Artikel:
Leonore Julius
GeschwisterNetzwerk.de und LV Rheinland-Pfalz der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

Referat:
Eine Kurzfassung des Artikels wurde bei der Tagung referiert.
Die Tagung fand als Präsenzveranstaltung mit begrenzter Teilnehmerzahl statt und wurde online übertragen. 

Als ich vor fast 30 Jahren zur Angehörigen-Selbsthilfe kam, ohne Vorkenntnisse und aus einer dramatischen Situation heraus, wurde ich sehr bald mit ganz unterschiedlichen Haltungen konfrontiert:

• In der Selbsthilfegruppe in Mainz, meiner ersten Anlaufstelle, begegnete mir eine Haltung, die von Lotte Mucha bereits 1982 so beschrieben wurde: „Wir Angehörigen sollen unser Leid nicht abwägen, es wiegt für jeden immer gleich schwer.“ (Mucha 1982, S. 56) Das erschien mir ganz selbstverständlich, aber ich musste bald erkennen, dass es das keineswegs war.
• Wenig später nahm ich erstmals an einer bundesweiten Tagung des Bundesverbands der Angehörigen (BApK) teil. Dort erlebte ich ganz unerwartet eine völlig andere Einstellung, auch diese hatte schon mehr als 10 Jahre früher Lotte Mucha für sich auf den Punkt gebracht: „… nur eine Schwester?“ (Ebenda) Ich war nun keine Schwester sondern Partnerin, aber ich musste mir den vermeintlich wohlmeinenden Rat geben lassen: „Sie können sich ja trennen – bei Eltern ist das etwas ganz anderes.“

Was ich damals ‚nur‘ als verletzend empfand, sollte sich später als strukturell bedingt herausstellen: Der BApK und seine Mitglieder, die Angehörigenverbände auf Landesebene, sowie viele Angehörigengruppen waren getragen und geprägt von Eltern bzw. Elternteilen. Die mit Abstand größte Gruppe stellen dabei Mütter, deren Söhne an einer psychischen Störung mit psychotischen Episoden erkrankt sind (Angermeyer u.a. 1997; EUFAMI 1996; Pretzmann 1998; Quist 1999; Steiner 1999; Mory 2000; Lauber u.a. 2001). Nahezu identisch zeigte sich auch die Beteiligung an einer Befragung von Angehörigen, die vom BApK 2001 durchgeführt wurde: Eltern(teile) – 75%, Partner – 11%, Kinder – 9%, Geschwister – 1%, Sonstige – 4%. Die langjährigen Beobachtungen der Autorin lassen die Annahme zu, dass die Zusammensetzung vieler Selbsthilfegruppen bis heute eine ähnliche Struktur aufweist. Gleichzeitig erheben diese Verbände und Gruppen den Anspruch, ‚für alle Angehörigen da zu sein‘, unabhängig von dem Verwandtschaftsverhältnis und auch unabhängig von der Art der psychischen Störung des erkrankten Familienmitglieds.

Nicht nur in der Angehörigen-Selbsthilfe, auch in der Forschung wurden ‚die Angehörigen‘ lange als homogene Gruppe betrachtet (Studien s.o.). In kaum einer dieser Studien wurde nach der verwandtschaftlichen Beziehung der Befragten unterschieden, und wenn doch, waren Eltern, vornehmlich Mütter, mit 70-80% überrepräsentiert, Geschwister erschienen meist unter ‚Sonstige‘. Während die besondere Situation von Kindern psychisch erkrankter Eltern Ende der 1990er Jahre allmählich in den Blick kam (Mattejat/Lisofsky 1998; Lenz u.a. 2011; 2013; 2017), wurde den Geschwistern im deutschsprachigen Raum erstmals durch die Studien von Schmid u.a. Beachtung geschenkt (Schmid u.a. 2004a; 2005; 2006; 2009; Schmid 2004b). Dies ist nur schwer nachvollziehbar, denn bereits 1993 wiesen in den USA Marsh u.a. in wegweisenden Studien auf das Erleben von Kindern und Geschwistern psychisch Erkrankter hin (Marsh u.a. 1993a; 1993b) und forderten Konsequenzen sowohl für die Forschung als auch für die Versorgungspraxis.

In der bereits genannten Umfrage (BApK 2001) wurde von über 90% der Teilnehmenden ‚Erfahrungsaustausch‘ als wichtiger Grund für den Besuch einer Selbsthilfegruppe angegeben. Es ist schon statistisch offenkundig, dass in von Eltern dominierten Gruppen Partnerinnen und Partner, Kinder und Geschwister nur ausnahmsweise auf Partner für einen Austausch der spezifischen Erfahrungen treffen können. Folgerichtig bildeten sich unabhängige Netzwerke und Verbände, wie z.B.: 1987 der BVEK[1]; 1996 Schatten & Licht[2]; 1999 Netz und Boden[3]; 2014 Seelenerbe[4]; 2017 das GeschwisterNetzwerk[5].

Dabei ist es naheliegend, dass sich Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, seien es Geschwister oder solche mit einem erkrankten Elternteil, völlig anderen Herausforderungen gegenübersehen und andere Bedürfnisse haben als erwachsene Angehörige, seien es Eltern erwachsener Kinder, Partnerinnen und Partner oder junge Eltern nach der Geburt eines Kindes. Während sich etwa Eltern beim Auftreten einer chronischen Erkrankung in der Regel von eigenen Lebensplänen und -träumen und/oder den Wünschen im Hinblick auf ihre (erwachsenen) Kinder zeitweilig oder endgültig verabschieden müssen, haben die jugendlichen Angehörigen ihre eigene Persönlichkeitsentwicklung noch längst nicht abgeschlossen; sie befinden sich in einem ständigen Spannungsfeld, geprägt von vielfältigen Ambivalenzen und Dilemmata. Es zeigt sich, dass diese Umstände bis weit ins Erwachsenenalter und sogar bis ins Alter hinein Folgen zeitigen (siehe Peukert/Julius 2022). Hier seien nur einige wesentliche Unterschiede im Erleben herausgehoben:

• Kinder von erkrankten Eltern und Geschwister haben zu erwarten, dass der Einfluss der psychischen Erkrankung auf ihr eigenes Leben in der Regel deutlich länger währt als dies bei Menschen der Fall ist, deren Familienmitglied erkrankt, wenn sie selbst schon erwachsen sind. Dies gilt am ausgeprägtesten bei Geschwistern, die mit ihrer erkrankten Schwester oder ihrem erkrankten Bruder häufig von der Kindheit an bis ins hohe Alter verbunden sind – unabhängig von der Intensität oder der Distanz in der geschwisterlichen Beziehung. Viele dieser Kinder und Geschwister werden schon früh belastet von der Aussicht, sich dauerhaft mehr oder weniger intensiv um die oder den Erkrankten kümmern zu müssen – nicht selten prägt diese Befürchtung ihren beruflichen und persönlichen Lebensweg maßgeblich mit und führt unter ungünstigen Verhältnissen zu Defiziten in der Persönlichkeitsentwicklung und der Lebensführung (ebenda).
• Während für die Eltern oder Partner eines oder einer Erkrankten die Frage der Erblichkeit in Bezug auf ihre eigene Person keine oder eine untergeordnete Bedeutung hat, sehr häufig sogar eine entlastende Funktion haben kann, empfinden Kinder und Geschwister die allgegenwärtige Frage nach einem möglichen ererbten Risiko für sich selbst und ggf. ihre eigenen Kinder in vielen Fällen als Damoklesschwert, das permanent über ihnen schwebt und zu schweren Belastungen führt (ebenda, Kapitel ‚Die Angst, selbst psychisch zu erkranken‘).
• Bei sehr vielen Angehörigen spielt die ‚Schuldfrage‘ – zumeist unberechtigt – eine außerordentlich große Rolle. Doch auch diese zeigt sich bei Erwachsenen sowie Kindern und Geschwistern in ganz unterschiedlichem Gewand. Während sich Eltern häufig mit einer ‚Verursachungsschuld‘ plagen, werden Kinder und Geschwister – auch wenn sie längst erwachsen sind – von Schuldgefühlen ganz anderer Art umgetrieben: der Solidaritätsschuld (das Gefühl, dem Geschwister und/oder den Eltern nicht genügend Solidarität entgegenzubringen), der Interaktionsschuld (das Gefühl, zu wenig Kontakt zu der oder dem Erkrankten zu haben und/oder nicht erfolgreich bei Unterstützungsversuchen zu sein), das Schuldgefühl, selbst gesund zu sein oder sogar von der Erkrankung zu profitieren, oder sie erleben Schuldgefühle wegen ‚hässlicher‘ Gedanken gegenüber der oder dem Erkrankten, um nur einige zu benennen (ebenda, Kapitel ‚Scheinbar unvermeidbare Schuldgefühle – und das Verbot eigenen Glücks‘ sowie Kapitel ‚Ambivalenzen und Schuldgefühle‘).
• Das Erleben von Stigmatisierung oder die Befürchtung, stigmatisierbar zu sein, betrifft nicht nur erkrankte Menschen, sondern auch nahezu alle Angehörigen (siehe Peukert 2001). Die Wirkung indes ist bei jungen Menschen, die ihre eigene Persönlichkeit noch entwickeln müssen, gravierender. Während etwa in der Angehörigenstudie von Angermeyer u.a. (1997) ‚nur‘ 30% von Diskriminierungserfahrungen berichten, benennen in mehreren Studien 50–60% der Geschwister solche Erfahrungen oder Befürchtungen (Friedrich u.a. 1999; Barak u.a. 2005; Schmid u.a. 2005; 2006; Sin u.a. 2012); in der Studie von Greenberg u.a. (1997) äußern jüngere Geschwister deutlich mehr Ängste vor Stigmatisierung und Peinlichkeiten als ältere. Es darf wohl davon ausgegangen werden, dass diese Befunde in vergleichbarer Größenordnung für Kinder psychisch erkrankter Eltern zutreffen.

Die unterschiedliche Wahrnehmung der familialen Situation durch Eltern und durch Kinder sowie Geschwister werden indes nicht nur aus Familien mit psychisch Erkrankten berichtet. Sie finden sich teilweise bis in die Wortwahl hinein identisch in Familien mit einem an Diabetes oder Krebs erkrankten Kind oder mit einem Kind mit physischen oder kognitiven Einschränkungen (siehe z.B. Boeger u.a. 1995; 1996; Seiffge-Krenke u.a. 1996; Schmid u.a. 2005; Stålberg u.a. 2004; McKenzie Smith u.a. 2018).

Aus dem unterschiedlichen Erleben einer psychischen Erkrankung in der Familie bzw. der Krankheitsfolgen ergibt sich geradezu zwangsläufig, dass sich – abhängig von der familialen Rolle – auch (erfolgreiche) Coping-Strategien unterscheiden müssen (siehe Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Ähnliche Erfahrungen – unterschiedliche Reaktionen und Wirkungen‘).

Soziale Unterstützung einschließlich Austausch mit Peers wird von vielen Kindern und Geschwistern als wichtiges Element von Bewältigungsversuchen genannt. Solche Peers stehen in den beschriebenen ‚Elterngruppen‘ kaum zur Verfügung. Erschwerend kommt hinzu, dass die Einstellung zu psychischen Erkrankungen und zum Umgang mit den Erkrankten bei Kindern und Geschwistern häufig von der Sichtweise von Eltern erheblich abweicht und diese Unterschiede mitunter auch zu Konflikten innerhalb der Familien führen, welche nicht in einer Angehörigengruppe ausgetragen werden können oder sollen. Das erklärt die Notwendigkeit und das Entstehen von eigenen Angehörigengruppen von und für Menschen in anderen als der Elternrolle.

Ein weiterer Aspekt, der für rollenbezogene Selbsthilfeangebote spricht: Während in Studien lange Zeit vorrangig die aus der Erkrankung eines Familienmitglieds resultierenden Belastungen erhoben wurden, haben Kinder und Geschwister von Erkrankten in den bereits erwähnten Studien von Marsh u.a. (1993a; 1993b) von sich aus darauf hingewiesen, dass sie neben den Belastungen auch positive Impulse für ihre Persönlichkeitsentwicklung erfahren haben. Diese Aussagen wiederholen sich in vielen späteren Studien. Gelegentlich werden solche Impulse auch von Eltern berichtet, allerdings unterscheiden diese sich deutlich in Art und Wirkungsintensität (Literatur siehe Peukert/Julius 2022). Einen Rahmen zu schaffen, in dem neben den durch die Erkrankung bedingten Belastungen und Ängsten eine Herausforderung erkannt wird, die förderliche Persönlichkeitsentwicklungen anstößt und in dem diese Ressourcen unterstützt und begleitet werden, kann im Austausch mit Peers eher gelingen.

In einigen Regionen, vor allem in Großstädten wie Berlin, Hamburg oder München, haben die jeweiligen Angehörigenverbände dieser Tatsache zwischenzeitlich Rechnung getragen und eigene Gruppen für erwachsene Kinder und/oder Geschwister etabliert.

Dessen ungeachtet gibt es auch Bereiche, in denen sich die Bedarfe von allen Angehörigen nicht oder nicht wesentlich unterscheiden; das sind vor allem Informationsbedarfe über Erkrankungen, zu Therapiemöglichkeiten sowie den Angeboten des jeweiligen regionalen Versorgungssystems. Solche Fragen stehen insbesondere zu Beginn einer Erkrankung im Vordergrund. Diese Gemeinsamkeiten (ver)führen ganz offenbar Anbieter von Angehörigenprogrammen dazu, darin deren vorrangigen Unterstützungsbedarf zu sehen und z.B. Psychoedukation zu offerieren, die diesen Schwerpunkt bedient und sich in gemeinsamen Gruppen an die ‚ganze Familie‘ richtet. Etliche Studien (siehe Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Unterstützungsmodule und ihre Wirksamkeit‘) fanden demgegenüber nur eine geringe Wirksamkeit solcher Angebote für Kinder und Geschwister von psychisch Erkrankten. Lukens und Thorning (2011) teilten sogar Psychoedukations-Gruppen für Familien nachträglich auf und bildeten separate Gruppen für Geschwister, nachdem immer deutlicher hervortrat, wie sehr sich die Probleme und Sorgen von Geschwistern von denen der Eltern unterschieden. Andere Studien schlagen zur Erreichung besserer Ergebnisse Peer-geleitete Gruppen für Kinder und Geschwister vor.

Damit zeigt sich, dass Anspruch und Angebote vom Zuschnitt ‚Eines für Alle‘ weder in der Angehörigen-Selbsthilfe noch bei professionellen Unterstützungsangeboten hinreichend sind, vielmehr der Diversität Rechnung getragen werden muss.

[1] Bundesverband der Elternkreise suchtgefährdeter und suchtkranker Söhne und Töchter; http://www.bvek.org
[2] Selbsthilfeorganisation zu peripartalen psychischen Erkrankungen; https://schatten-und-licht.de
[3] Initiative für Kinder psychisch erkrankter Eltern; https://www.netz-und-boden.de
[4] Erwachsene Kinder psychisch erkrankter Eltern; http://seelenerbe.de
[5] Netzwerk für Geschwister psychisch erkrankter Menschen; https://geschwisternetzwerk.de

Es ist keine neue Erkenntnis, dass der kulturelle Hintergrund der Beteiligten das Erleben von und den Umgang mit psychischen Erkrankungen maßgeblich beeinflusst. In einer Fülle von Literatur werden die besonderen Herausforderungen beschrieben, vor die sich das professionelle System im Hinblick auf Therapieangebote und -möglichkeiten für Menschen mit psychischen Erkrankungen und einem von der Mehrheitsgesellschaft abweichenden kulturellen Hintergrund gestellt sieht. Auch in der Selbsthilfeszene wird seit langem diskutiert, wie es gelingen kann, die Attraktivität von Selbsthilfeangeboten für Menschen mit Migrationsgeschichte oder multikulturellem Hintergrund zu erhöhen. Zumindest für die Selbsthilfe im Bereich der psychischen Erkrankungen besteht hier noch enormes Entwicklungspotenzial.

Anders als in anderen Netzwerken und Verbänden der Angehörigen-Selbsthilfe hat sich im GeschwisterNetzwerk eine nennenswerte Anzahl von Geschwistern mit Migrations- oder multikulturellem Hintergrund eingeschrieben, es dürften ca. 20% sein. Eine etwa ebenso große Zahl von solchen Geschwistern hat an den letzten Geschwistertreffen teilgenommen. Die folgenden Ausführungen beziehen sich daher überwiegend auf Geschwister psychisch erkrankter Menschen.

Die Geschwister haben Wurzeln in sehr unterschiedlichen Kulturkreisen: in vielen europäischen Ländern bis hin zu Japan und China. Alle gehören der Generation zwischen 25 und 50 Jahren an. Über die Gründe, warum gerade bei den Geschwistern vergleichsweise viele einen Zugang zur Selbsthilfe finden, kann (bisher) nur spekuliert werden.

Eindeutig sind demgegenüber die Belastungen und Anforderungen, die diese Geschwister zusätzlich zu bewältigen haben, und über die sie bei Geschwistertreffen und in Interviews berichten. Dazu gehört – ohne Anspruch auf Vollständigkeit:

• Einige Geschwister können sich der Inanspruchnahme in nahezu allen Belangen der Sorge für die oder den Erkrankten nicht entziehen, da sie in der Familie die einzigen sind, die über ausreichend gute Deutschkenntnisse verfügen und als Übersetzerin bzw. Übersetzer zur Verfügung stehen müssen – auch aus eigener Sicht (Julius/Peukert 2020a).
• Bei manchen von ihnen umfasst die Aufgabe des Dolmetschens nicht nur die Sprache, sondern auch eine Art von ‚kultureller Übersetzung‘ (ebenda).
• Als Geschwister aus der zweiten Generation mit dem empfundenen Stigma ‚Kinder bzw. Heranwachsende mit Migrationshintergrund‘ sahen sie sich besonders gefordert, gute schulische Leistungen zu erbringen und nicht negativ aufzufallen, um ‚in der Gesellschaft anzukommen‘. Sie sehen diese Anstrengungen gefährdet, wenn zu dem Stigma ‚Migrationshintergrund‘ noch die Stigmatisierbarkeit durch ein psychisch erkranktes Familienmitglied hinzukommt (Interviews).
• Mitunter können sich insbesondere Töchter – auch im fortgeschrittenen Erwachsenenalter – nicht gegen den Anspruch der Eltern bzw. der weiteren Familie wehren, in das Elternhaus zurückzukehren und sich um das erkrankte Geschwister (mit) zu kümmern. Sie begründen dies mit den kulturellen Normen ihres Herkunftslandes (Interviews).
• Auch wenn sie selbst der Meinung sind, dass Unterstützung von außen (inkl. Inanspruchnahme einer Therapie) notwendig und wichtig wäre, werden solche Möglichkeiten nicht in Anspruch genommen, da die Eltern und das soziale Umfeld der Ansicht sind, bei einer psychischen Erkrankung handle es sich um ein Familienproblem, das eine ‚Einmischung‘ Fremder ausschließe (Munkert/Peukert 2009).
• Einzelne Geschwister berichten auch davon, dass in ihren Familien psychische Erkrankungen mit einem Tabu belegt seien, sodass nicht nur keine Unterstützungsangebote angenommen würden, sondern darüber hinaus nicht über die mit der Erkrankung zusammenhängenden Probleme gesprochen werden dürfe (Julius u.a. 2019).

Diese Erkenntnisse beruhen auf empirischen jedoch nicht systematischen Beobachtungen. Leider konnten im deutschsprachigen Raum keine Studien gefunden werden, die das Erleben von psychischen Erkrankungen durch Geschwister oder auch Angehörige allgemein mit anderem kulturellem Hintergrund zum Gegenstand haben, wohl aber gibt es eine Fülle von internationalen Studien aus allen Kontinenten, in denen ethnische Gruppen vergleichend untersucht werden und/oder das Erleben im jeweiligen kulturellen Kontext thematisiert wird (siehe Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Der kulturelle Hintergrund macht einen Unterschied‘). Die Aussagen solcher Studien liefern nicht nur Hinweise darauf, wie sich das GeschwisterNetzwerk der Herausforderung stellen kann, auch und gerade für diese Geschwister Angebote zu entwickeln; nach Ansicht der Autoren sind sie auch geeignet, das eine oder andere von professionellen Helfern gepflegte Paradigma zumindest zu hinterfragen.

In diesem Rahmen kann nur eine Auswahl von Ergebnissen aus diesen Studien angerissen werden:

• Bei vergleichbaren Pflichten unterscheidet sich das subjektive Belastungserleben von Geschwistern aus weißen und nicht-weißen Communities in den USA (Horwitz u.a. 1995)
• Während in der westlichen Sichtweise ‚Überbehütung‘ als ‚toxischer Faktor‘ bezeichnet wird, nehmen sowohl Erkrankte als auch deren Geschwister im traditionellen türkischen Kulturkreis sie eher als Fürsorge und Schutz wahr; sie erwarten geradezu entsprechendes Verhalten (Avcıoğlu u.a. 2019, Zypern/Türkei; Karanci/İnandılar 2002, Türkei). Auch Renate Schepker (1998) stellt in einer repräsentativen Studie eine einseitige Sicht auf Familienstrukturen und -dynamiken fest und sieht in türkischen im Vergleich zu westlichen Familien eine stärkere Kohäsion (ebenda, S. 90).
• López u.a. (2004) fanden bei einer Studie mit angloamerikanischen Familien und aus Mexiko stammenden amerikanischen Familien im Hinblick auf Krankheitsverständnis, ‚expressed emotions‘ und familiäre Wärme nur in Familien mit mexikanischem Migrationshintergrund, dass die familiäre Wärme ein ‚bedeutender Schutzfaktor‘ sei.
• Vor allem im angelsächsischen Raum gibt es eine große Zahl von Studien, die sich mit der frühen Verpflichtung von Kindern und Jugendlichen als sog. ‚young carer‘ beschäftigen. Untersucht wird, wie sich diese Inanspruchnahme auf ihre Entwicklung auswirkt und wie (langfristige) negative Wirkungen auf die mentale Gesundheit der jugendlichen Carer vermieden werden können. Ziel ist regelmäßig, Maßnahmen zu identifizieren, die die familiären Bande der jungen Angehörigen stärken und (wieder) festigen – um diese als zukünftige Carer zu gewinnen bzw. zu erhalten.

Zusammenfassend kann man feststellen, dass die Prägungen durch kulturelle Kontexte zwei Gesichtspunkte aufweisen:

• Zum einen beeinflussen tradierte kulturelle Normen im Zusammenleben von Familien das Erleben und Verhalten. Diesen Normen können sich junge Angehörige kaum entziehen, ohne schwere Konflikte oder gar einen Bruch mit der Familie und dem sozialen Umfeld zu riskieren.
• Zum anderen können außerfamiliäre Faktoren im Herkunftsland einen nachhaltigen Einfluss ausüben, indem sie ‚kulturell erwünschtes‘ Verhalten fördern, ggf. auch einfordern. So wird bei defizitären Versorgungssystemen die Bereitschaft zur Übernahme von Carer-Funktionen durch (insbesondere jüngere) Angehörige forciert, wie z.B. in den USA. In Gesellschaften, in denen psychische Erkrankungen tabuisiert sind, werden die Erkrankten und ebenso deren Angehörige in Abschottung oder Isolation gezwungen. Auch restriktive politische, religiöse und rechtliche Rahmenbedingungen nötigen alle Beteiligten (aktiv und passiv) zu speziellen Verhaltensweisen und prägen das Erleben mit (siehe z.B. Chan 2001 zum chinesischen Kontext).

Beide Aspekte gilt es zu beachten, wenn der kulturellen Diversität Raum gegeben werden soll – und dies gilt nicht nur für Aktivitäten der Selbsthilfe.

In aller Regel befinden sich erkrankte Menschen oder deren Angehörige[6] in einer als bedrückend erlebten Situation, wenn sie sich entschließen, Teilnehmerin bzw. Teilnehmer in einer Selbsthilfegruppe zu werden oder mit Gleichgesinnten eine neue Gruppe zu gründen. Im Vordergrund stehen dabei die eigene Situation und der Wunsch nach Unterstützung, Beratung, Informationen, Austausch und Verständnis. Für viele Menschen ist diese originäre Selbsthilfe genau das, was ihnen hilft, ihre Schwierigkeiten anzugehen oder besser mit ihnen umzugehen.

In vielen Gruppen wird jedoch über kurz oder lang ein Punkt erreicht, an dem die Beteiligten oder einige von ihnen feststellen: Es gibt auch externe Faktoren, die (mit) ursächlich für bittere, vielleicht traumatisierende Erfahrungen sind, es gibt Grenzen und Unzulänglichkeiten der gesundheitlichen und sozialen Hilfesysteme, deren Regularien irgendwo auf Gemeindeebene, im Land oder im Bund festgeschrieben sind. Man muss dort aktiv werden, wo diese Bedingungen geschaffen und beschlossen werden. Durch die UN-Behindertenrechtskonvention (2009) erhielten solche emanzipatorischen Bestrebungen neuen Auftrieb.

Mit der Entscheidung, sich politisch zu engagieren, geht ein Rollenwechsel einher – aus Teilnehmenden an einer Selbsthilfegruppe werden Selbsthilfeaktivistinnen bzw. Selbsthilfeaktivisten.

Mit diesem Übergang erfolgt eine Transformation vom subjektiven Erleben von Erkrankten bzw. Angehörigen in eine auch institutionelle und vom Blick Dritter definierte Rolle. So sprechen – und so wird es auch gehört – Erkrankte und Angehörige nicht länger nur und ausschließlich von sich und den individuellen Erfahrungen, sondern zugleich für ‚die Erkrankten‘, ‚die Angehörigen‘ als Vertreter einer sozial definierten Gruppe – und das unabhängig davon, ob jemand in einer Selbsthilfegruppe oder einem Selbsthilfeverband eine Funktion innehat oder nicht. Damit geht zunächst unbemerkt, aber unweigerlich eine Verallgemeinerung und tendenzielle Abstraktion der eigenen Erfahrungen einher – vielmehr sollte sie einhergehen (Peukert/Julius 2022, Exkurs ‚Vom ‚Angehörigen für sich‘ zum ‚Angehörigen an sich‘).

Der Rollenwechsel einzelner Mitglieder einer Selbsthilfegruppe wirkt auf die Gruppe zurück: eine Art von Diversität, die sich bereichernd, aber auch spaltend auswirken kann.

[6] Wegen der besseren Lesbarkeit werden nachfolgend die Begriffe ‚Erkrankte‘ für Menschen mit einer psychischen Störung und ‚Angehörige‘ für Menschen im engen sozialen Umfeld von diesen verwendet – unabhängig von Art oder Ausprägung der Störung bei den ‚Erkrankten‘ und unabhängig von der Art der Beziehung zwischen ‚Angehörigen‘ und ‚Erkrankten‘.

Dieser Rollenwechsel stellt hohe Anforderungen an die Aktivistin bzw. den Aktivisten. In der Welt der Gremien, Lobbys, Ausschüsse herrschen eigene Regeln; es geht (auch) um Macht, Geld und wirtschaftliche Interessen. Es gilt, verlässlich an Sitzungen, Tagungen etc. teilzunehmen, sich in mitunter komplexe Fachthemen einzuarbeiten, auch aus der Anonymität herauszutreten und sich ein Stück weit ‚öffentlich‘ zu machen. Zudem wird fast Jede und Jeder früher oder später feststellen, wie langwierig und zäh Änderungs- und Weiterentwicklungsprozesse sind, wie von der eigenen Sichtweise abweichende Prioritäten gesetzt werden und wie gering die Einflussmöglichkeiten letztendlich sind.

Nicht unerwähnt bleiben soll auch die Erfahrung, dass noch längst nicht in allen Gremien und Ausschüssen die Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfe auf eine Weise gesehen und behandelt werden, die gemeinhin als ‚auf Augenhöhe‘ beschrieben wird.

Es ist ein großer Strauß unterschiedlicher Anforderungen, und die Selbsthilfevertreterinnen und -vertreter erbringen diese Leistung, im Gegensatz zu den übrigen Beteiligten, in den allermeisten Fällen ehrenamtlich.

Kann es da verwundern, wenn sich nicht für jede Beteiligungsfunktion, die vorgesehen und bestenfalls auch erwünscht ist, Menschen finden, die bereit und in der Lage sind, sich diese Bürde aufzuladen?

Allerdings sind die Herausforderungen häufig begleitet von Benefits, die Aktivistinnen und Aktivisten durch ihr Engagement erfahren. Viele berichten von erhöhter Aufmerksamkeit durch die professionellen Helfer und leichteren Zugang zu diesen; gelegentlich trifft das auch auf Mitarbeitende in Behörden zu. Darüber hinaus liegen viele eindeutige Hinweise darauf vor, dass das ‚Sich-Einbringen‘ als wirkungsvolle Coping-Strategie gesehen werden kann (Peukert/Julius 2022, Kapitel ‚Coping: Sieben übergeordnete Strategien der Bewältigung‘).

Die Vielzahl und Vielfalt der Beteiligungsmöglichkeit in Selbsthilfevertretungen auf den unterschiedlichen Organisationsebenen einerseits und die durchaus begrenzte Anzahl von Erkrankten und Angehörigen, die sich dafür zur Verfügung stellen können und wollen, andererseits führt die Autorin zu einigen kritischen Anmerkungen.

• Die sicher prominenteste und wahrscheinlich auch anspruchsvollste Selbstvertretung von Patienten findet seit 2004 im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) statt. Dort wird in Unterausschüssen und Arbeitsgruppen zeitweise eine Vielzahl von Themen behandelt, die den Bereich Psychiatrie betreffen (siehe z.B. Übersicht in Julius 2013). Im Lauf der Jahre hat sich für dieses gesundheitspolitisch wichtige Gremium ein Verfahren zur Berufung und zur Arbeitsweise von Patientenvertreterinnen und -vertretern herausgebildet, das im Wesentlichen demokratischen Grundsätzen entspricht und geeignet ist, die Vielfalt der Selbsthilfelandschaft abzubilden. Dennoch: Abhängig von der Komplexität der anstehenden Themen und der Dauer der Beratungen (mitunter Jahre) ist es für Erkrankte und Angehörige, die voll berufstätig sind, kaum möglich, sich hier einzubringen, was die angestrebte Repräsentativität wieder relativiert.
• Für die allerwenigsten Gremien – auch auf Bundesebene – gibt es jedoch für die Berufung von Vertreterinnen und Vertretern der Selbsthilfe geregelte Verfahren. Hier erfolgt die Rekrutierung häufig über die Kontaktaufnahme mit ‚nahestehenden‘ Verbänden, die ihrerseits ihre Vorschläge nach eigenen Regeln (oder Nicht-Regeln) vornehmen. Das macht es für Organisationen mit kritischen oder auch nur vom Mainstream abweichenden Positionen schwer oder unmöglich, sich und ihre Standpunkte einzubringen.
• Dieses Problem verschärft sich, wenn man über die nachgeordneten Zuständigkeitsebenen bis auf die kommunale Ebene sieht. Oft stehen seitens der Selbsthilfe keine oder nur dürftige Strukturen zur Verfügung, die – auch bei gutem Willen – ein systematisiertes Berufungsverfahren ermöglichen würden. Und es ist auch keine Ausnahme, wenn kommunal und regional konkurrierende Selbsthilfegruppierungen einen Anspruch auf Beteiligung erheben. Somit kann und darf es nicht überraschen, wenn die Berufung von Selbsthilfevertretungen mitunter zufällig wirkt.

Aus Sicht der Autorin ist jedoch entscheidender, dass durch solche – wahrscheinlich nicht vermeidbaren – Verfahren die Ernsthaftigkeit des Beteiligungsanspruchs untergraben wird, und zwar von allen Beteiligten. Somit kann es nicht ausbleiben, dass Selbsthilfevertreterinnen und -vertreter nicht selten in einer Feigenblattfunktion gesehen werden – und es steht zu befürchten, auch tatsächlich eine solche Funktion bekleiden.

• Beeinflusst werden Beteiligungsmöglichkeiten zusätzlich durch die Art der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen und andere, die (eine) materielle Basis für politisches Agieren bildet. Die fortgeschriebenen Förderrichtlinien und deren Interpretation schließen bestimmte Organisationsformen aus und schränken damit deren Handlungsspielraum entscheidend ein.      

Resümee: Über alles gesehen darf man wohl davon ausgehen, dass die Diversität in der Selbstvertretung gegeben ist. Aber gleichzeitig lässt sich der Eindruck von Beliebigkeit nicht wegwischen.

Beim APK-Selbsthilfetag 2019 kam es zu einer sehr kontroversen Diskussion, die aus Sicht der Autorin die Selbstvertretung von Erkrankten und Angehörigen zukünftig noch prägen wird, siehe Julius/Harich (2020b).

Von einigen Teilnehmenden des Arbeitskreises wurde die Frage aufgeworfen, ob Personen, die im Rahmen von ExIn bereits heute Teil des Versorgungssystem sind, gleichzeitig in Gremien auch die Selbsthilfe vertreten können oder sollen. Während diejenigen, die eine ExIn-Ausbildung haben und zumindest in Teilzeit einer Beschäftigung in Einrichtungen nachgehen, darauf verwiesen, dass ihr Ursprung in der Selbsthilfe lag und sie deren Interessen vertreten könnten und würden, lehnten reine Selbsthilf’ler diesen Anspruch vehement ab. Sie verwiesen auf den ganz offensichtlichen Interessenskonflikt. Einige von ihnen beklagten zudem aus ihrer eigenen Erfahrung, dass viele ExIn’ler kein Interesse mehr an der originären Selbsthilfe hätten, diese sogar schwächen würden.

Es muss offenbleiben, ob die ExIn-Bewegung als Weiterentwicklung der Selbsthilfe zu sehen ist und ihre Protagonisten somit auch die Selbsthilfe vertreten könnten, oder ob es sich bei der Bewegung um eine eigenständige, von der Selbsthilfe abgekoppelte Entwicklung handelt, sie daher auch nicht als Vertretung der Selbsthilfe gesehen werden kann. Bei einer Einordnung von ExIn als Selbsthilfevertretung sind jedenfalls Konflikte vorprogrammiert, die durch die Vermischung von ideellen und wirtschaftlichen Interessen bzw. von ehrenamtlichem und professionellem Engagement entstehen. Für beide Positionen gibt es Pros und Kontras – und es ist offensichtlich, dass ein Regelungsbedarf besteht.

Im Sinne der Diversität muss jedoch die Repräsentation der ursprünglichen Selbsthilfe, die ausschließlich ihren eigenen Belangen verpflichtet und frei von wirtschaftlichen oder anderen wesensfremden Interessen ist, unbedingt gewährleistet werden.

Es liegt in den Genen der Selbsthilfe, dass sie vielfältig ist, und das sollte im Rahmen der realen Möglichkeiten auch für Selbsthilfevertretungen gelten – nicht nur für das ‚Jahr der Vielfalt‘, wie es der Titel des Selbsthilfetags 2021 suggeriert.

Angermeyer, M.C.; Matschinger, H.; Holzinger, A. (1997): Die Belastung der Angehörigen chronisch Kranker. In: Psychiatrische Praxis 24(5), 215-220

Avcıoğlu, M.M.; Karanci, A.N.; Soygur, H. (2019): What is related to the well-being of the siblings of patients with schizophrenia: An evaluation within the Lazarus and Folkman’s Transactional Stress and Coping Model. In: International Journal of Social Psychiatry, 65(3), 252-261

BApK (2001): Aufbau verbesserter Selbsthilfestrukturen für Angehörige psychisch Kranker. Bericht über die Befragungsergebnisse des Pretests. Website: BApK (nicht mehr verfügbar)

Barak, D.; Solomon, Z. (2005): In the shadow of schizophrenia: A study of sibling’s perceptions. In: The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences 42(4), 234-241

Boeger, A.; Seiffge-Krenke, I.; Schmidt, C. (1995): Ein Körper für zwei: Beobachtungen an chronisch kranken Jugendlichen und ihren Müttern. In: Forum der Psychoanalyse 11(2), 150-159

Boeger, A.; Seiffge-Krenke, I. (1996): Geschwister chronisch kranker Jugendlicher: Hat die chronische Erkrankung Auswirkungen auf ihre Entwicklungsmöglichkeiten? In: Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie 45(10), 356-362

Chan, W.L. (2001): Caregiving for people with schizophrenia in Guangzhou: coping, adaptation and quality of life. Dissertation, University of Hong Kong

EUFAMI (1996): Die stummen Partner. Die Bedürfnisse der Angehörigen psychisch Kranker. Ein europäischer Überblick. Leuven: EUFAMI

Friedrich, R.M.; Lively, S.; Buckwalter, K.C. (1999): Well siblings living with schizophrenia. Impact of associated behaviors. In: Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services 37(8), 11-19

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Horwitz, A. V.; Reinhard, S. C. (1995): Ethnic differences in caregiving duties and burdens among parents and siblings of persons with severe mental illnesses. In: Journal of Health and Social Behavior 36(2), 138-150

Interviews (2003-2018): Zitate aus als ‚Interviews‘ gekennzeichneten Quellen stammen aus unveröffentlichten Interviews, die im Rahmen von Studien von R. Peukert geführt wurden bzw. ihm zur Verfügung standen.

Julius, L. (2013): Partizipation ermöglichen: Psychiatriethemen im Gemeinsamen Bundesausschuss. In: Aktion Psychisch Kranke; Weiß, P.; Heinz, A. (Hrsg.): Gleichberechtigt mittendrin – Partizipation und Teilhabe. Bonn: APK, Tagungsband 39, 213-219

Julius, L.; Hansen, H.; Wetterhahn, C. (2019): Ihr seid auch m e i n e Eltern. Seminarbericht. Website: GeschwisterNetzwerk.de (04.09.2021)

Julius, L.; Peukert, R. (2020a): Raum für eigene Bedürfnisse. Seminarbericht. Website: GeschwisterNetzwerk.de (04.09.2021)

Julius, L.; Harich, H. (2020b): Neue Wege der Selbsthilfe. In: Aktion Psychisch Kranke; Weiß, P.; Fegert, J.M. (Hrsg.): Qualität als Maßstab. Brennpunkte in der psychiatrischen Versorgung. Bonn: APK, Tagungsband 46, 250-255

Karanci, A. N.; İnandılar, H. (2002): Predictors of components of expressed emotion in major caregivers of Turkish patients with schizophrenia. In: Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 37, 80-88

Lauber, C.; Eichenberger, A.; Rössler, W. (2001): Angehörige psychisch kranker Menschen: Oft vergessen und alleine mit ihren Belastungen. In: Psychosoziale Umschau 2, 22-24

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Bericht:
Leonore Julius

Moderatoren:
Horst Harich
Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen
Leonore Julius
GeschwisterNetzwerk.de und LV Rheinland-Pfalz der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

Transkription:
Lara Golob

Teilnehmende:
Über 20 Teilnehmende aus unterschiedlichen Altersgruppen; die meisten Menschen, die eigene Erfahrungen mit einer psychischen Erkrankung haben sowie einige Angehörige; Frauen und Männer etwa gleichmäßig verteilt; die meisten Teilnehmenden mit mehr- oder langjähriger Erfahrung in Selbsthilfegruppierungen; einige mit Ex-In-Ausbildung

Internet und die unterschiedlichen Sozialen Netzwerke – das wird derzeit häufig als die Lösung für eine Reihe aktueller Herausforderungen in der Selbsthilfe und an die Selbsthilfe kommuniziert. So stand das Thema auch bei dieser Arbeitsgruppe gleich zu Beginn im Zentrum. Der Kreis der Teilnehmenden konnte sicher nicht als repräsentativ angesehen werden, dennoch war die übereinstimmende Bewertung doch erstaunlich: Nützliche Instrumente – ja, aber nicht mehr und nicht weniger, wie sich in der weiteren Diskussion sehr deutlich zeigte.

• Nutzung des Internet und der Sozialen Netzwerke spielen eine wichtige Rolle zur Vermittlung von Informationen, Bekanntmachung von Veranstaltungen, zur Kontaktaufnahme und ähnlichem.
  „…so können wir auch Leute erreichen, die sonst nicht kommen würden.“
• Einen Ersatz für die persönliche Begegnung im geschützten Raum sah allerdings niemand in den Sozialen Netzwerken.
  „… also ich würde meine persönlichen Probleme, die ich in der Selbsthilfegruppe bespreche, die würde ich glaube nicht auf öffentlichem Facebook ausdiskutieren.“
  Es ist nicht nur die wichtige Frage des Schutzes der sehr persönlichen Daten und Gefühle, sondern vor allem das Fehlen eines menschlichen ‚Gegenüber‘, mit dem die Skepsis begründet wurde.
• Dennoch gibt es gute Gründe, zusätzlich zu Gruppentreffen die Möglichkeiten der digitalen Kommunikation in der Selbsthilfearbeit zu nutzen. Dazu gehören u.a.
  • dass regionale Gruppen nicht (mehr) vorhanden sind,
  • insbesondere im ländlichen Bereich Gruppen nicht oder sehr schlecht erreichbar sind,
  • Gruppen einen größeren geographischen Raum abdecken müssen und deshalb persönliche Treffen nur in größeren Zeitabständen möglich sind.

Das GeschwisterNetzwerk entwickelt derzeit ein Modell, Präsenztreffen mit einem geschlossenen, geschützten Kommunikationssystem für Menschen zu verbinden, die sich bereits persönlich bekannt sind. Damit soll ein Weg eröffnet werden, der eine größere Reichweite für den Austausch bietet, ohne die menschliche Komponente zu vernachlässigen.

Eine der Kernfragen, ob die bewährten Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen persönlichen Treffen noch zeitgemäß seien, förderte eine wesentliche Übereinstimmung zu Tage: ein Plädoyer für die persönliche Begegnungen in geschützten Räumen.

„… ich finde es auch ganz ganz wichtig, dass wir wieder mehr auf Begegnungsräume gucken und … viele Menschen, mit denen wir zu tun haben, haben keine Begegnungsräume mehr …“
„… wo man einfach sein darf. Ich finde solche Räume gab es früher viel mehr, solche Räume gibt es so gut wie gar nicht mehr und das finde ich einen ganz wichtigen Aspekt.“
 „Und ich habe gemerkt, dass es ganz wichtig ist, dass man Räume hat, wo man sich treffen kann, miteinander reden kann, das ist absolut wichtig und das muss auch bleiben.“

Bekannte Vorbehalte kamen von einigen jüngeren Aktivisten, die sich in sowohl in Gruppen, mehr noch aber in den Selbsthilfeorganisationen an den Rand gedrückt fühlen.

„Ich habe wirklich das Bedürfnis was daraus zu machen und gleichzeitig betrachte ich so das Feld der etablierten Vereine, Verbände und es gibt da gewisse Schwierigkeiten … Ich war da die letzten Jahre sehr aktiv tätig, das ist natürlich gerne gesehen, wenn da so ein junger Mensch aufschlägt. … (Es) ist natürlich nie so attraktiv, wenn man der einzige jüngere Mensch ist und vor allem ist es dann nicht mehr attraktiv, wenn man sich ambitioniert einbringen möchte und sobald es aber um Macht geht, wirkliche Mitsprache und Gestaltung, dass da ganz schnell Ende Gelände ist …“.

Auf der anderen Seite wurde aber auch Flexibilität eingefordert, wenn es darum geht, inzwischen alt (und immobil) gewordene Gruppenmitglieder nicht zu isolieren.

Viel Wert wurde auf die Feststellung gelegt, dass länger bestehende Selbsthilfegruppen und -organisationen über die Jahre hinweg keineswegs statisch verharrt haben, sondern sich entwickelt haben. Dabei wurden unterschiedliche Richtungen deutlich:

• Betroffenen-Gruppen lösen sich von der Bezogenheit auf einzelne ‚Diagnosen‘ oder Erfahrungen und öffnen sich für alle Interessierte mit ähnlichen Anliegen und Problemen
  „… wir haben definiert, dass jeder Mensch, der unsere Ziele unterstützt, auch in unsere Selbsthilfegruppe kommen kann und das ist eine ganz neue Definition.“
  „Mich hat der Begriff Psychiatrie-Erfahrene – so gut er inhaltlich ist – aber immer gestört, ich empfinde ihn heute noch als stigmatisierend und Leute die sich (so) bezeichnen … kokettieren in meinen Augen mit dem Begriff Psychiatrie-Erfahrung, denn die grenzen ja jene aus, die nicht in der Klinik gewesen waren …“.
• Die Vertreterinnen des Münchner Angehörigenvereins mit 17 Selbsthilfegruppen und des GeschwisterNetzwerks betonten die positiven Erfahrungen mit Angeboten, die der jeweiligen Rolle der Angehörigen in der Familienstruktur gerecht werden.
  „…Angehörige unterhalten sich mit anderen Angehörigen die das selbe erleben, also Geschwister, Partner, usw., jeder hat so seine eigene Verständnisclique und das hat sich als sehr positiv herausgestellt, weil Eltern reden mit Kindern anders, Kinder reden mit Eltern anders, Geschwister kommen dann meistens sowieso nicht zu Wort.“
• Allen Gruppierungen von der kleinen Gruppe vor Ort bis zu einer großen Organisation wie der DGBS ist die Erfahrung gemeinsam, dass sie als ‚Dienstleister‘ für Informationen genutzt werden, aber diese ‚Konsumenten‘ darüber hinaus kein Interesse an Selbsthilfeaktivitäten haben und sich schnell wieder abwenden. Dies muss hingenommen werden, darüber waren sich alle Teilnehmenden einig.

Diese Frage musste auch mit Blick auf eine Weiterentwicklung kontrovers bleiben. Während einzelne Teilnehmende sich explizit dafür aussprachen, nicht ‚politisch‘ werden zu wollen, sahen andere einen wesentlichen Teil ihres Engagements darin, in die Gesellschaft hineinzuwirken; „das ist ja auch so ein bisschen Hintergrund von NetzG.“

„Selbsthilfe kann entweder innenorientiert sein, oder außenorientiert mit Selbstdarstellung (vorpolitischer Raum); dann kommt die politische Ebene auf Landes- oder auf Bundesebene. Das muss immer in der Diskussion unterschieden werden, damit nichts durcheinandergerät. Es ist unbedingt notwendig, dass man Bezug zu seiner Gruppe hat, sonst weiß man nicht mehr, was man tut. Nur dort lernt man die Bedürfnisse der anderen kennen.“ Auch in diesem Zitat wird die herausragende und jegliches Engagement ‚erdende‘ Funktion der Face-to-Face-Selbsthilfe herausgestellt.

„Und soll die Selbsthilfe jetzt wirklich den Weg gehen, als gleiche Säule neben dem Gesundheitsministerium stehen? Oder sind das nur verknüpfte Säulen? Es gibt unterschiedliche politische Vertretungen mit ungleichen Mitteln. Dafür haben wir hier Solidarität auf breiter Ebene, die wir durch die Selbsthilfe erreichen. … Mitunter wird die Selbsthilfe auch missbraucht bzw. gebraucht als billige Hilfeleistung und dafür sollte sich die Selbsthilfe auch nicht hergeben, ich bin da auch im Zwiespalt.“

In engem Zusammenhang mit der vorherigen Frage steht die (Teil-) Professionalisierung der Selbsthilfe. Wie nicht anders zu erwarten wurde dieser Aspekt mit großer Spannbreite diskutiert.

„Professionalität in der Selbsthilfe heißt auch institutionalisiert werden und da muss man aufpassen nicht missbraucht zu werden als Statement-Man!“
„In Kanada, USA und England gibt es mehr Peer geleitete Strömungen, anders als in Deutschland. Professionalisierung heißt: Buchhaltung, Gruppenstrukturen, Mediation und Ressourcen finden. Beteiligung ermöglichen und Beteiligungsprozesse schaffen. Das Krisenverständnis ist sehr viel weltlicher, das Erfahrungswissen ein weniger hierarchisches. Davon sollte man sich inspirieren lassen. Peer-Professionalität ist wichtig.“

• Bei der Frage, ob Selbsthilfe ‚kostenlos‘ sein solle oder ob ein Anspruch auf Vergütung der Leistungen bestehe, prallten die Meinungen voll aufeinander.
  „Für Selbsthilfe nimmt man nix: Meine Motivation kommt aus der Beratung und dem Umgang in der Gruppe, diese Dankbarkeit ist meine Motivation, mich mit den Gremien rumzuschlagen.“
  „Für Gremienarbeit braucht es dennoch eine Entschädigung und das ist gerechtfertigt … 40 Euro Bezahlung pro Sitzung bzw. Stunde. Gremienarbeit können fast auch nur die Menschen machen, die nicht im Berufsleben stehen, denn dazu braucht es Zeit und die hat jemand mit Vollzeitstelle eventuell einfach nicht.“
  „Die Selbsthilfe hat einen großen Wert daraufgelegt, dass es nicht darum geht, Geld damit zu verdienen. Wir sind nicht mehr 68! Nicht mehr die Bürgerbewegung, trotzdem müssen wir uns diese alten Fragen neu stellen und die unterschiedlichen Modelle genau anschauen. Es ist auch schön, eine Übungsleiterpauschale als Wertschätzung und Aufwandspauschale zurückzugeben.“
• Auch bei der Frage, ob ‚Ex-In‘ eine Weiterentwicklung der Selbsthilfe sei oder mit der Selbsthilfe nichts mehr gemein habe, gingen die Meinungen sehr auseinander.
  „Es bieten sich aber auch neue Wege der Betroffenenarbeit, also es geht ja einerseits um die Selbsthilfe, andererseits um die Selbstvertretung. Also was ganz deutlich ist, aus der Ex-In-Bewegung kommen jetzt ganz viele Impulse.“
  „Ich habe die Erfahrung mit Ex-In-lern gemacht und ich spreche jetzt hier von einem ländlicheren Raum, dass unsere Selbsthilfegruppen sich auflösen, weil diese Ex-In-ler kein Interesse mehr daran haben Selbsthilfe zu betreiben. Die sind da in ihren Einrichtungen und dort sind ihre Bedürfnisse genügend gedeckt, die wollen sich auch nicht mehr artikulieren in Selbsthilfe … Und ich bin jetzt ein Mensch der EXIT-Strategien verfolgt, keine Ex-In-Strategien. Das ist also was anderes.“
• Ein ähnliches Bild zeigte sich im Hinblick auf eine Beteiligung / Nichtbeteiligung an Beratungsstellen im Rahmen des Teilhabegesetzes (EUTB).

Während die Aufrechterhaltung von Selbsthilfegruppen (überall da, wo es möglich ist) unisono befürwortet wurde, zeigten sich Differenzen, wenn es um die Offenheit ging, sich den örtlichen und gesellschaftlichen Gegebenheiten kontinuierlich anzupassen. Es blieb kontrovers, ob die Partizipationsansätze in den letzten Jahren der Selbsthilfe-‚Bewegung‘ eher nützen oder sie beschädigen und am Ende gar überflüssig machen. Bei der Einordnung sollte aber beachtet werden, dass die Teilnehmenden sich vorwiegend aus dem großstädtischen Milieu rekrutierten und Meinungen aus dem kleinstädtischen und ländlichen Raum deutlich unterrepräsentiert waren. Dennoch gab der Workshop – so die einhellige Meinung – eine Menge Denkanstöße, die in die ‚Tagesarbeit‘ mitgenommen werden konnten.

Einführung

Dieses Symposium ist so verlaufen wie immer gewünscht, aber eher selten realisiert: Die Referierenden haben ihre Beiträge als Impulse mit ausreichend Zeit für diskursiven Austausch vorgetragen; in dieser Einleitung werden einige Diskussionsstränge zusammengefasst. [1]

Interessenten am Thema der gesunden Geschwister seien zudem auf die Homepage des GeschwisterNetzwerkes hingewiesen: www.GeschwisterNetzwerk.de [2]

Geschwister im Themenfeld Arbeit und Beschäftigung

Als vier Geschwister aus dem 2017 gegründeten GeschwisterNetzwerk haben wir das Symposium angeboten, und wir hätten uns mehr teilnehmende Geschwister gewünscht – aber ganz schnell wurde uns klar:

Geschwister müssen arbeiten und deshalb können sie an einem Wochentag nicht dabei sein – es sei denn, sie sind wie zwei anwesende Schwestern in sozialen Berufen tätig und können die Teilnahme als berufliche Tätigkeit ausgeben. Damit war in der Gruppe der Bezug zum Thema des Selbsthilfetages „Arbeit und Beschäftigung“ angesprochen und sogleich beendet.

Aufgrund der Beteiligung von drei Psychiatrie-Erfahrenen (neben fachlich Interessierten und Geschwistern) wurde von einem der Psychiatrie-Erfahrenen die vorbereitete Thematik bereits vor den Impulsbeiträgen um den Aspekt „Kontaktabbruch“ erweitert.

Erfahrungen in Familien – von Geschwistern mit Geschwistern sowie mit den Eltern

Das Leid, den Kontakt zwischen den Geschwistern zu verlieren

Ein Psychiatrie-Erfahrener berichtet, durch die Drogenszene den Zugang zu seinen ‘vernünftigen Geschwistern‘ verloren zu haben, auch weil er sich mit seinem Drogenkonsum auf Facebook gebrüstet habe. „Es gibt ja hier so einen bekannten Rapper aus Berlin, der nur über Drogen rappt, Herzog, die neusten Lieder habe ich immer gleich geteilt, auch mit meinen Geschwistern – da ging der Kontakt runter, die haben mich auch von der Freundesliste geschmissen. Jetzt bin ich seit drei Jahren clean, jetzt versuche ich eben den Kontakt wieder aufzubauen, aber ich weiß nicht, ob es nur mir schwer fällt, oder auch meinen Geschwistern. Deswegen finde ich es bis jetzt sehr interessant hier, weil ich mich immer nur aus meiner Perspektive betrachtet hab“ [3].

Der Abbruch des Kontaktes zwischen den Geschwistern kann von beiden Seiten aus erfolgen: von den Erkrankten, aber auch den Gesunden.

Geschwistern, die ihre Problematik nicht im Forum präsentieren wollten und sich per Mail an einen Moderator gewendet hatten, ging es ausnahmslos um das Problem, dass das erkrankte Geschwister die Kommunikation abgebrochen habe sowie die Frage, wie diese wieder hergestellt werden könne.

Auf der anderen Seite fragen im Forum immer wieder Geschwister nach, ob sie ihrerseits mit Kontaktabbruch einen Teil ihrer Probleme lösen könnten. Die Fragen lauten in etwa so: „Was ist mit Kontaktabbruch? Habt ihr Erfahrungen, könnt ihr dazu raten, oder abraten?“ Dies signalisiert erstens, wie belastend für viele Geschwister die Beziehung zur bzw. zum Erkrankten werden kann und zweitens die Ahnung, was ein Kontaktabbruch für einen selbst nach sich zieht: den Verlust der lebendigen Begegnungen mit dem Geschwister, auch wenn diese häufig konfliktgeladen sind.

Zudem ist aus Interviews bekannt, wie häufig bereits die Erkrankung als schwerer Verlust des Geschwisters erlebt wird, da die bis dahin gekannte Schwester bzw. der Bruder nicht mehr so wie früher verfügbar ist. [4]

Wahrscheinlich haben die Fragenden außerdem eine Ahnung von dem,  was Geschwister nach einem Kontaktabbruch berichten: Obwohl kein persönlicher Kontakt „mehr besteht, trage ich meinen Bruder immer auf meinen Schultern mit mir.“ (Interviewzitat)

Aus Interviews mit Geschwistern sowie erfragten Lebensläufen ist deren Strategie im ausgehenden Jugendalter bekannt, sich um der eigenen ungestörten Persönlichkeitsentwicklung willen aus der Herkunftsfamilie zu verabschieden, indem sie früh mit Partnern zusammen ziehen, möglichst weit weg studieren bzw. eine Lehre beginnen oder eine Arbeitsstelle antreten. Diese Lebensphase ist am ehesten als „Moratorium“ anzusehen, denn sehr häufig wird nach einigen Jahren der Kontakt zur Herkunftsfamilie, insbesondere dem erkrankten Geschwister, wieder intensiviert.

Nähe-Distanz: Eine schwierige Entscheidung, oder ein lebenslanger Regulationsprozess?

Kontaktabbruch signalisiert einen bedeutsamen Schritt in einer schwierigen Beziehungsdynamik. Claudia Bach kann auf der Basis ihrer Studienergebnisse verdeutlichen, was bei den Überlegungen zu einem Abbruch des Kontaktes vorausgeht: Eine lang andauernde Vorgeschichte, in der die nie endende Notwendigkeit der aktiven Regulation von Nähe und Distanz in der Beziehungsdynamik der Geschwister eine zentrale Rolle spielt; eine mögliche Regulation kann auch ein (ggf. vorübergehender) Beziehungsabbruch sein.

Sie hat bei besonders belasteten Geschwistern gezielt deren Belastungen sowie ihre Möglichkeiten, damit fertig zu werden erfragt (siehe ihren Beitrag weiter unten).

Eine der zu bewältigenden Aufgaben bestehe darin, eine für beide Geschwister erträgliche Distanz herzustellen; dies sei kein Fixpunkt auf einer Nähe-Distanz-Skala, sondern ein dynamischer, lebenslanger Prozess, in dem der Kontaktabbruch eine gewisse Zeitspanne  umfasse, dem in der Regel bereits viele kleine Schritte vorausgegangen seien.

Ein Beispiel soll diesen Prozess beleuchten, an dessen Ende sich das gesunde Geschwister nur noch mit einem Beziehungsabbruch „retten kann, um nicht aufgesogen zu werden“.
Der Erkrankte ruft immer wieder nachts an, wogegen sich die Schwester wehren möchte, indem sie das Telefon aushängt. Dann sitzt sie da, hat Schuldgefühle, verarbeitet das, muss ihre Entscheidung dem Bruder wieder und wieder verdeutlichen bis sie irgendwann den Eindruck hat: „Ok, der Bruder hat es jetzt verstanden, nach neun Uhr abends telefoniere ich nicht mehr“.

Claudia Bach betont: Was zunächst so einfach aussieht – nicht einmal ein Kontaktabbruch, nur das Telefon wird nach neun Uhr ausgehängt –  ist eine unheimliche Anstrengung. Jeder dieser kleinen Schritte ist ein anstrengender Weg. Wenn nun jemand sagt „Ich habe den Kontakt zu meinem Bruder abgebrochen“ sind vorher viele dieser kleinen, anstrengenden Schritte gegangen worden und es hat sehr lange gebraucht, so eine Entscheidung zu treffen. Fast noch schwerer ist es, das durchzuhalten und mit dieser Entscheidung selbst zu Rande zu kommen.

Das Fazit der Referentin: Es ist eine lebenslange Bewältigungsanforderung, die sich zwischen diesen Polen bewegt, zwischen Distanz und Nähe, in der die eigenen Bedürfnisse und die des erkrankten Geschwisters immer wieder aufs Neue ausbalanciert werden müssen – was oft genug nicht klappt“. Kontaktabbrüche sind ein – häufig vorübergehender – Bewältigungsversuch.

Allerdings beinhaltet ein Kontaktabbruch keineswegs Ruhe oder Zufriedenheit, denn „mein Bruder ist trotzdem immer noch bei mir“ (so formulierte es jemand in einem Interview).

Den ‚äußeren Kontakt‘ kann man kappen, den ‚inneren‘ aber nicht: nahe Menschen führen auch ein Leben „in unserer Seele. Und diesen Kontakt, der innen drin lebt und stattfindet, den zu kappen, ist schwierig bis unmöglich“(Gagi K.). Der Grund, warum das nahezu unmöglich ist, liegt auf der Hand: Geschwister sind die intimste Beziehung zwischen Menschen, in der Kindheit und Jugend enger als die zu den Eltern – und jeder weiß intuitiv: das wird die längste aller denkbaren Beziehungen in meinem Leben sein. Intensität und Dauer der Beziehung sind der Grund dafür, dass mit einem totalen Schnitt mit einem Geschwister ein Teil der eigenen Persönlichkeit mit abgeschnitten wird.

Die daraus resultierende Forschungsfrage wirft Claudia Bach am Ende ihres Beitrages auf: Welche Modi der Nähe-Distanz-Regulation verwenden die Geschwister, und wie können Geschwister unterstützt werden, einen für sie lebenstauglichen Modus zu finden?

Die Gefühle der Schwestern und Brüder zu ihren erkrankten Geschwistern – von Natur aus widersprüchlich bzw. ambivalent

Claudia Bach klassifiziert in ihrem Beitrag die Einflüsse, die das Verhalten der Erkrankten auf die Geschwister habe; das Verhalten könne – je nach Schweregrad – verstörende, destabilisierende oder intrusive Wirkungen erzeugen.

Diese unterschiedlichen Wirkungen stehen mit tiefen Ambivalenzen im Zusammenhang, Der Kern dieser Zerrissenheit scheint die Gleichzeitigkeit von tiefer Trauer, Zuneigung und Solidarität mit dem Geschwister auf der einen Seite mit nahezu konträren Gefühlen auf der anderen Seite zu sein: nämlich Wut, Ärger und Zorn aufgrund des konkreten Verhaltens der Geschwister.

Claudia Bach kann zeigen, wie sich die nahezu gleiche Ambivalenz in der Beziehung zu den eigenen Eltern fortsetzt. Auch da ist die Trauer und das Mitleiden am Leid der Eltern unauflösbar verbunden mit der Wut auf die Eltern [5] (und sich selbst?).

Besondere Belastungen und besondere Lebenschancen gesunder Geschwister

Trotz vieler Erfahrungen, die alle gesunden Geschwister teilen, gibt es gravierende Unterschiede in der generellen Beurteilung dieser Erfahrungen.

Auf der einen Seite stehen Aussagen wie „Mit dem Ausbruch der Krankheit meines Bruders war meine Kindheit zu Ende. Bis heute habe ich nur Nachteile und Belastungen erlebt“; auf der anderen Seite sehen wir Personen, die die schicksalhafte Lebenssituation als Geschwister  im Erwachsenenalter sogar als „ein Geschenk des Himmels“ betrachten können.

Diese Geschwister konstatieren im Blick auf ihre Entwicklung langfristig nur Vorteile für ihre Persönlichkeitsentwicklung, die sich im Laufe der Zeit aus dem Gefühlschaos (siehe oben zu den Ambivalenzen) herausgebildet haben. Dazu gehört z.B. die Fähigkeit, krisenhafte Zuspitzungen in ihrem Erwachsenenleben nicht mit Verzweiflung, Flucht oder mit Abwehrreaktionen ‚zu lösen‘, sondern ruhig zu bleiben, sich weitgehend einen klaren Blick zu bewahren und allen Beteiligten gegenüber Empathie zu zeigen.

Dies konnten bzw. mussten sie lernen aufgrund der besonderen Rollen, die sie in der besonderen Familienkonstellation einzunehmen hatten: den außen stehenden Bruder bzw. die außenstehende Schwester bei unüberschaubaren Prozessen und Konflikten zwischen dem erkrankten Geschwister und den Eltern, bei Konflikten der Eltern untereinander, in der Wahrnehmung und Anerkennung (!) des tiefen Leides sowohl bei dem erkrankten Geschwister, als auch bei den Eltern.

Nach wie vor ist ungeklärt, welche Parameter der Persönlichkeit (vor der Erkrankung des Geschwisters) sowie der familiären Situation im späteren Erwachsenenalter zu den hier angedeuteten unterschiedlichen Prägungen führen.

Die aktuelle Auffassung zur Resilienz-Entwicklung legt nahe, dass die Antworten weniger in Persönlichkeitsmerkmalen zu finden sein werden, sondern eher in den dynamischen Prozessen der sozialen Interaktionen, d.h. den Erfahrungen im Sozialisationsprozess. Die aus diesen Prozessen hervorgehenden unterschiedlichen kognitiven Stile bedingen die unterschiedliche Bewertung von Situationen: eher als nachvollziehbar, als leicht belastend bis neutral, oder als alarmierend. (in Anlehnung an Emmy Werner‘s Studien zur Entwicklung von Kindern aus zerrütteten Familien in den 1950er Jahren sowie der Bewertungstheorie nach Oliver Tüscher, Professor für klinische Resilienzforschung am Mainzer Uniklinikum). [6]

Nicht nur die gesunden Geschwister können von den erkrankten profitieren – auch das Erleben sowie der Krankheitsverlauf der erkrankten kann durch deren Geschwister positiv beeinflusst werden.

Als empirisch gesichert darf gelten: ‚Gute Geschwisterbeziehungen sind ein gutes  „Medikament‘, eine positive Geschwisterbeziehung hat eine heilsame und präventive Funktion. Wo die Beziehung eher schlecht war zeigte der Kontakt mit den Geschwistern diesen positiven Einfluss nicht [7].

Als Geheimagent ein doppeltes Leben führen – oder: die Rolle der schwachen starken Schwester

Egal, in welcher Bachelor- oder Masterarbeit, egal wer wann wo etwas über Geschwister formuliert hat – ein Gesichtspunkt fehlt nie: Die gleichzeitige Trauer und Wut darüber, dass sich die gemeinsamen Eltern auf das erkrankte Geschwister konzentrieren, dort ihre Aufmerksamkeit fokussieren – und man selbst in die Rolle dessen gerät, die oder der keine Probleme macht, der oder dem es gut geht, bei der oder dem alles in Ordnung sei – und die oder der die eigenen Interessen und Bedürfnisse für sich behält. Die Ergebnisse einer Studie aus 2006 [8] legen nahe: die Geschwister glauben nicht nur, die problemlosen zu sein, sie werden von ihren Eltern auch so gesehen!

In der  Studie wurde u.a. das elterliche Erleben von Ambivalenzen in Bezug auf ihre Kinder erhoben: gegenüber dem psychisch erkrankten Kind und den gesunden Kindern sowie gegenüber Kindern in Familien ohne eine psychische Erkrankung.
Die Ergebnisse bestätigen das oben beschriebene Erleben der gesunden Geschwister: In Familien mit einem erkrankten Kind wurde das Verhältnis zu den gesunden Kindern sehr deutlich weniger widersprüchlich empfunden als zu dem erkrankten Kind, was durchaus zu erwarten war.
Wie sehr die gesunden Geschwister von den Eltern als die unproblematischen gesehen werden zeigt sich im Vergleich zu Familien mit ausschließlich gesunden Kindern; im Vergleich zu diesen wird die Beziehung zu den gesunden Geschwisterkindern als signifikant weniger ambivalent beschrieben.

Die spezifische Rolle in der Familie spiegelt sich in Sätzen, die immer wieder nahezu gleichlautend sowohl von Geschwistern psychisch erkrankter oder geistig behinderter Menschen als auch an frühkindlichem Krebs erkrankter Geschwister geäußert werden:

„Ich war immer die starke schwache Schwester“. Diese Schwester hat sich selbst, wie viele andere Geschwister auch, als äußerst schwach empfunden und wurde im Familienkontext als die Starke definiert und so behandelt.

Gagi K. macht nachvollziehbar, wie ein Geschwister in diese letztlich nicht lebbare Rolle gerät, welche Folgen das hat und wie sie selbst dahin kam, heute als erwachsene Frau ihre Autonomie zu leben.

„Bevor das Verhalten meines Bruders auch für meine Eltern so unerträglich wurde, dass sie seine Erkrankung zur Kenntnis nehmen mussten, war er schon Jahre lang auffällig geworden – aber meine Eltern wollten das nicht sehen, denn Eltern stellen sich ‚typische‘ Fragen: „Was habe ich falsch gemacht?“ „Wann und wie hätte ich anders handeln müssen?“  u.s.w.

Sie entwickeln Schuldgefühle, und diese Schuldgefühle verleiten zunächst dazu, weg zu schauen, das nahende Unheil zu verdrängen. Darum beschäftigt man sich erst dann mit diesem Thema, wenn es bereits für frühzeitige Hilfen viel zu spät ist, wenn die Krankheit unübersehbar ausgebrochen ist (bei meinem Bruder ist es eine schizophrene Störung).

Wenn Du das gesunde Geschwister bist sagst Du Dir: ‚Es gibt schon jemanden zuhause, der selbst sehr leidet und der unseren Eltern unglaublich viel Kummer bereitet‘.

Welchen Schluss ziehst Du daraus? Du willst natürlich das gute Kind sein; das Kind, das keine Probleme verursacht; das Kind, das sich um sich selber kümmert; das Kind, worüber Mama nicht weinen muss.

Und Du ziehst dich zurück; Du ziehst Dich so dermaßen zurück, dass Du anfängst gar nichts mehr von Dir mitzuteilen, sondern alles immer mit dir selbst auszuknuspern, was Deine Seele so belastet.

Und über alle dem schwebt dieses Schweigegelübde, weil wir alle hoffen: ‚Irgendwann mal ist es vorbei, irgendwann mal werden wir das Leben haben, was wir als Familie vor der Krankheit hatten, die Familie wird wieder heil. Deswegen reden wir nicht darüber und die Leute draußen dürfen das auch nicht wissen, weil das stigmatisiert uns alle nur.‘

Du erlebst Unverständnis bis zu Zurückweisungen, wenn Du die Erkrankung offenbarst. Du erkennst bereits als Kind: Du bist eine stigmatisierbare Person, Du kannst stigmatisiert und abgewertet werden, wenn Du offenbarst, die Schwester eines psychisch erkrankten Bruders zu sein –  und so lernst Du zu schweigen.  Aber manchmal wirst Du zu Deinem Bruder bzw. Deiner Schwester befragt, da kannst Du ja nicht immer irgendwelche Geschichten aus der Vergangenheit erzählen, also vermeidest Du voll und ganz  Deinen Bruder zu erwähnen, als gäbe es ihn nicht.

Du tötest ihn quasi in Deinen Kommunikationen, das ist ein fürchterliches Gefühl und belastet Dich zusätzlich sehr.

Du läufst ein Leben lang mit einer Geheimhaltung durchs Leben, weil Du über Deinen Bruder nichts Unverfängliches erzählen kannst.  Das zieht viele andere Lügen nach sich, Du musst ein Netz von Phantasie-Geschichten spinnen, Du musst Dir permanent irgendwelche Sachen als fiktive Geschichten ausdenken – und ganz plötzlich lebst du in einer Mission Impossible, wo du als Geheimagent unterwegs bist und guckst, dass Du Dich nicht verplapperst. Du lebst ein zweites Leben.

So vergeht Deine Jugend und die ersten Jahre des Erwachsen-Seins mit dem völligen Aussparen dieses bedeutsamen Teils Deiner Person oder mit der Produktion von Fiktionen in Deinen sozialen Kontakten, und ehe man sich versehen hat – ist man selber erwachsen, führt ein eigenes Leben und denkt: ‚Ok, ist eigentlich ok bei mir, ich darf mich nicht beschweren, mein Bruder hat es schwer, mein Papa hat es schwer, meine Mutter hat es schwer. Ich muss ja dieser Leuchtturm sein, der irgendwie Licht reinbringt, der ein positives Beispiel für die  anderen Familienmitglieder sein will und kann, um ihnen zu zeigen, dass das Leben auch schön sein kann – in der Hoffnung, dass sie etwas davon übernehmen können.‘

Du wirst älter, Deine Lebenskräfte lassen nach, Du bist nicht mehr 17 oder 20 Jahre alt, die Lebensprozesse ändern sich.

Jenseits des Alters von 30, 40 Jahren beginnen sich die Dinge zu melden, die Du früher so erfolgreich auf die Seite geschoben, verdrängt hast. Alles was ungesagt blieb, alles was wir verdrängt haben, alles was wir irgendwo in irgendwelchen Schubladen verstaut haben krabbelt hervor: die Schubladen fangen plötzlich an, ganz von alleine aufzugehen.

Was machst Du dann? Du drückst und drückst, Du schiebst die Schubladen wieder zu. Du bist nun über die Maßen mit dem Zurückdrücken beschäftigt, dass viele andere Dinge darunter leiden. Und dann kommt der Augenblick, wo das nicht mehr geht! Dann merkst Du plötzlich: ‚Oh mein Gott! Ich wusste ja gar nicht, wie sehr mich diese Situation in der Familie belastet hat, auch wenn ich ganz woanders hingezogen bin, damit ich dem eben nicht ausgesetzt bin‘. (Gagi K.)

Raus aus der unhaltbaren Situation – aber wie?

Wenn Du das begreifst, führt Dich das eventuell in eine Therapie, weil Du Dich fragst: ‚Wieso habe ich immer wieder diese nicht zu beschreibenden Schwierigkeiten? Es ist eigentlich alles super, ich bin verheiratet, ich bin glücklich – und trotzdem ist da eine Schwere‘. Diese Schwere ist da, und die kann nicht zur Seite geschoben werden.

Alles was ungesagt ist, meldet sich in Form von seelischer Belastung, vielleicht sogar in Form einer Erkrankung. In jedem Falle wird es sich irgendwie äußern, früher oder später.

Diese Schwere habe ich mitgenommen in das Leben mit meinem Mann. Er war es auch, der mir nahegelegt hat, die Geschwistergruppe in Berlin zu besuchen. Ich habe nämlich sehr lange gebraucht, um zu der Geschwistergruppe zu gehen; es waren bestimmt 2-3 Jahre bis mein Mann endlich mal gesagt hat: ‚Mein Gott du weißt doch, was kann schon passieren? Also das schlimmste was passiert ist, dass es dir nicht gefällt und dann gehst du nie wieder hin.‘

Und dann bin ich zu der Gruppe gegangen, und dann war ich plötzlich zuhause und zum ersten Mal habe ich begriffen, dass ich nicht alleine bin. Es gibt andere Leute, die genau diese Geschichte durchmachen, die die gleichen Fragen sich stellen, wir alle haben das Gefühl wir müssen brav sein, wir müssen andere nicht belasten, wir müssen die Guten, Netten und die Erfolgreichen und was auch immer sein und dann brodelt aber diese Geschichte selbst dann noch, wenn wir von zuhause ausgezogen sind und möglichst weit weg studieren. Das ist eben „work in progress“ und es geht nicht weg. Und der Schmerz und das Erleben, das geht alles nicht weg.

Aber die Gespräche in der Gruppe helfen! Wir tauschen uns sehr intim aus, und für mich war das unbedingt notwendig, um meine eigene Seele ein bisschen kennen zu lernen.

Ich musste sie alle rausschmeißen, die da nicht hinein hingehören. Also Mama ist zwar wichtig, Papa ist zwar wichtig und Bruder, das sind alles wichtige Menschen, aber dennoch gibt es einen einzigen Menschen, mit dem ich mein Leben lang wirklich bis zum Ende verbringen werde und das bin ich und ich habe sie alle mit mir geschleppt, weil mein Mitgefühl ging so weit, dass ich irgendwann mal verwechselt habe, was ist deren Last, was ist meine Last und ich habe das alles aufgesogen, bis ich dann gemerkt habe ‚Wow, in welchem Business bewege ich mich jetzt gerade, ich verwechsle, ich weiß gar nicht mehr wo sie aufhören, wo fange ich an?‘

Ohne Wut hätte ich es nicht geschafft, sie alle erstmal aus mir heraus zu schmeißen.

Es gab sogar eine Phase, wo ich gedacht habe, ich hätte sie dauerhaft rausgeschmissen – aber das war natürlich ein Irrtum. Aber es war wichtig buchstäblich in mir Platz für mich zu schaffen.

Ich bin mir sicher: je früher man sich austauscht, umso besser. Man sollte das auch nicht unbedingt mit irgendwelchen Freunden oder Bekannten teilen. Präsentierst Du jemandem ein Problem – dann wollen die Angesprochenen in guter Absicht die Dinge reparieren. Du erzählst also etwas, bekommst ein paar Tipps – und dann muss es aber auch gut sein, der Alltag muss seinen Lauf nehmen.

Ich kenne wenige Menschen, die mit der Schwere umgehen können, die viele Geschwister in sich tragen. Und das ist ja eine Dauerschwere, weil das kranke Geschwister ist krank und bleibt krank, der Mutter oder dem Vater geht es schlecht damit, u.s.w..

Darum ist es wichtig sich solche Leute zu suchen,  mit denen man darüber reden kann, und das sind die Menschen in vergleichbarer Situation. Mit denen kann man sogar immer mal wieder über Eltern, und das heißt die schwierigen Erfahrungen in der Familie herziehen, man kann sogar Witze über die ganze Misere machen: wir sind ja unter uns, wir verstehen das als wirksames Ventil und nicht als allgemeingültige Beschimpfungen unserer Eltern.“

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Fußnoten:
[1] In die Diskussion eingebettet erfolgte der fachliche Input des Autors unter dem Titel „Die besondere Situation von Geschwistern“.
[2] Der Autor dieser Zeilen hat vor vielen Jahren als Bruder eines Erkrankten die ersten Geschwistertreffen durchgeführt und sein Erleben als Bruder öffentlich gemacht, siehe Peukert, R. (2017): Erlebte, gelebte, erlittene Verantwortung von Schwestern und Brüdern eines psychisch erkrankten Geschwisters. In: Verantwortung übernehmen. Verlässliche Hilfen bei psychischen Erkrankungen. In: Aktion psychisch Kranke, Weiß, P., Heinz, A. (Hrsg.):Tagungsband der APK 2016, Bonn: Psychiatrie-Verlag, S. 168-190.
[3] Diese aus den Trialog-Seminaren bekannte Erfahrung könnte auch im Rahmen des Geschwisterforums ermöglicht werden, siehe unten zum „virtuellen innerfamiliären Trialog“.
[4] Zu diesen und weiteren Forschungsergebnissen siehe unter www.GeschwisterNetzwerk.de den Beitrag von Peukert, R.: Wie geht es denn den Schwestern und Brüdern?
[5] Woran sich diese Wut entzündet siehe im Beitrag von Claudia Bach.
[6] Dies steht nicht im Widerspruch zur Auffassung eines lebenslangen Regulationsprozesses von Nähe und Distanz; vermutlich können die dynamischen Prozesse, die zu einer erhöhten Resilienz bei gesunden Geschwistern führen, als Regulationsprozesse von Nähe und Distanz rekonstruiert werden.
[7] Siehe Bojanowski, S. (2016): Geschwisterbeziehungen im Kontext psychische Erkrankungen. Dissertation zur Erlangung des akademischen Grades Doktor der Philosophie (Dr. phil.) an der Humanwissenschaftlichen Fakultät der Universität Potsdam; darin S. 89-102 das vorläufige Manuskript: Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016): Siblings realtionships of children and adolescents with mental disorders – ressource or risk factor?
[8] Burgkardt, A.; Rudolf, S.; Brand, C.; Rockstroh, B.; Studer, K.; Lettke, F. und Lüscher, K.: Ambivalenzen in der Beziehung von Eltern zu einem schizophreniekranken oder substanzabhängigen erwachsenen Kind. In: Psychiatrische Praxis 33, S. 1-9

Eineinhalb Jahre Geschwister-Forum 

Als das GeschwisterNetzwerk vor eineinhalb Jahren gegründet und gleich ein Forum für Geschwister von psychisch erkrankten Menschen eingerichtet wurde, war das etwas wirklich Neues. Eigenständige Foren oder Unterforen für Geschwister in besonderen Lebenslagen lassen sich auch bei intensiver Suche nur ganz wenige finden: Ein Forum der Lebenshilfe und eine privat initiierte Facebook-Gruppe für erwachsene Geschwister, deren Schwester oder Bruder krank oder behindert ist, sowie ein Forum für verwaiste Geschwister. Darüber hinaus findet man noch einige Foren, denen nur eine kurze Existenz beschieden war sowie vereinzelt solche, deren Seriosität zumindest prüfenswert ist.

Was den genannten seriösen Foren und der Facebook-Gruppe gemeinsam ist: Es handelt sich um ganz oder teilweise geschlossene Angebote, wobei die Art des Zulassungsverfahrens nicht überprüft werden konnte. Die Frage eines offenen oder geschlossenen Forums hat uns auch in dem Workshop beschäftigt; darauf wird weiter unten noch eingegangen.

In diesem Umfeld kann es sicher als Erfolg gewertet werden, dass das Forum des GeschwisterNetzwerks sich in der Zeit seines Bestehens behaupten und langsam aber stetig wachsen konnte. Und allein diese Tatsache ist ein Beleg dafür, dass offenbar einen Bedarf besteht.

Die Recherche [9] ergab weiterhin, dass Posts von Geschwistern (in der Regel Schwestern) von psychisch erkrankten Menschen sich auch in sehr allgemeinen Foren finden lassen, die Begriffe wie „Hilferuf“, „Gute-Frage“ oder „Eltern“ im Titel vorweisen. Dies legt nahe, die Antworten in diesen Foren mit den Antworten im Forum des GeschwisterNetzwerks zu vergleichen. Quantitativ finden sich in den breit aufgestellten Foren wesentlich mehr Antworten, allerdings wird man oder frau durch die meisten dieser Äußerungen keinen Erkenntnisgewinn haben und häufig auch keine emotionale Unterstützung erfahren.

Wenn man die Einlassungen zu den Posts im Geschwisterforum dagegen stellt, wird sofort deutlich, dass sich hier keine „Gelegenheitsschreiber“ mit einer schnellen Replik äußern und auch keine „Dauerratgeber“, die glauben, zu fast jedem Thema ihre Einschätzung und ihre Empfehlung der Öffentlichkeit bekannt machen zu müssen, sondern ausnahmslos Menschen, die wissen, wovon gesprochen bzw. geschrieben wird, weil sie selbst über ähnliche Erfahrungen verfügen und in der Lage und willens sind, sich in die Gefühlswelt des Anderen zu versetzen. 

Erwartungen der Forumsnutzer

Dies führt direkt zu der Frage, welchen Erwartungen die Nutzer mit dem Forum verknüpfen. Darüber können die Inhalte der Posts Aufschluss geben, zumindest eine Interpretation nahe legen [10]. Fast alle Posts entstehen aus einer akuten Problemlage heraus, verbunden mit ganz konkreten Fragen. Darüber hinaus enthalten sie jedoch immer auch Äußerungen über die jeweilige Befindlichkeit – da ist von Ängsten die Rede, von Sorge, Hilflosigkeit, Verantwortungsgefühl, unerfüllbaren Erwartungen der erkrankten und anderer Familienmitglieder. Sehr oft ist zu erkennen, dass die Schreibenden sich bereits seit langer Zeit ständig oder immer wiederkehrend mit den gleichen Schwierigkeiten auseinander zu setzen haben, demnach als „erfahren“ gelten können. Das legt den Schluss nahe, dass sie sehr wohl wissen, dass niemand ihnen ein Patentrezept wird geben können und daher auch nicht enttäuscht sind, wenn dies nicht erfolgt. Ganz im Gegenteil – fast regelhaft bedanken sich die Fragenden für das Verständnis und das Mitgefühl. Offenkundig erleichtert es, sich geäußert zu haben und wirkt stabilisierend, Verständnis und Zuspruch zu erhalten.

Dem Forum kommt damit eine Funktion zu, die weitgehend identisch ist mit der Funktion von Selbsthilfegruppen vor Ort. Anders als in diesen, in denen Eltern von erwachsenen Kindern nach wie vor die mit Abstand größte Teilnehmergruppe stellen, kommt im Forum jedoch die andere Sichtweise der Geschwister bei faktisch ähnlichen Sachverhalten zum Ausdruck. 

Entwicklungsnotwendigkeiten des Forums

Anders als es aus allen bisherigen persönlichen Treffen von Geschwistern berichtet wird, kann das Forum derzeit nicht die geschützte und beschützende Umgebung bieten, in der auch bedrängende Konflikte, schambesetzte Gefühle und ganz spezielle persönliche Details angesprochen werden. Entgegen der Erwartung bzw. der Befürchtung der Moderatoren, gelegentlich oder auch häufiger eingreifen zu müssen, wenn diesbezüglich bestimmte Grenzen überschritten werden, war dies kein einziges Mal erforderlich.

Auch wenn die Beiträge im Forum anonym geschrieben werden, so ist den meisten Nutzern doch ganz offensichtlich bewusst, dass sie sich öffentlich äußern – andere Familienmitglieder können mitlesen und sich und ihre Situation wiedererkennen, ebenso die erkrankten Schwestern und Brüder und ggf. weitere Personen aus dem jeweiligen Umfeld. Daraus leitet sich die Notwendigkeit ab, geschlossene Bereiche einzurichten, um den notwendigen Schutz zu gewährleisten. Es ist sicher nicht zufällig, dass die oben genannten Plattformen entweder ganz geschlossen sind oder über geschlossene Bereiche verfügen. Klar muss aber auch sein, dass damit die Hürde, sich an dem Forum zu beteiligen, zunächst erhöht wird, andererseits kann gerade diese Hürde die Attraktivität des Forums steigern.

Die derzeit vorhandene Möglichkeit, mit einzelnen Nutzern des Forums per Mail direkt in Kontakt zu treten, sofern diese das in ihrem Profil nicht ausgeschlossen haben, erscheint nicht ausreichend und es hat sich gezeigt, dass diese Option kaum genutzt wird.

Aus der Diskussion zu dem Bericht über diese Ergebnisse und Schlussfolgerungen geht eine noch nicht genutzte Chance des Forums hervor: es kann – neben anderen – auch die Funktion eines „virtuellen innerfamiliären Trialogs“ annehmen (siehe weiter unten). Sie hat zudem die Bedeutung von Geschwistertreffen, in denen sich die Beteiligten von Angesicht zu Angesicht austauschen können, einmal mehr hervorgehoben: Kein Forum kann die Vorteile der persönlichen Begegnung ersetzen.

Weitere Schritte für die Entwicklung des Forums sind demnach die Einrichtung und Aktivierung von Bereichen, in denen Diskussionen von Geschwistern mit Eltern und erkrankten Familienmitgliedern geführt werden können – das sollten jedoch nicht die eigenen Angehörigen sein, für den Austausch mit diesen gibt es bessere Kommunikationswege. Die Auseinandersetzung mit den Sichtweisen der jeweils anderen Gruppe – unbelastet von den eigenen Verstrickungen – könnte dazu beitragen, Verhaltensmuster zu hinterfragen, im besten Fall aufzubrechen, die sich über einen langen Zeitraum herausgebildet haben,.

Um dies alles nicht nur auf einen guten Weg zu bringen sondern dauerhaft sicher zu stellen und zu entwickeln, bedarf es der kontinuierlichen Verbesserung der technischen Rahmenbedingungen, der permanenten Überwachung der öffentlichen und der geschlossenen Bereiche zur Vermeidung von Missbrauch sowie der Verfügbarkeit von ausreichend vielen qualifizierten Moderatorinnen und Moderatoren. Diese sollten auch in der Lage sein, Veränderungen im Nutzerverhalten zu erkennen und zu analysieren, um entsprechende Anpassungen der Forumsstruktur und anderer Parameter zu veranlassen.

Auch wenn es mühsam ist und bleiben wird, so scheint es doch lohnend, diesen Ansatz weiter zu verfolgen, um in den traditionellen Selbsthilfestrukturen unterrepräsentierten Angehörigengruppen eine Chance zum Austausch und im wörtlichen Sinn zur Selbsthilfe zu eröffnen.

Akute Hilfebedarfe und bedeutsame Fragen können (noch) nicht beantwortet werden

In der nachfolgenden Diskussion wurden eine Reihe weiterer Fragen aufgeworfen.

1. Auf ein sehr gewichtiges Anliegen kann gegenwärtig nicht geantwortet werden.
   Stellt sich bei einem Beitrag heraus, dass jemand weitergehende Hilfe braucht, dann findet er in seiner akuten Situation keine intensive, personale, auf ihn zugeschnittene Unterstützung. Das weiß der Nutzer eines Forums sehr wohl, aber er braucht dennoch Hilfe und er sucht Hilfe.
   „Wenn wir uns ernst nehmen, dann müssen diese Hilfebedarfe auch bedient werden. Wir müssen uns die Lage versetzen, solchen Personen jemanden Hilfreichen zu benennen“.
   .
2. Worin unterscheiden sich Diskussionsbeiträge im Online-Forum von Beiträgen in den Geschwistertreffen?
   .
3. Alle Angehörigen berichten von Scham, Schuld, Verzweiflung, Wut, mangelnder Beachtung seitens der professionellen Helfer, Kritik an den Hilfen, etc. Man darf z.B. davon ausgehen, dass sich Eltern wegen etwas anderem schämen als die Kinder oder Geschwister psychisch erkrankter Menschen.
   Die Frage lautet: Worin bestehen die (unterschiedlichen) Gehalte bei den gleichen Begriffen? [11]
   .
4. Welche Nutzer des Online-Forums benötigen weitergehende ggf. professionelle Hilfen, z.B. eine Therapie – und woran können die Moderatoren das erkennen?
   .
5. Welche Qualifikationen müssen Moderatoren mitbringen bzw. erwerben und wie sieht ihr Tätigkeitsprofil aus?

Keine dieser Fragen kann gegenwärtig beantwortet werden. Das GeschwisterNetzwerk wird weiterhin versuchen, aus den Forumsdiskussionen, aus den Geschwistertreffen, aus gegenwärtig vom Netzwerk unterstützten Bachelor- und Masterarbeiten Erfahrungen zu komprimieren, die auch zur Beantwortung dieser Fragen beitragen können.

Darüber hinaus ist geplant, mit Partnern aus Forschung und Entwicklung Projekte in Angriff zu nehmen, die systematisch Erkenntnisse liefern, die ihrerseits in der Gestaltung von Unterstützungsangeboten Niederschlag finden können und werden. Kooperationszusagen der APK sowie der Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf liegen bereits seit längerem vor.

Das Geschwisterforum bietet die Chance für „innerfamiliäre Trialoge“

Über die Vor- und Nachteile eines offenen bzw. eines geschlossenen Forums wurde intensiv diskutiert. Dahinter stehen Überlegungen und Befürchtungen: „Wo kann ich was über mich offenbaren, um nicht selbst Schaden zu nehmen?“ So kann bereits als Schaden empfunden werden, wenn „meine Eltern grundsätzlich in der Lage sind, meine Aussagen im Forum zu lesen und so meine Gedanken nachzuvollziehen: Ich werde darin gehemmt, mich mit anderen Geschwistern offen auszutauschen [12]“.

In der Debatte um offenes oder geschlossenes Forum schwingt eine weitere Problematik mit, nämlich die in Familien mit einer psychischen Erkrankung allgegenwärtige Befürchtung, durch eigene Äußerungen anderen Familienmitgliedern Schaden zuzufügen.

Aus Treffen und Gesprächen mit Eltern ist ebenso wie aus den Interviews mit Geschwistern das sog. „Schweigegelübde“ in den Familien bekannt,  dass an anderer Stelle als „partiell funktional“ beschrieben wurde. [13] „Partiell funktional“ deshalb, weil es sich ‚aus gutem Grunde‘ (also funktional) auf jene Inhalte beschränkt, die mit der Erkrankung in der Familie im Zusammenhang stehen (also partiell): Man spricht nach einiger Zeit mit den eigenen Kindern deshalb nicht mehr darüber, um das mühsam erreichte und labile Gleichgewicht in der Familie nicht zu gefährden.

Eine seit vielen Jahren in der Angehörigenbewegung aktive Mutter hat vor den Diskussionen im Forum gewarnt: „Ich möchte vor der Gefahr warnen, dass die Geschwister-Diskussion vor allem bei Müttern zum Aufleben der Schuldgefühle führen könnte, gegen die wir in der Selbsthilfe so lange gekämpft haben“. (Mitschnitt der Diskussion beim 30jährigen Jubiläum des Landesverbandes Hessen der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen)

Diese Befürchtung, bereits durch die Thematisierung eigenen Erlebens (und nicht erst beim Ansprechen von Konflikten) Familienmitgliedern zu schaden teilen auch die erkrankten Geschwister.

So berichtet ein Psychiatrie-Erfahrener, er habe sich zunächst „irgendwie noch gewünscht, dass meine Geschwister sich für dieses Symposium interessieren und dass meine Schwester hier sitzen würde. Aber nachdem, was ich hier gehört habe,  mache ich mir gerade irgendwie Sorgen, dass es meinen Geschwistern dann mal so dreckig geht wie mir, wenn ich mich ihnen öffne, dass ich ihnen dann zur Last falle und so.“

Diesen Befürchtungen steht allerdings eine große Chance gegenüber: Die Chance, anonym (mit einem Alias-Namen) in einen virtuellen innerfamiliären Trialog einzutreten.

So berichten Teilnehmerinnen, die als Professionelle in der Psychiatrie arbeiten, von

„vielen an Schizophrenien erkrankten Geschwistern, die immer wieder zum Ausdruck bringen, wie sehr sie den Kontakt zu ihren Geschwistern vergeblich suchen. Viele von ihnen hätten mit Sicherheit Freude an diesem Forum und würden auch gern etwas beitragen – aber ist das gewollt oder nicht? Ich denke da insbesondere an Klienten, die sich sehr oft die Fragen stellen, was ihren Geschwistern durch den Kopf geht; aber sie haben große Angst nachzufragen, da sie die Reaktionen darauf nicht einschätzen können. Diese Klienten würde sehr davon profitieren, sich mit gesunden Geschwistern auszutauschen, es müssen ja nicht seine eigenen sein“.

Eltern hatten beim ersten Elterntreffen zum Thema gesunde Geschwisterkinder [14] rückgemeldet, wie viel sie von den Beiträgen der anwesenden Geschwister über ihre eigene Familiensituation gelernt hätten. Aus Gesprächen mit Eltern wissen wir, dass das Gleiche für ihre Lektüre der Geschwisterbeiträge im Forum gilt – trotz der für sie zum Teil verstörenden Erfahrungsberichte.

Alle Diskutanten sind schließlich in zwei Punkten einig:

1. Jede der Gruppen braucht geschlossene Räume – seien es die Geschwister, die Psychiatrie-Erfahrenen oder die Eltern. Diesen Raum finden sie in homogenen Gruppen, ein offenes Forum wie das des GeschwisterNetzwerkes kann das nicht bieten, wohl aber die Geschwistergruppen sowie die überregionalen Geschwistertreffen.
   .
2. Ein offenes Forum bietet allerdings auch eine Chance, selbst wenn es zunächst als „reines“ Geschwisterforum begonnen hat: die Chance, andere und sich selbst besser zu verstehen. Das ist ein klares Bekenntnis zum Trialog, auch „innerfamiliär“.
   Sobald sich Psychiatrie-Erfahrene und/oder andere Angehörige mit Beiträgen beteiligen entsteht ein solcher „Virtueller innerfamiliärer Trialog“ im Forum.
   .
   „Nur durch Diskussion und Erfahrungsaustausch haben wir alle die Möglichkeit, die andere Seite zu verstehen, dass z.B. dein Klient versteht wie es evtl. Geschwistern geht und uns eröffnet das die Möglichkeit zu verstehen, wie sich das anfühlt, mit dieser Krankheit durchs Leben zu gehen und ich finde, dass wir generell im Moment sehr wenig Austausch haben und dass das sogar gesellschaftlich hoch gepriesen wird,  keinen Austausch zu haben und in einer Blase zu leben und das ist so ein bisschen wie bei Facebook, dein Feed zeigt dir nur die Leute, die gleich denken, und dann bekommst du irgendwann nur etwas von den Leuten mit, die das gleiche denken und so lebt man in einer Blase und glaubt, dass man in so einer Welt lebt. Aber wir müssen uns austauschen, das ist so notwendig“

Statistische Auswertung der Zugriffe und Beiträge im Geschwisterforum

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Fußnoten:
[9] Die Recherche wurde aus der Sicht und mit dem Anspruch einer Nutzerin / eines Nutzers durchgeführt, die oder der aus einer persönlich schwierigen Situation heraus nach Hilfe, Rat, Unterstützung oder Kontakt sucht.
[10] Eine statistische Übersicht der Auswertungsergebnisse befindet sich am Ende dieses Beitrags.
[11] Für den Begriff „Schuld“ gibt es erste Hinweise. Eltern berichten vom Erleben einer „Verursachungsschuld“, bei Geschwistern ist es eher eine „Solidaritätsschuld“: ein Gefühl der Schuld, wenn man in seiner familiären und/oder beruflichen Entwicklung sich immer weiter vom erkrankten Geschwister entfernt. (Siehe u.a. Peukert 2017,  Anmerkung 2)
Im Vergleich der Selbstäußerungen von Kindern und Geschwistern zeigt sich eine deutlich größere Nähe als zu dem Erleben der Eltern psychisch erkrankter Menschen.
[12] Zum Beispiel berichtet Claudia Bach, warum sie die Website und das Forum ohne Vergütung aufgebaut und administriert hat: zum eigenen Nutzen.
„Ich war viele Jahre unterwegs und hatte keinen Austausch und hab  sehr viel Zeit und Energie da rein gesteckt, um mir die Möglichkeit zum Austausch zu schaffen. Ich weiß aber auch: meine Mutter liest das ebenfalls, also habe ich diesen abgeschlossenen Raum dort auch nicht. Und es gibt viele Geschwister, die sich außerhalb dieses Forums austauschen wollen und müssen, weil es trotz Anonymität für sie noch zu öffentlich ist“.
[13] Siehe den in Anmerkung 2 angeführten Beitrag.
[14] Siehe das Protokoll des ersten Elterntreffens zum Thema „gesunde Geschwister“ in Mainz auf: www.GeschwisterNetzwerk.de

Vorwort

Am 28.09.2018 fand in Athen die Konferenz “Caring for Carers” [15]  (u.a. von EUFAMI) statt, daran nahm Gagi K. als Vertreterin des GeschwisterNetzwerks Deutschland sowie von EUSIMI [16] teil.

Außer ihr gehörten zu den Gastrednern: Prof. em. Dr. George Christodoulou (Psychiater), Marietta Giannakou (Psychiaterin), Miia Mäninikkö (EUFAMI Presidentin), Prof. Dr. George Pavlidis [17] (Psychologe), Peykan G. Gökalp (Professorin für Psychiatrie aus Istanbul), Dimitrios Kontis (Psychiater), Dr. Kalliopi Panagiotopoulou.

Die Anwesenden bei der Konferenz in Athen fanden die Idee von Selbsthilfegruppen für Geschwister höchst spannend und wollten viel darüber wissen. Selbsthilfe Gruppen für Geschwister gibt es weder in Griechenland noch in den anderen vertretenen Ländern. Dort liegt der Schwerpunkt wie in Deutschland bei Selbsthilfeangeboten für Eltern oder Ehepartner.

Da die besondere Problematik von Geschwistern als „carer“ bereits an anderer Stelle – ausführlich dargestellt wurde [18] werden im Folgenden die wichtigsten, allgemeingültigen Ergebnisse der Konferenz berichtet.

Weihnachtsstollen der Versorgung

In ganz Europa ähneln sich die Kämpfe der Angehörigen sehr mit denen, die die Angehörigen in Deutschland zu führen haben.

Wie es scheint, kennt das System sich selbst nicht ganz. Oftmals bekommen die Angehörigen von Ärzten, Behörden, Institutionen uneindeutige, oft entgegengesetzte Informationen und Tipps, was in dieser schweren Situation zu tun sei.

Es ist (der Bericht wurde kurz vor Weihnachten geschrieben) wie das gemeinsame Backen eines Weihnachtsstollens, bei dem jeder eine Zutat dazu tun sollte, es aber keine Absprachen gibt, wer sich um was kümmert oder wann es Sinn macht, welche Zutaten dazu zu geben. Dieser Stollen schmeckt niemandem.

Es ist fast unmöglich für die Angehörigen, Antworten auf die vielen Fragen zu bekommen oder gar einen Plan zu entwickeln.

Carer: mission impossible

Carer zu sein für einen psychisch erkrankten Familienangehörigen ist ein Job, in den man gänzlich unvorbereitet vom Leben rein katapultiert wird.

Es ist auch eine Aufgabe, die nicht vergütet wird und nicht selten einen dermaßen in Anspruch nimmt, sodass keine Zeit oder Kraft für einen anderen Job übrig bleiben. Oft wird diese Aufgabe von außen als ein ethisch moralischer Muss, eine Sache der Selbstverständlichkeit gesehen. Denn, wer sonst –  wenn nicht die Familie? Sei es die Mama, der Vater, die Schwester, der Ehemann …

Die Folgen der mission impossible

Viele Familienangehörige vereinsamen.

Ein Erkrankter in der Familie ist eine Geschichte, die viele, viele Jahre nicht erzählt wird. Man hofft ja, dass alles gut wird und all das ein Ende hat, dass die Familie irgendwann mal wieder frei und unbeschwert weiter leben kann.

Deswegen schweigt man, man weiß ja was für Stigmata das mit sich bringt. Jeder hat es schon irgendwann mal bei einer anderen Familie erlebt oder gehört, das Getuschel, Mitleidsblicke oder gar Garstigkeit. Möchte man die eigene  Familie dem aussetzen?

Manchmal passiert ein Wunder. Das sind Lichtblicke, die Geschichten mit Happy End. Von denen hat auch jeder schon gehört. Deswegen schweigen die Angehörigen und tragen es mit Fassung, in der trügerischen Hoffnung ‚das wird irgendwann schon mal wieder alles gut‘.

In vielen Fällen werden leider aus ein paar Jahren 15 oder 25 lange Jahre mit in den Sand gesetzten Hoffnungen. Es wird nicht wirklich besser. Irgendwann wacht man aus diesem Traum auf, und das eigene Leben lief leise und unscheinbar nebenbei. In den Alltag sind Tränen, Krisen und Krankenhausaufenthalte eingewebt. Dies Alles wurde in der Hoffnung erduldet, irgendwann die gute alte Zeit von “vor der Krankheit” wieder zu erleben.

Die eigene Kraft schwindet; das Schlimmste dabei ist diese schreckliche, sich aufdrängende Frage: Wofür?

Es hat sich nichts geändert, der Kranke ist immer noch krank, nur eben auch älter geworden, so wie der Rest der Welt. Diese Kämpfe mit der Krankheit, die manchmal sogar über die Jahre die Gleichen sind wie die vom ersten Tag dieses ungewollten, neuen Lebens, in das man schicksalhaft gestoßen wurde.

Und dann gibt es noch das “System”: Sozialdienste, Ärzte, Pfleger, Krankenhäuser, Polizeieinsätze. Das System ist wie eine riesige Kletterwand, vor die man gestellt wird, und an der man nun, ohne Sicherung, hochklettern soll. Was bleibt einem übrig, als es immer wieder zu versuchen?

Selbsthilfe hilft

Zum Glück gibt es auch Selbsthilfe und die Selbsthilfegruppen, die oft erst dann besucht werden, wenn die Erschöpfung und das Aufgeben groß geschrieben werden.

Selbsthilfe ist zwar nicht die Antwort auf alles, aber es ist ein riesiger Schritt in Richtung Anerkennung der eigenen Situation und dessen, dass man auch selbst Hilfe in dieser Situation benötigt. Im Austausch fängt die Selbstheilung vieler Angehöriger an, im Begreifen dass man nicht allein ist. Dass es viele Schicksale wie das eigene gibt und das wahrhaftig Nichts unaussprechlich ist, wenn einem die richtigen Zuhörer im richtigen Forum begegnen.

Kein Mensch soll so stark sein müssen, um alles alleine ertragen zu müssen. Und vor allem: Selbst-Isolation ist kein muss und sicherlich kein guter Berater für alle, die nach Antworten für eine Frage suchen.

Darum die Aufforderung:

„Vernetzt euch, sucht Gleichgesinnte, die Euch zuhören wollen und denen auch sie zuhören werden. Und auch wenn sich gerade keine Lösung abzeichnet werdet Ihr dennoch auf andere Gedanken kommen und den Kreis der Einsamkeit durchbrechen“.

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Fußnoten:
[15] Es gibt keine gute Übersetzung für das englische „caring“, am ehesten passt noch „sorgen, kümmern“. Es ging also um die Sorge, das Kümmern um diejenigen, die sich kümmern. Das sind die Herausforderungen und Nöte der Familienmitglieder im Umgang und Zusammenleben mit psychisch erkrankten Menschen. Gagi K. fiel die Rolle zu, dies aus Sicht einer Schwester beizutragen, denn der Fokus der anderen Teilnehmenden lag – man kann schon sagen ‚wie üblich‘ bei den Eltern von Erkrankten; allerdings sind es ja gerade nicht nur die Eltern, die sich Sorgen machen.
[16] EUSIMI: European Association of Siblings of People with mental health Problems, auf Initiative des GeschwisterNetzwerkes beim WPA-Weltkongress 2017 in Berlin gegründet.
[17] https://www.ellines.com/en/famous-greeks/5981-o-efeuretis-tou-simantikoterou-diagnostikou-test-duslexias/
[18] Siehe vorn im Bericht zur Diskussion im Symposium, und/oder unter www.GeschwisterNetzwerk.de; u.a. den Beitrag von R. Peukert: Wie geht es denn den Schwestern und Brüdern? und/oder Peukert, R. (2017): Erlebte, gelebte, erlittene Verantwortung von Schwestern und Brüdern eines psychisch erkrankten Geschwisters. In: Verantwortung übernehmen. Verlässliche Hilfen bei psychischen Erkrankungen. In: Aktion psychisch Kranke, Weiß, P., Heinz, A. (Hrsg.):Tagungsband der APK 2016, Bonn: Psychiatrie-Verlag, S. 168-190.

Der Beitrag beruht auf der Masterarbeit im Fach Psychologie vom März 2018 [19], der folgende Fragestellungen zugrunde lagen:

• Gibt es Belastungen, die für Geschwister von an Schizophrenien erkrankten Menschen als spezifisch angesehen werden können?
• Worin unterscheiden sie sich von den Belastungen anderer Angehörige?
• Sind im Erwachsenenalter langfristige Auswirkungen der Belastungen zu beobachten?

Untersuchungsgruppe und Methoden

Es wurden gezielt Geschwister angefragt, die sich selbst als stark belastet bezeichnen und dies mit der schizophrenen Erkrankung der Schwester oder des Bruders in einen Zusammenhang stellen. Die Ersterkrankung des Geschwisters sollte bereits mindestens 10 Jahre zurückliegen, sodass der Verlauf als chronisch gelten darf. Vier der sieben Befragten (sechs Frauen und ein Mann) wurden in speziellen Selbsthilfegruppen für Geschwister akquiriert, bei Dreien erfolgte der Zugang über sozialpsychiatrische Hilfeeinrichtungen. Ihr Alter lag zwischen 37 und 78 Jahren. Im Durchschnitt bestand die Erkrankungsdauer 28,5 Jahre.

Als Methode wurde die der Zentralen Beziehungs-Konfliktthemen (ZBKT) nach Luborsky (1977) gewählt. Diese wurde ergänzt um „Beziehungsepisoden-Interviews“ (nach Dahlbender et al., 1993), bei denen je Proband etwa zehn berichtete Beziehungsepisoden mit dem erkrankten Bruder oder der erkrankten Schwester ausgewertet wurden; dies erfolgte nach den Regeln der Qualitativen Inhaltsanalyse  (Mayring, 2010).

Erst die Verbindung der Methoden führte zu relevanten Ergebnissen. 

Ergebnisse

Verstörende und potentiell traumatisierende Erlebnisse

Die spezielle Form der Beziehungsepisoden-Interviews führt zu emotional hoch verdichteten Interaktionsgeschichten; diese wurden im allgemeinen, leitfadengestützten Teil des Interviews nicht berichtet. Dadurch offenbarten sich verstörende und potentiell traumatisierende Erlebnisse im Kontext der Erkrankung.

Lebenslange Ambivalenz zwischen Nähe und Distanz

Die Methode der Zentralen Beziehungs-Konfliktthemen offenbarte den Versuch der gesunden Geschwister, die Situation des Bruders oder der Schwester zu verstehen, zu akzeptieren und dem Geschwister zu helfen. Während die gesunden Geschwister um Distanz von bedrängenden Erleben kämpfen und selbst da, wo sie sich – von außen betrachtet – abwenden und distanzieren, liegen dem zugleich wiederkehrende zentrale Wünsche nach Nähe und Zugewandtheit zu Grunde. Darin wird die voraussichtlich lebenslange Ambivalenz der gesunden Geschwister deutlich.

Familiäre Beziehungen

Die Geschwister berichten von erheblichen Konflikten innerhalb ihrer Herkunftsfamilie. Sie sehen ihre Beziehungen zu den Familienmitgliedern (in der Folge der Erkrankung) als deutlich belastet an. Die familiären Beziehungen stellen weniger eine Bewältigungsressource dar, sondern eher einen eigenständigen Belastungsfaktor. Das Gewicht dieses Faktors ist voraussichtlich den Auswahlprozessen der Probanden sowie der gewählten Fragerichtung geschuldet [20].

Im Detail berichten die Geschwister einerseits von einer Überbeanspruchung durch die Eltern. Sie fühlen sich von ihren Eltern beispielsweise emotional zur Entlastung benutzt oder sehen sich mit Erwartungen konfrontiert, die sie nicht erfüllen können oder möchten. Andererseits bemängeln sie eine Vernachlässigung durch die Eltern [21]. Sie fühlen sich alleine gelassen, zurückgesetzt, vor Aggressionen nicht geschützt und mit Schweigegeboten über die Erkrankung belegt.

Die Atmosphäre innerhalb der Familie ist von indirekten Umgangsweisen geprägt. Die Geschwister schildern indirekte Kommunikationsweisen und unterschwellig spürbare Stimmungen, über die nie gesprochen wird. Sie fühlen sich verantwortlich, bei Konflikten zwischen Erkranktem und Eltern zu vermitteln und folgen so Intentionen, die ihnen von den Eltern suggeriert werden [22].

Insgesamt beschreiben die Geschwister erhebliche Konflikte mit den Eltern und äußern sich kritisch und vorwurfsvoll ihnen gegenüber. Sie stellen heraus, dass sie Situationen anders wahrnehmen, einschätzen oder bewerten als ihre Eltern. Sie werfen ihnen vor, dass diese sich nicht ausreichend mit der Erkrankung ihres Kindes auseinandersetzen, die Erkrankung nicht wahrhaben wollen oder verleugnen, und sich selbst belügen würden. Dadurch stellt sich bei ihnen erhebliche Wut auf die Eltern ein.

Aversive Emotionen

In der Notwendigkeit, sich mit unangenehmen Gefühlen und emotionalen Belastungen auseinanderzusetzen, unterscheiden sich die gesunden Geschwister weder von den erkrankten Geschwistern, noch von ihren Eltern. Die Geschwister berichten über Gefühle von Verunsicherung, Hilflosigkeit, Traurigkeit und Schwere, Angst, Schuld, Wut, Ekel und Scham, Hadern und Trauern. Sie machen sich Sorgen und sie ärgern sich manchmal auch über die Reaktionen von Außenstehenden.

In der bisherigen Forschung bleiben jedoch die unterschiedlichen Bedeutungen der Emotionen für die einzelnen Personengruppen völlig unberücksichtigt. Viel zu schnell führt das zu dem Schluss, die Situation von Geschwistern würde sich nur sehr unwesentlich von denen der Eltern unterscheiden. Sie seien mit ähnlichen Konflikten und Emotionen beschäftigt, wie ihre Eltern auch.

Zum Thema Schuldgefühle konnte beispielsweise aufgezeigt werden, dass sich die Schuldgefühle der Eltern häufig darauf beziehen, die Erkrankung verursacht oder vererbt zu haben (Schmid, Spießl & Cording, 2005). Die Schuldgefühle der gesunden Geschwister lassen sich aber eher als Überlebensschuld verstehen (Bock, Fritz-Krieger & Stielow, 2008). Eine Schwester sagte im Interview dazu „Ich denke, man hat die ganze Zeit ja doch auch so ein latentes Schuldbewusstsein. Warum ist sie krank, und ich nicht? Wir kommen doch aus dem gleichen Elternhaus“. Peukert prägte in diesem Zusammenhang den Begriff der Solidaritätsschuld (Peukert, 2017). Für die dritte Personengruppe im Bunde, die Erkrankten selbst, gibt es noch weniger gesicherte Erkenntnisse dazu. Aus Gesprächen mit Erkrankten ist bekannt, dass sie sich häufig schuldig daran fühlen, ihren Angehörigen so viel Kummer zu bereiten [23].

Ähnliche Unterschiede gibt es bei der Trauer. Sowohl Eltern als auch die gesunden Geschwister trauern meist zu irgendeinem Zeitpunkt über den Verlust des ehemals gesunden Familienmitgliedes. Bei Eltern bezieht sich diese Trauer meist auf die verlorenen Zukunftsperspektiven ihres Kindes (Schmid, Spießl & Cording, 2005). Bei den von mir interviewten Geschwistern bezieht sich die Trauer eher auf die Gegenwart und die verlorene Beziehung mit dem erkrankten Geschwister. Und die gesunden Geschwister betrauern zusätzlich, wie sich die Erkrankung auch auf ihre eigene Lebensrealität und Lebensqualität auswirkt. In der Forschung zu den Eltern findet sich das so nicht.

Diese Ausführungen sollen deutlich machen, dass die Familienmitglieder zwar das gleiche Gefühl benennen können, sich jedoch trotzdem für jede Personengruppe eine völlig andere Bedeutung damit verbindet. Dies erleben Geschwister, die – in der Regel nur kurz – Selbsthilfegruppen von Eltern besucht haben. Um die Situation von Geschwistern besser zu verstehen und um angemessene Hilfeangebote entwickeln zu können ist es dringend notwendig, diese Unterschiede zu erkennen und zu beschreiben.

Auch aus psychologischer Sicht sind solche Unterschiede von enormer Wichtigkeit. Bei dem Gefühl der Verunsicherung macht es beispielsweise einen erheblichen Unterschied, ob es latent und dauerhaft in einem erwachsenen Menschen in ihrer Rolle als Mutter oder Vater ausgelöst wird, oder bei einem Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen. Verunsicherungen haben bei Kindern und jungen Erwachsenen, die gerade erst ihre Identität ausbilden bzw. festigen, sehr wahrscheinlich völlig andere Auswirkungen, als bei Erwachsenen, die bereits eine stabile Identität entwickelt haben; als Faustregel kann gelten: „Je jünger, je massiver die Auswirkungen.“

Diese Unterschiede können sich auf die Gesundheit der Geschwister auswirken.

Verstörende, destabilisierende und intrusive Einflüsse

Verstörende Einflüsse führen allgemein zu eher kurzfristigen Irritationen bei den gesunden Geschwistern. Hier werden Verhaltensweisen benannt, die als merkwürdig, störend oder sozial auffällig erlebt werden. Dazu zählen z.B. das Vernachlässigen der Gesundheitssorge sowie das Erleben der negativen Emotionen des Erkrankten. Verstörende Einflüsse sind aber beispielsweise auch das Unverständnis Außenstehender. Diese Gruppe von Einflüssen können i.d.R. von den Geschwistern recht gut verarbeitet werden.

Die destabilisierenden Einflüsse gehen mit einer hohen Belastung der gesunden Geschwister einher und wirken sich potentiell destabilisierend auf die Gesundheit und das psychische Wohlbefinden der gesunden Geschwister aus. Als destabilisierend werden die grenzüberschreitenden Verhaltensweisen des Erkrankten betrachtet; die dauerhafte und sich anhäufende (kumulierende) Belastung über lange Zeiträume hinweg; die Unberechenbarkeit der Erkrankung und auch der Reaktionen des Erkrankten; ebenso die befürchtete oder tatsächliche Stigmatisierung, die sich negativ auf das Selbstbild oder das Selbstwertgefühl der gesunden Geschwister auswirken kann. Destabilisierende Einflüsse beanspruchen die Bewältigungskompetenzen der gesunden Geschwister enorm und bedürfen ausreichender Ressourcen bzw. eines hohen Maßes an Resilienz, um die eigene Gesundheit und das eigene psychische Wohlbefinden zu bewahren.

Die intrusiven Einflüsse sind eines der zentralen Ergebnisse der Studie. Die Schilderungen dieser Erlebnisse beruhen nicht zuletzt auf der besonderen Interviewform; die Interviewten wurden gebeten, einzelne Situationen zu erzählen, die sog. „Beziehungsepisoden“. Ausnahmslos alle Interviewten berichteten auch von solchen Erlebnissen, die plötzlich von außen auf sie eingeströmt sind, sie emotional extrem aufgewühlt haben und sie quasi schutzlos überschwemmt haben. Diese Erlebnisse sind schwer zu verarbeiten und können potentiell traumatisierend sein. Eine Schwester schilderte beispielsweise:

„Und da war sie bei meiner Mutter, und hat die ganze Wohnung zertrümmert. Und hat auch ein Messer nach meiner Mutter geworfen. Also auch Möbel geworfen, wo man sich hinterher fragte, woher sie überhaupt die Kraft dafür hatte.“

Die Geschwister berichten von Aggressionen und gewalttätigen Verhaltensweisen des Erkrankten; von Ausnahmesituationen und Notfällen mit dem Erkrankten, die häufig auch das Hinzuziehen von Polizei oder Rettungskräften erforderlich machten; und von Erlebnissen, die zu Schock und Panikgefühlen geführt haben. Auch das Erleben von wahnhaften, psychotischen oder durch Medikamente stark sedierten Zuständen beim erkrankten Geschwister kann intrusive Wirkung haben. Ebenso wie auch das Erleben der Suizidalität des Erkrankten.

Ob es in der Folge solcher Erlebnisse tatsächlich zu Traumatisierungen oder Traumafolgestörungen kommt, hängt von vielen weiteren Faktoren ab. Die hier beschriebenen Einflüsse werden als intrusiv bezeichnet, weil sie das Potential von Folgeerkrankungen in sich tragen und zumindest zu einer erhöhten Vulnerabilität bei den Geschwistern führen. Möglicherweise werden nicht nur das Ausmaß intrusiver Erlebnisse, sondern auch die Auswirkungen solcher intrusiven Erlebnisse auf junge Erwachsene [24] weitgehend unterschätzt. Es ist davon auszugehen, dass es auch und besonders bei der Bewältigung intrusiver Einflüsse Unterschiede im Bewältigungsvermögen zwischen Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen im Vergleich zu den Eltern im mittleren oder höheren Erwachsenenalter gibt.

Für diese Hypothese spricht, dass bis auf eine Schwester die anderen sechs Geschwister von eigenen Erfahrungen einer psychischen Erkrankung bzw. psychiatrisch relevanter Symptome berichten: Panikattacke, Angststörung, selbstverletzendes Verhalten, Posttraumatische Belastungsstörung, Suchterkrankung, unterschiedliche psychosomatische Erkrankungen. Die Störungen mit Krankheitswert scheinen zum Zeitpunkt des Interviews weitgehend überwunden zu sein, sie machen aber deutlich, wie vulnerabel die sogenannten gesunden Geschwister sind.  Hier wird auch deutlich, warum viele Geschwister die Unterscheidung zwischen „gesunden Geschwistern“ und „erkrankten Geschwistern“ ablehnen.

Unter Angehörigen beginnt das Erleben von Gewalt erst langsam aus der Tabu-Zone herauszutreten; in den letzten Monaten fanden mehrere Tagungen zu diesem Thema statt. Allerdings wird in der bisher zugänglichen Literatur allenfalls von ‚Beleidigungen‘ oder allgemein von ‚aggressivem Verhalten‘ berichtet, ohne dass dies konkretisiert würde. Hinter diesem Schweigen lässt sich der Wunsch vermuten, nicht auch noch als Angehöriger zur weiteren Stigmatisierung von psychisch erkrankten Menschen beizutragen.

Langfristige Auswirkungen 

Die gesundheitlichen sowie sonstigen Beeinträchtigungen führen die Interviewten auf die Erkrankung des Geschwisters zurück. Dies ist nahe liegend, da über das erkrankte Geschwister gesprochen wurde; viele der Beschreibungen wird man auch in Familien ohne eine psychische Erkrankung finden, was ihre Bedeutung für die befragte Gruppe allerdings nicht relativieren sollte.

Die Befragten beschreiben neben den negativen auch positive Auswirkungen auf die persönliche sowie die berufliche Entwicklung; sie konstatieren ein verändertes Bedürfnis nach einer höheren Qualität der eigenen Beziehungen; sie beschrieben die unfreiwillig-freiwillige Bereitschaft, sich zurückzunehmen; sie heben ein hohes Maß an Erschöpfung hervor sowie die beschriebenen gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Dies terminiert in der Einschätzung, dass eine Bewältigung eigentlich nicht oder kaum möglich sei.

Diese Ergebnisse sind überwiegend bereits bekannt und in der Literatur beschrieben [25]. Als Illustration folgen einige Zitate aus der Studie.

Aussagen zur persönlichen Entwicklung:

„Und ich würde mich zwar vielleicht immer noch fürchten, wenn mir so jemand begegnet, aber ich hätte nicht solche Vorurteile. Also Menschen und ihre Schicksale, ich weiß nicht wie ich das anders ausdrücken soll, als dass ich weniger oberflächlich bin.“

„Ich habe heute immer noch Schwierigkeiten mit Männern, die mich herabsetzen. Oder die narzisstisch oder halb größenwahnsinnig oder zu sehr von sich selbst überzeugt sind. Also die sich für etwas ganz Tolles halten und damit verbunden ständig andere Menschen auch klein machen müssen.“

Aussagen zur beruflichen Entwicklung:

„Klar auf jeden Fall hätte ich zum Beispiel diese Fortbildung nicht machen können, wenn mein Bruder nicht erkrankt wäre. Und ich arbeite in einer sozialen Einrichtung, die sich um psychisch Kranke kümmern.“

„(…) Nicht das Gefühl hatte, dass ich jetzt mein Leben leben kann, meine Ausbildung machen kann. Ich wusste überhaupt nicht, was ich machen will.“

Aussage zur Qualität von Beziehungen:

„Und wenn ich so überlege, wo es mich am meisten verändert hat, dann glaube ich eben, dass ich eine emotionale Tiefe habe, die ich einerseits um keinen Preis der Welt missen möchte. Aber die andererseits hart ist manchmal. Und mich auch isoliert. Das glaube ich schon. Es können nicht alle etwas damit anfangen. Also etwas, das einsam macht halt.“

Für Rückfragen oder Anmerkungen steht die Autorin gerne zur Verfügung: bach@geschwisternetzwerk.de

Literatur

Bock, T., Fritz-Krieger, S., & Stielow, K. (2008). Belastungen und Herausforderungen. Situation und Perspektive von Geschwistern schizophrener Patienten. Sozialpsychiatrische Information, 38(1), 23-31.
Dahlbender, R. W., Torres, L., Reichert, S., Stübner, S., Frevert, G., & Kächele, H. (1993). Die Praxis des Beziehungsepisoden-Interviews. Zeitschrift für Psychosomatische Medizin und Psychoanalyse, 39(1), 51-62.
Luborsky, L. (1977). Measuring a pervasive psychic structure in psychotherapy: The core conflictual relationship theme. In N. Freedman & S. Grand (Hrsg.). Communicative structures and psychic structures (S. 367-395). Boston, MA: Springer.
Mayring, P. (2010). Qualitative Inhaltsanalyse. In G. Mey & K. Mruck (Hrsg.). Handbuch Qualitative Forschung in der Psychologie (S. 601-613). Wiesbaden: Springer Fachmedien.
Peukert, R. (2017). Erlebte, gelebte, erlittene Verantwortung von Schwestern und Brüdern eines psychisch erkrankten Geschwisters. In Aktion psychisch Kranke, P. Weiß & A. Heinz (Hrsg.). Verantwortung übernehmen. Verlässliche Hilfen bei psychischen Erkrankungen. Tagungsband der APK (S.168-190). Bonn: Psychiatrie-Verlag.
Schmid, R., Spießl, H., & Cording, C. (2005a). Zwischen Verantwortung und Abgrenzung: Emotionale Belastungen von Angehörigen psychisch Kranker. Psychiatrische Praxis, 32(06), 272-280.

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Fußnoten:
[19] Die Masterarbeit mit dem Titel „Auswirkungen von Psychose-Erkrankungen auf die Geschwister der Erkrankten: Belastungen, Konflikte, Wünsche und Bewältigungsformen. Eine qualitative Studie.“ ist online unter www.geschwisternetzwerk.de/wissen/literatur zu finden, ebenso wie eine Zusammenfassung, die über diesen Beitrag hinausgeht (u.a. werden die verwendeten Methoden expliziert).
[20]  Gezielt wurden ausschließlich stark belastete Geschwister angesprochen und der Schwerpunkt der Interviews lag ausschließlich auf den Belastungen, nach Ressourcen oder positiven Beziehungsgeschichten wurde nicht gefragt! Dies schmälert die Aussagekraft für die gebildete Untersuchungsgruppe keinesfalls.
[21] Die Interviewten verwenden von sich aus diesen Begriff „Vernachlässigung“, der unter den Geschwistern des GeschwisterNetzwerkes gezielt vermieden wird, da er in der Gefahr steht, missverstanden zu werden.
[22] Vor dem Hintergrund der systemischen Theorie lassen sich diese Ergebnisse als Verschiebungen in der Kommunikation interpretieren. Dahinter steht der Versuch, die anderen Familienmitglieder nicht zu belasten. Gleichzeitig werden auf diese Weise Konflikte vermieden und die familiäre Wirklichkeitskonstruktion (Schweitzer & von Schlippe, 2009) wird immer konfuser.
[23] Siehe auch am Ende des Beitrags von Leonore Julius
[24] Bei allen Interviewten ist die Erkrankung ihres Geschwisters zu einer Zeit ausgebrochen, in der sie selbst Jugendliche oder im jungen Erwachsenenalter waren, deshalb beziehe ich mich in meinen Ausführungen nur auf diese Lebensphase. Grundsätzlich spielen das Alter und der Entwicklungsstand eine erhebliche Rolle und sollten immer differenziert betrachtet werden.
[25] beispielsweise zu finden in der Literatursammlung des GeschwisterNetzwerkes unter www.geschwisternetzwerk.de/wissen/literatur.