wenn man sich ambitioniert einbringen möchte und sobald es aber um Macht geht, wirkliche Mitsprache und Gestaltung, dass da ganz schnell Ende Gelände ist …“.

Auf der anderen Seite wurde aber auch Flexibilität eingefordert, wenn es darum geht, inzwischen alt (und immobil) gewordene Gruppenmitglieder nicht zu isolieren.

Viel Wert wurde auf die Feststellung gelegt, dass länger bestehende Selbsthilfegruppen und -organisationen über die Jahre hinweg keineswegs statisch verharrt haben, sondern sich entwickelt haben. Dabei wurden unterschiedliche Richtungen deutlich:

  • Betroffenen-Gruppen lösen sich von der Bezogenheit auf einzelne ‚Diagnosen‘ oder Erfahrungen und öffnen sich für alle Interessierte mit ähnlichen Anliegen und Problemen
    „… wir haben definiert, dass jeder Mensch, der unsere Ziele unterstützt, auch in unsere Selbsthilfegruppe kommen kann und das ist eine ganz neue Definition.“
    „Mich hat der Begriff Psychiatrie-Erfahrene – so gut er inhaltlich ist – aber immer gestört, ich empfinde ihn heute noch als stigmatisierend und Leute die sich (so) bezeichnen … kokettieren in meinen Augen mit dem Begriff Psychiatrie-Erfahrung, denn die grenzen ja jene aus, die nicht in der Klinik gewesen waren …“.
  • Die Vertreterinnen des Münchner Angehörigenvereins mit 17 Selbsthilfegruppen und des GeschwisterNetzwerks betonten die positiven Erfahrungen mit Angeboten, die der jeweiligen Rolle der Angehörigen in der Familienstruktur gerecht werden.
    „…Angehörige unterhalten sich mit anderen Angehörigen die das selbe erleben, also Geschwister, Partner, usw., jeder hat so seine eigene Verständnisclique und das hat sich als sehr positiv herausgestellt, weil Eltern reden mit Kindern anders, Kinder reden mit Eltern anders, Geschwister kommen dann meistens sowieso nicht zu Wort.“
  • Allen Gruppierungen von der kleinen Gruppe vor Ort bis zu einer großen Organisation wie der DGBS ist die Erfahrung gemeinsam, dass sie als ‚Dienstleister‘ für Informationen genutzt werden, aber diese ‚Konsumenten‘ darüber hinaus kein Interesse an Selbsthilfeaktivitäten haben und sich schnell wieder abwenden. Dies muss hingenommen werden, darüber waren sich alle Teilnehmenden einig.

Diese Frage musste auch mit Blick auf eine Weiterentwicklung kontrovers bleiben. Während einzelne Teilnehmende sich explizit dafür aussprachen, nicht ‚politisch‘ werden zu wollen, sahen andere einen wesentlichen Teil ihres Engagements darin, in die Gesellschaft hineinzuwirken; „das ist ja auch so ein bisschen Hintergrund von NetzG.“

„Selbsthilfe kann entweder innenorientiert sein, oder außenorientiert mit Selbstdarstellung (vorpolitischer Raum); dann kommt die politische Ebene auf Landes- oder auf Bundesebene. Das muss immer in der Diskussion unterschieden werden, damit nichts durcheinandergerät. Es ist unbedingt notwendig, dass man Bezug zu seiner Gruppe hat, sonst weiß man nicht mehr, was man tut. Nur dort lernt man die Bedürfnisse der anderen kennen.“ Auch in diesem Zitat wird die herausragende und jegliches Engagement ‚erdende‘ Funktion der Face-to-Face-Selbsthilfe herausgestellt.

„Und soll die Selbsthilfe jetzt wirklich den Weg gehen, als gleiche Säule neben dem Gesundheitsministerium stehen? Oder sind das nur verknüpfte Säulen? Es gibt unterschiedliche politische Vertretungen mit ungleichen Mitteln. Dafür haben wir hier Solidarität auf breiter Ebene, die wir durch die Selbsthilfe erreichen. … Mitunter wird die Selbsthilfe auch missbraucht bzw. gebraucht als billige Hilfeleistung und dafür sollte sich die Selbsthilfe auch nicht hergeben, ich bin da auch im Zwiespalt.“

In engem Zusammenhang mit der vorherigen Frage steht die (Teil-) Professionalisierung der Selbsthilfe. Wie nicht anders zu erwarten wurde dieser Aspekt mit großer Spannbreite diskutiert.

„Professionalität in der Selbsthilfe heißt auch institutionalisiert werden und da muss man aufpassen nicht missbraucht zu werden als Statement-Man!“
„In Kanada, USA und England gibt es mehr Peer geleitete Strömungen, anders als in Deutschland. Professionalisierung heißt: Buchhaltung, Gruppenstrukturen, Mediation und Ressourcen finden. Beteiligung ermöglichen und Beteiligungsprozesse schaffen. Das Krisenverständnis ist sehr viel weltlicher, das Erfahrungswissen ein weniger hierarchisches. Davon sollte man sich inspirieren lassen. Peer-Professionalität ist wichtig.“

  • Bei der Frage, ob Selbsthilfe ‚kostenlos‘ sein solle oder ob ein Anspruch auf Vergütung der Leistungen bestehe, prallten die Meinungen voll aufeinander.
    „Für Selbsthilfe nimmt man nix: Meine Motivation kommt aus der Beratung und dem Umgang in der Gruppe, diese Dankbarkeit ist meine Motivation, mich mit den Gremien rumzuschlagen.“
    „Für Gremienarbeit braucht es dennoch eine Entschädigung und das ist gerechtfertigt … 40 Euro Bezahlung pro Sitzung bzw. Stunde. Gremienarbeit können fast auch nur die Menschen machen, die nicht im Berufsleben stehen, denn dazu braucht es Zeit und die hat jemand mit Vollzeitstelle eventuell einfach nicht.“
    „Die Selbsthilfe hat einen großen Wert daraufgelegt, dass es nicht darum geht, Geld damit zu verdienen. Wir sind nicht mehr 68! Nicht mehr die Bürgerbewegung, trotzdem müssen wir uns diese alten Fragen neu stellen und die unterschiedlichen Modelle genau anschauen. Es ist auch schön, eine Übungsleiterpauschale als Wertschätzung und Aufwandspauschale zurückzugeben.“
  • Auch bei der Frage, ob ‚Ex-In‘ eine Weiterentwicklung der Selbsthilfe sei oder mit der Selbsthilfe nichts mehr gemein habe, gingen die Meinungen sehr auseinander.
    „Es bieten sich aber auch neue Wege der Betroffenenarbeit, also es geht ja einerseits um die Selbsthilfe, andererseits um die Selbstvertretung. Also was ganz deutlich ist, aus der Ex-In-Bewegung kommen jetzt ganz viele Impulse.“
    „Ich habe die Erfahrung mit Ex-In-lern gemacht und ich spreche jetzt hier von einem ländlicheren Raum, dass unsere Selbsthilfegruppen sich auflösen, weil diese Ex-In-ler kein Interesse mehr daran haben Selbsthilfe zu betreiben. Die sind da in ihren Einrichtungen und dort sind ihre Bedürfnisse genügend gedeckt, die wollen sich auch nicht mehr artikulieren in Selbsthilfe … Und ich bin jetzt ein Mensch der EXIT-Strategien verfolgt, keine Ex-In-Strategien. Das ist also was anderes.“
  • Ein ähnliches Bild zeigte sich im Hinblick auf eine Beteiligung / Nichtbeteiligung an Beratungsstellen im Rahmen des Teilhabegesetzes (EUTB).

Während die Aufrechterhaltung von Selbsthilfegruppen (überall da, wo es möglich ist) unisono befürwortet wurde, zeigten sich Differenzen, wenn es um die Offenheit ging, sich den örtlichen und gesellschaftlichen Gegebenheiten kontinuierlich anzupassen. Es blieb kontrovers, ob die Partizipationsansätze in den letzten Jahren der Selbsthilfe-‚Bewegung‘ eher nützen oder sie beschädigen und am Ende gar überflüssig machen. Bei der Einordnung sollte aber beachtet werden, dass die Teilnehmenden sich vorwiegend aus dem großstädtischen Milieu rekrutierten und Meinungen aus dem kleinstädtischen und ländlichen Raum deutlich unterrepräsentiert waren. Dennoch gab der Workshop – so die einhellige Meinung – eine Menge Denkanstöße, die in die ‚Tagesarbeit‘ mitgenommen werden konnten.

Bearbeiteter Auszug aus dem Kapitel

"Die Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders zeigt lebensgeschichtliche Wirkung"

der noch unveröffentlichten Geschwister-Monographie

Reinhard Peukert (2020)

Ein Schwerpunktthema beim 2. bundesweiten Geschwistertreffen am 3. August 2019 in Wiesbaden war die Frage nach einem (möglichen) eigenen ererbten Risiko, psychisch zu erkranken. Reinhard Peukert nahm dies zum Anlass, den Geschwistern vorab einen Auszug aus seiner Monographie zu diesem Thema zur Verfügung zu stellen.

Nahezu alle in Deutschland und im Ausland befragten Geschwister berichten von einer Sorge, die sie sehr lange mit sich herumtragen: die Angst, selbst an einer psychischen Störung zu erkranken. Dies hat Newman bereits 1966 in der Studie zu jüngeren Brüdern von an Schizophrenie Erkrankten als eine wesentliche Belastung benannt, in vielen weiteren Studien wird diese Befürchtung als primäre Sorge angegeben.

Diese Angst tritt vornehmlich im Jugend- und frühen Erwachsenenalter auf, einer Zeitspanne, in der Neuorientierungen auf der Tagesordnung stehen, z.B. wegen des Berufs- oder Studieneintritts, sich vertiefenden Partnerbeziehungen etc. Da drängt sich als Mitgeschwister sehr leicht der Gedanke auf, darin begründete Belastungsreaktionen könnten Vor- oder Anzeichen für eine eigene psychische Erkrankung sein. Hinzu kommen die starken Belastungen aufgrund der psychischen Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders und den damit verbundenen Begleiterscheinungen in der Familie und im Freundeskreis.

Auch der Autor dieses Textes kann sich noch gut daran erinnern, als er den Psychiater seines Bruders aufsuchte, um von ihm zu erfahren: ‚Werde ich gerade schizophren?‘ In einer zugespitzten Belas­tungssituation aufgrund der Rolle als junger Vater, den Ansprüchen des Studiums und einem der historischen Situation der Studenten- und Arbeiterbewegung geschuldeten überzogenen Engage­ment traten Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme sowie Tag- und Nachtschwitzen auf.

In dem allgegenwärtigen vermeintlichen Wissen um die genetische Komponente bei psychischen Erkrankungen darf wohl einer der Gründe für diese Angst der Mitgeschwister gesehen werden, wobei von ihnen das genetische Risiko zumeist überschätzt wird.

So hatten Stålberg u.a. (2004) in ihrer Studie diese Angst als allgegenwärtige bei Mitgeschwistern gefunden, und sie sehen darin eines der drei zentralen Themen der Geschwisterforschung (neben den geschwisterlichen Bindungen und den Bewältigungsmustern; ebenda S. 448). Sie stellten fest: Dafür hatten sich in der Vergangenheit Psychoanalytiker interessiert, aber nicht die psychiatrische Forschung; die ‚entdeckte‘ das Thema erst mit „today’s extensive genetic research“ (S. 455), mit anderen Worten: Die genetisch Forschenden wollten nichts über die subjektiven Belastungssitua­tionen der Geschwister herausfinden, sondern mit den erforschten Befunden ‚lediglich‘ ihrem Interesse an genetischer Verursachung nachgehen. Aus Sicht von Stålberg u.a. (2004) hat der ver­engende Blick auf die Genetik einen höchst negativen Effekt bei den Geschwistern: Das vermeintliche Wissen um die genetische Vulnerabilität führt zu einer deutlichen Verstärkung des subjektiven Belastungserlebens.

Statistisch gesehen haben die Geschwister von an Schizophrenie erkrankten Menschen eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, eine psychische Störung aus dem schizophrenen Formenkreis auszubilden. In den meisten älteren Publikationen wurde auf einer relativ schmalen empirischen Basis von einer 10-fachen Wahrscheinlichkeit ausgegangen: 10% der Geschwister erkranken, bei ca. 1% in der Gesamt­bevölkerung. Die Geschwister teilen dieses epidemiologische Risiko mit den Kindern psychisch erkrankter Menschen, ebenso wie viele der belastenden bzw. sie positiv herausfordernden Erfahrungen.

Dies ist die eher historisch zu wertende Aussage, die nach wie vor Presseartikel prägt. Neuere Studien kommen zu anderen Ergebnissen, wobei die Prozentsätze auf keinen Fall als genetisches Risiko im Sinne von ‚Anlage‘ missverstanden werden sollten, siehe unten.

In Holland haben Klaassen u.a. (2013) neben anderen Gruppen auch 813 Geschwister von psychisch, aber nicht an affektiven Störungen Erkrankten auf deren Risiko untersucht, depressive und (sub) klinische psychotische Symptome zu zeigen und mit einer Kontrollgruppe verglichen. Die Geschwister hatten ein größeres Risiko, im Laufe des Lebens an einer Depression zu erkranken als Personen der Kontrollgruppe, aber für depressive Verstimmungen (depressive mood) sahen sie keine Unter­schiede. Eine höhere Anzahl an depressiven Symptomen war assoziiert mit (sub)klinischen Negativ-Symptomen, die bei Schizophrenien beobachtet werden.

Alanen hatte 1966 eine ungewöhnliche ‚Kontrollgruppe‘ gewählt, daher wird diese Studie hier be­rücksichtigt: Er wählte Geschwister von Menschen mit neurotischen Störungen. Während er unter den Geschwistern von an Schizophrenien Erkrankten 8% identifizierte, die ebenfalls unter dieser Störung litten sowie 12% mit weiteren schweren Störungen, fand er unter den Geschwistern neurotisch Erkrankter jeweils 0%.

In Israel wurden im Jahr 2014 landesweit alle Geschwister von an Schizophrenien, an schizo-affektiven Störungen, sowie an unipolaren Depressionen Erkrankten ermittelt, die nach 1970 geboren wurden. Deren Diagnosen wurden mit einer sehr großen Kontrollgruppe vergleichen (je Geschwister vier Kontroll-Probanden mit gleichem Alter und Geschlecht) (Popovic u.a. 2018).

Für die Geschwister der Erkrankten errechneten sie, im Vergleich zur Kontrollgruppe, deutlich erhöhte Risiken, wegen einer psychiatrischen Krankheit hospitalisiert zu werden (Popovic u.a. 2018, S. 440):

Figure 1 Risk of psychiatric hospitalizations in siblings of patients diagnosed with different psychiatric disorders.
Legend: SZ= Schizophrenia, SAD= Schizoaffective disorder, BD= bipolar disorder, UD= unipolar depression* po0.05.

Das mit der Gesamtbevölkerung verglichene Risiko, als Bruder oder Schwester an einer klinisch behandlungsbedürftigen Psychose zu erkranken, ist bei einem an einer schizo-affektiven Störung erkrankten Geschwister extrem hoch: Es ist um das 19-24-fache erhöht!

Zu deutlich niedrigeren Werten kommt die größte Studie, bei der die gesamte Bevölkerung von Taiwan die Grundgesamtheit bildete (Cheng u.a. 2018), und bei der nicht nur die hospitalisierten, sondern auch alle ausschließlich ambulant behandelten Geschwister berücksichtigt wurden. Die Daten wurden dem nationalen Gesundheitsregister entnommen; ambulant Behandelte wurden berücksichtigt, soweit sie mindestens zweimal entsprechend diagnostiziert wurden, um potentielle Diagnose-Fehler auszuschließen. Als Probanden wurden aus dem Bevölkerungsregister alle Personen gezogen, die seit dem 01.01.1890 geboren wurden und zwischen 2001 und 2010 behandelt wurden. Außerdem wurden aus dem Register deren Geschwister gezogen. Identifiziert wurden 151.650 Erkrankte und 227.967 Verwandte, davon 78.603 Geschwister. Als erhöhtes Risiko der Geschwister zu erkranken (im Vergleich zu Geschwistern ohne eine erkrankte Schwester bzw. einen erkrankten Bruder) wurde ermittelt: für Schizophrenien 7,75 (10-11)[1]; für Bipolare Erkrankungen 3,74 (7-9); für Major Depression 2,16 (6-7); für ASD (Autism Spectrum Disorder) 3,25; für ADHD 1,17.

Mit einem vergleichbaren Design haben Chen u.a. (2019) die Risiken der Geschwister von Personen erhoben, die an einer bipolaren Depression erkrankt waren. Sie identifizierten 87.639 Patienten mit dieser Erkrankung und deren 188.290 Verwandte ersten Grades. Sie fanden für die Geschwister ein relatives Risiko für Schizophrenie von 3,89 (6-9)[2]; für eine Bipolare Erkrankung von 7,26 (12); für eine unipolare Depression von 3,31, für ASD 2,51 und für ADHD von 1,81.

In beiden Studien lagen die relativen Risiken für Schizophrenien und Bipolare Erkrankungen bei den Geschwistern höher als bei den Kindern psychisch erkrankter Menschen; bei den Geschwistern von an Schizophrenien Erkrankter galt das auch für unipolare Depressionen bei den Schwestern und Brüdern.

In einer weiteren Studie (Huang u.a. 2019) wurden in Taiwan 3.135 vor 1990 geborene Geschwister an Schizophrenien erkrankter Personen von 1996 bis 2011 begleitet und mit einer alters-, ge­schlechts- und Geburtsjahr-gleichen Gruppe mit dem Fokus auf Typ 2 Diabetes und Herzerkran­kungen verglichen. Dabei wurden für Schlaganfälle oder Infarkte kein, für Typ 2 Diabetes und Bluthochdruck ein deutlich höheres Risiko gefunden. Bei geschlechtsspezifischer Auszählung zeigte sich: Das erhöhte Risiko tragen nur die Schwestern![3]

Tsao u.a. (2019) interessierten sich für das kardio-metabolische Risiko von Geschwistern, deren Schwester bzw. Bruder eine bipolare Erkrankung hatten. In diesem Falle wurden 7.225 Geschwister begleitet, die wie oben gematchte Vergleichsgruppe waren 28.900 Personen. Bei diesen Erkrankun­gen waren es die Brüder, die ein deutlich erhöhtes Risiko für Dyslipidemi (Fettstoffwechselstörung), frühere Erkrankungen an Typ 2 Diabetes und erhöhte Schlaganfallraten aufwiesen.

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[1] In der Klammer jeweils die Werte aus der israelischen Studie.
[2] Siehe vorherige Anmerkung
[3] In einem Kapitel der Monographie wird auf Geschlechtsunterschiede z.B. im Belastungserleben eingegangen.

 

Die Autoren der Studien aus Israel und Taiwan zielen auf die genetische Komponente der psychischen Störungen und sie sehen sich darin mehrfach bestätigt.
Aber: Alle genannten Studien machen Aussagen über die Prävalenz (Häufigkeit), sie sagen jedoch nichts aus über Verursachung und/oder Auslöser, obwohl dies immer wieder so ausgelegt wird.

Interessegeleitete Presseerklärungen wie ‚Gentest sagt Depressionsrisiko für Kinder und Jugendliche voraus‘ (MPI 2019) sind geeignet, dieses Missverständnis massiv zu verstärken! Sehr lesenswert ist auch die Kritik an der Studie und an der Presseerklärung von Stefan Schleim (2019).

Greg Gibson, einer der herausragenden Genetiker, bringt es auf den Punkt: „correlation is not causation“ (Gibson 2011).
Mit anderen Worten: Selbst dann, wenn große, mehrere tausend Personen einschließende genetische Studien das gleichzeitige Auftreten von bestimmten genetischen Eigenschaften und bestimmten Krankheiten nachweisen (Korrelation), so ist dies noch lange kein Beweis dafür, dass diese genetischen Besonderheiten die Ursache der Erkrankung sind (Kausalität).
Der Zusammenhang ist ein anderer. In vielen genetischen Studien wird ausdrücklich darauf verwiesen, dass zu den jeweils gefundenen genetischen Veränderungen zwingend Umwelteinflüsse hinzu treten müssen, damit der Übergang vom Risiko zur Erkrankung erfolgen kann.
Wie im nächsten Kapitel ausgeführt dürften die besonderen Belastungen von Geschwistern psychisch Erkrankter die wesentlichen Umwelteinflüsse sein, die zu den erhöhten Raten psychischer Erkrankungen bei den Geschwistern führen.
Diese Aussagen gelten für die übergroße Zahl von psychischen Erkrankungen. Auf die sehr seltenen Fälle von über Generationen hinweg auftretenden familiären Häufungen von einzelnen psychischen Erkrankungen wird im Exkurs eingegangen.

Unterstrichen wird Gibsons’s Aussage durch eine Metastudie mit 12 Zwillingsstudien zum Auftreten von schizophrenen Erkrankungen. Die ebenfalls sehr renommierten Genetiker Sullivan, Kendler und Neale kamen bei ihrer Analyse zu der für sie ziemlich unerwarteten Feststellung, dass ihre Ergebnisse „support a view of schizophrenia as a complex trait that results from both genetic and shared environmental etiological influences“ (Sullivan u.a. 2003).

Geschwister könnten sich die Frage stellen, besteht für mich (z.B. als Bruder eines an Schizophrenie Erkrankten) ein 10-11-fach oder nur ein 7,75-fach erhöhtes genetisches Risiko, im Sinne von ‚angeboren‘, selbst daran zu erkranken? Oder gibt es Studien, nach denen das Risiko höher oder niedriger liegt? Bereits die Fragestellung geht von einer falschen Voraussetzung aus, dass nämlich die gefundene Häufigkeit bei Geschwistern genetisch bedingt sei.

Aber selbst wenn man dem genetischen Missverständnis folgt: Sich selbst als individueller Person ein genetisches, im Sinne von unabdingbar angeboren verstandenes Risiko zuzumessen ist keinesfalls hilfreich – denn woher kann ich wissen, ob ich zu der Minderheit der irgendwann einmal Erkranken­den oder der 90%-igen Mehrheit unter den Geschwistern gehöre, die ihr gesamtes Leben lang keine Schizophrenie ausbilden werden?

Dyson (1989) formulierte, was auch noch zu Beginn des jetzigen Jahrhunderts galt: „Auch heute kann … aufgrund der mehrfaktoriellen Genese psychischer Störungen – selbst unter Einbeziehung aller bekannten individuellen wie situativen Umstände – keine befriedigende Antwort gegeben werden, warum ggf. das eine Geschwister erkrankt und das andere nicht.“

Zu den wirkungsstarken ‚situativen Umständen‘ zählt das Belastungserleben der Geschwister.

Schon bei einer der ersten Untersuchungen von Marsh u.a. (1993a S. 10) wurden als persönliche Risiken eigene psychische Probleme, insbesondere Depressionen und Angststörungen als Reaktion auf die Belastungen zu Protokoll gegeben. In Interviews (Bach 2019) sprechen die sich als besonders belastet erlebenden Geschwister von Situationen, die sie als traumatisierend erlebt haben; Claudia Bach nennt diese Erfahrungen ‚Intrusionen‘. Bis auf eine Schwester berichteten alle anderen sechs von psychiatrisch relevanten Auswirkungen: Panikattacke, Angststörung, selbstverletzendes Ver­halten, Posttraumatische Belastungsstörung, Suchtverhalten, unterschiedliche psychosomatische Beschwerden (ebenda).

In dem vollständigen, hier nur auszugsweise vorgestellten Kapitel der Monographie wird in einem Exkurs – insbesondere mit Blick auf die Geschwister – der gegenwärtige Forschungsstand zum Einfluss von Genetik, Epigenetik sowie der (sozialen) Umweltbedingungen in Relation zueinander gesetzt, mit der herausragenden Rolle der (sozialen) Umweltbedingungen als Ergebnis der Zusammenführung der Studien.

Danach gibt es gute Gründe, bereits ‚genetisch‘ und ‚angeboren‘ anders zu verstehen, wenn man einen Blick auf die in diesem Exkurs referierten Studien zur Epigenetik wirft. Dort wird die Aufmerksamkeit auf die ‚biologische Einbettung sozialer Erfahrungen‘ in Form der Aktivierung bzw. des Stummschalten einzelner Gensequenzen des Genoms in Relation zu sozialen Erfahrungen und sonstigen Umwelteinflüssen gelenkt. Diese Einbettung entfaltet fortan Wirkung für das Individuum. Unumstritten ist überdies, dass schwerwiegende belastende Erfahrungen und Einflüsse, insbesondere erlebte Traumata, generationsübergreifend weitergegeben werden können, wobei in der Forschung derzeit noch verschiedene Ansätze verfolgt werden, wie diese Weitergabe erfolgt. Ohne hier tiefer in diese komplexen und hochaktuellen Zusammenhänge einzudringen gibt es ausreichend Hinweise auf diese herausragende Rolle der (sozialen) Umweltbedingungen.

In zwei Studien wurde der Zusammenhang von Belastungen aufgrund der Erkrankung in der Familie mit der Entwicklung von Depressionen bei den anderen Familienmitgliedern untersucht, Geschwister wurden nicht getrennt ausgezählt. Krautgartner u.a. (2005) fanden: „Jene Angehörigen, die den Patienten häufig beaufsichtigten, die sich wegen des Patienten häufig Sorgen machten, und die den Patienten oft zu motivieren versuchten, zeigten gehäuft Hinweise auf Depressivität.“ (S. 153)
Das Australische Institut für Familienstudien benennt ausdrücklich auch für die untersuchten Mitge­schwister eine erhöhte Rate an Depressionen, und zwar im Gegensatz zu Smith u.a. (2014) unab­hängig vom Umfang an Unterstützung, die sie für das erkrankte Geschwister leisten (Edwards u.a. 2008). Smith u.a. (2014) haben in einer für England repräsentativen Studie für alle Personen, die sich als informelle Helfer, als Kümmerer, als ‚carer‘ für einen kranken oder behinderten Familienange­hörigen (nicht beschränkt auf psychische Erkrankungen) engagieren, deren Risiko für eine psychische Erkrankung erhoben. Das interessante Ergebnis: Die Einschränkungen bei der psychischen Gesund­heit der Befragten variiert mit dem Umfang des Kümmerns; ab 10 Stunden in der Woche steigen die Werte für psychische Erkrankungen stark an.

Die Studienergebnisse können so verstanden werden:

Die von den Mitgeschwistern erlebten Belastungen sind ein wesentlicher Faktor für die in der israelischen und den taiwanesischen Studien gefundenen Erkrankungshäufigkeiten – und dies steht im Einklang mit den Ergebnissen namhafter Genetiker (siehe: … und was die Daten bedeuten).

In der Monographie werden tiefgreifende Dilemmata und Ambivalenzen beschrieben, die die Lebenssituation vieler Geschwister prägen und die bei allen Geschwistertreffen angesprochen werden. Da sollte es nicht verwundern, wenn daraus für einige von ihnen eine unhaltbare Situation entspringt, die mit Manfred Bleuler wie folgt beschrieben werden könnte: „Nach unserem heutigen Wissen bedeutet Schizophrenie in den meisten Fällen die besondere Entwicklung, den besonderen Lebensweg eines Menschen unter besonders schwerwiegenden inneren und äußeren Bedingungen, welche Entwicklung einen Schwellenwert, einen ‚point of no return‘ überschritten hat, nach welchem die Konfrontation der persönlichen inneren Welt mit der Realität und der Notwendigkeit zur Vereinheitlichung zu schwierig und zu schmerzhaft geworden ist und aufgegeben worden ist.“ (Bleuler 1987)[4].

Zu objektiv schwierigen äußeren Bedingungen gehört u.a. ein Leben in relativer Armut. Dies zeigt globale Wirkungen, was die Metastudie von Ribeiro u.a. (2017) belegt. So wurden in einem Länder­vergleich deutliche Unterschiede bei Neuerkrankungen gefunden, wobei die Unterschiede im Ausmaß von Neuerkrankungen zwischen den einzelnen Ländern mit der Spreizung zwischen Arm und Reich in diesen Ländern korreliert: Ist die Spreizung stark ausgeprägt liegt die Neuerkrankungsrate deutlich über der von Ländern mit geringeren Abständen zwischen Reichtum und Armut.

So erscheinen selbst die sog. genetischen Risikoanteile in einem völlig anderen Licht, nämlich als zum Teil durch – auch soziale – Umweltbedingungen vermittelt und daher auch beeinflussbar und nicht für immer und ewig genetisch verankert.

Die herausragende Rolle der sozialen Umgebung für die Entwicklung einer psychischen Erkrankung hat bereits im vergangenen Jahrhundert – lange vor dem Zeitalter der Epigenetik – eine finnische Adoptionsstudie nachgewiesen. Über viele Jahre hinweg wurde die Entwicklung adoptierter Kinder von an Schizophrenie erkrankten Müttern verfolgt, deren Kinder von unterschiedlichen Familien adoptiert wurden (Tienari u.a. 1994). Die sozio-emotionalen Lebensbedingungen und die Dynamik in der jeweiligen Adoptiv-Familie scheinen viel eher darüber entschieden zu haben, ob eines der Kinder erkrankte oder nicht: In den Familien mit belastenden Strukturen erkrankten die Kinder signifikant häufiger als das Geschwister in jenen Adoptiv-Familien, die sich durch ein positives Familienleben auszeichneten.

Die sozialwissenschaftlich-epidemiologisch erhobenen Ergebnisse können heute im Licht der Epi­genetik biologisch erklärt werden. Allerdings ist aus heutiger Sicht den Umweltfaktoren eine noch viel größere Bedeutung beizumessen als es die finnische Studie nahe gelegt hatte.

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[4] Das Zitat entstammt einem Brief von Manfred Bleuler an Klaus Dörner vom 18.02.1984, den er selbst in einem Buchbeitrag veröffentlichte.

Unabhängig davon, welche Erkenntnisse die Forschung insgesamt und im Besonderen zu den Mechanismen der transgenerationellen[5] Weitergabe von Belastungen und Traumata in der Zukunft noch liefern wird, eines zeichnet sich bereits heute überdeutlich ab: die verhängnisvolle Rolle, die das Schweigen über diese Traumata spielt – und das gilt für individuelle Traumata genauso wie für kollektive Traumata – weltweit, in allen Kulturen.

Der Facharzt für psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Peter Pogany-Wnendt ist ein Kind von Holocaust-Überlebenden. Aus seiner Sicht ist die intergenerationelle, möglicherweise epigene­tische Übertragung die Folge eines selbst auferlegten Schweigegebots, was er mit seinen eigenen Erfahrungen unterfüttert.

Laut Pogany-Wnendt (2012) führt das schwere Erleben des Holocaust zum Abbruch bzw. der Ver­weigerung von Gesprächen in den Familien. Er erklärt sich sein eigenes Erleben in Analogie zu den epigenetischen Effekten des Hungerwinters in den Niederlanden 1944/45[6]. Schweigen die Eltern ihren Kindern gegenüber zu ihrem schwer belastenden bis traumatisierenden Erleben, wird dieses Erleben in die Seelen der Kinder transplantiert, was sich u.a. in den Träumen der Kinder wider­spiegelt[7].

Auch andere Kinder von Holocaust-Überlebenden berichten von einer besonderen Form inter­generationeller Weitergabe von Erlebnissen. Sie empfinden immer wieder die gleichen Gefühle von hilflosem Ausgeliefertsein wie ihre Eltern während des Holocaust – nicht ‚obwohl‘ die Eltern nie darüber gesprochen haben, sondern gerade ‚weil‘ die Eltern ihre schrecklichen Erlebnisse mit einem Schweigegebot belegt haben.

Pogany-Wnendt sagt von sich, er habe das Leid der Eltern im Holocaust zu seinem gemacht, bis er in einem Arbeitskreis für intergenerationelle Folgen des Holocaust (PAKH) die transgenerationellen Auswirkungen des Holocaust auf seine Entwicklung besser erfasst und verstanden habe. „Heute fühle ich mich besser in der Lage, mich vom Leid meiner Eltern abzugrenzen. Als Kind habe ich ihn (den Holocaust, R.P.) zu meinem Leid gemacht. Dadurch kann ich (heute) meine selbstbestimmte Identität besser zum Zuge kommen lassen. … Ich habe in PAKH auch gelernt zu verstehen, welche schwere Last die Kinder der Täter und Mittäter tragen. PAKH ist vor allem eine Dialog-Gruppe“, in der Täter- und Opfer-Kinder miteinander sprechen (Pogany-Wnendt 2012).

Die herausragenden negativen Effekte, wenn über die belastenden Erfahrungen nicht gesprochen wird, sind bereits in den allerersten und dann in nahezu allen Studien zur transgenerationellen Übermittlung des Holocaust-Traumas angesprochen worden, und bereits in den 1960er Jahren begannen die inzwischen erwachsenen Kinder der zweiten Generation damit herauszufinden, was es bedeutet, Kind eines Holocaust-Überlebenden zu sein. Es bildeten sich „Awareness Groups“, in denen die Kinder der Überlebenden ihre Gefühle mit jenen herauszufinden suchten, die die gleichen Erfahrungen hatten. Im November 1979 fand in den USA die erste Konferenz der Kinder der Holocaust Überlebenden statt, worauf es in den gesamten USA zur Gründung regionaler Gruppen kam. Mit anderen Worten: Pogany-Wnendt ist ‚ein typischer Fall‘. Das gilt auch für sein wissenschaft­liches Arbeiten, denn viele Kinder der Überlebenden haben ihren Blick über ihr individuelles Leiden hinaus gerichtet, indem sie „proactively commemorate the lives and way of life lost during the Holocaust“ (Shoah Resource Center 2019) in Form der Beteiligung an historischen Studien, in der Unterrichtung der Öffentlichkeit über den Holocaust und im Kampf gegen dessen Leugnung.

Andere Nachkommen der 2. und 3. Generation setzen sich mit ihren ambivalenten Gefühlen und dem Schweigen auseinander, indem sie sich künstlerisch betätigen. So z.B. Rita Goldberg, die sich befreit fühlte, nachdem sie die Geschichte ihrer Mutter im Holocaust aufgeschrieben hatte. „By narrating her story, I have found my voice. It is helping all of us move forward.“ (Goldberg 2014) Bina Nir (2018) untersuchte die ‚Transgenerational transmission of Holocaust trauma and its expressions in literature‘, und auch sie sieht „that writing itself has the potential to heal”. Sie zitiert Tikva Natan (1981): „(A) dominant characteristic of second-generation families is the ‚conspiracy of silence’. … In many such families, there was an ‚unspoken agreement’ not to discuss the traumatic events of the Holocaust, most often out of the desire to protect the children. Despite this, the children tended to perceive this silence as emotional distance, which affected the quality of the relationship between parents and children.”

Kollektive Traumata von Russland und der Ukraine bis Mittel- und Nordamerika und ihre Expression in der (audio)visuellen Kunst haben Janett Reinstädler und Oleksandr Pronkevich (2018) im Blick. Über alle kulturellen Unterschiede hinweg nehmen sie die Traumata wahr „as a highly disconcerting form … of ‚not-knowing’, that hides behind the non-rememberable, the invisible and unspeakable” und beleuchten die unterschiedlichen künstlerischen Annäherungen an ‚das Unaussprechliche’.

Um jedwede Missverständnisse zu vermeiden: Hier wird keinesfalls behauptet oder nahegelegt, das Erleben von Mitgeschwistern sei auch nur im Entferntesten mit der intergenerationellen Weitergabe der Last des Holocaust zu vergleichen; so wie der Holocaust sind auch die Effekte auf die Kinder und Kindeskinder von einer unvorstellbaren Einmaligkeit und jegliche Vergleiche verbieten sich. Die Studien wurden hier referiert, da über sie die Dramatik der transgenerationellen ‚Vererbung‘ sowie des innerfamiliären Schweigens wie unter einem Brennglas heraussticht[8].

Dennoch sei an dieser Stelle eine Spekulation erlaubt. Abgeleitet von den referierten Studien spricht einiges dafür, dass auch die viele Menschen traumatisierenden Ereignisse unserer Tage – Kriege, Flucht und Völkermord, Natur- und Technikkatastrophen u.a. – ihre Spuren weit über die direkt betroffene Generation hinaus hinterlassen werden.

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[5] In einigen Texten wird an Stelle von ‚intergenerationell‘ der Begriff ‚intergenerativ‘ verwendet; beide Begriffe sind bedeutungsgleich. Dasselbe gilt für ‚transgenerationell‘ und ‚transgenerativ‘.
[6] Diese und andere Studien zu generationenübergreifenden Effekten werden im Exkurs referiert.
[7] siehe vorherige Anmerkung
[8] Während des Schreibens taucht die Frage auf: Weiß irgendjemand etwas über die Geschwister der psychisch Erkrankten, die in Nazi-Deutschland der Euthanasie zum Opfer fielen?

Obwohl der hier gewählte Ausschnitt zur ‚intergenerationellen Weitergabe‘ einmal mehr die heraus­ragende Rolle von Eltern für das Erleben und Wohlbefinden der Nachgeborenen betont, darf diese nicht als Argumentationsfolie für Schuldzuweisungen missbraucht werden.

Als Illustration für eine empfehlenswerte Einordnung des eigenen Erlebens als Mitgeschwister in die hier explizierten Zusammenhänge mögen die Überlegungen von W. Thomas Boyce[9] dienen. Auch für ihn ist die intergenerationelle Weitergabe der Schlüssel, um sich die psychische Erkrankung seiner Schwester zu erklären. Dabei hat er sich intensiv mit der Frage beschäftigt, welche familiären Be­dingungen bei seiner Schwester schließlich zu einer psychischen Erkrankung und zum Suizid führten. Er fand die Antwort im Zusammentreffen der besonderen, sozialisationsbedingt über Generationen entstandenen ‚Altlasten‘ seiner Mutter mit den Besonderheiten einer Tochter, die ihre eigene subjektive Geschichte in die Mutter-Tochter-Beziehung eingebracht hat. Daraus entstand „die problematische und leicht explosive Kombination einer verletzten Mutter und einer Orchideen­tochter…“ (Boyce 2019, S. 256; das Kapitel ‚Mary und ihre Mutter‘ kann nur aufs Wärmste empfohlen werden, S. 253-258).

Die ‚eigene subjektive Geschichte‘ seiner Schwester hat sich spiralförmig herausgebildet, die seiner Mutter ebenfalls. Bei Beiden ist die Entwicklung durch ein ständiges Wechselspiel zwischen jeweils sozio-genetisch erworbener ‚Ausstattung‘ und aktueller sozialer Umwelt definiert. Dabei werden die Umwelterfahrungen nicht nur qua Epigenetik biologisch eingeschrieben; diese Einschreibungen, diese neu gewonnene ‚Ausstattung‘ beeinflusst wiederum, welche Wirkungen die darauf (in Sinne von danach) eintretenden Umwelteinflüsse entfalten können.

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[9] W. Thomas Boyce ist Professor für Pädiatrie und Psychiatrie an der University of California, darüber hinaus forschte er mehr als 20 Jahre an der Berkeley School of Public Health. Sein Interesse an dem Zusammenwirken neurobiologischer und psycho-sozialer Prozesse bei Kindern ist in seiner persönlichen Erfahrung als Bruder einer im jugendlichen Alter psychisch erkrankten Schwester motiviert, die sich mit 54 Jahren das Leben nahm.

Mit hoher Wahrscheinlichkeit sind die von den Mitgeschwistern subjektiv erlebten Belastungen der Hauptmotor, der die Vererbungsangst anfeuert – unterfüttert von weiteren Verstärkern.

Im weitaus umfangreichsten Teil der Monographie werden diese subjektiv erlebten Belastungen der Mitgeschwister qualitativ beschrieben, die in einigen Studien quantifiziert wurden. So klagten z.B. in der Studie von Jungbauer u.a. (2001) neun von zehn Angehörigen vor allem über psychische Be­schwerden wie Grübelei, innere Unruhe, Reizbarkeit oder Mattigkeit sowie Schlafstörungen. Bei Geschwistern von an Schizophrenien Erkrankten nennen 66,7% negative Auswirkungen der Erkran­kung auf ihr eigens Wohlbefinden in Form psychischer Probleme und 20% berichten von somatischen Beschwerden (Maurin u.a. 1990, S. 102; dies entspricht den Werten von Lively u.a. 1995). In der Studie von Schmid u.a. (2005a) berichten zwei von drei Mitgeschwistern von eigenen psychischen Problemen.

Auf die Hypothese von Stålberg u.a. (2004) wurde bereits hingewiesen; aus deren Sicht führt das vermeintliche Wissen um die genetische Vulnerabilität zu einer deutlichen Verstärkung des subjek­tiven Belastungserlebens. Dies ist mit hoher Wahrscheinlichkeit zu ergänzen: Trifft das beschriebene belastende Erleben auf die allgegenwärtige Debatte um die Genetik bzw. Vererbung psychischer Erkrankungen, folgt geradezu zwangsläufig die Frage: Bin ich auch schon dabei, psychisch zu erkranken?

Haben Mitgeschwister erst einmal die Frage einer möglichen eigenen psychischen Erkrankung aufgeworfen, richten viele von ihnen ihre Aufmerksamkeit auf sich selbst, um herauszufinden, ob sie bereits etwas Symptomatisches an sich entdecken. Dies verstärkt die Vererbungsangst zusätzlich. Eltern unterstützen diese Ängste noch, wenn sie – ob bewusst oder nicht – ihre gesunden Kinder auf Krankheitszeichen hin beobachten (Schmid u.a. 2005a, S. 742).

Auf diesem Hintergrund stellen sich viele der in Deutschland befragten Geschwister eine weitere Frage: Kann ich es verantworten, eigene Kinder zu bekommen?

Ihnen wurde und wird durch Publikationen oder Gespräche kontrafaktisch der Eindruck eines sehr hohen genetischen Erkrankungsrisikos über mehrere Generationen hinweg suggeriert. Dass das faktische Erkrankungsrisiko bei ihren Kindern (d.h. den Neffen und Nichten der Erkrankten) in der Regel verschwindend gering ist wird dabei übersehen. Wie bereits ausgeführt besteht ein reales Risiko lediglich in Familien mit einer bereits Generationen übergreifenden Erkrankungsbelastung.

Die Befürchtung, ein eigenes Kind könne psychisch erkranken, führt in einigen Fällen sogar zur Vermeidung von Beziehungen.

„He’s split up with his girlfriend, and one of the reasons is that he doesn’t want children.” (Sin u.a. 2012, S 56) Auch beim ersten hessischen Geschwistertreffen (siehe Munkert 2008) hielt eine Teilnehmerin für sich eine Partnerschaft aufgrund dieser Befürchtung für unmöglich. In den USA haben Diana Marsh u.a. eine erhöhte Single-Quote unter Geschwistern festgestellt (Marsh u.a. 1993a, S. 13), ebenso Seltzer u.a. (1997).

Es könnte noch weitere Effekte der Erkrankungsangst geben.

Schon 2000 haben Nechmad u.a. in ihrer Aufzählung von offenen Forschungsfragen die Hypothese formuliert: Könnte es sein, dass Geschwister gezielt Hilfen meiden, und zwar aufgrund ihrer Befürchtung, selbst als psychisch krank diagnostiziert zu werden? (Nechmad u.a. 2000, S. 8) Diese Fragestellung scheint bisher nirgendwo aufgegriffen worden zu sein.

In den USA und Kanada wird den Befürchtungen der Geschwister große Beachtung geschenkt. Sowohl in Aufklärungsbroschüren als auch auf der Seite schizophrenia.com wird die Angst vor einem potentiellen Risiko durch Fakten begegnet sowie mit Hinweisen für ein psycho-sozial gesundes Leben, durch das man ein mögliches Risiko durch eigenes Verhalten reduzieren könne. „Der beste Schutz sei, sich selbst und seinen Körper zu kennen sowie alles dafür zu tun, gesund und glücklich zu leben.“ (zitiert nach Jana Hauschild 2019, S. 142) In einem anderen Kapitel der Monographie haben wir referieren müssen, warum sich viele der Geschwister dieses erkrankungs-protektive Glück geradezu verbieten.

In vielen Familien mit einer psychisch erkrankten Person fällt die Meinung, die Gene seien schuld, auf fruchtbaren Boden. ‚Es ist genetisch‘ verankert die Krankheitsverursachung zwar in der Familie, und zwar in deren Genen, verlegt die vermeintliche Verursachung allerdings in einen längst vergangenen Zeitraum, lange vor der eigenen Geburt.

Der unmittelbare Gewinn dieser Anschauung: Die allgegenwärtige Ahnung von Eltern, an problema­tischen Lebensläufen der eigenen Kinder nicht ganz unbeteiligt zu sein, führt bei Eltern von psychisch erkrankten Kindern – ebenso wie bei denen von suchtabhängigen oder kriminell gewordenen Kindern – zu einem (in der Regel ungerechtfertigten) Schulderleben, das mit dem klassischen Modell der genetischen Verursachung abgeschwächt werden kann. Wenn die Gene schuld sind, können wird es nicht sein bzw. unser Sozialisations- und Erziehungsverhalten.

Allerdings: Was die Eltern in Bezug auf sich selbst vielleicht beruhigen kann (sie haben die kritischen Altersstufen für Neuerkrankungen bereits überschritten, mögliche künftige gerontopsychiatrische Probleme bleiben unbeachtet) befeuert im Gegensatz dazu bei den Mitgeschwistern bis ins Er­wachsenenalter hinein die ängstliche Befürchtung, ebenfalls psychisch zu erkranken.

Diese Wertschätzung der bedeutenden Rolle der Genetik steht nur in einem scheinbaren Wider­spruch zu übertriebenen Normalitätsannahmen von Eltern bezüglich der Geschwisterkinder, nämlich die Mitgeschwister als gesund, stark und unproblematisch wahrzunehmen[10]. Die Angst, ein weiteres Kind der Familie könnte – genetisch bedingt – psychisch erkranken, verführt geradezu zur konträren Neigung, das nicht erkrankte Kind als stark, problemlos und voll im Leben stehend zu sehen bei gleichzeitiger Befürchtung des genauen Gegenteils; so kann die Angst, weitere Kinder könnten erkranken, gebannt werden.

_______________
[10] Ausführlich im Kapitel ‚Die große starke (schwache) Schwester‘ der Monographie

Was sehr häufig als ‚Vererbung‘ oder als ‚angeboren‘ klassifiziert wird schließt auch die im Laufe der personalen Entwicklung in sozialen Interaktionen erworbenen Fühl-, Denk- und Verhaltensmuster mit ein, die zum Teil biologisch (epigenetisch) eingeschrieben werden. Während ‚Vererbung‘ und ‚Genetik‘ Unveränderlichkeit und Schicksalshaftigkeit suggerieren, verweisen die in sozialen Inter­aktionen erworbenen Erfahrungen im Gegenteil auf die Veränderbarkeit in sozialen Prozessen.

Für Mitgeschwister ist dies in doppelter Hinsicht bedeutsam:

  • Negatives, insbesondere traumatisierendes Erleben kann biologisch verankert werden und definiert die eigene weitere Entwicklung (mit).
  • Es kann qua intergenerationeller Weitergabe ggf. die Entwicklung der weiteren Nachkommen beeinflussen, selbst wenn diese selbst nicht mit den Belastungen konfrontiert worden sind.

„Doch wir werden auch mit einer großartigen Resilienz geboren – man muss uns nur zeigen, wie man sie aktiviert. Und offenbar kann auch diese Resilienz von Generation zu Generation weitergegeben werden.“ (Boyce 2019, S. 257)

Im wohlverstandenen Sinne von Boyce zeigen die obigen Ausführungen zwei Handlungsoptionen auf, wie eine scheinbar schicksalhafte negative Entwicklung durchbrochen werden kann.

  1. Sich nicht zum familiären Schweigen verführen lassen
    So nachvollziehbar es auch ist, so gravierend können die Folgen des Schweigens angesichts belastender Erfahrungen sein[11]. Eltern sollten angemessene Anregungen und Unterstützungen erhalten, um offen und möglichst angstfrei mit den Geschwisterkindern über die Erkrankung und deren Begleitumstände sprechen zu können.
  2. Die belastenden Erfahrungen und Gefühle in Gruppen Gleicherfahrener austauschen
    In Analogie zu den Kindern von Holocaust-Überlebenden gehen die Belastungen der Mitge­schwister mit vielfältigen und sich zum Teil widersprechenden Gefühlen einher, die häufig erst in Auseinandersetzungen mit Menschen, die die gleichen Erfahrungen machen mussten, in ihrer Bedeutung und Wirksamkeit herausgefunden werden können. Das spricht für exklusive Geschwistergruppen.

_______________
[11] Ausführlich im Kapitel zum ‚funktionalen partiellen familiären Schweigen‘ in der Monographie

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"Raum für die eigenen Bedürfnisse"

Das 2. bundesweite Geschwistertreffen fand am 3. August 2019 in Wiesbaden statt. Wie bei früheren Treffen war die Atmosphäre wieder sehr offen und vertrauensvoll. Und es gab auch diesmal wieder Tränen und Lachen – vor allem aber das Gefühl, nicht allein zu sein mit den Sorgen und der Hilflosigkeit und manchmal auch der Verzweiflung.

Der folgende Bericht ist mehr als ein Protokoll der Veranstaltung: Einige der angesprochenen Themen wurden wesentlich erweitert. So auch der für Geschwister besonders brisante Diskussionspunkt, in dem es um die Vererblichkeit von psychischen Erkrankungen ging.

Bericht von der Veranstaltung

Veranstalter:
Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen

Impulsreferat:
Prof. Dr. Reinhard Peukert (GeschwisterNetzwerk.de):
„Streiflichter …..“
Wahrnehmung von Geschwistern und Unterstützung für Geschwister psychisch Erkrankter im In- und Ausland

Moderation:
Prof. Dr. Reinhard Peukert (RP)

Protokoll:
Leonore Julius (GeschwisterNetzwerk.de)
Prof. Dr. Reinhard Peukert (GeschwisterNetzwerk.de)

Trotz einiger kurzfristiger Absagen waren mehr als 20 Geschwister zu dem Netzwerktreffen gekommen. Die meisten Teilnehmenden waren zwischen 25 und 50 Jahre alt und blickten häufig bereits auf eine langjährige ‚Geschwister-Biographie‘ zurück. Das Treffen startete mit einer Vorstellungsrunde, bei der Themenschwerpunkte gesetzt und Erwartungen formuliert wurden.

Ein typisches Bild zeigte sich bei den Teilnehmenden: Zwei Brüder und viele Schwestern; dieses Bild ist aus Studien bekannt.

RP: Schwestern sind eher bereit, sich zu kümmern und Verantwortung zu übernehmen, und sie haben folglich die größeren Probleme, einen Ausgleich zu finden in der Diskrepanz zwischen ihren eigenen Erwartungen in Bezug auf ihre Hilfe für die Schwester bzw. den Bruder sowie den Unterstützungs-Erwartungen der Eltern auf der einen Seite (‚Fremdsorge‘) und ihren eigenen Bedürfnissen und Interessen (‚Selbstsorge‘) auf der anderen Seite.

Knapp ein Viertel der Teilnehmenden hatte bereits im Vorjahr an dem Netzwerktreffen teilge­nommen, eine Teilnehmerin war von ihrer Mutter auf die Veranstaltung aufmerksam gemacht worden, alle übrigen hatten über die Website, das Forum oder den Newsletter des Geschwister-Netzwerks von dem Treffen erfahren.

Eher untypisch für Veranstaltungen der Selbsthilfe ist dagegen die Teilnahme von mehreren Geschwistern mit Migrationshintergrund, die sich alle mit zusätzlichen Herausforderungen konfrontiert sehen. Beispielhaft seien hier genannt: ein kulturell bedingtes unterschiedliches Verständnis von psychischen Erkrankungen und die fehlende Entscheidungsfreiheit, ob und in welchem Umfang die Geschwister sich an der Sorge für das erkrankte Familienmitglied beteiligen, da nur sie über gute Deutschkenntnisse verfügen und für Eltern und andere Angehörige jegliche Kommunikation dolmetschen müssen.

RP stellt dazu fest, dass im deutschsprachigen Raum keine Untersuchungen zur Verfügung stehen, die Unterschiede im eigenen Erleben und in den Erwartungen der Herkunftsfamilien zum Thema haben, die durch die Herkunft aus Ländern mit anderem kulturellem Hintergrund markiert werden – anders als z.B. in den USA, wo Ethnien häufig berücksichtigt werden.

In seinem Impulsreferat trug Reinhard Peukert vor, welchen Stand seine in Arbeit befindliche Monographie erreicht hat. Die ursprüngliche Absicht war, deutschsprachige Studien zu ermitteln und auszuwerten, um dieses Wissen interessierten Geschwistern zugänglich machen, was diesen die Möglichkeit des Abgleichs und der Reflexion der eigenen Erfahrungen und Einstellungen im Spiegel der wissenschaftlichen Erkenntnisse eröffnet. Es stellte sich jedoch heraus, dass die Quellenlage im deutschsprachigen Raum sehr dürftig ist, sodass die Recherche auf den englischsprachigen Raum ausgeweitet wurde, wo eine Fülle von Material verfügbar ist. Die Monographie wird voraussichtlich Anfang 2020 veröffentlicht werden.

Bei seinen Ausführungen griff der Referent schwerpunktmäßig die bereits in der Vorstellungsrunde formulierten Themen und Anliegen auf. Diese wurden bei den jeweiligen Diskussionspunkten eingefügt und teilweise um weitere Aspekte erweitert.

Die Diskrepanz zwischen Fremdsorge und Selbstsorge war ein Thema, das sich durch den ganzen Tag zog; nachdem die Frage nach der eigenen Rolle etwa in der Mitte der Vorstellungsrunde zum ersten Mal angesprochen worden war, stand dieses Problem schließlich fünf Mal auf der Tagesordnung, und in zwei der drei Kleingruppen am Nachmittag wurde es aus unterschiedlichen Perspektiven reflektiert.

Unter der Perspektive der Gruppe 1, die sich mit der Erfahrung als außenstehendes Familienmitglied angesichts einer ‚symbiotischen Beziehung zwischen der Mutter und dem erkrankten Geschwister‘ beschäftigte (drei Mal wurde die eigene familiäre Situation mit diesen Worten beschrieben), wurde neben der erlebten Trauer, dem emotionalen Rückzug aus der Familie und einer erhofften Unter­stützung von außen durch Freunde und Profis als Ausweg aus der emotional belastenden Situation ‚erdiskutiert‘: Man müsse sich fragen ‚Wie geht es mir dabei?‘, um dann für sich eine Konsequenz zu ziehen, bei der die unbedingt notwendige Selbstsorge nicht zu kurz kommt. In der Beschäftigung mit dieser subjektiv bedeutsamen Fragestellung haben sich die regionalen Geschwistergruppen bewährt, was z.B. aus dem Bericht von Gagi K. bei einer Tagung herausgelesen werden kann (Gagi K.: Der schwierige Weg zur Autonomie).

Vier der Teilnehmenden äußerten Sorge um die Mutter, die seit vielen Jahren die Hauptlast der familiären Unterstützung für das erkrankte, inzwischen erwachsene Kind trägt – ein sehr häufiges Belastungserleben von Geschwistern psychische erkrankter Menschen. Darauf gibt es zwei Antworten: Die Mutter entlasten, indem man selbst viele Dinge übernimmt – oder die Mutter entlasten, indem man ihr hilft, auf professionelle Hilfe zuzugreifen.

Aber da schaut bereits die nächste Frage um die Ecke: Wo ist die Hilfe zu finden? Welche Hilfen gibt es eigentlich?

Die bisherige Antwort des GeschwisterNetzwerks lautet: In jeder Kommune gibt es einen Sozialpsychiatrischen Dienst, dessen Aufgabe u.a. die Organisation von Hilfen für psychisch Erkrankte ist, und in nahezu jedem Bundesland gibt es einen Landesverband der Angehörigen, der sich seit Jahren mit den verfügbaren Hilfen beschäftigt und auch beraten kann (ggf. durch Weitervermittlung an eine örtliche Gruppe). Die Hilfe-Landschaft ist zu komplex und regional zu unterschiedlich gestaltet, als dass das bundesweite GeschwisterNetzwerk regional und situativ angemessene Antworten finden könnte.

Bei der zweiten Gruppe war das Gruppenthema: Verantwortung und Verantwortungsübernahme, dies wurde in der Vorstellungsrunde sechs Mal als Problem benannt (eine der häufigsten Nennungen, gefolgt von Aggressivität, fünf Nennungen). In diese Gruppe fand folgerichtig auch die Fragestellung Eingang, die in der Vorstellungsrunde ebenfalls sechs Mal genannt wurde: Was wird später?

Die gefundenen Antworten gleichen denen der ersten Gruppe: Die Sichtweisen aller Beteiligten müssen reflektiert, also berücksichtigt werden. Das bedeutet ggf. eine harte Auseinandersetzung, um von den Sichtweisen zu gemeinsamen Strategien zu finden; ‚Strategien zu entwickeln‘ war der Gruppe wichtig. Die Gruppe gibt den Rat, dass das am sinnvollsten von einem Austausch unter Gleichen (also Geschwistern) begleitet werden sollte – und eines sollte auf keinen Fall vergessen werden: ‚Man kann nur helfen, wenn man Kraft hat‘. Dabei könne z.B. eine Distanzierung auf Zeit hilfreich sein.

Die Entscheidung, ob Geschwister die rechtliche Betreuung für ihre erkrankte Schwester oder ihren erkrankten Bruder übernehmen sollten war ein mehrfach angesprochener Teilaspekt der Frage, was werden wird, wenn die Sorge tragenden Eltern bzw. Elternteile dazu nicht mehr in der Lage oder bereits verstorben sind. Während einige der anwesenden Geschwister dies bereits entschieden haben, ist sie für andere noch völlig offen. Diese seien auf einen Selbstprüfungs-Katalog verwiesen, den der Landesverband Bayern der Angehörigen entwickelt und 2019 aktualisiert hat (www.lvbayern-apk.de/index.html).

‚In einer Verantwortung‘ sahen sich einige Geschwister auch (sechs Nennungen), wenn das erkrankte Geschwister Suizidabsichten äußert, bereits Suizidversuche unternommen hat oder dessen Leben durch andere krankheitsbedingte Umstände gefährdet ist, wobei ihnen gleichzeitig schmerzlich bewusst ist, dass ihre Handlungsmöglichkeiten sehr begrenzt sind. Diese existentielle Herausforde­rung in Verbindung mit der empfundenen Hilflosigkeit, den Ängsten und vielfältigen anderen Gefühlen stellt für die betroffenen Geschwister eine extrem hohe (Dauer-) Belastung dar.

Dieses keinesfalls auf Einzelfälle beschränkte Thema konnte in dem vorgegebenen Rahmen nicht behandelt werden; dafür ist ein noch zu erarbeitendes anderes Format erforderlich.

Die dritte Gruppe nahm sich das Thema der allgegenwärtigen Ambivalenzen im Umgang mit der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder vor.

RP: Ambivalenzen können Wut erzeugen und neben Wut ist die Wahrnehmung von Neid ein belastendes Gefühl (Neid, da man selbst beruflich und sozial erfolgreich ist, die Schwester oder der Bruder aber erkrankungsbedingt in ihrer/seiner Entwicklung stecken geblieben ist). Aus der Literatur sind jedoch auch erkrankte Geschwister bekannt, die im Gegensatz dazu stolz auf die Erfolge ihrer Schwester bzw. ihres Bruder sind.

Die Gruppe hebt hervor: Die Gefühle der Erkrankten müssen nicht nur wahrgenommen werden, auch deren Ambivalenzen sollten gesehen werden. Und obgleich es schwer fällt, sei deren Recht auf eine Lebensweise, die mit einer ‚üblichen‘ wenig gemein hat, zu respektieren, man müsse ihnen ‚ein Recht auf Verlottern‘ zugestehen, so die unwidersprochene Äußerung eines Bruders.

Zum geschwisterlichen Umgang schlagen sie vor, Zeiten miteinander zu verbringen, in denen die Erkrankung sowie deren Folgen kein Thema seien, sondern das gemeinsame Erleben von angeneh­men Aktivitäten.

RP: Auch hierfür finden sich Entsprechungen in der Literatur. Viele befragte Geschwister in Deutschland und im Ausland sehen ihre Rolle als ‚ganz normale Schwester oder Bruder‘ im Sinne einer ganz normalen, üblichen Geschwisterbeziehung: sich streiten, gemeinsam etwas unternehmen etc., und ‚Lachen ist auch möglich.‘
Studien belegen, dass diese Haltung für das erkrankte Geschwister gesundheitsförderlich ist.

Dies vermittelt den Eindruck eines fast problemlosen Umgangs mit der oder dem Erkrankten. Dem stehen jedoch u.a. die Ablehnung jeglicher Hilfeangebote durch die oder den Erkrankten entgegen sowie Aggressionen, die immerhin von fünf der Anwesenden angesprochen wurden.

RP: Gemäß der internationalen Literatur sehen sich ca. die Hälfte aller Geschwister stark bis sehr stark vom Verhalten der Schwester bzw. des Bruders beeinträchtigt; selbst erlittene Aggressivität sowie Aggressivität gegenüber den Eltern zählen dazu.

RP berichtete aus seiner Monographie ‚Wie geht es denn den Schwestern und Brüdern‘ von den Distanzierungsstrategien, mit denen Geschwister in allen Ländern, aus denen Studien und Berichte vorliegen, sich bemühen, mit folgender Ambivalenz klar zu kommen: der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder hilfreich zur Seite zu stehen, die Eltern nicht zusätzlich zu belasten und zugleich die eigenen Ziele und Interessen verfolgen zu können.

RP: Folgende Strategien konnten identifiziert werden:

  • Die psychisch-mentale Distanzierung (schwächere Bindungen zum Geschwister und den Eltern unterhalten)
  • Die körperlich-physikalische Distanzierung: Das ‚Moratorium‘ (RP) bzw. die ‚konstruktive Flucht‘ (constructive escape) (Kinsella u.a.), in Abgrenzung zu ‚unhealthy escapes‘ wie unumstößliche Kontaktabbrüche oder Substanzmissbrauch. ‚Moratorium‘ steht für die sehr frühe ‚Flucht‘ von Geschwistern aus ihrer Herkunftsfamilie, um z.B. möglichst weit weg zu arbeiten oder zu studieren oder eine Partnerschaft zu pflegen. Dies dient der Entwicklung der eigenen Persönlich­keit ohne ‚Störungen‘ durch die schwierige familiäre Situation mit einem erkrankten Geschwister, hält allerdings trotz des räumlichen Abstands die Beziehungen kontrollierbar aufrecht und ermöglicht (soweit gewünscht) eine Rückkehr mit Rollenklärungen nach der Distanzierungsphase.
  • Die systemische Vermeidung, das ‚funktionale partielle familiäre Schweigen‘ (RP). Diese Strategie wurde erstmals in Gesprächen des GeschwisterNetzwerks mit Eltern über deren Umgang mit den gesunden Geschwistern so benannt und wird in der Monographie in einen familiendynamischen Kontext gestellt, außerdem werden die teilweise gravierenden Folgen beschrieben. Die Benennung eines belastenden Schweigens in Familien mit einer psychischen Erkrankung findet sich allerdings bereits in älteren angelsächsischen Studien.
    Kurz gesagt: Nach einer sehr schwierigen Zeit zu Beginn der Erkrankung spielen sich in der Familie Rollenverteilungen ein sowie das nachvollziehbare Bedürfnis, diese labile Ruhe nicht mit schwierigen Thematisierungen zu stören, nämlich über die Erkrankung und ihre Folgen zu sprechen, da dies sehr wohl Kontroversen hervorrufen könnte. Dieses Schweigen ist funktional: es hält die gefundene familiäre Ordnung aufrecht; es ist partiell: denn über alle anderen Themen wird sehr wohl kommuniziert.
    Allerdings muss dieses Schweigen irgendwann durchbrochen werden, um langfristige psychische Störungen bei den Beteiligten zu vermeiden und um Lösungen zu finden.
  • Die kognitive Vermeidung (von Stålberg u.a. als ‚cognitive avoidance‘ eingeführt). Diese Geschwister vermeiden die Beschäftigung mit den Problemen und Ambivalenzen, indem sie sich intensiv anderen Beschäftigungen zuwenden, sich also regelmäßig oder von Fall zu Fall handwerklich betätigen, Lesen, Sport treiben etc. etc.
  • Der kognitive Überstieg. RP verwendet diese Bezeichnung hier erstmals für eine Strategie, die offensichtlich eine Reihe von Geschwistern gewählt hat. Bei dieser Strategie beschäftigt man sich (zunächst nur halb-) professionell mit Psychiatrie, was zu einer beruflichen Karriere in der oder nahe der Psychiatrie hinführt. Viele Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der (Gemeinde-) Psychiatrie sind Geschwister, die damit offensichtlich für sich einen gangbaren Weg gefunden haben.
    So gibt es z.B. einen bedeutenden Forscher im Bereich Entwicklungspsychologie und -psychiatrie, der sein Forschungsinteresse eindeutig auf seine Rolle als Bruder einer erkrankten Schwester zurückführt, die sich schließlich suizidierte. Er kommt immer wieder auf sie zurück, sie war und ist so etwas wie ein subkutaner Wegweiser durch seine wissenschaftliche Biographie. (W. Thomas Boyce: Orchidee oder Löwenzahn? Warum Menschen so unterschiedlich sind und wie sich alle gut entwickeln können;
    Boyce-2019).

Die Strategie ‚kognitiver Überstieg‘ verweist auf einen weiteren Zusammenhang: Die positiven Effekte als Folge der Herausforderungen, Schwester oder Bruders eines erkrankten Geschwisters zu sein.

Ein Blick in die internationale Literatur zeigt: Selbst in den Jahren, als ausschließlich die Belastungen von Geschwistern auf vielfältige Weise erhoben wurden, haben viele der Geschwister für sich selbst ungefragt (!!!) positive Effekte der Herausforderungen zu Protokoll gegeben: Erweiterte Empathie, ein mit der Zeit gewachsenes Selbstvertrauen, die Fähigkeit, Wichtiges von Unwichtigem zu trennen, eine deutlich gesteigerte Wahrnehmung der sozialen Verhältnisse in der Gesellschaft bis hin zu einer überdurchschnittlich häufigen Wahl von sozialen Berufen.

Eine Teilnehmerin unseres Geschwistertreffens sagte im Anschluss daran: Als die potentiell positiven Effekte angesprochen wurden habe sie dies erstmals auch für sich erkannt.

Bei der Frage potentieller Schuld und faktischer Schuldvorwürfe entstand eine Kontroverse.

RP stellte in den Raum, dass von Angehörigen sehr häufig Schuldvorwürfe erlebt würden, obwohl sie heute von professioneller Seite sowie in der Fachliteratur nicht mehr erhoben würden; allerdings wurden und werden in Studien und in theoretischen Überlegungen zur Rolle der Familie bei psychischen Erkrankungen sehr wohl nach wie vor Wirk-Effekte herausgestellt, aber nicht im Sinne der Verursachung. Diese würden häufig so gelesen, als würde damit Schuld zugewiesen, was aller­dings ganz und gar nicht der Fall sei (zumindest in den letzten Jahren).

Zu Recht wurde erwidert: „Es werden Schuldvorwürfe ausdrücklich erhoben – und zwar ganz ausdrücklich – z.B. von anderen Familienmitgliedern und von Bekannten, mitunter auch eher subtil von Mitarbeitenden im Sozial- und Gesundheitssystem.“ Dem ist so, und das ist eine große Belastung für alle Angehörigen. Diese Schuldzuweisungen verschärfen zudem die generelle Stigmatisierung aufgrund psychischer Erkrankungen.

Es ist sinnvoll, das subjektive Erleben von Schuldgefühlen auseinander zu halten von faktischen Schuldvorwürfen seitens anderer Personen, die es sehr wohl immer noch gibt. Allerdings wird häufig etwas gesagt, was sehr schnell eine Assoziation zu Schuldgefühlen hervorruft, obwohl dies nicht beabsichtigt war – und dann wird das Gesagte schnell als Schuldvorwurf verstanden, obwohl ein anderer und zumeist komplizierterer Zusammenhang gemeint war.

RP: Hier folgt ein Versuch, dieses Phänomen der ‚fälschlich verstandenen Schuldvorwürfe‘ zu erklären.

Es gibt viel Literatur, die sich mit familiären Strukturen und Dynamiken befasst, denen eine wie auch immer geartete Mitwirkung am Erkrankungs- und/oder Wieder-Erkrankungsgeschehen bescheinigt wird, indem gesundheitsförderliches und gesundheitsabträgliches Verhalten identifiziert wird. Dabei geht es um die Entschlüsselung der Bedingtheit jedes Einzelnen in der Abfolge der Generationen in einer je spezifischen Umwelt. Damit ist gemeint:

Jeder Einzelne (also auch jedes Familienmitglied) bringt zu jedem Zeitpunkt aus seiner individuellen Geschichte etwas Spezifisches in die aktuellen sozialen Situationen ein; sein Verhalten ist in diesem Sinne immer auch ‚bedingt‘, es hat sich ‚unter bestimmten Bedingungen‘ etwas herausgebildet, was in der aktuellen Situation in seinem Denken, Fühlen und Handeln mitwirkt. Der Mensch ist daneben grundsätzlich in der Lage, sich in Auseinandersetzung und Reflexion (einem Teil) seiner Bedingtheiten gewahr zu werden und sich zu verändern; nur so sind wir Menschen unter unseren sich ständig verändernden Lebensbedingungen zufriedenstellend lebensfähig.

Die Schwierigkeit bei der Debatte um Schuld ist diese Gleichzeitigkeit von Bedingtheit und der Möglichkeit, sich durch Weiterentwicklung (Lernen) Stück für Stück daraus zu befreien. Dabei darf nicht übersehen werden: Das ist ein oft langwieriger Prozess und nicht jeder hat die Möglichkeit dazu, wenn seine soziale Situation z.B. sehr begrenzend und/oder hoch belastet ist. Das Konzept von Schuld ist dazu geeignet, diese Dialektik von ‚Bedingtheit‘ und ‚Freiheit zur Weiterentwicklung‘ zu zer­schlagen! In dem hier beschriebenen Zusammenhang wird mit einer (die Kompliziertheit drastisch reduzierenden) Schuldzuweisung die Bedingtheit der Person negiert und eine völlige sowie verpflichtende Befreiung aus der (historischen) Bedingtheit verabsolutiert. Gleichzeitig wird den in der sozialen Situation (der familiären Interaktion) stattfindenden Austauschprozessen eine Bedeutung zugeschrieben, die diese Prozesse ihres Prozesscharakters beraubt – so als würden z.B. kritische, im Bemühen um Erziehung motivierte Bemerkungen losgelöst aus einem fortlaufenden Bindungs- und Interaktionsgeschehen eine Wirkung entfalten können, die als Ursache für eine psychische Erkrankung herangezogen werden könnten – womit dann der Schuldvorwurf begründet wäre.

Um den ersten Gesichtspunkt (die Negation der historischen Bedingtheit) an einem drastischen Beispielen zu verdeutlichen.
Wer wollte einer Mutter, die als Kind sexuelle Gewalt erleben musste und ihr psychisches Überleben sicherte, indem sie ihre grauenhaften Gefühle unterdrückt (fachlich korrekt: dissoziierte, abspaltete) dafür schuldig sprechen, dass sie damit zugleich weniger feinfühlig ihren eigenen Kindern gegenüber wurde, was sich auf deren Psyche auswirkt? Darf man dieser Mutter eine Schuld geben, wenn sie nicht die Möglichkeit hatte, dieses Handicap etwa über eine Therapie oder in einer Ehe mit einem sehr zugewandten Partner abzulegen? Möglichkeiten, die andere Frauen nach sexuellen Übergriffen hatten?
Wissen wir um die Belastungen unserer Eltern und Großeltern, die qua Bedingtheit ihres Verhaltens in gewissem Maße und irgendeiner Form an uns weiter gegeben wurden?

Vielleicht kann auch eine Analogie dazu beitragen, faktische Schuld abzugrenzen von der empfundenen Schuld:

Wie bekannt, wird davon ausgegangen, dass das Risiko für eine psychische Erkrankung zum einem Teil in den Genen verankert ist, also erblich von den Eltern an das Kind weitergegeben wird, demnach eine (Mit-) Verursachung bei den Eltern liegen könne. Aber wird irgendjemand daraus eine ‚Schuld‘ ableiten? Wohl kaum. Dennoch empfinden manche (oder auch viele) Eltern eine Schuld daran, dass diese (ihre) Gene ggf. für die Erkrankung ihres Kindes (mit-) ursächlich sein könnten.

Ähnliches gilt für das Verhalten, denn der Mensch ist ja nicht nur durch seine Gene definiert; sein Denken, Fühlen und Handeln hat sich – wie oben ausgeführt – unter bestimmten Bedingungen ausgeprägt; dazu gehören neben den jeweiligen Lebensbedingungen und -erfahrungen (im weitesten Sinne) auch generationsübergreifende Umstände. Um weniger günstige Prägungen durch Hinzulernen zu beeinflussen, bedarf es – wie ebenfalls oben ausgeführt – viel Zeit, vor allem aber zwei wesent­licher Voraussetzungen: 1. die Erkenntnis, dass bestimmte Denk- und Verhaltensweisen sich negativ auf die familiären Strukturen auswirken und 2. die Möglichkeit, an einer Weiterentwicklung zu arbeiten – die wiederum von der aktuellen Lebenssituation in vielerlei Hinsicht beeinflusst wird.
Solange nicht beide Voraussetzungen gegeben sind, ist diese Prägung neben der Genetik als Teil der ‚personalen Ausstattung‘ zu betrachten – und auch so zu behandeln.

Was bisher beschrieben wurde passt für die sog. Schuldfrage bei Eltern und Geschwistern gleicher­maßen. Bei Geschwistern vermischt sich dies mit subjektivem Schulderleben völlig anderer Herkunft, nämlich der ‚Solidaritätsschuld‘. Viele Geschwister haben das Gefühl, der oder dem Erkrankten in seinen Schwierigkeiten solidarisch zur Seite stehen zu müssen – und dies in den eigenen Augen nur begrenzt leisten zu können, was zum Erleben der Solidaritätsschuld führen kann; dies war in vielen der durchgesehenen Interviews zu finden. Vor vielen Jahren hat ein schwedischer Autor (Titelman) von der ‚Überlebensschuld‘ von Geschwistern gesprochen; er meinte damit das schlechte Gewissen von Geschwistern, im Gegensatz zur eigenen Schwester bzw. dem Bruder von einer psychischen Erkrankung verschont geblieben zu sein.

Dies sind Schuldgefühle, die bei den Geschwistern sozusagen aus sich selbst heraus entstehen, ohne dass irgendjemand ihnen diese zugewiesen hätte oder einen entsprechenden Vorwurf geäußert hätte. Auch bei Eltern gibt es diesen Anteil aus sich selbst heraus entwickelter Schuldgefühle. Angesichts der Erkrankung oder Behinderung oder starker Verhaltensauffälligkeiten des eigenen Kindes taucht der schmerzliche Gedanke auf, möglicherweise als Eltern ‚nicht gut genug gewesen zu sein‘, wobei wohl insbesondere Mütter darunter leiden, ggf. keine gute Mutter gewesen zu sein. Da ist es sehr leicht nachzuvollziehen, wie sehr insbesondere Mütter geneigt sind, auf jede nur erdenkliche Anspielung auf Schuld zu reagieren und wie massiv sie unter jedem von außen kommenden Schuldvorwurf leiden – siehe oben die zitierten Schuldvorwürfe aus dem weiteren familiären Kontext und/oder von Bekannten.

Wir Protokollanten haben an diesem Abschnitt des Protokolls lange diskursiv gerungen. Wir wünschen uns, dass diese Ausführungen uns Geschwistern eine Anregung geben können, empfundene Schuldgefühle daraufhin abzuklopfen, ob sie möglicherweise unseren eigenen, häufig ambivalenten Gefühlen geschuldet, und damit ‚objektiv gesehen‘ obsolet im Sinne von ‚unbegründet‘ sind. Wenn wir das erkennen, sind sie durch Selbstversicherung bzw. Selbstreflexion reduzierbar, wenn nicht sogar vermeidbar. Gemeint sind beide Seiten: die Schuldgefühle in Bezug auf sich selbst sowie jene im Hinblick auf die Strukturen und Dynamiken in der Familie.
Darüber hinaus könnten die Überlegungen dabei helfen zu erkennen, wenn Äußerungen Dritter auf diese aus uns selbst heraus empfundenen Schuldgefühle und Ambivalenzen treffen und wir dann dazu neigen, Schuldvorwürfe zu vermuten oder zu erahnen, ohne dass es dafür eine tatsächliche Grundlage gibt.
Dem gegenüber sollten wir mutiger werden, den von Außenstehenden tatsächlich und erkennbar erhobenen, in der Regel verkürzenden und pauschalisierenden Zuschreibungen nicht irritiert und verunsichert sondern selbstbewusst entgegen zu treten.

Diese Frage tönt das Problem an, das bei dem Treffen am häufigsten benannt wurde: Die Frage nach der Vererbung von psychischen Erkrankungen, das mit der sehr bedrängenden Frage verbunden ist: werde vielleicht auch ich psychisch erkranken, oder vielleicht meine Kinder?
Wie bereits bei früheren Treffen wurde die Problematik sowohl im Hinblick auf die schwelende Verunsicherung als auch im Hinblick auf anstehende oder bereits getroffene Lebensentscheidungen von mehreren Teilnehmenden thematisiert.

Die bereits als klassisch zu bezeichnende Frage lautet: ‚Angeboren oder erworben?‘ In Übersetzung in die heutige Sprache: ‚Genetisch verankert oder sozial verursacht?‘ Die allseits geschätzte Antwort geht der Brisanz der Frage geschickt aus dem Wege: ‚Multifaktoriell verursacht, es gibt genetische und psycho-soziale Anteile, in sehr unterschiedlicher Mischung‘.

RP: Diese Antwort ist beschwichtigend, allerdings wird dabei eine seit einigen Jahren wieder heftig entflammte Debatte über ‚angeboren oder erworben‘ übersehen.
Mit den sich ständig verbessernden Methoden genetischer Forschung und einer sich verbreiternden Basis für sozialwissenschaftliche Methoden werden laufend neue Erkenntnisse generiert.

RP greift diese für viele Geschwister hoch brisante Frage in seiner Monographie auf; dem Protokoll ist als Anlage ein entsprechender, gekürzter Auszug aus der Monographie beigefügt.

Die zentrale Aussage lautet: Übereinstimmend wird in zahlreichen Studien festgestellt, dass für viele Geschwister allein die Befürchtung eines erhöhten erblichen Risikos (für sich selbst und ihre Nachkommen) eine massive Belastung darstellt, die ihrerseits die Wahrscheinlichkeit psychischer Probleme oder gar einer Erkrankung erhöht.

Damit wird das ohnehin gravierende subjektive Belastungserleben weiter erhöht, und dafür sind die epidemiologisch gesicherten erhöhten Raten psychischer Erkrankungen unter den Geschwistern maßgeblich, und nicht die in vielen Studien behaupteten und in populärwissenschaftlichen Texten kontrafaktisch herausgestellte Sicherheit, genetische Risiken seien für die epidemiologischen oder in Zwillingsstudien gefundenen Effekte ausschlaggebend. Wie fragwürdig solche Behauptungen sind und wie viele Fragen nach wie vor ungeklärt sind, um eine genetische Verursachung mit Fug und Recht anzunehmen, kann in Texten von überzeugten Genetikern nachgelesen werden. Greg Gibson, einer der herausragenden Genetiker, bringt es auf den Punkt: ‚correlation is not causation‘ (Gibson in ‚Rare and common variants ….‘).
Mit anderen Worten: Selbst dann, wenn große, mehrere tausend Personen einschließende genetische Studien das gleichzeitige Auftreten von bestimmten genetischen Eigenschaften und bestimmten Krankheiten nachweisen (Korrelation), so ist dies noch lange kein Beweis dafür, dass diese genetischen Besonderheiten die Ursache der Erkrankung sind (Kausalität).
Der Zusammenhang ist ein anderer. In vielen genetischen Studien wird ausdrücklich darauf verwiesen, dass zu den jeweils gefundenen genetischen Veränderungen zwingend Umwelteinflüsse hinzu treten müssen, damit der Übergang vom Risiko zur Erkrankung erfolgen kann.
Wie oben betont dürften die besonderen Belastungen von Geschwistern psychisch Erkrankter die wesentlichen Umwelteinflüsse sein, die zu den erhöhten Raten psychischer Erkrankungen bei den Geschwistern führen.[1]

Die Botschaft an uns Geschwister ist eindeutig:
Die Vererbungsangst ist absolut nachvollziehbar, und es gibt auch erhöhte Krankheitsraten unter den Geschwistern – aber dies mit ‚angeboren‘ oder ‚genetisch‘ gleichzusetzen ist alles andere als sinnvoll: Die Überlegung ist wissenschaftlich nicht begründbar, vielmehr trägt sie selbst zu einer Erhöhung des Risikos bei.

Sinnvoll und gesundheitsrelevant ist demgegenüber alles, was die Belastungen aus der besonderen Situation als Geschwister reduziert und was dazu beiträgt, psychosomatischen Belastungsfolgen entgegen zu wirken, also alles, was das Stresserleben reduziert; dazu gehören entspannende Aktivitäten und an erster Stelle ‚sich etwas Gutes zu tun‘!

_______________
[1] Diese Aussagen gelten für die übergroße Zahl von psychischen Erkrankungen. Auf die sehr seltenen Fälle von über Generationen hinweg auftretenden familiären Häufungen von einzelnen psychischen Erkrankungen wird in der Monographie eingegangen.

Auf einer vorbereiteten Pinnwand haben die Teilnehmenden des Treffens mit Klebepunkten notiert, welche Unterstützungsangebote ihnen früher wichtig gewesen wären/geholfen hätten, und welche ihnen heute wichtig wären/helfen würden. Außerdem haben die meisten nach Abschluss des Treffens einen Rückmeldebogen mit offenen Fragen ausgefüllt.

Als Ergebnis sticht dabei ins Auge, dass es zwei Präferenzen bei den Bedürfnissen zu geben scheint:

  • das Interesse am Austausch der Erfahrungen unter den Geschwistern und
  • das Interesse an mehr und strukturierter Information.

Wir Protokollanten ziehen daraus die Schlussfolgerung, im kommenden Jahr zwei Typen von Treffen anzubieten: Ein überregionales Treffen, bei dem der Austausch von Erfahrungen im Vordergrund steht, was den Treffen in Kassel und Wiesbaden sehr nahe kommen wird. Häufig genannte Themenblöcke sollen in der Vorbereitung Berücksichtigung finden.

Wie bereits nach dem Treffen in Kassel 2018 haben sich auch nach diesem Treffen einige Geschwister gemeinsam auf den Weg gemacht und eine neue Geschwister-Selbsthilfegruppe für den Raum Stuttgart gegründet; Kontakt über Selbsthilfegruppen. Die Gruppe trifft sich in jedem zweiten Monat und hat bereits weitere Teilnehmende gewinnen können.

Daneben werden wir eine Veranstaltung planen, die eher einem Seminar nahe kommt, nämlich mit einigen Info-Blöcken und Diskussionen zum Stand des Wissens über Geschwister psychisch erkrankter Menschen sowie zu grundlegendem Hintergrundwissen, z.B. zum heutigen Verständnis psychischer Erkrankungen, Möglichkeiten und Grenzen gegenwärtiger Therapie-Verfahren, etc., jeweils ergänzt um Literatur zum weiteren ‚Selbststudium‘.

Auch denken wir gerade über Arbeitsblätter nach zur Rekonstruktion der eigenen ‚Geschwister-Biographie‘, was einerseits die Reflexion des Erlebten unterstützt und andererseits auf eine Verallgemeinerung ausgerichtet sein wird. Ein solches Arbeitsblatt kann ein Zeitstrahl sein, auf dem markante biographische Ereignisse sowie deren Bewertung eingetragen werden können, ergänzt um etwaige Schlussfolgerungen, die die jeweilige Person daraus gezogen hat. Dies hat für die Teilnehmenden eine andere Qualität als mündlich darüber zu berichten: Die Schriftform veranlasst zu Verdichtungen und der Konzentration auf einschneidende Erlebnisse und macht es zudem leichter möglich, anschließend in der Gruppe herausstechende Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu identifizieren, die Eingang in Unterstützungsmaßnahmen finden können.

Mit diesem Seminartyp sollen auch solche Geschwister angesprochen werden, die (z.B. nach einer Teilnahme an einem der bisherigen Geschwistertreffen) daran interessiert sind, künftig bei Veranstaltungen als Schwester oder Bruder zu referieren bzw. Diskussionsbeiträge beizusteuern. Außerdem wäre dieser Seminartyp geeignet für die Geschwister, die an weiteren fachlichen Klärungen im Kontext ‚Geschwister‘ interessiert sind.

„Die Angst, selbst an einer psychischen Störung zu erkranken – und die objektivierbaren Risiken“

Auszug aus dem Kapitel „Die Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders zeigt lebensgeschichtliche Wirkung“ der noch unveröffentlichten Geschwister-Monographie von Reinhard Peukert

Förderung der Veranstaltung:
Wir bedanken uns für die Unterstützung der Veranstaltung beim AOK Bundesverband für die Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V

auf unbestimmte Zeit verschoben

Als Festredner konnte der Landesverband Herrn Prof. Dr. Dr. Andreas Heinz gewinnen, Direktor der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Charité Berlin und derzeit Präsident der DGPPN (Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde).
Herr Prof. Heinz wird zur Zukunft der psychiatrischen Forschung sprechen und wie die Interessen von erkrankten Menschen und deren Angehörigen dabei wirksam eingebracht werden können.

Das GeschwisterNetzwerk wird bei der Veranstaltung mit einem Info-Tisch vertreten sein.

Vorbereitungsprojekt zu einem geplanten Projekt

Laufzeit: März - November 2019

Ziel des Projektes war, den Rahmen zu schaffen, in dem ein Unterstützungsprojekt für Geschwister psychisch erkrankter Menschen realisiert werden kann auf Basis des Papiers „Gesichtspunkt für ein Geschwisterprojekt“ aus dem Jahr 2017 (Anlage zum Projektantrag 2019).

Das Projekt wurde wie vorgesehen realisiert, wobei sich im Verlauf einige neue Aspekte sowie Differenzierungen ergeben haben, auf die weiter unten eingegangen wird. Die Fördermittel (Reisekosten) waren beantragt worden, um Abstimmgespräche mit Persönlichkeiten durchzuführen, die bereit sind, im Rahmen einer Steuerungsgruppe das zukünftige Projekt fachlich zu begleiten, sowie Aufwendungen zur Prüfung technischer Realisierungsoptionen. Die Fördermittel wurden nicht ausgeschöpft, da alle Experten-Kontakte telefonisch und/oder per Email durchgeführt werden konnten, Kontakte mit erwachsenen Geschwistern und deren Eltern im Rahmen von ohnedies durchgeführten Veranstaltungen.

Im Zentrum des Vorbereitungsprojektes stand die Ermittlung des Einflusses einer psychisch erkrankten Schwester oder eines psychisch erkrankten Bruders auf die gesunden Geschwister. Dazu wurde eine sehr umfangreiche Recherche durchgeführt, für die mehr als 300 deutsch- und englischsprachige Quellen ausgewertet wurden, wobei in Deutschland nur sehr wenige Studien identifiziert werden konnten. Federführend war hierbei Prof. Dr. Reinhard Peukert, selbst Bruder und bis zum Ruhestand tätig als Professor für Gemeindepsychiatrie. Die wesentlichen Ergebnisse:

  • Alle Studien liefern dieselben Hinweise auf die Belastungen der gesunden Geschwister, die in der Regel im Kindes- oder Jugendalter eintreten und bei einem Teil der Geschwister über viele Jahre, oft lebenslang ihre Wirkung entfalten und nicht selten so massiv sind, dass sie zu reaktiven somatischen oder psychischen Erkrankungen führen.
  • Ein anderer Teil der gesunden Geschwister konstatiert für sich, dass die in jungen Jahren erlebten Herausforderungen durch den frühen Erwerb von vornehmlich sozialen Kompetenzen die eigene Persönlichkeitsentwicklung gefördert haben.
  • Beide Erfahrungen bzw. Entwicklungen teilen die Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines psychisch erkrankten Bruders in wesentlichen Punkten zum einen mit Kindern mit einem psychisch erkrankten Elternteil und zum anderen mit solchen Geschwistern, die mit einem chronisch somatisch erkrankten oder behinderten Geschwisterkind aufgewachsen sind.
  • Dazu passen Studienergebnisse, die im Falle von psychischen Erkrankungen keinen oder nur einen geringen Einfluss der Diagnose und des Schweregrads der Erkrankung auf das gesunde Geschwister(kind) sehen.
  • In einigen Studien wird der protektive Charakter einer guten Geschwisterbeziehung sowohl für die erkrankten als auch die gesunden Geschwister herausgearbeitet.
  • Für Deutschland sind keine Aussagen darüber verfügbar, wie viele Geschwister in welcher Weise von der Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders betroffen sind. Auf der Basis internationaler Studien sowie statistischer Daten aus Deutschland wurde daher eine grobe Abschätzung vorgenommen; demnach sind etwa 0,5 Millionen Kinder und Jugendliche sowie etwa 1,5 Millionen Geschwister im Erwachsenenalter von mittleren oder schweren Belastungen betroffen.
  • Während bei schwer belasteten oder traumatisierten Geschwistern (z.B. als Folge von Gewalter­fahrungen) ein Unterstützungsbedarf durch eine Psychotherapie angezeigt sein kann, ist davon auszugehen, dass für die weniger schwer belasteten Geschwister eine Unterstützung durch Gesprächsangebote, etwa in Selbsthilfegruppen oder als Peer-Beratung, hinreichend sein kann.
  • Eine wichtige Funktion nehmen dabei auch Angebote im Rahmen des Behandlungssettings ein. Anders als in anderen Ländern finden in Deutschland die Geschwister von erkrankten Kindern und Jugendlichen und erst recht die Geschwister von erwachsenen Erkrankten jedoch noch immer kaum Beachtung.

Als weiterer zentraler Punkt konnte herausgearbeitet werden, dass und welche Einflüsse auf die Entwicklung der gesunden Geschwister familiendynamische Prozesse und die Interaktion bzw. blockierte Interaktion mit dem eigenen sozialen Umfeld haben, was sich wiederum auf die Ausbildung von Bewältigungsstrategien auswirkt. Die beiden wichtigsten Aspekte sind dabei:

  • die Bewusstmachung und Reflexion der eigenen Ambivalenzen und
  • der offene Umgang mit der Erkrankung innerhalb und außerhalb der Familie bzw. das Gegenteil davon, was bis hin zu einem extrem belastenden ‚Schweigegebot‘ führen kann.

Beispielhaft kommen diese beiden Punkte in einem Kommentar zum Ausdruck, den eine Schwester kürzlich auf der Website des GeschwisterNetzwerks geschrieben hat:

„Hallo, mein Name ist Lydia und ich bin die Schwester eines psychisch kranken Bruders. Dieser Text hat mich zu Tränen gerührt. Ich bin 29 Jahre alt, bei meinem Bruder ist Schizophrenie diagnostiziert worden, da war ich 7 oder 8 Jahre alt und ich bin erst jetzt soweit, mich mit dieser Situation und allem, was gewesen ist, auseinander zu setzen. Ich habe mich noch nie mit anderen Menschen in ähnlicher Situation austauschen können und hätte nicht gedacht, dass mir beim ersten Text, den ich lese, die Tränen kommen und bemerke, dass ich nicht alleine bin mit solchen Gefühlen. Danke für diesen wahren Text.“ (Link)

Einzelne Aspekte der aus der Recherche sowie den eigenen Erfahrungen abgeleiteten Hypothesen wurden mit Persönlichkeiten mit einschlägigen Erfahrungen diskutiert sowie mit erwachsenen Geschwistern im Rahmen von drei überregionalen Treffen, davon zwei unter Einbeziehung der Eltern.

Einzelne Aspekte der aus der Recherche sowie den eigenen Erfahrungen abgeleiteten Hypothesen wurden mit Persönlichkeiten mit einschlägigen Erfahrungen diskutiert (in alphabetischer Reihenfolge):

  • Dr. Volkmar Aderhold, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie und (Mit-)Begründer des noch relativ neuen Behandlungssettings ‚Open Dialog‘
  • Prof. Dr. Thomas Bock, Psychologe und Autor; Autor einer der wenigen deutschen Studien zu Geschwistern psychisch Erkrankter
  • Dr. Ulrike Hoffmann-Richter, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Forscherin und zertifizierte Gutachterin
  • Prof. Dr. Renate Schepker, Chefärztin einer Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie; tätig in diversen Berufs- und Fachverbänden [1]
  • zwei journalistisch tätige Geschwister mit fachlichem Hintergrund
  • sowie erwachsene Geschwister im Rahmen von drei überregionalen Treffen, davon zwei unter Einbeziehung der Eltern.

Ergebnisse:

  1. Unterstützungsangebote müssen für die verschiedenen Altersgruppen unterschiedlich konzipiert werden; Unterstützungsangebote für Kinder- und Jugendliche können allein mit Angeboten der Selbsthilfe nicht umgesetzt werden; hier bedarf es kompetenter fachlicher Begleitung;
  2. Angebote aus der Selbsthilfe heraus, also vorrangig Gesprächsangebote, können wirksam werden vor allem für Geschwister mit mittelschweren Belastungen; dabei muss erkannt werden, wann Belastungen oder Traumatisierungen ein Ausmaß erreicht haben, dass den betroffenen Geschwistern zu einer psychotherapeutischen Maßnahme zu raten ist; ein Selbsthilfe-Gesprächsangebot kann begleitend hilfreich sein;
  3. Beratung und Unterstützung auch für Dritte (im Interesse der gesunden Geschwister), vorrangig für Eltern sowie weitere Familienangehörige;
  4. ‚Weckruf‘, der sich an das professionelle Hilfesystem richtet mit dem Ziel, die Geschwister (aller Altersgruppen) mit ihren speziellen Problemstellungen nicht länger zu übersehen;
  5. (Weitere) Unterstützung bei der Bildung eigener Selbsthilfegruppen für Geschwister, die sich in den allgemeinen Angehörigengruppen häufig nicht ausreichend wahrgenommen fühlen;
  6. Schaffung von Kommunikationsstrukturen, die den Austausch unter bekannten Geschwistern zusätzlich zu persönlichen Begegnungen ermöglicht; erkennbar ist ein großes Bedürfnis nach Vertrauensschutz; das seit 2017 betriebene Forum des GeschwisterNetzwerks, das zwar anonym aber dennoch öffentlich ist, wird von vielen Geschwistern allenfalls als Einstieg gesehen;
  7. Qualifikation von geeigneten (erwachsenen) Geschwistern als Moderatoren für Geschwister- und Eltern-Geschwister-Seminare und fürs Forum
  8. Qualifikation von geeigneten (erwachsenen) Geschwistern für die individuelle Peer-Beratung;
  9. Konzeption und Bereitstellung niederschwelliger Informationsmaterialien; auch in diesem Bereich gibt es in Deutschland – anders als seit langem in Ländern aus dem englischsprachigen Raum – bisher keine Angebote.

Da das GeschwisterNetzwerk noch recht jung ist und bisher ausschließlich ehrenamtlich betrieben wird und somit sowohl in personeller als auch finanzieller Hinsicht über begrenzte Ressourcen verfügt, wird der Schwerpunkt seiner Aktivitäten im ersten Abschnitt eines Unterstützungsprojektes auf den Punkten 2, 6 und 7 liegen.

_________

[1] Frau Prof. Dr. Schepker hat einen Brief des GeschwisterNetzwerks mit gezeichnet, der sich an die vom Bundestag eingesetzte Sachverständigen-Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch kranker Eltern‘ wendet und darauf aufmerksam macht, dass viele der benannten Probleme auch für Geschwisterkinder relevant sind. (Link)

Förderung des Projektes:
Wir bedanken uns für die Unterstützung des Projektes beim BKK Dachverband für die Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V

Seminar für Eltern und Geschwister am 26.10.2019 in Hamburg

Nach einem Impulsreferat fanden sich Eltern und Geschwister von psychisch erkrankten Menschen in getrennten Gesprächsgruppen zusammen, um anschließend die erarbeiteten Schwerpunkte ihrer jeweiligen Sichten in einer gemeinsamen Gesprächsrunde zu diskutieren.
Neben vielen Überschneidungen wurden auch unterschiedliche Wahrnehmungen in den Bedürfnissen der jeweils anderen Gruppe deutlich sichtbar und in einer sehr offenen und konstruktiven Atmosphäre angesprochen.
Die Teilnehmenden – je zur Hälfte Eltern und Geschwister – äußerten am Ende des intensiven Tages mehrheitlich den Wunsch, den Dialog fortzusetzen.

Veranstalter:
Landesverband Hamburg der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen und
Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen

Impulsreferat: 
Dr. Christiane Pohl; Philosophische Beratungspraxis Hamburg

Moderation:
Tagungsmoderation: Dr. Hans Jochim Meyer; LV Hamburg ApK
Elterngruppe: Claudia Wetterhahn; LV Hamburg ApK
Geschwistergruppe: Ingeborg Schwalbe; LV Hamburg ApK
Gesamtgruppe: Dr. Christiane Pohl; Philosophische Beratungspraxis Hamburg

Protokoll: 
Leonore Julius; GeschwisterNetzwerk.de
Henny Hansen, LV Hamburg ApK
Claudia Wetterhahn; LV Hamburg ApK

Aus der Einladung: Die psychische Erkrankung eines jungen Menschen hat Auswirkungen auf die nicht erkrankten Geschwister, auf ihre Beziehung zu den gemeinsamen Eltern, auf die Beziehung der Geschwister untereinander. Wie steht es mit dem gegenseitigen Verständnis zwischen Eltern und nicht erkrankten Geschwisterkindern? Müssen Geschwister Verantwortung für ihren erkrankten Bruder oder ihre erkrankte Schwester übernehmen? Wie kann der familiäre Zusammenhalt gewahrt bleiben?

Das Seminar war mit 30 Teilnehmerinnen und Teilnehmern ausgebucht, etwa eine Hälfte waren Eltern bzw. Elternteile, die andere Hälfte Geschwister. Bei knapp der Hälfte der Teilnehmenden aus beiden Gruppen waren Eltern und Geschwister gemeinsam gekommen – ein Hinweis darauf, dass in diesen Familien eine Auseinandersetzung mit den Erfahrungen von Geschwisterkindern zumindest begonnen hat.

Dr. Christiane Pohl berät in ihrer philosophischen Beratungspraxis Menschen, die sich in einer inneren Not befinden, keinen Ausweg wissen, eine schwierige Entscheidung treffen müssen, sich fragen, wie sie ihr Leben führen sollen; darunter immer wieder auch Geschwister und Angehörige von psychisch erkrankten Menschen – deshalb arbeitet sie schon seit 12 Jahren eng zusammen mit dem Landesverband psychisch erkrankter Menschen in Hamburg.

Im Hinblick auf Geschwister, die ihre Beratung suchen, verweist sie auf das Logo des GeschwisterNetzwerks „Ihr seid auch meine Eltern“, das ihrer Meinung nach die häufig von Geschwistern empfundene Situation aufgreift: das Geschwisterkind, das sich am Rande oder außerhalb des Familienverbundes sieht. Wichtig ist ihr, dass es auf gar keinen Fall um Vorwürfe an die Eltern gehen kann – die Familie als „Ort der Fürsorge, der Liebe und des Vertrauens“ für all ihre Mitglieder bricht unter den Belastungen durch ein psychisch erkranktes Familienmitglied häufig zusammen.

In einem von ihr als typisch bezeichneten Beispiel schildert sie die Probleme einer ‚Schwester‘ Ende 20 (verheiratet, berufstätig), die auch aus vielen anderen Interviews mit Geschwistern bekannt sind:

  • Sie ist wütend auf den (älteren)Bruder, der die gesamte Aufmerksamkeit der Eltern absorbiert, seit sie 14 Jahre alt ist (erster psychotischer Schub mit 19 Jahren nach Drogenkonsum) – und mit dem sie nur wenige schöne Erinnerungen aus der Kindheit verbinden.
  • Sie streitet mit den Eltern, denen sie zu große Nachgiebigkeit gegenüber dem Bruder vorwirft – gleichzeitig aber anerkennt, dass die Eltern durch dessen Erkrankung zutiefst getroffen sind.
  • Sie fühlt sich übersehen, weil sie ja ‚funktioniert‘ und fühlt sich überfordert von dem Druck, der Eltern, Verständnis für den erkrankten Bruder aufbringen zu müssen.
  • Sie erlebt belastende Aggressionen gegenüber dem auch drohend auftretenden Bruder, Wut auf die Eltern, die medizinische Betreuung, Scham, weil sie froh ist, wenn ihr Bruder wegen Depressionen klinisch untergebracht ist.
  • Und sie ist konfrontiert mit der Erwartung der älter werdenden Eltern, dass sie sich stärker in die Sorge um den Bruder einbringen soll – bis hin zur offiziellen Betreuung.

Aus Sicht der Referentin fehlt das Bemühen oder die Kraft, die Situation der Schwester wirklich zu verstehen und ihre schwierige Lage anzuerkennen. ‚Es fehlt an Verständnis, an innerer Verbindung oder philosophisch ausgedrückt:  an  ‚Resonanz‘.

Im Folgenden erläutert die Referentin die Bedeutung von ‚Resonanz‘ für jedes Individuum und für das Verstehen (und Lösen) von Konflikten: „In Resonanz zu leben ist die Basis unseres Daseins!“ Resonanz ist wechselseitig – wie  zwei Stimmgabeln, die im Resonanzgeschehen die Schwingungen der jeweils anderen aufnehmen.

Sie bezieht sich auf Martin Buber: ‚Wer wir sind, wie wir mit einem Problem umgehen, das bildet sich nur im Austausch mit der Welt heraus, vorzüglich mit anderen Menschen‘ und Hartmut Rosa: ‚Menschen … sind existenziell vom Verlangen nach Resonanzbeziehungen geprägt‘.

Gründe für wegbrechende Resonanz sind vielfältig – einen zentralen Grund sieht sie in der zu hohen Stressbelastung, der alle Familienmitglieder nach dem Auftreten einer psychischen Erkrankung ausgesetzt sind. Die vielfältigen Folgen und die damit einhergehende  Beeinträchtigung der Resonanzbeziehungen  können  auch nach langer Zeit noch fortwirken. Sie sieht es als äußerst wichtig an, den Versuch zu unternehmen, wieder in ein ‚Resonanzverhältnis‘ zu kommen – trotz der damit verbundenen Ängste und Risiken.

Die Annäherung an die Frage der Verantwortungsübernahme sieht sie zunächst als die Wiederherstellung der Resonanz mit sich selbst, d.h. sich darüber klar zu werden, wer man bzw. frau ist,  und was die eigenen Vorstellungen und Ziele sind bzw. sein könnten. In Verantwortung steckt Antwort – und es geht um die ganz eigene, auch mit Blick auf die Gefühle, die dabei eine Rolle spielen.  Mit offenen Antennen für die äußere Welt den eigenen Weg zu suchen – dies könne auch helfen, ein ‚Grenzland‘ zu bestimmen, nicht starre Grenzen zu setzen: Bis hierher und nicht weiter. Grenzland sei viel flexibler,  und zwar in beide Richtungen,  außerdem  beinhalte es immer auch das Recht, ‚Nein‘ zu sagen.

Die Ausführungen der Referentin liefern damit eine philosophische Erklärung für das, was in Studien als lebenslange Herausforderung für Geschwister gesehen wird: die Nähe-Distanz-Regulierung sowie die sich scheinbar widersprechende Herausforderung von Individuation und sozialer Beteiligung (qua positiver Antwort auf die Ansprüche der Anderen) – diese müssen  immer wieder an sich verändernde Gegebenheiten angepasst werden.

Frau Dr. Pohl  beendet ihr Referat mit einem Zitat von Willy Kremp: „Das Sein insgesamt fragt uns mit tausend Fragen. Zu jeder Stunde anders. … Immerfort sind wir gefragt. Das ist unsere Gabe und Last als Mensch. … Lebendig sein heißt: In jeder Stunde die ganz andere und neue Frage hören, die das Leben uns stellt und mit einem Wort antworten, das immer wieder ein gleichsam erstes Wort ist“.

Beteiligt waren 14 Eltern bzw. Elternteile, deren Kinder überwiegend schon vor längerer oder sehr langer Zeit erkrankten und heute zwischen 20 und 50 Jahre alt sind. In zwei Familien gab es mehrere erkrankte Kinder, in einer dieser Familien außerdem ein erkranktes Enkelkind. Auffällig war, dass zu den meisten Familien mehrere gesunde Geschwister (bis zu vier) gehören.

In der Elterngruppe wurde in Kategorien abgebildet, was die Beziehung zwischen Eltern und den gesunden Geschwistern belastet oder behindert und was sich positiv auf diese Beziehung auswirkt.

Stolpersteine

  • Scham (Widerwille, sich als Geschwister/Eltern oder die/den Kranke/n zu outen, darüber zu reden)
  • Schuldgefühle, selbst gesund geblieben zu sein
  • Gefühl der Wut, Kränkung bei gleichzeitigen Verantwortungsgefühlen
  • Sehnsucht nach innerer Verbindung bei fehlender Resonanz in der Beziehung
  • Funktionieren müssen
  • Mangelnde Betreuung durch Institutionen
  • Zukunftsangst aufgrund der ethischen Verpflichtung zur Versorgung des kranken Geschwisters, wenn Eltern krank sind oder versterben; Erbschaftsregelungen
  • Schwierige gefühlsbetonte Familienzeiten (z.B. Weihnachten)
  • Trauer über die Krankheit in der Familie

Was hilft den Geschwistern?

  • Körperkontakt zum erkrankten Geschwisterkind; nonverbale Signale
  • Radikale Akzeptanz der Erkrankung
  • Mal alleine etwas miteinander erleben! (Kontakte ohne kranke Geschwister innerhalb der Familie, ‚normale‘ Unternehmungen; auch im Gespräch die Krankheit aussparen ohne schlechtes Gewissen)
  • Abgrenzung gegenüber dem Erkrankten
  • Stärkung angesichts von Stigmatisierung
  • Hilfesysteme kennenlernen und nutzen
  • Erkenntnis: Unter jedem Dach ein großes Ach

Was brauchen die Eltern?

  • Mit sich selbst in Resonanz zu gehen, das ‚Grenzland‘ zu bestimmen…
  • Akzeptanz der gesunden Geschwister
  • Ablehnung einer Therapeutenrolle beim Erkrankten
  • Stärkung durch andere, gesunde Angehörige von Betroffenen
  • Unterstützung der gesamten Familie durch Einbeziehung aller Angehörigen bei der Behandlung und Begleitung des psychisch erkrankten Familienmitgliedes

Für Geschwisterkinder und Eltern kann professionelle Unterstützung sinnvoll sein:
Klärungshilfe, um Tabus zu brechen und Resonanz zu stärken.

Ohne Vorstellungsrunde brauchte es einige Zeit, um miteinander ins Gespräch zu kommen. Dann allerdings war die Atmosphäre von Vertrauen und großer Offenheit geprägt. Vertreten waren Geschwister, die das ganze Spektrum der Geschwistererfahrungen abbildeten, wie sie auch in früheren Geschwistertreffen angesprochen wurden; mit dabei waren auch mehrere Teilnehmende aus der Hamburger Geschwistergruppe.

  • Mehrfach geäußert wurden:
    • die permanente Ambivalenz der Gefühle gegenüber dem erkrankten Geschwister;
    • die ständige Angst vor ‚der großen Krise‘;
    • die Unsicherheiten bezüglich der zukünftigen Entwicklungen, was die mögliche oder wahrscheinliche Übernahme von mehr Verantwortung mit einschließt;
    • Erfahrungen mit schwierigem innerfamiliären Kommunikationsverhalten;
    • Stigmatisierungserfahrungen bzw. die Befürchtung von Stigmatisierung.
  • Bestätigt wurde auch die Erfahrung, dass Geschwister sich überdurchschnittlich häufig für soziale Berufe entscheiden.
  • Eine Schwester beschreibt, wie die Erkrankung des jüngeren Bruders die Familie zusammen schweißt; es wurde von Beginn an viel gesprochen in der Familie; sie empfindet, dass die Rollen geklärt sind. Sie fühlt sich nicht belastet von Ängsten vor Stigmatisierung; so hat sie sich auch am Arbeitsplatz für einen offenen Umgang mit der Erkrankung des Bruders entschieden, räumt aber ein, dass dies bei einer Tätigkeit im sozialen Bereich leichter sei als in anderer Umgebung.
  • Eine andere Schwester äußert ihre Traurigkeit darüber, dass sie in ihrer Patchwork-Familie das genaue Gegenteil erleben muss. Die nicht vorhandene Kommunikation stellt für sie eine Herausforderung dar, für die sie derzeit keine Lösung sieht, sodass sie eine therapeutische Bearbeitung in Erwägung zieht.
  • Zwei Brüder (im jungen Erwachsenenalter) berichten fast gleichlautend von engem Kontakt zu einem weiteren (gesunden) Bruder, aber nur gelegentlichem Kontakt zu dem erkrankten Geschwister. Beide sind auf Wunsch der Eltern bzw. eines Elternteils zum Treffen gekommen; sie erleben die Belastung der Eltern und sehen die Frage der ‚Verantwortungsübernahme‘ am Horizont.
  • Eine Schwester sieht eine ‚Konstellation, die ihr ein soziales Leben ermöglichte‘ darin, dass sie früh die (vor allem emotionale) Unterstützung einer nicht zur Familie gehörenden Person hatte, die sie rückblickend als Vize-Mutter sieht.
  • Eine Teilnehmerin fühlt sich sehr belastet durch die Sprachlosigkeit, die sie vor allem auf den unterschiedlichen Zugang zu psychischen Erkrankungen in ihrer multikulturellen Familie zurück- führt. Auch eine weitere Schwester spricht von zusätzlichen Problemen durch kulturelle Traditionen in ihrer Familie.
  • Sowohl aus anderen Geschwistertreffen als auch aus Studien bekannt ist das ‚schlechte Gewissen‘, das hier zwei Geschwister zum Ausdruck brachten:
    • ‚Ich wünschte, ich wäre erkrankt statt des Geschwisters‘ und
    • ‚Ich würde sofort mein Leben dafür geben, wenn es meinem Bruder dadurch wieder gut ginge‘.
  • Relativ breiten Raum nahm die Frage ein, ob und in welcher Weise das ‚Sich Kümmern‘ um ein erkranktes Geschwister die eigene Partnerschaft bzw. Familie beeinflusst. Alle Teilnehmenden, die sich dazu äußerten, sahen solche Auswirkungen, allerdings in sehr unterschiedlichem Ausmaß.
    Eine Teilnehmerin sieht sich nach vielen Jahren aktuell im Konflikt zwischen der etwas jüngeren erkrankten Schwester und den eigenen halbwüchsigen oder bereits erwachsenen Kindern, bei denen sie Anzeichen von Eifersucht zu erkennen glaubt. Sie spitzt ihre eigene Gefühlslage in der Aussage zu, sie ‚habe es satt, über ihre Rollen definiert zu werden, sie wolle einfach nur als Mensch gesehen werden‘.

Bei allen Unterschieden im Erleben und Miterleben der Erkrankung eines Geschwisters wurde eine wesentliche Erkenntnis aus allen bisherigen Treffen von Geschwistern sowie von Eltern und Geschwistern bestätigt:
Die Belastungen durch die Erkrankung können nicht behoben werden, wohl aber können zusätzliche Belastungen vermieden werden, die sich z.B. durch die überstarke Fokussierung auf das erkrankte Familienmitglied ergeben oder durch die oft übersehenen Störungen aufgrund der in den Familien Raum greifenden Sprachlosigkeit.
Die Beiträge der Geschwister haben gerade dies deutlich gemacht:
Wo über die jeweils eigenen Erfahrungen und Gefühle in der Familie gesprochen werden kann, werden weniger Belastungen erlebt; wo das (noch) nicht möglich ist, erhöhen sich die Belastungen – nicht zuletzt aufgrund der Tatsache, dass jeder auf Vermutungen über die Wahrnehmungen und Gefühle der anderen Familienmitglieder angewiesen ist.

In der gemeinsamen Gruppe von Eltern und Geschwistern wurden die in den getrennten Gruppen angesprochenen Aspekte vorgetragen und um weitere Gesichtspunkte ergänzt.

Aus der Elternperspektive

  • Aus Elternsicht wurde festgestellt, dass es bei den angesprochenen Problemen und in den Blick genommenen Lösungsmöglichkeiten zu zahlreichen Überschneidungen kommt. Was den Eltern hilft, hilft häufig auch den gesunden Geschwistern und dadurch wiederum auch dem psychisch erkrankten Geschwister.
  • Eine Rolle spielt immer wieder die allgegenwärtige ‚Schuldfrage‘:
    Herausgearbeitet wurden die unterschiedlichen Motivationen für Schuldgefühle – die ‚Verursachungsschuld‘, die in der Psychiatrie über lange Zeit und gelegentlich auch heute noch den Eltern, vornehmlich den Müttern, zugeschrieben wurde und wird und demgegenüber die ‚Solidaritätsschuld‘, die viele Geschwister empfinden.
    Die Moderatorin gibt zu bedanken, dass die ‚Solidaritätsschuld‘ Anteile von den Eltern (Müttern) enthalten können, die auf die Geschwisterkinder  übertragen wurden – Signale der Zustimmung zeigten, dass dies Geschwisterkindern zu schaffen machte. Sie wiesen darauf hin, dass sie sich auch die Frage gestellt hätten, ob sie Schuld seien an der Erkrankung des Bruders oder der Schwester – bis hin zur Überlebensfrage: Warum hat es sie/ihn erwischt und nicht mich?
  • Zur Sprache kam in diesem Zusammenhang auch das Problem der Suizidgefahr, das Frau Dr. Pohl zufolge eine ungute Verquickung mit ‚vorweggenommener Schuld‘ erzeugen kann: „Wenn ich jetzt nicht helfe, dann…“ Eine für alle Familienmitglieder sehr belastende Verquickung von Schuld und Angst, die in der Kommunikation nicht verschwiegen werden sollte.

Aus der Geschwisterperspektive

  • Gefühle brauchen Zeit und Ruhe.
  • Es tut gut, Zusammenhalt in der Familie zu erleben …
  • Der Austausch unter Geschwistern ist befreiend!
  • Die psychische Erkrankung kann wie eine Wolke über der Familie schweben
    > frischer Wind nötig!
  • Das Recht auf ein eigenes, positiv geprägtes Leben anerkennen.
  • In Resonanz mit sich selbst bleiben!
  • Jeder Mensch hat das Recht, dafür zu sorgen, dass das eigene Leben gelingt!

Kontrovers diskutiert wurde die Frage des Schweigens über die psychische Erkrankung eines Familienmitgliedes – innerhalb der Familie und nach außen. Während in der Elterngruppe der Eindruck entstanden war, immer mehr Eltern seien  willens und in der Lage, die Erkrankung eines Kindes zu akzeptieren und darüber zu sprechen, wurde von Geschwisterseite deutlich gemacht, dass die anwesenden Eltern keinesfalls als repräsentativ anzusehen seien. Frau Dr. Pohl wies darauf hin, dass das Schweigen, mitunter auch ein von den Eltern auferlegtes explizites Schweigegebot, belastender sein kann als die Erkrankung selbst, bis hin zu psychosomatischen Erscheinungen, die zudem die Entwicklung eigener sozialer Kontakte massiv beeinträchtigen. Andererseits betonte sie, dass ein temporäres oder funktionales  Schweigen nach dem ersten Auftreten einer psychischen Erkrankung ganz hilfreich sein kann, bis die Familienmitglieder sich ‚sortiert‘ haben und sich über die schwierigsten Schritte der Verarbeitung verständigt haben.

In der Diskussion kam auch zur Sprache, dass die häufig geäußerten Ambivalenzen in der Beziehung zwischen gesunden und erkrankten Geschwistern einen wesentlichen Grund in der Besonderheit von Geschwisterbeziehungen haben. Sie unterscheiden sich generell von allen anderen Beziehungen im Leben schon allein durch ihre Dauer – in der Regel sind es die längsten Beziehungen im Leben eines Menschen, geprägt von den gemeinsamen Erfahrungen (Studien belegen, dass sie auch bei Konflikten und sogar bei Kontaktabbruch in der einen oder anderen Form weiterbestehen).

Der ‚Verlust‘ von Bruder oder Schwester durch eine späte Erkrankung ist sehr belastend, ebenso wie die Trauer und der Schmerz, nie einen (z.B. großen) Bruder gehabt zu haben.

Beim Thema ‚radikale Akzeptanz‘ und Entstigmatisierung der psychischen Erkrankung  wurde klar: Es braucht viel Zeit und Mut, unter der Maßgabe von Resonanz mit sich selbst und Selbstschutz – Offenheit nicht immer und nicht jedem gegenüber.
Als Basis ist eine weitreichende Kenntnis von psychischen Erkrankungen notwendig, um in Gesprächen Berührungsängste von Verwandten und Freunden abbauen zu können.

Hier wurde deutlich, dass die Geschwister in den meisten Fällen viel zu wenig wissen über psychische Erkrankungen – Aufklärung fehlt überall. In der Schule wie insgesamt in der Gesellschaft. Psychische Erkrankungen sind alltäglich geworden, werden aber nicht als alltägliches Problem behandelt.

Die meisten Teilnehmenden wünschen sich 1-2x im Jahr eine Fortsetzung von Eltern-Geschwister-Seminaren, jedoch mit unterschiedlicher Schwerpunktsetzung:

  • mehr Zeit für die getrennten Gruppen
  • Intensivierung des Austauschs in der gemeinsamen Gruppe
  • Schwerpunkt auf der Bearbeitung einzelner Theme
  • getrennte Workshops für Eltern und Geschwister – erst danach wieder ein gemeinsames
    Eltern-Geschwister-Seminar

Über die Realisierungsmöglichkeiten einer Fortsetzung  in 2020 werden sich das GeschwisterNetzwerk und der Landesverband psychisch erkrankter Menschen HH beraten. Einladungen sollen an die Teilnehmergruppe des Seminars in 2019 verschickt werden.

Förderung der Veranstaltung:
Wir bedanken uns für die Unterstützung der Veranstaltung beim AOK Bundesverband für die Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V

Das GeschwisterNetzwerk hat inzwischen mehrere Geschwistertreffen und Eltern-Geschwister-Seminare durchgeführt und dabei haben sich die immer gleichen Erfahrungen heraus kristallisiert zur Beziehung zwischen den gesunden Geschwistern und ihren Eltern in der Kindheit und den Jugendjahren – Dinge, die gut gelaufen sind und Dinge, die hätten besser laufen können. Darüber hinaus liegen viele Aussagen von Geschwistern im Rahmen der wenigen deutschsprachigen Studien vor, die diese Erfahrungen bestätigen. Auch bei der Sichtung von internationalen Studien, die viel zahlreicher sind und auch bereits viel früher durchgeführt wurden, zeigt sich im Wesentlichen das gleiche Bild.

Das GeschwisterNetzwerk hat aus diesen Erkenntnissen zwei Papiere entwickelt: eines, in dem die Erfahrungen und die Folgerungen zusammengefasst werden und ein zweites mit Tipps für Eltern, die aus diesen Erfahrungen abgeleitet werden.

2019 Okt. Eltern-Geschwister-Beziehung: Hintergrund

Als erwachsene Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines psychisch erkrankten Bruders möchten wir den Eltern mit den folgenden Ausführungen Aspekte unserer Erfahrungen mit dieser für die gesamte Familie belastenden Situation schildern, denn viele von uns Geschwistern haben in den ersten Jahren nach dem Auftre­ten der Erkrankung sehr gelitten.

2019 Okt. Eltern-Geschwister-Beziehung: Tipps

Unsere Erfahrungen als erwachsene Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester oder eines psychisch erkrankten Bruders legen folgende Tipps nahe, die wir in unserer Kindheit bzw. beginnenden Jugend gern unseren eigenen Eltern gegeben hätten.

Liebe Eltern,

als erwachsene Geschwister einer psychisch erkrankten Schwester bzw. eines psychisch erkrankten Bruders möchten wir Ihnen mit den folgenden Ausführungen Aspekte unserer Erfahrungen mit dieser für die gesamte Familie belastenden Situation schildern1, denn viele von uns Geschwistern haben in den ersten Jahren nach dem Auftre­ten der Erkrankung sehr gelitten:

  • unter dem Verlust unserer Schwester bzw. unseres Bruders, wie wir sie oder ihn kannten,
  • unter dem Leid, das sie oder er zu tragen hatte und oft heute noch zu tragen hat,
  • aber auch unter den Belastungen, die wir bei unseren Eltern beobachten mussten.

Viele von uns haben daraus falsche Schlüsse gezogen

  • wir haben nicht gewagt nachzufragen, was in unserer Familie auf einmal los ist;
  • wir haben gespürt, dass unsere Eltern uns von schwierigen bis schrecklichen Dingen fern halten wollten – aber das hat unsere Phantasien, was los sein könnte, nur noch angeheizt;
  • wir haben uns bemüht, unseren Eltern weitere Belastungen zu ersparen und haben die Rolle des starken, gesunden, erfolgreichen Kindes gespielt – obwohl wir uns ganz anders empfunden haben;
  • wir haben Schuldgefühle entwickelt, da wir gesund sind und unser Geschwister so leiden muss – einige von uns haben sich deshalb sogar verboten, glücklich zu sein, was ihre Lebens- und Entwicklungschan­cen deutlich reduziert hat;
  • wir haben das Schweigen über das, was ‚in unserer Familie los ist‘, mit nach draußen getragen und gezielt vermieden, darüber zu sprechen;
  • wir haben große Angst verspürt, von unseren Freunden gemieden zu werden oder der Familie zu schaden, wenn wir darüber sprechen; denn
  • wir hatten ja auch erfahren, dass die Gespräche unserer Eltern mit Außenstehenden ins Stocken gerie­ten, wenn die Sprache auf unsere Schwester oder unseren Bruder kam;
  • als uns klar wurde, dass der Hintergrund all dessen eine psychische Erkrankung ist – da hat uns die Angst gepackt, vielleicht selbst psychisch krank zu sein oder zu werden;
  • wir haben begonnen, uns selbst überkritisch zu beob­achten, was die Sache nur noch schlimmer machte – wir haben so manche Eigenart an uns entdeckt2;
  • fast das Schlimmste für uns war jedoch:
    viele von uns hatten niemanden, absolut niemanden innerhalb oder außerhalb der Familie, mit dem wir über das hätten sprechen können, was uns umgetrieben hat.

Für einige Autoren ist dieser letzte Aspekt ein Merkmal von fast allen Geschwistern chronisch kranker oder behinderter Kinder und Jugendlicher; in vielen Publikationen ist die Rede von „Schattenkindern“.

Erst als wir erwachsen wurden und irgendwie in Kontakt mit anderen Geschwistern kamen, traten die Besonderheiten unserer Situation so langsam aus einem dunklen und beängstigenden Untergrund ins Bewusstsein. In diesem Prozess haben viele von uns eine tiefe Enttäuschung gespürt, die sich bei nicht wenigen in Wut, bei anderen in Depressionen geäußert hat: Die Enttäuschung darüber, in einer für uns so schweren Zeit allein gelassen worden zu sein, zumindest nicht in dem Maße wahrgenommen bzw. unter­stützt worden zu sein, wie wir es für eine gesunde Entwicklung gebraucht hätten. Gleichwohl wissen wir als Erwachsene noch besser um die damaligen Probleme unserer Eltern und dass so manches Ehepaar es nicht geschafft hat, die Last gemeinsam zu tragen. Einige von uns haben das späte Gespräch mit unseren Eltern gesucht und mit Erstaunen erfahren: ihnen war sehr bald nach Erkrankungsbeginn bewusst, dass sie uns andere Geschwister in unseren Bedürfnissen und Eigenheiten eher übersehen haben und dass ihnen das heute ein schlechtes Gewissen bereitet.

Andere haben ihre Erfahrungen als Chance wahrgenommen

Dafür haben wir uns die Erfahrungen von Geschwistern angeschaut, die den Einzug der Erkrankung in die Familie in wesentlichen Punkten anders als oben beschrieben erlebt haben und andere Schlussfolgerungen daraus gezogen haben. Diese Geschwister sehen als Erwachsene die Belastungen, die die Familie getroffen haben, in erster Linie als Herausforderung, die ihre persönliche Entwicklung – was ihr Selbstbewusstsein, ihre sozialen Kompetenzen etc. angeht – befördert hat.

Aus ihren Schilderungen zeichnet sich ein Muster ab

  • Die Familien haben sehr schnell nach Ausbruch der Erkrankung die Herausforderungen als gemeinsame Aufgabe erkannt und angegangen.
  • Sie haben – unabhängig von Lebensalter der Geschwister – nicht versucht, sie von den belastenden Erfahrungen fern zu halten, sondern ihnen altersentsprechend erklärt, was in der Familie und mit der Schwester/dem Bruder los ist, häufig mit Unterstützung der Behandler des erkrankten Geschwisters.
  • Sie haben sich gezielt bemüht, die bisherigen Alltagsroutinen beizubehalten.
  • Sie haben trotz aller Belastungen Zeit mit dem oder den gesunden Geschwistern verbracht.

Unser Lerngewinn – ein möglicher Gewinn für andere Familien

Nachdem wir mutig genug waren und uns die Zeit genommen haben, über unser Erleben nachzudenken, ist uns heute wichtig, den ‚Lerngewinn‘ nicht für uns allein zu nutzen. Können wir Eltern, die heute diese schwierige Zeit zu meistern haben, etwas aus unseren Erfahrungen mitgeben:

  • um es ihren Kindern leichter zu machen als wir es erlebt hatten,
  • um sie dabei zu unterstützen, den erkrankten und den anderen Kindern gegenüber kein schlechtes Gewissen haben zu müssen,
  • um es allen Kindern der Familie zu ermöglichen, die geschwisterlichen Beziehungen aus der Zeit vor der Erkrankung in die Zukunft zu retten3?

Aus den Erfahrungen und Schlussfolgerungen der beiden hier idealtypisch vorgestellten Gruppen haben wir Tipps zusammengestellt, die wir gern in unserer Kindheit bzw. beginnenden Jugend unseren eigenen Eltern gegeben hätten: „Eltern-Geschwister-Beziehung: Tipps“.

1 Unsere Erfahrungen haben wir mit denen sehr vieler weiterer Geschwister abgeglichen, die sich in Foren geäußert haben, Interviews gegeben haben oder in größeren Studien befragt wurden.
2 Als Jugendlicher kommt man sich ohnehin immer wieder ‚komisch‘ vor, aber was wir als Geschwister erlebten hatte dieses ‚sich komisch fühlen‘ wohl noch verstärkt – und wir hatte ja auch irgendetwas von ‚angeboren‘ gehört oder gelesen.
3 Studien haben bestätigt: Eine gute Beziehung zwischen den Geschwistern spielt für das Wohlbefinden der oder des Erkrankten eine große Rolle, wobei es gerade die Attribute von Geschwisterbeziehungen sind, die sich als positiv wirksam erwiesen haben (und nicht etwa die Bereitschaft, als Betreuungsperson zur Verfügung zu stehen).

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