Sabine Hahn im Gespräch mit Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Psychiatrische Pflege 3/2020

In der regelmäßigen Kolumne ‚Kamingespräche‘ in der Zeitschrift ‚Psychiatrische Pflege‘ sprach Sabine Hahn mit Reinhard Peukert zur Situation von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen, zu Zielen des GeschwisterNetzwerks und zur Notwendigkeit der Wahrnehmung von Geschwistern durch Mitarbeitende im psychiatrischen Versorgungssystem.    

Sabine Hahn: Lieber Herr Peukert, wofür brennt Ihr Herz?

Reinhard Peukert: Für freie, tolerante Gesellschaften – nicht nur in Deutschland. Für die Anreiche­rung der eigenen Vorurteile, um Erfahrungen aus anderen Kulturen (Besuch bei den Geistheilern in Ghana und The Gambia, zweiter Wohnsitz in einem türkischen Dorf); für Sichtweisen auf die soge­nannten psychiatrischen Fragen und Probleme sowie der Akteure (Psychiatrie-Erfahrene, Angehö­rige, Professionelle und Zivilgesellschaft), die nicht von vermeintlich unumstößlichen Wahrheiten ge­prägt sind – und nicht zuletzt für die Geschwister von Schwestern und Brüdern mit einer psychiatri­schen Diagnose.

Was soll im Kaminfeuer verbrennen, da sich die Psychiatrie davon befreien muss?

Dinge zu verbrennen, auch wenn sie mir ganz und gar nicht gefallen, passt mir nicht. Die Vorstellung befremdet mich eher. Ich ziehe es vor, auch solche Dinge ‚zu bewahren‘, aber neu auszuleuchten. Zwangsmaßnahmen, (Über-)Medikalisierung, biologistische Sichtweisen fordern zu aktiver Auseinan­dersetzung auf. Sie in einem (Stroh-)Feuer zu verbrennen, führt nur zu dem berühmten Phönix.

Lieber Herr Peukert, Sie setzen sich für die Anliegen von Geschwister von psychisch erkrankten Menschen ein. Warum ist dies notwendig?

Diese Geschwister sind eine nach wie vor übersehene Gruppe von beträchtlicher Größe. Nach Be­rechnungen des Netzwerkes auf der Basis vieler Studien ist von einer halben Million minderjährigen und zwei Millionen erwachsenen Geschwistern auszugehen. Große populationsbezogene Studien im Ausland zeigen: Die Geschwister sind vom Umfang und der Krankheitslast eine mindestens ebenso bedeutende „Hochrisikogruppe“ wie die Kinder psychisch erkrankter Eltern.

Was sind die generellen Anliegen von Geschwistern von Menschen mit psychischen Erkrankungen?

Dies ist ein Teil des Problems: ‚Die‘ Geschwister mit einer psychisch erkrankten Schwester bzw. Bru­der haben über viele Jahre ihres Lebens hinweg gar keine Anliegen. Sie sehen das Leid ihrer Eltern und wollen es nicht noch verstärken. Also halten sie sich mit ihren Ansprüchen an die Familienmit­glieder zurück und spielen eine Rolle mit, die auch den Eltern gut gefällt. Sie spielen die Problemlo­sen, die Starken, die mit dem Leben und der Welt klarkommen. Sie nehmen die Zuschreibung an, wo­nach über die mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie entstehenden Fragen und Probleme nicht gesprochen wird, um das ohnehin fragile familiäre Gleichgewicht nicht zu labilisieren. Sie neh­men an diesem funktionellen Schweigen teil. Sie behalten es außerhalb der Familie bei, um das Risiko zu vermeiden, stigmatisiert zu werden.

So kann sich ein Doppelleben entwickeln, das – in Verbindung mit ohnehin gravierenden Ambivalen­zen der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber – aus unserer Sicht für das deutlich erhöhte Risiko, selbst psychisch zu erkranken, verantwortlich zu machen ist. Zentrale Ambi­valenzen sind die Gleichzeitigkeit von Liebe und Ärger (aufgrund des fordernden Verhaltens und der Absorption der elterlichen Aufmerksamkeit), von Helfen-Wollen und faktischer Hilflosigkeit, vom Be­dürfnis, für das erkrankte Geschwister sorgen zu wollen – und sich der gleichzeitigen Herausforde­rung stellen zu müssen, sich selbst zu einer handlungsfähigen Person zu entwickeln.

Welche gemeinsamen Themen beschäftigen die Geschwister?

Die meisten Geschwister sind nach wie vor gezwungen, sich allein und isoliert mit dem herumzu­schlagen, was ich eben gesagt habe. Dabei hat sich herausgestellt: Die zumeist nur indirekt wahr­nehmbaren Erwartungen der Eltern an die Geschwister sind für viele von ihnen die größte Belastung. Dies zeigen auch viele der internationalen Studien. Wo aus den indirekten Erwartungen offen ausge­sprochene Forderungen werden, ist das noch belastender. Denn dann wird die Ungleichbehandlung unübersehbar.

Ein weiteres zentrales Thema für Geschwister ist die Vererbungsangst. Die allgegenwärtige Rede von der biologisch-genetischen Vererbung psychischer Erkrankungen löst bei den Geschwistern diese Vererbungsangst aus, mit zum Teil gravierenden Folgen. Einige verbieten sich ihre Kinderwünsche (‚denn die könnten ja krank werden, auch wenn ich verschont bleibe‘), einige vermeiden deshalb so­gar erotische Beziehungen. Dies kennen wir aus eigenen Interviews und qualitativen Studien. Inter­nationale quantitative Daten zeigen jedenfalls eine reduzierte Elternschaft bei Geschwistern.

Ein weiteres, breites Themenfeld sind die Schuldgefühle. Geschwister fühlen sich schuldig, da sie der oder dem Erkrankten nicht ausreichend zur Verfügung stehen. Ein amerikanischer Autor nannte es ‚interaction guilt’. International bekannt und bei uns deutschen Geschwistern zu beobachten ist auch die ‚Überlebensschuld‘: die Annahme, im Gegensatz zum erkrankten Geschwister hat man die Kind­heit unter vergleichbaren Umständen nahezu gesund überlebt. In älteren Texten ist die Rede davon, die Erkrankten hätten die Rolle des Opfers der pathogenen Familienstruktur übernommen, wodurch die anderen – insbesondere die Geschwister – gesund bleiben konnten. Ich selbst sehe vorrangig eine ‚Solidaritätsschuld‘. Gemeint ist ein Sich-schuldig-Fühlen aufgrund der vermeintlich mangelnden Soli­darität und Unterstützung bzw. Hilfe der Schwester oder dem Bruder gegenüber. Dieses Schulderle­ben kann so weit gehen, dass sich Geschwister angesichts der für sie unerträglichen Lebenssituation der Schwester bzw. des Bruders verbieten, glücklich zu sein!

Was unterscheidet die Anliegen der Geschwister von den Anliegen anderer Angehöriger (Väter, Mütter, Kinder, Partner) psychisch erkrankter Menschen?

Auf den ersten Blick scheint es keine Unterschiede zu geben. Nehmen wir die Schuldgefühle: Eltern kennen das Thema, es geht bei ihnen aber um die Schuld an der Verursachung der Erkrankung, also eine ‚Verursachungsschuld‘. Zumindest die organisierten Angehörigen nehmen dies vorrangig als eine Schuldzuschreibung seitens Dritter wahr. Geschwister erleben eine Solidaritätsschuld. Trotz hin und wieder nur schwer zu ertragenden Schuldzuweisungen von außen wissen wir: Wir fühlen uns schuldig, weil wir unseren selbst auferlegten Wünschen, Hoffnungen, Normen nicht entsprechen. Wir können denen schlecht entsprechen. Denn sie stehen im Konflikt mit unseren ureigenen Entwick­lungsaufgaben: Beziehungen herstellen und aufrechterhalten, Partnerschaften eingehen, berufliche Schritte planen und gehen. Geschwistertreffen und -Gruppen tragen durch kollektive Selbstreflexion dazu bei, sich von solchem Schuldempfinden zu befreien.

Ein weiterer Unterschied zwischen Geschwistern und anderen familiären Rollenträgern sei erwähnt: der unterschiedliche Bezug zur Zukunft der Erkrankten. Eltern und Partner trauern um die verlorenen Zukunftschancen der oder des Erkrankten. Geschwister trauern über den Verlust der Schwester bzw. des Bruders, so wie sie die Schwester bzw. den Bruder vor der Erkrankung erlebt haben. Sie haben – anders als Eltern und Partner – keine Zukunftsphantasien, die hätten zerstört werden können, aber es tut ihnen weh, sich im Laufe der Zeit familiär und beruflich so weit vom erkrankten Geschwister zu entfernen.

Die Situation der Kinder psychisch Erkrankter ist der von Geschwistern sehr ähnlich. Mit einem ent­scheidenden Unterschied: Die Kinder werden in der großen Mehrheit sehr früh und viel länger mit der Erkrankung und den ‚Begleitumständen‘ konfrontiert. Ihnen stehen Lösungen, die weltweit bei Geschwistern zu beobachten sind, gar nicht oder erst sehr spät zur Verfügung. Dazu gehört das Mo­ratorium: das sehr frühe Verlassen des Elternhauses um der eigenen Entwicklung willen. Es wurde auch international beobachtet und als ‚constructive escape‘ bezeichnet – in Abhebung vom ‚un­healthy escape‘: dem vollständigen Bruch mit der Herkunftsfamilie, was nicht ohne persönliche Kos­ten bleiben wird.

2017 wurde während der Fachtagung von Landesverbänden von Angehörigen psychisch erkrankter Menschen das GeschwisterNetzwerk gegründet. Was ist das Ziel des Netzwerks?

Ich sprach eben vom Verbot des eigenen Glücks. Damit und all den anderen Ambivalenzen und Di­lemmata allein fertig zu werden, erscheint uns nach wie vor eine nur schwer zu meisternde Aufgabe. Sie haben allerdings Generationen von Geschwistern irgendwie hinbekommen. Nicht wenige sind an diesen Herausforderungen gewachsen und haben sich zu sozial-kompetenten und empathischen Per­sönlichkeiten entwickelt. Sie haben von ihrer besonderen Situation profitiert, auch das können wir mit Studien belegen.

Damit ist bereits das herausragende Ziel des GeschwisterNetzwerks angetönt: Wir wollen mithelfen, Geschwister miteinander ins Gespräch zu bringen. In Gruppen, die nur für Geschwister stattfinden, können diese sehr bedrängenden Themen angesprochen werden. Darum führen wir deutschland­weite Geschwistertreffen durch und unterstützen die Gründung von regionalen Geschwistergruppen.

Als zweites Ziel wollen wir das Wissen um die besondere Situation der Geschwister psychisch er­krankter Menschen in Deutschland auf den internationalen Stand bringen. In vielen Ländern gibt es neben Forschungen zu Geschwistern sehr aktive Geschwisterinitiativen, die sich mit allen relevanten Fragen beschäftigen. Darum ist eine umfangreiche Publikation in Arbeit, in der ungefähr 140 Inter­views in Deutschland sowie die internationale Literatur und Praxis zusammengefasst werden. Dies ist kein Selbstzweck.

Das Wissen kann den Geschwistern selbst bei der Rekonstruktion ihrer bisherigen Erfahrungen sehr hilfreich sein. Es ist die Voraussetzung für die Möglichkeit, dass sich die Fachöffentlichkeit dem The­ma nähert. Denn wie gesagt: Die Tatsache, dass es diese Geschwister mit ihren speziellen Problemen schon immer gibt; hat in Deutschland keineswegs zu wissenschaftlichen oder praktischen Anstren­gungen der Fachwelt geführt. Auf der Basis der angesprochenen Publikation und im Austausch unter Geschwistern sowie mit professionellen Helfern planen wir möglichst knapp gehaltene Handreichun­gen jeweils für Geschwister, für Eltern und für professionelle Helfer.

Was waren die Herausforderungen im Aufbau des Netzwerks, die sie bewältigen mussten?

Als erste Herausforderung mussten wir Gründungsmitglieder damit fertig werden, dass unsere Inte­ressen und Anliegen sich von denen der organisierten Angehörigenbewegung unterscheiden. Darum sahen wir uns ungefähr ein Jahr nach der Gründung gezwungen, eine eigene Website, einen eigenen Trägerverein (AngehörigenNetzwerke e.V.) und eine eigene Administration aufzubauen – zunächst ausschließlich privat finanziert. Es ist eine große Herausforderung, parallel dazu das Forum zu mode­rieren und die Treffen zu organisieren.

Wie sieht die Altersstruktur im GeschwisterNetzwerk aus? Sind auch Kinder, Jugendliche Geschwis­ter vertreten? Was kann diese Altersgruppe profitieren, bzw. ist es sinnvoll Altersgruppen zu mi­schen?

Wir sind eine reine Selbsthilfeorganisation. Daher sind Kinder nicht vertreten, wohl aber Jugendliche ab 16 Jahren, alle Altersgruppen bis hin zu Senioren, wobei die Berufstätigen im Alter von 25 bis 45 Jahren gegenwärtig die Mehrheit bilden. Anders als in der traditionellen Angehörigenselbsthilfe gibt es im GeschwisterNetzwerk einen hohen Anteil an Menschen mit Migrationshintergrund. Von ihnen wird eine sehr hohe Inanspruchnahme durch die Familie beklagt.

Geschwister, die bereits im Kindesalter mit der Erkrankung konfrontiert werden, kommen im Erwach­senenalter zu uns. Wir sehen, was internationale Studien belegen: Sie sind besonders gefährdet, langfristig Schaden zu nehmen. Sie müssen von der Kinder- und Jugendpsychiatrie aktiv angespro­chen werden. Um dies zu unterstützen, haben wir ein entsprechendes Informationsblatt verfasst.

Es gibt nicht viele Geschwister Netzwerke in Deutschland. Sind Geschwister weniger aktiv als an­dere Angehörige, suchen sie weniger den Austausch oder warum ist das so?

Geschwister, die das Netzwerk tragen können, sind berufstätig und familiär gebunden. Darum ist der digitale Austausch eine Option. Außerdem haben wir immer wieder erfahren: Erst im Kontakt mit an­deren Geschwistern merken wir, dass uns viele Erfahrungen gemeinsam sind.

Fachpersonen sind nun offener in den Austausch mit Angehörigen zu treten und mit Angehörigen zusammen zu arbeiten. Aber es ist auch eine Herausforderung alle Familienmitglieder zu berück­sichtigen. Was fehlt, wenn Geschwister nicht einbezogen werden?

Der Gesamtblick auf die Familie fehlt. Profis, die Geschwister einbeziehen, betonen die Vorteile. Ge­schwister repräsentieren Normalität und steuern eine aus der gemeinsamen Kind- und Jugendzeit herrührende ‚Beziehungsreserve‘ bei, die in schwierigen Situationen hilfreich sei.

Wir leben in einer alternden Gesellschaft. Wie sind Geschwister von psychisch erkrankten Men­schen dadurch gefordert? Zum Beispiel durch eine höhere Belastung, da das erkrankte Geschwis­terteil sich nicht in die Betreuung und Pflege der Eltern einbringen kann oder betagte Eltern stark belastet sind und dies nicht mehr handhaben können?

Das ist eines der größten Probleme. Die eigenen Eltern müssen unterstützt werden. Gleichzeitig wer­den die gesunden Geschwister von den Eltern stillschweigend oder ausdrücklich aufgefordert, ihre bisherige Sorge für das erkrankte Familienmitglied zu übernehmen – als ‚logical replacements of ag­ing parents‘.

Was müssten Fachpersonen in Bezug auf eine solche Situation beachten?

Es wäre schon viel gewonnen, wenn die Geschwister mit ihren besonderen Problemen, Anliegen und Kompetenzen überhaupt wahrgenommen werden würden. Im stationären Rahmen könnten Pflege­personen, die ohnehin von allen Professionellen die meiste Zeit mit den Patienten verbringen, eine wichtige Rolle dabei spielen, wenn sie beispielsweise die Patienten auf deren Geschwister anspre­chen und dies in das Behandlungsteam einbringen und wenn jemand aus dem Behandlungsteam die Geschwister in den Blick nimmt.

Was sind Ihre Zukunftsvisionen in Bezug auf das GeschwisterNetzwerk und die Aktivitäten dieser Selbsthilfegruppen?

In unserer Vision gibt es für jede Schwester und jeden Bruder einen leichten Zugang zu einer Gruppe, um sich über die eigene vergangene, aktuelle und künftige Rolle in der Familie klar zu werden. Neben den Diskursen im Forum entwickelt das professionelle Hilfesystem mit uns zusammen abgestufte Un­terstützungsangebote für Geschwister mit mittlerem und hohem Unterstützungsbedarf.

Vielen Dank Herr Peukert, dass wir durch Sie einen Einblick in das wichtige Engagement des Ge­schwisterNetzwerks erhalten haben. Ich hoffe sehr, dass unsere Leserinnen und Leser den notwen­digen Einbezug von Geschwistern in die Pflege und Therapie vermehrt fördern.

 

Prof. Dr. Sabine Hahn (PhD) ist Mitherausgeberin der Zeitschrift ‚Psychiatrische Pflege‘, Diplomierte Pflegefach­frau Psychiatrie, Pflege- bzw. Gesundheitswissenschaftlerin; leitet im Departement Gesundheit der Berner Fach­hochschule die Abteilung Pflege und die angewandte Forschung & Entwicklung Pflege

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