Beiträge in: Stellungnahmen

Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) führt in dieser Legislaturperiode einen Dialog zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen durch. Ziel des Dialoges ist eine Standortbestimmung, die Verständigung über Entwicklungsbedarfe und die Formulierung von Handlungsempfehlungen für eine personenzentrierte Versorgung. Vertreter und Vertreterinnen von Verbänden und sonstige Experten und Expertinnen sind eingeladen, sich zu beteiligen. Die Aktion Psychisch Kranke e.V. (APK) hat im Auftrag des BMG eine Geschäftsstelle eingerichtet und organisiert den Dialog.

Im Mai 2020 findet im Rahmen dieses Projektes ein Dialogforum zu „Zielgruppenspezifischen Versorgungsfragen“ statt. Vorbereitend haben Verbände die Gelegenheit, die für den jeweiligen Themenbereich zentralen Herausforderungen und Handlungsbedarfe aus ihrer Sicht zu skizzieren und so in den Dialogprozess einzubringen.

Das GeschwisterNetzwerk hat im März 2020 das nachfolgende Positionspapier (Autor: Reinhard Peukert) bei der APK eingereicht.

Stellungnahme des GeschwisterNetzwerks im Rahmen des Dialog-Projektes (Zielgruppenspezifische Versorgungsbereiche)

Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Fokus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrge­nommen werden (siehe Anhang ‚Wer bin ich eigentlich? Die doppelt Übersehenen‘). Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

In unserer Stellungnahme zum Dialog ‚Versorgungsbereiche‘ hatten wir bereits drei zentrale Punkte angesprochen (Link: Stellungnahme zu ‚Versorgungsbereiche‘):

  1. die Verankerung von Krisenhilfen im SGB V,
  2. die explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder incl. der Sicherstellung der erforderlichen Fachkompetenzen,
  3. Initiativrecht für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangige Angehörige für einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie.

Des Weiteren beziehen wir uns auf den Abschlussbericht der Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch- und suchtkranker Eltern‘ vom Dezember 2019 (herunterladen), dessen Empfehlungen ohne Einschränkungen auch für Geschwister von minderjährigen psychisch Erkrankten Geltung erhalten sollen. Hierfür steht u.a. die Empfehlung Nr. 7 aus dem Bericht, deren Formulierung Geschwisterkinder impliziert:

„(empfehlen wir,) dass Krankenkassen ihre Leistungen zur Prävention und Gesundheitsförderung für Kinder und Jugendliche aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien an deren spezifischen Bedarfen ausrichten (Familienorientierung). Dies kann durch eine konsequente Umsetzung der Vorgaben und der Kriterien des seit 2019 geltenden GKV-„Leitfaden Prävention“ durch alle Krankenkassen erreicht werden. Ziel ist es, Zahl und Anteil der auf Angehörige vulnerabler Zielgruppen ausgerichteten Präventions- und Gesundheitsförderungsaktivitäten für Kinder und Jugendliche, insbesondere mit Suchtgefährdung bzw. aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien, sowie der damit erreichten Personen zu erhöhen.“

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre Aufmerksamkeit im Dialogprozess fänden und stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk

Anhang

Wer bin ich eigentlich?

Die doppelt Übersehenen – die sich vor sich selbst, ihrer Familie und der Öffentlichkeit verbergenden Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Alle Aussagen der folgenden Punkte sind ein Auszug aus der Recherche der wenigen deutschsprachigen und vieler internationaler Studien sowie ca. 140 in Deutschland geführten Interviews, die in einer in Arbeit befindlichen Monographie referiert und interpretiert werden.

Geschwister psychisch erkrankter Menschen sind eine Gruppe, deren Bedarfe im Versorgungssystem des deutschen Sprachraums – anders als im Ausland – weitgehend übersehen werden, ebenso werden ihre Bedürfnisse in den meisten Familien nicht wahrgenommen, da die Eltern (zumeist die Mütter) ihre Energie und Zeit auf das erkrankte Kind in der Familie richten (müssen) –

  • obwohl in der BRD eine Risikogruppe von 0,5 bis 1,0 Million Geschwister psychisch Erkrankter unter 18 Jahren leben, zu denen noch diejenigen vom beginnenden Erwachsenenalter bis ins hohe Rentenalter hinzugerechnet werden müssen, denn die Geschwisterbeziehungen sind üblicherweise die längsten im Leben [i]
      
  • obwohl zahlreiche Studien für Geschwister eine deutlich erhöhte Prävalenz für Erkrankungen aus dem gesamten psychiatrischen Spektrum belegen und die beiden großen, die Gesamtbevölkerung von Israel und Taiwan umfassende demographische Studien zudem bei den Geschwistern höhere Erkrankungsraten ergaben als bei den Kindern psychisch erkrankter Menschen[ii]
      
  • obwohl gerade jene Geschwister besonders gefährdet sind, die zum Zeitpunkt der Ersterkrankung der Schwester bzw. des Bruders noch sehr jung sind und die selbst jünger als die oder der Erkrankte sind[iii] (um Eltern zu motivieren, diese Kinder in die kinder- und jugendpsychiatrische Familienberatung bzw. -Therapie einzubeziehen hat das GeschwisterNetzwerk auf Anregung von Frau Dr. Schepker Info-Blätter für Eltern erstellt, siehe die Beifügung)
      
  • obwohl ca. 90% der Erkrankungen[iv] den besonders belastenden Lebensbedingungen und
    -erfahrungen der Geschwister geschuldet sind, damit aus einem genetischen Risiko eine Erkrankung erwächst; diese Sicht entspricht dem heutigen Wissen von Genetik und Epigenetik zu den nach wie vor nicht voll aufgeklärten genetischen Risiken[v]
      
  • obwohl die allgegenwärtige Rede von genetischen Risiken zur Vererbungsangst bei Geschwistern führt, die als eine der gravierenden krankheitsförderlichen Belastungen gelten muss – mit bedeutsamen Folgen wie z.B. der Vermeidung enger Beziehung und/oder einer eigenen Elternschaft[vi]
      
  • obwohl die Geschwister mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber in tiefe Ambivalenzen gestürzt werden (gleichzeitig Liebe und Wut, gleichzeitig hilfreich zu Seite stehen und Schuldgefühle wegen mangelnder Unterstützung, „Überlebensschuld“ bis hin zum Verbot eigenen Glücks etc. etc.)[vii]
      
  • obwohl sich im Verhältnis zu den Eltern dramatische Veränderungen einstellen, von der kontrafaktischen Selbstdefinition als starkes, unproblematisches Kind bis hin zur stillschweigenden Partizipation am familiären, quasi konspirativen Schweigegelübde zur Erkrankung selbst sowie den damit einher gehenden Umständen
      
  • obwohl dieses Schweigen aus Angst vor Stigmatisierung in die außerfamiliären Beziehungen mitgenommen wird und dort zu einem unwirklichen Lebensgefühl werden kann
      
  • obwohl sich gerade aus dem familiären sowie sozialen Schweigen und der in die familiäre Dynamik eingewobenen Beziehung zum erkrankten Geschwister schwerwiegende, zum Teil epigenetisch eingeschriebene Störungen entwickeln können[viii]
      
  • obwohl die Eltern und die Geschwister schon in einem sehr frühen Erkrankungsstadium, in dem sich die Befürchtung einer Chronifizierung zunehmend verfestigt, jeder still für sich eine Frage stellt: Was wird, wenn die Eltern das Kümmern um die oder den Erkrankten nicht mehr stemmen können? Eltern neigen dazu, die Kinder als natürliche Erben ihrer Aufgabe zu sehen (was neben vielen Studien auch ein Beitrag des BApK für das Dialogprojekt bestätigt[ix]), wohingegen dies die Geschwister vor die schwierige Aufgabe der Klärung einer je subjektiven Balance zwischen Selbst- und Fremdsorge stellt[x]
      
  • obwohl auch die Eltern einen Unterstützungsbedarf haben, der sich aus der Geschwisterkonstellation ergibt; viele Eltern ereilen im späteren Leben Schuldgefühle sobald sie wahrnehmen, dass sie ihren vermeintlich unproblematischen Kindern nicht gerecht geworden sind[xi] (aus diesem Grund führt das GeschwisterNetzwerk inzwischen auch Elternseminare durch, erwünscht ist das Ansprechen der geschwisterbezogenen Fragen seitens der professionellen Helfer im Rahmen der üblichen Angehörigenkontakte)
      
  • obwohl Geschwister aus sich heraus vielfältige Bewältigungsstrategien entwickeln, die für die nachgewiesene positive, persönlichkeitsstärkende Entwicklung[xii] aller Geschwister genutzt werden können – wenn alle Geschwister im Rahmen der Begleitung der Eltern berücksichtig würden

Durch rechtzeitige Behandlungsangebote, bevor sich die Krankheitszeichen bei der Gruppe der besonders Gefährdeten verstärken und chronifizieren, könnten auch den besonders gefährdeten bzw. bereits psychisch erkrankten Geschwistern Lebenschancen eröffnet werden, die sich die weitaus größte Anzahl an Geschwistern bisher in zum Teil ‚harten‘ Lernprozessen ganz allein erarbeiten.

Endnoten:

[i] Die Berechnung erfolgte konservativ auf der Basis der Querschnittsergebnisse – KiGGS Welle 2 und Trends sowie dem Mikrozensus 2019 und weiterer Quellen

[ii] Israel: Popovic, D.; Goldberg, S.; Fenchel, D.; Frenkel, O.; u.a. (2018):
Risk of hospitalization for psychiatric disorders among siblings and parents of probands with psychotic or affective disorders: A population-based study.
In: European Neuropsychopharmacology 28(3), 436-443
pubmed

Figure 1 Risk of psychiatric hospitalizations in siblings of patients diagnosed with different psychiatric disorders.
Legend: SZ= Schizophrenia, SAD= Schizoaffective disorder, BD= bipolar disorder, UD= unipolar depression* po0.05.
Popovic u.a. 2018, S. 441

Zu deutlich niedrigeren Werten kommt die größte Studie, bei der die gesamte Bevölkerung von Taiwan die Grundgesamtheit bildete (Cheng u.a. 2018), und bei der nicht nur die hospitalisierten, sondern auch alle ausschließlich ambulant behandelten Geschwister berücksichtigt wurden. Die Daten wurden dem nationalen Gesundheitsregister entnommen, anders als in der israelischen Studie wurden ambulant Behandelte berücksichtigt, soweit sie mindestens zweimal entsprechend diagnostiziert wurden, um potentielle Diagnose-Fehler auszuschließen. Als Probanden wurden aus dem Bevölkerungsregister alle Personen gezogen, die seit dem 01.01.1890 geboren wurden und zwischen 2001 und 2010 behandelt wurden. Außerdem wurden aus dem Register deren Geschwister gezogen. Identifiziert wurden 151.650 Erkrankte und 227.967 Verwandte, davon 78.603 Geschwister. Als erhöhtes Risiko der Geschwister zu erkranken (im Vergleich zu Geschwistern ohne eine erkrankte Schwester bzw. einen erkrankten Bruder) wurde ermittelt: für Schizophrenien 7,75 (10-11)[ii]; für Bipolare Erkrankungen 3,74 (7-9); für Major Depression 2,16 (6-7); für ASD (Autism Spectrum Disorder) 3,25; für ADHD 1,17.

Cheng, C.M.; Chang, W.H.; Chen, M.H.; Tsai, C.F.; u.a. (2018):
Co-aggregation of major psychiatric disorders in individuals with first-degree relatives with schizophrenia: a nationwide population-based study.
In: Molecular Psychiatry 23(8), 1756-1763 
pubmed     google-scholar

[iii] Neben mehreren angelsächsischen Studien wird dies auch referiert in:
Schmid, R.; Spießl, H.; Cording, C. (2005a):
Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker.
In: Fortschritte der Neurologie, Psychiatrie 73(12), 736-749 
thieme-abstract     google-scholar

[iv] Die Rede von 90% ist eine vorsichtige Orientierung an den Ergebnissen u.a. von
Sebat J. u.a. (2007):
Strong association of de nevo copy number mutations autism. The first demonstration that rare copy number variants associate with psychiatric disease.
In: Science 316, S. 445-449
pubmed/pmc

Stefansson H. u.a. (2008):
Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia.
In: Nature 455, S. 232-236
pubmed/pmc

[v] Gibson, G. (2011):
Rare and common variants: twenty arguments
In: Nature Reviews Genetics 13(2), 135-145
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2015)

Sullivan, P.F. (2017):
How good were candidate gene guesses in schizophrenia genetics?
In: Biological Psychiatry 82 (10), S. 696-697
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2020)

Sullivan, P.F.; Geschwind, D.H. (2019):
Defining the genetic, genomic, cellular, and diagnostic architectures of psychiatric disorders.
In: CellPress 177(1), 162-183
pubmed     google-scholar

[vi] Die Bedeutung dieser Aspekte wird von internationalen Studien und vielen Interviews in Deutschland belegt.
Dies gilt auch für alle weiteren Punkte, zu denen keine weiteren Hinweise angemerkt werden

[vii] Die hier nur angerissenen Aspekte werden in der in Arbeit befindlichen Monographie belegt und ausgeführt

[viii] Diese Überlegung ist eine Extrapolation aus Studien zur Epigenetik sowie den Studien zu den Erfahrungen der Kinder und Enkel der Holocaust Überlebenden. Siehe u.a.
Pogany Wnendt, P (2012):
Jüdisch sein zu müssen, ohne es wirklich sein zu können – Ein Identitätsdilemma im Lichte des Holocaust.
Zugriff am 20.11.2017 – Seite nicht mehr verfügbar, jetzt zu finden:
In: Kaufhold, R. (2012):
Jüdische Identitäten in Deutschland nach dem Holocaust.
Psychoanalyse, Texte zur Sozialforschung 16(1), 64-81
worldcat

Shoah Resource Center (2019):
Survivors, second generation of children born after World War II.
Website: Yad Vashem
yadvashem-resources     yadvashem-download

Boyce, W.T. (2019):
Orchidee oder Löwenzahn? Warum Menschen so unterschiedlich sind und wie sich alle gut entwickeln können.
München: Droemer Knaur; Rezension von Phillippa Perry
droemer-knaur-titel     geschwisternetzwerk-info     theguardian-rezension

[ix] In einem Tagungsband der APK wurde die unbegrenzte Inanspruchnahme der gesunden Geschwister als schiere Selbstverständlichkeit formuliert (Aktion Psychisch Kranke, Band 45, S. 56).

[x] Auch hierzu liegen vielfältige internationale Studien und Auswertungen aus Interviews in Deutschland vor, die in der Monographie referiert werden

[xi] In einer australischen Studie und in letzter Zeit wiederholt auch in Deutschland wird dies von Eltern vorgetragen, nachdem auf Veranstaltungen und im Forum des GeschwisterNetzwerks über das Erleben von Geschwistern diskutiert wird.

[xii] Neben internationalen Studien liegt auch eine in deutscher Sprache vor:
Bojanowski, S. (2016):
Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen.
Dissertation Universität Potsdam; darin enthalten:
Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016):
Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource?
Manuskript, 89-102
geschwisternetzwerk-dokument

Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Seit Februar 2018 arbeitet die Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch und suchterkrankter Eltern‘. Sie wurde auf der Basis eines einstimmig verabschiedeten interfraktionellen Bundestags-Antrags eingerichtet und damit beauftragt, Vorschläge zu entwickeln zur Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendlichen aus Familien, in denen mindestens ein Elternteil psychisch erkrankt ist. Den Abschlussbericht mit den Empfehlungen an den Deutschen Bundestag wird die Arbeitsgruppe im zweiten Halbjahr 2019 vorlegen.

Unter Berücksichtigung der interdisziplinären Fachexpertisen wird die Arbeitsgruppe Zielperspektiven festlegen, auf deren Grundlage sie Empfehlungen zur Verbesserung der Situation von Kindern psychisch und suchtkranker Eltern erarbeiten wird.

Dieser Bericht an den Bundestag ist Anlass für das GeschwisterNetzwerk, darauf hinzuweisen, dass die Geschwister eines psychisch erkrankten Kindes bzw. Jugendlichen ähnliche Belastungen und einen ähnlichen Hilfebedarf haben wie die Kinder mit einem psychisch kranken Elternteil.

Der Brief wurde Mitte Oktober 2019 an den unten genannten Empfängerkreis versandt; insgesamt rund 200 Empfänger.

Empfänger:

An

die Mitglieder und stellvertretenden Mitglieder der Bundestagsausschüsse FSFJ und Gesundheit
die Vorsitzenden bzw. Sprecher der Fraktionen
die Familienpolitischen Sprecher der Fraktionen

Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
Bundesministerium für Gesundheit
Gesundheitsministerkonferenz der Länder
Familienministerkonferenz
die Mitglieder der AG KipkE

Korrespondenzadresse:

GeschwisterNetzwerk.de
c/o AngehörigenNetzwerke.de
Am Stollhenn 43, 55120 Mainz
Tel.: 06131 686144

Prof. Dr. Reinhard Peukert
peukert@geschwisternetzwerk.de

Mit dem Bundestagsbeschluss zur Bildung einer Sachverständigen-Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch kranker Eltern‘ haben Sie die Erkenntnis unterstrichen, dass die psychische Erkrankung eines Familien­mitgliedes auch starke Auswirkungen auf deren Kinder hat. Die Ergebnisse dieser Arbeitsgruppe werden in Kürze vorliegen. Wir möchten bei dieser Gelegenheit darauf hinweisen, dass auch Geschwister psychisch kranker Menschen stark von diesen Auswirkungen betroffen sind. Dieser Problematik wird bisher in Deutschland wenig Beachtung geschenkt. Wir empfehlen, dass Sie bei Ihren Beratungen zum Bericht der AG KipkE auch die Situation der Geschwister berücksichtigen und Maßnahmen zur Verbes­serung ihrer Situation veranlassen. So könnte die Bundesregierung aufgefordert werden, in einem Projekt mit begleitender Expertengruppe den Stand der Erkenntnisse zu ermitteln und Handlungsemp­fehlungen zu erarbeiten.

Es gibt in Deutschland ca. 1 Million Geschwister psychisch Kranker aller Altersgruppen, deren besondere Situation bisher in der BRD so gut wie gar nicht wahrgenommen wird, anders als in einigen anderen Ländern (England, Australien, USA, Kanada). In Deutschland haben sich erwachsene Geschwister im GeschwisterNetzwerk organisiert und unterhalten eine Homepage www.geschwisternetzwerk.de mit einem Geschwisterforum, sie führen Geschwistertreffen und Eltern-Geschwister-Seminare durch und legen in Publikationen Beschreibungen der unterschiedlichen Lebenssituationen von Geschwistern vor. Die Erfahrungen des GeschwisterNetzwerks in Deutschland bestätigen internationale Forschungsergeb­nisse, in denen auf der einen Seite langfristig positive Effekte für die Persönlichkeitsentwicklung auf­grund der erlebten Herausforderungen hervorgehoben werden, wobei der Weg dorthin von vielfältigen Belastungen begleitet wird. Daneben gibt es andererseits eine nicht unerhebliche Zahl von Geschwis­tern, die schwere Belastungen aufgrund der besonderen Familiensituation mit sich tragen, bis hin zu eigenen, reaktiven psychischen Erkrankungen. Populationsbezogene Studien in Taiwan und Israel zeig­ten eine Krankheitslast der Geschwister, die der von Kindern psychisch erkrankter Eltern sehr ähnlich war, im Umfang und in der Verteilung der psychischen Störungen.

Ohne weiter in Details zu gehen ist die Notwendigkeit, dieser Gruppe von Angehörigen fachöffentlich die erforderliche Aufmerksamkeit zu widmen, nicht von der Hand zu weisen – mit dem Ziel, jenen jüngeren Geschwistern angemessene Unterstützung zur Verfügung zu stellen, bei denen sich eine schwierige Entwicklung anbahnt, sowie jenen, bei denen Belastungsreaktionen bereits chronifiziert sind.

Auch die Tatsache, dass Geschwister für in der Zukunft liegende Krisenzeiten der Erkrankten eine un­schätzbare Beziehungsreserve bieten und zur Stabilisierung beitragen können, spricht für die Entwick­lung von Angeboten an Geschwister sowie deren Eltern.

Die Lebenssituation der Geschwister ist u.a. von folgenden Erfahrungen geprägt:

  • Die Erkrankung des Geschwisters stürzt dessen Schwestern und Brüder in unauflösbare Ambivalenzen:

— neben dem starken Impuls zu helfen stehen Scham und Wut über herausforderndes Verhalten;
— neben die aus gemeinsamen Jahren gewachsene Zuneigung bis hin zu Liebe tritt das Bestreben, sich um der eigenen Entwicklung willen abzugrenzen.

  • Nicht nur, dass die zwiespältigen Gefühle belasten – sie ziehen unweigerlich Schuldgefühle nach sich:

— z.B. bei jeder Überlegung, Abstand von der Schwester bzw. dem Bruder zu nehmen,
— oder wenn ihnen klar wird, dass sie als Zweitgeborene am Erstgeborenen vorbei ziehen,
— und manchmal schon bei der Frage: ‚Warum hat es ihn erwischt – und nicht mich?‘

  • Es erfolgt eine Konzentration der Eltern auf das erkrankte Kind – Geschwister geraten in den Schatten und bemühen sich, die guten, braven, unproblematischen zu sein, um die Eltern nicht noch mehr zu belasten.
      
  • Gleichzeitig entsteht ein hoher Leidensdruck aufgrund der spezifischen Rolle mit der Gefahr der Über­forderung.
      
  • Eltern und Geschwister treibt bereits relativ bald nach Erkrankungsbeginn die gleiche Frage um.

— Die Eltern fragen sich: ‚Werden meine gesunden Kinder meine Rolle übernehmen, wenn ich nicht mehr kann?‘
— Die Geschwister spüren diese Erwartung und quälen sich mit dem Problem, ob sie angesichts der Erkrankung der Schwester / des Bruders sowie des erspürten Anspruchs der Eltern ein eigenständi­ges Leben leben dürfen. Nicht wenige Geschwister verbieten sich sogar, glücklich zu sein ‚… da es allen anderen in der Familie doch auch so schlecht geht!‘

  • Angesichts der Erfahrung mit der Erkrankung in der Familie und den öffentlichen Debatten zur Ver­erbung psychischer Störungen treibt Geschwister oft die Angst um, ggf. auch selbst psychisch zu er­kranken bzw. erkrankte Kinder zu bekommen – dies führt u.a. nicht selten zur fatalen Entscheidung, Intimbeziehungen und Elternschaft aus dem Wege zu gehen.

Literatur wird von den Verfassern jederzeit gerne zur Verfügung gestellt; einige Literaturhinweise finden Sie auch im Anhang.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. em. Dr. Reinhard Peukert
Professor für Sozialmedizin und Sozialmanagement
(Mitglied des Vorstands)

Prof. Dr. Renate Schepker
Ärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie
(Beratende Expertin)

Anhang: Literaturhinweise

Bock, T.; Fritz-Krieger, S.; Stielow, K. (2008): Belastungen und Herausforderungen. Situation und Perspektive von Geschwistern schizophrener Patienten.
In: Sozialpsychiatrische Informationen 38(1), 23-31
Einzusehen unter: https://geschwisternetzwerk.de/2008-bock-fritz-krieger-stielow-spinfo/

Bojanowski, S. (2016): Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen. Dissertation Universität Potsdam;
darin enthalten: Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016): Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource? Manuskript, 89-102
Einzusehen unter: https://geschwisternetzwerk.de/2016-bojanowski-dissertation/

Cheng, C.M.; Chang, W.H.; u.a. (2018): Co-aggregation of major psychiatric disorders in individuals with first-degree relatives with schizophrenia: a nationwide population-based study.
In: Molecular Psychiatry 23(8), S. 1756-1763
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29112198

Leith, J.E.; Jewell, T.C.; Stein, C.H. (2018): Caregiving attitudes, personal loss, and stress-related growth among siblings of adults with mental illness.
In: Journal of Child and Family Studies 27(4), 1193-1206
https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10826-017-0965-4

Marsh, D.T.; Dickens, R.M.; Koeske, R.D.; u.a. (1993): Troubled journey: Siblings and children of people with mental illness.
In: Innovation and Research 2(2), 17-24
http://www.psychodyssey.net/wp-content/uploads/2012/05/Troubled-Journey.pdf (Autorenexemplar)

Peukert, R. (2017): Erlebte, gelebte, erlittene Verantwortung von Schwestern und Brüdern eines psychisch erkrankten Geschwisters.
In: Aktion psychisch Kranke; Weiß, P.; Heinz, A. (Hrsg.): Verantwortung übernehmen. Verlässliche Hilfen bei psychischen Erkrankungen. Tagungsband 43. Bonn: APK, 168-190
https://www.apk-ev.de/fileadmin/downloads/Band_43.pdf

Peukert, R., Julius, L.; Gagi K.; Bach, C. (2019): Geschwister nehmen das Leben als Schwester oder Bruder eines psychisch erkrankten Menschen in die eigenen Hände
In: Aktion Psychisch Kranke; Weiß, P.; Fegert, J.M. (Hrsg.): Planen – umsetzen – bewerten. Psychiatriepolitik gestalten. Tagungsband 45. Bonn: APK, 103-133
https://www.apk-ev.de/fileadmin/downloads/APK_2019_45_web.pdf

Popovic, D.; Goldberg, S.; Fenchel, D.; u.a. (2018): Risk of hospitalization for psychiatric disorders among siblings and parents of probands with psychotic or affective disorders: A population-based study.
In: European Neuropsychopharmacology 28(3), 436-443
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29275842

Schmid, R.; Spießl, H.; Peukert, R. (2004): „Außen vor und doch mitten drin“ – Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker.
In: Psychiatrische Praxis 31(5), 225-227
https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/html/10.1055/s-2003-814991

Schrank B.; Sibitz, I.; Schaffer, M.; Amering, M. (2007): Zu Unrecht vernachlässigt: Geschwister von Menschen mit schizophrenen Psychosen.
In: Neuropsychiatrie 21(3), 216-225
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17915182

Sin, J.; Murrells, T.; Spain, D.; Norman, I.; Henderson, C. (2016): Wellbeing, mental health knowledge and caregiving experiences of siblings of people with psychosis, compared to their peers and parents: an exploratory study.
In: Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 51(9), 1247-1255
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5025483/

Stålberg, G.; Ekerwald, H.; Hultman, C.M. (2004): At Issue: Siblings of patients with schizophrenia: sibling bond, coping patterns, and fear of possible schizophrenia heredity.
In: Schizophrenia Bulletin 30(2), 445-458
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15279059

Wolfe, B.; Song, J.; Greenberg, J.S.; Mailick, M.R. (2014): Ripple effects of developmental disabilities and mental illness on nondisabled adult siblings.
In: Social Science and Medicine 108(5), 1-9
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4079586/

Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) führt in dieser Legislaturperiode einen Dialog zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen durch. Ziel des Dialoges ist eine Standortbestimmung, die Verständigung über Entwicklungsbedarfe und die Formulierung von Handlungsempfehlungen für eine personenzentrierte Versorgung. Vertreter und Vertreterinnen von Verbänden und sonstige Experten und Expertinnen sind eingeladen, sich zu beteiligen. Die Aktion Psychisch Kranke e.V. (APK) hat im Auftrag des BMG eine Geschäftsstelle eingerichtet und organisiert den Dialog.

Im Juni 2019 fand im Rahmen dieses Projektes ein Dialogforum zu „Versorgungsbereichen“ statt. Vorbereitend hatten Verbände die Gelegenheit, die für den jeweiligen Themenbereich zentralen Herausforderungen und Handlungsbedarfe aus ihrer Sicht zu skizzieren und so in den Dialogprozess einzubringen.

Das GeschwisterNetzwerk hat im Juni 2019 das nachfolgende Positionspapier (Autor: Reinhard Peukert) bei der APK eingereicht.

Stellungnahme des GeschwisterNetzwerks

im Rahmen des Dialog-Projektes (Versorgungsbereiche)

Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Focus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrgenommen werden. Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

Erfreulicherweise haben nach der Berücksichtigung der Eltern psychisch erkrankter Menschen auch die Kinder psychisch Erkrankter ein hohes Maß an Aufmerksamkeit gewonnen, ganz anders als bei den Geschwistern, deren Selbsterleben und Lebenswege von der Konfrontation mit der Erkrankung der Schwester bzw. des Bruders massiv beeinflusst wird. Deutschland hat hier gemessen an anderen Europäischen Ländern sowie Australien, Kanada und den USA einen sehr hohen Nachholbedarf.

Die negative Seite des Einflusses erweist sich u.a. in der signifikant höheren Krankheitslast der Geschwister, gemessen an Geschwistern aus Familien ohne psychische Erkrankung; in einer Studie, die auf der Basis der gesamten Population Taiwans erfolgte, ist diese Krankheitslast bei psychischen Erkrankungen bei den Geschwistern sogar höher als die bei den Kindern psychisch Erkrankter, deren subjektive Belastungen denen der Geschwister in vielen Bereichen sehr ähnlich ist.

Die positive Seite des Einflusses ist bei vielen Geschwistern ein deutlicher Zugewinn an Persönlichkeitswachstum, eine hervorzuhebende Empathie und soziale Kompetenzen, aber auch instrumentell-administrative Fähigkeiten. Dies wurde „erkauft“ mit besonderen Belastungen in der Kindheit und/oder Jugend sowie deren Bewältigung.

Hier kommt nun die Perspektive des Dialogprojektes ins Spiel, denn sowohl eine Reduzierung der Krankheitslasten als auch das Wenden der unvermeidbaren subjektiven Belastungen in ein positives Persönlichkeitswachstum kann durch gesetzlich fundierte Vorkehrungen gefördert werden.

  1. Die Belastungen im Zusammenhang mit Eskalationen bei einer sich (erneut) anbahnenden Erkrankung –
    durch die bundesweite Einführung von Krisenhilfen
    ,

wobei das Angebot denen von Bayern und Berlin angeglichen sein sollten, z.B. mit einer vorgeschalteten Clearingfunktion, damit alle Krisen dort „gemeldet“ werden können und sollen, auch „nur“ psycho-soziale, denn den Familien oder Freunde sollte die Entscheidung nicht zugemutet werden, ob es sich um einen psychiatrischen Notfall oder eine psycho-soziale Krise handelt.

Gesetzlicher Rahmen: Einfügen als Regelangebot ins SGB V, wobei ggf. eine Beteiligung der Kommunen (wegen der psycho-sozialen Krisenberatung) trotz der damit verbundenen Schwierigkeiten angestrebt werden muss, was aber auf keinen Fall zum Zurückstellen der gesetzlichen Regelung führen darf!
Die gegenwärtig geübte Praxis ist mehr als unangemessen: Auf viele, oft nicht miteinander kooperierende Schultern verteilt, zu jeweils festgesetzten Zeiten an unterschiedlichen Stellen abzurufen und gerade in den krisen-intensivsten Zeiten werden fachfremde Ärzte über den Notruf hinzugezogen.

  1. Belastungen aufgrund der verwirrend vielen, häufig nicht einschätzbaren Angebote auf der einen, und bei Familienmitgliedern verbleibende Hilfe- und Unterstützungsnotwendigkeiten auf der der anderen Seite –
    durch phasenadäquate Beratung aller Familienangehörigen sowie verbindlichen Absprachen mit allen Angehörigen, auch der Familienmitglieder untereinander

Innerhalb der Familie werden die faktisch geteilten Verantwortungen in den weitaus meisten Fällen nicht besprochen oder gar vereinbart, wodurch sich Geschwister im Kindes- und Jugendalter (ohne es zu dem Zeitpunkt zu erkennen, wohl aber im eigenen Erwachsenenalter) Verantwortungen zuschreiben, die sie nicht tragen können: Jugendliche werden von ihren Eltern gedrängt, Einweisungen zu initiieren, da sie selbst die Beziehung zum Kind nicht belasten wollen; Kinder und Jugendliche halten ihre Bedürfnisse innerhalb der Familie zurück – da sie sich für das Wohlergehen der doch ohnehin schon so sehr leidenden Eltern verantwortlich sehen; im Dienste der Außenwahrnehmung der Familie darf mit Freunden die Erkrankung nicht angesprochen werden etc. (Weitere Informationen u.a. dazu: www.GeschwisterNetzwerk.de).
Spätestens wenn die Eltern älter werden erleben sie die offen ausgesprochene oder unterschwellig vermittelte Erwartung, die gesamte elterliche Verantwortung für das erkrankte Geschwister zu übernehmen.

Gesetzlicher Rahmen: 1. Explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder, individuell als auch in Form von Familiengesprächen. 2. Verankerung der Kompetenz von familienorientierten Hilfen, die die Differenzen der familiären Rollen berücksichtigen, in der Ausbildungs- und Weiterbildungsverordnung für Heilberufe unter Berücksichtigung des zwingend multiprofessionellen Handelns.

  1. Viele sinnvolle und im jeweiligen Einzelfall notwendigen Leistungen werden dennoch nicht erbracht, da deren Verordnung an der mangelnden Bereitschaft, Fremdleistungen hinzuzuziehen, scheitert –
    durch ein Recht von Angehörigen, selbst und unmittelbar folgende SGB V-Leistungen veranlassen zu können: Soziotherapie und bzw. oder schnell verfügbare fachärztliche Hausbesuche

Dies würde neben der Hilfe für den Patienten alle Familienmitglieder entlasten, denn was die Soziotherapie leistet, muss andernfalls ohne fachlichen Hintergrund irgendwie von Familienmitgliedern gestemmt werden, ob von den Eltern, den Geschwistern oder Großeltern sei dahin gestellt.

Gesetzlicher Rahmen: Einräumen eines Rechts für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangigen Angehörige, auf einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie hinzuwirken.

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre gefällige Aufmerksamkeit im Dialogprozess finden und wir stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gern zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk

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