Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Fokus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrge­nommen werden (siehe Anhang ‚Wer bin ich eigentlich? Die doppelt Übersehenen‘). Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

In unserer Stellungnahme zum Dialog ‚Versorgungsbereiche‘ hatten wir bereits drei zentrale Punkte angesprochen (Link: Stellungnahme zu ‚Versorgungsbereiche‘):

1. die Verankerung von Krisenhilfen im SGB V,
2. die explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder incl. der Sicherstellung der erforderlichen Fachkompetenzen,
3. Initiativrecht für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangige Angehörige für einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie.

Des Weiteren beziehen wir uns auf den Abschlussbericht der Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch- und suchtkranker Eltern‘ vom Dezember 2019 (herunterladen), dessen Empfehlungen ohne Einschränkungen auch für Geschwister von minderjährigen psychisch Erkrankten Geltung erhalten sollen. Hierfür steht u.a. die Empfehlung Nr. 7 aus dem Bericht, deren Formulierung Geschwisterkinder impliziert:

„(empfehlen wir,) dass Krankenkassen ihre Leistungen zur Prävention und Gesundheitsförderung für Kinder und Jugendliche aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien an deren spezifischen Bedarfen ausrichten (Familienorientierung). Dies kann durch eine konsequente Umsetzung der Vorgaben und der Kriterien des seit 2019 geltenden GKV-„Leitfaden Prävention“ durch alle Krankenkassen erreicht werden. Ziel ist es, Zahl und Anteil der auf Angehörige vulnerabler Zielgruppen ausgerichteten Präventions- und Gesundheitsförderungsaktivitäten für Kinder und Jugendliche, insbesondere mit Suchtgefährdung bzw. aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien, sowie der damit erreichten Personen zu erhöhen.“

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre Aufmerksamkeit im Dialogprozess fänden und stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk

Mit dem Bundestagsbeschluss zur Bildung einer Sachverständigen-Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch kranker Eltern‘ haben Sie die Erkenntnis unterstrichen, dass die psychische Erkrankung eines Familien­mitgliedes auch starke Auswirkungen auf deren Kinder hat. Die Ergebnisse dieser Arbeitsgruppe werden in Kürze vorliegen. Wir möchten bei dieser Gelegenheit darauf hinweisen, dass auch Geschwister psychisch kranker Menschen stark von diesen Auswirkungen betroffen sind. Dieser Problematik wird bisher in Deutschland wenig Beachtung geschenkt. Wir empfehlen, dass Sie bei Ihren Beratungen zum Bericht der AG KipkE auch die Situation der Geschwister berücksichtigen und Maßnahmen zur Verbes­serung ihrer Situation veranlassen. So könnte die Bundesregierung aufgefordert werden, in einem Projekt mit begleitender Expertengruppe den Stand der Erkenntnisse zu ermitteln und Handlungsemp­fehlungen zu erarbeiten.

Es gibt in Deutschland ca. 1 Million Geschwister psychisch Kranker aller Altersgruppen, deren besondere Situation bisher in der BRD so gut wie gar nicht wahrgenommen wird, anders als in einigen anderen Ländern (England, Australien, USA, Kanada). In Deutschland haben sich erwachsene Geschwister im GeschwisterNetzwerk organisiert und unterhalten eine Homepage www.geschwisternetzwerk.de mit einem Geschwisterforum, sie führen Geschwistertreffen und Eltern-Geschwister-Seminare durch und legen in Publikationen Beschreibungen der unterschiedlichen Lebenssituationen von Geschwistern vor. Die Erfahrungen des GeschwisterNetzwerks in Deutschland bestätigen internationale Forschungsergeb­nisse, in denen auf der einen Seite langfristig positive Effekte für die Persönlichkeitsentwicklung auf­grund der erlebten Herausforderungen hervorgehoben werden, wobei der Weg dorthin von vielfältigen Belastungen begleitet wird. Daneben gibt es andererseits eine nicht unerhebliche Zahl von Geschwis­tern, die schwere Belastungen aufgrund der besonderen Familiensituation mit sich tragen, bis hin zu eigenen, reaktiven psychischen Erkrankungen. Populationsbezogene Studien in Taiwan und Israel zeig­ten eine Krankheitslast der Geschwister, die der von Kindern psychisch erkrankter Eltern sehr ähnlich war, im Umfang und in der Verteilung der psychischen Störungen.

Ohne weiter in Details zu gehen ist die Notwendigkeit, dieser Gruppe von Angehörigen fachöffentlich die erforderliche Aufmerksamkeit zu widmen, nicht von der Hand zu weisen – mit dem Ziel, jenen jüngeren Geschwistern angemessene Unterstützung zur Verfügung zu stellen, bei denen sich eine schwierige Entwicklung anbahnt, sowie jenen, bei denen Belastungsreaktionen bereits chronifiziert sind.

Auch die Tatsache, dass Geschwister für in der Zukunft liegende Krisenzeiten der Erkrankten eine un­schätzbare Beziehungsreserve bieten und zur Stabilisierung beitragen können, spricht für die Entwick­lung von Angeboten an Geschwister sowie deren Eltern.

Die Lebenssituation der Geschwister ist u.a. von folgenden Erfahrungen geprägt:

• Die Erkrankung des Geschwisters stürzt dessen Schwestern und Brüder in unauflösbare Ambivalenzen:

— neben dem starken Impuls zu helfen stehen Scham und Wut über herausforderndes Verhalten;
— neben die aus gemeinsamen Jahren gewachsene Zuneigung bis hin zu Liebe tritt das Bestreben, sich um der eigenen Entwicklung willen abzugrenzen.

• Nicht nur, dass die zwiespältigen Gefühle belasten – sie ziehen unweigerlich Schuldgefühle nach sich:

— z.B. bei jeder Überlegung, Abstand von der Schwester bzw. dem Bruder zu nehmen,
— oder wenn ihnen klar wird, dass sie als Zweitgeborene am Erstgeborenen vorbei ziehen,
— und manchmal schon bei der Frage: ‚Warum hat es ihn erwischt – und nicht mich?‘

• Es erfolgt eine Konzentration der Eltern auf das erkrankte Kind – Geschwister geraten in den Schatten und bemühen sich, die guten, braven, unproblematischen zu sein, um die Eltern nicht noch mehr zu belasten.
    
• Gleichzeitig entsteht ein hoher Leidensdruck aufgrund der spezifischen Rolle mit der Gefahr der Über­forderung.
    
• Eltern und Geschwister treibt bereits relativ bald nach Erkrankungsbeginn die gleiche Frage um.

— Die Eltern fragen sich: ‚Werden meine gesunden Kinder meine Rolle übernehmen, wenn ich nicht mehr kann?‘
— Die Geschwister spüren diese Erwartung und quälen sich mit dem Problem, ob sie angesichts der Erkrankung der Schwester / des Bruders sowie des erspürten Anspruchs der Eltern ein eigenständi­ges Leben leben dürfen. Nicht wenige Geschwister verbieten sich sogar, glücklich zu sein ‚… da es allen anderen in der Familie doch auch so schlecht geht!‘

• Angesichts der Erfahrung mit der Erkrankung in der Familie und den öffentlichen Debatten zur Ver­erbung psychischer Störungen treibt Geschwister oft die Angst um, ggf. auch selbst psychisch zu er­kranken bzw. erkrankte Kinder zu bekommen – dies führt u.a. nicht selten zur fatalen Entscheidung, Intimbeziehungen und Elternschaft aus dem Wege zu gehen.

Literatur wird von den Verfassern jederzeit gerne zur Verfügung gestellt; einige Literaturhinweise finden Sie auch im Anhang.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. em. Dr. Reinhard Peukert
Professor für Sozialmedizin und Sozialmanagement
(Mitglied des Vorstands)

Prof. Dr. Renate Schepker
Ärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie
(Beratende Expertin)

Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Focus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrgenommen werden. Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

Erfreulicherweise haben nach der Berücksichtigung der Eltern psychisch erkrankter Menschen auch die Kinder psychisch Erkrankter ein hohes Maß an Aufmerksamkeit gewonnen, ganz anders als bei den Geschwistern, deren Selbsterleben und Lebenswege von der Konfrontation mit der Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders massiv beeinflusst wird. Deutschland hat hier gemessen an anderen Europäischen Ländern sowie Australien, Kanada und den USA einen sehr hohen Nachholbedarf.

Die negative Seite des Einflusses erweist sich u.a. in der signifikant höheren Krankheitslast der Geschwister, gemessen an Geschwistern aus Familien ohne psychische Erkrankung; in einer Studie, die auf der Basis der gesamten Population Taiwans erfolgte, ist diese Krankheitslast bei psychischen Erkrankungen bei den Geschwistern sogar höher als die bei den Kindern psychisch Erkrankter, deren subjektive Belastungen denen der Geschwister in vielen Bereichen sehr ähnlich ist.

Die positive Seite des Einflusses ist bei vielen Geschwistern ein deutlicher Zugewinn an Persönlichkeitswachstum, eine hervorzuhebende Empathie und soziale Kompetenzen, aber auch instrumentell-administrative Fähigkeiten. Dies wurde „erkauft“ mit besonderen Belastungen in der Kindheit und/oder Jugend sowie deren Bewältigung.

Hier kommt nun die Perspektive des Dialogprojektes ins Spiel, denn sowohl eine Reduzierung der Krankheitslasten als auch das Wenden der unvermeidbaren subjektiven Belastungen in ein positives Persönlichkeitswachstum kann durch gesetzlich fundierte Vorkehrungen gefördert werden.

1. Die Belastungen im Zusammenhang mit Eskalationen bei einer sich (erneut) anbahnenden Erkrankung –
   durch die bundesweite Einführung von Krisenhilfen,

wobei das Angebot denen von Bayern und Berlin angeglichen sein sollten, z.B. mit einer vorgeschalteten Clearingfunktion, damit alle Krisen dort „gemeldet“ werden können und sollen, auch „nur“ psycho-soziale, denn den Familien oder Freunde sollte die Entscheidung nicht zugemutet werden, ob es sich um einen psychiatrischen Notfall oder eine psycho-soziale Krise handelt.

Gesetzlicher Rahmen: Einfügen als Regelangebot ins SGB V, wobei ggf. eine Beteiligung der Kommunen (wegen der psycho-sozialen Krisenberatung) trotz der damit verbundenen Schwierigkeiten angestrebt werden muss, was aber auf keinen Fall zum Zurückstellen der gesetzlichen Regelung führen darf!
Die gegenwärtig geübte Praxis ist mehr als unangemessen: Auf viele, oft nicht miteinander kooperierende Schultern verteilt, zu jeweils festgesetzten Zeiten an unterschiedlichen Stellen abzurufen und gerade in den krisen-intensivsten Zeiten werden fachfremde Ärzte über den Notruf hinzugezogen.

2. Belastungen aufgrund der verwirrend vielen, häufig nicht einschätzbaren Angebote auf der einen, und bei Familienmitgliedern verbleibende Hilfe- und Unterstützungsnotwendigkeiten auf der der anderen Seite –
   durch phasenadäquate Beratung aller Familienangehörigen sowie verbindlichen Absprachen mit allen Angehörigen, auch der Familienmitglieder untereinander

Innerhalb der Familie werden die faktisch geteilten Verantwortungen in den weitaus meisten Fällen nicht besprochen oder gar vereinbart, wodurch sich Geschwister im Kindes- und Jugendalter (ohne es zu dem Zeitpunkt zu erkennen, wohl aber im eigenen Erwachsenenalter) Verantwortungen zuschreiben, die sie nicht tragen können: Jugendliche werden von ihren Eltern gedrängt, Einweisungen zu initiieren, da sie selbst die Beziehung zum Kind nicht belasten wollen; Kinder und Jugendliche halten ihre Bedürfnisse innerhalb der Familie zurück – da sie sich für das Wohlergehen der doch ohnehin schon so sehr leidenden Eltern verantwortlich sehen; im Dienste der Außenwahrnehmung der Familie darf mit Freunden die Erkrankung nicht angesprochen werden etc. (Weitere Informationen u.a. dazu: www.GeschwisterNetzwerk.de).
Spätestens wenn die Eltern älter werden erleben sie die offen ausgesprochene oder unterschwellig vermittelte Erwartung, die gesamte elterliche Verantwortung für das erkrankte Geschwister zu übernehmen.

Gesetzlicher Rahmen: 1. Explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder, individuell als auch in Form von Familiengesprächen. 2. Verankerung der Kompetenz von familienorientierten Hilfen, die die Differenzen der familiären Rollen berücksichtigen, in der Ausbildungs- und Weiterbildungsverordnung für Heilberufe unter Berücksichtigung des zwingend multiprofessionellen Handelns.

3. Viele sinnvolle und im jeweiligen Einzelfall notwendigen Leistungen werden dennoch nicht erbracht, da deren Verordnung an der mangelnden Bereitschaft, Fremdleistungen hinzuzuziehen, scheitert –
   durch ein Recht von Angehörigen, selbst und unmittelbar folgende SGB V-Leistungen veranlassen zu können: Soziotherapie und bzw. oder schnell verfügbare fachärztliche Hausbesuche

Dies würde neben der Hilfe für den Patienten alle Familienmitglieder entlasten, denn was die Soziotherapie leistet, muss andernfalls ohne fachlichen Hintergrund irgendwie von Familienmitgliedern gestemmt werden, ob von den Eltern, den Geschwistern oder Großeltern sei dahin gestellt.

Gesetzlicher Rahmen: Einräumen eines Rechts für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangigen Angehörige, auf einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie hinzuwirken.

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre gefällige Aufmerksamkeit im Dialogprozess finden und wir stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gern zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk