Leonore Julius (2020, aktualisiert 2022)

Annäherung an einen Sachverhalt ...

Während inzwischen allgemein anerkannt ist, dass Kinder mit einem psychisch erkrankten Elternteil der ge­zielten Aufmerksamkeit des Versorgungssystems bedürfen, wird dies für die Geschwister von Erkrankten bisher nur äußerst selten gesehen und noch seltener berücksichtigt.

Mit dem Übersehen-werden der Geschwister psychisch erkrankter Menschen korreliert die Tatsache, dass quantitative Angaben zur Zahl der betroffenen Geschwister nicht vorliegen und erst recht keine Differenzie­rung, wie viele von ihnen einer Risikogruppe oder Hochrisikogruppe zuzurechnen sind, geschweige denn, welche Art und welchen Umfang an Unterstützung sie benötigen.

Hier wird eine vorsichtige Abschätzung vorge­nommen, von welcher Zahl von Geschwistern mit Unterstützungsbedarf aus­gegangen werden muss. Damit soll deutlich gemacht werden:

Es handelt sich keineswegs um eine kleine Randgruppe; die Mitarbeitenden in den verschiedenen Berei­chen des Versorgungs­systems dürfen diese Geschwister nicht länger ‚übersehen‘.

Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Sozialpsychiatrische Informationen 3/2020

Zusammenfassung:

Die Geschwister psychisch erkrankter Menschen sind in Deutschland eine heute noch weitgehend übersehene Gruppe. Sowohl in der Forschung als auch in der Praxis scheint es ein Aufmerksamkeitsdefizit zu geben. Dabei machen es die Geschwister dem Hilfesystem und den Familien leicht, übersehen zu werden. Die Folgen für die Hilfepraxis sind fatal, denn bei Geschwistern aller Altersstufen gibt es Risikogruppen, deren Bedarfe bekannt sind und beantwortet werden müssen. Mehr noch: Geschwister können im Behandlungssetting eine Ressource darstellen.

Die Ergebnisse aus den wenigen deutschen Studien, aus ca. 140 Interviewtexten, einem knappen Dutzend Protokollen von Geschwister- und Geschwister-Eltern-Treffen, Selbstzeugnissen im Geschwisterforum sowie umfangreichen internationalen Forschungen und Praxisberichten stehen in Kürze als Monographie zur Verfügung, aus der hier einige Aspekte angerissen werden.

Sag‘ mir, wo die Geschwister sind …
Eine Frage an Professionelle, die Herkunftsfamilie und die Geschwister selbst

Frage an die Geschwister

In Deutschland leben nach eigenen Berechnungen etwa zwei Millionen Geschwister von psychisch Erkrankten vom Kindes- bis zum Greisenalter, von denen viele erheblich belastet, etliche sogar einer Risikogruppe zuzurechnen sind – warum meldeten sich Einzelne von ihnen erst vor wenigen Jahren öffentlich zu Wort? Im englischsprachigen Ausland gibt es schon seit den 1990er-Jahren Forschungen und Hilfsangebote, beides zumeist von Geschwistern (mit-)initiiert.

Die Antwort geben die Geschwister selbst. Bevor sie in Gruppen aufeinandertrafen, ging jede und jeder davon aus, das eigene Erleben sei einmalig und sie müssten damit allein fertigwerden. Sowohl in den üblichen Angehörigengruppen als auch in therapeutischen Settings empfanden sie sich als ‚nur eine Schwester, nur ein Bruder‘. Dennoch bildeten einige wenige von ihnen separate Geschwistergruppen wie in Berlin und München; das GeschwisterNetzwerk regt weitere Gruppen an, die bereits initiierten findet man auf der Homepage.

Die individuelle Bereitschaft von Geschwistern, sich selbst aktiv zu verbergen ist in der familiären Dynamik begründet.

Frage an die Herkunftsfamilien

Auch in den eigenen Herkunftsfamilien werden viele der Geschwister unsichtbar. Geschwisterkinder kommen vor allem dann ins Spiel, wenn sich Eltern die beängstigende Frage stellen: Was wird, wenn wir nicht mehr sind? Ansonsten spielt sich für die Geschwister eine typische familiäre Rolle ein, die ihnen selbst und ihren Eltern vorgaukelt, sie seien die gesunden, starken und problemlosen Kinder, Jugendlichen und später auch Erwachsenen; sie sehen sich selbst z. B. als die große starke (kleine schwache) Schwester. Sie neigen dazu, ihre Bedürfnisse und ihre verwirrenden Gefühle vor sich selbst und der Familie zu verbergen, um nicht zum Leid der Familie beizutragen. Diese Rollendefinition wird von Eltern nur zu gern bestätigt, da sie sich mit den Fragen der Erkrankung und deren Begleitumständen voll und ganz ausgelastet, wenn nicht bereits überlastet sehen.

Die Frage nach dem ‚Später‘ treibt die Familienmitglieder bereits sehr bald nach Erkrankungsbeginn um, aber über viele Jahre hinweg wird darüber nicht miteinander gesprochen. Das bleibt nicht ohne Kosten. Viele Eltern machen sich später Vorwürfe, Geschwisterkinder übersehen zu haben und auf deren Bedürfnisse nicht eingegangen zu sein; für viele Geschwister wirkt das familiäre Schweigen wie ein Trauma, denn nicht nur ›die bange Frage‹ wird familiär exkommuniziert, sondern auch das sich ausbreitende Gefühlschaos mit vielfältigen Ambivalenzen sowie die interaktiven Dilemmata, mit denen sie die familiäre Dynamik konfrontiert. Tikva Natan (1981) hat dafür die prägnante Bezeichnung ‚conspiracy of silence‘ eingeführt (zitiert in Nir 2018).

Geschwister leiden massiv unter den stillen Erwartungen der Eltern, wobei sie einerseits die direkten und indirekten Ansprüche der Eltern gern im Interesse der eigenen Selbstentwicklung zurückweisen würden, andererseits der Schwester oder dem Bruder liebend gern zur Seite stehen würden und zugleich sehr wohl das Leid der Eltern schmerzlich mitempfinden. Und nun? Häufig wird, um mit den Dilemmata fertigzuwerden, ein Moratorium gewählt: das frühzeitige bedingte Verlassen der Herkunftsfamilie, um nicht vollständig mit ihr brechen zu müssen. Kinsella u. a. (1996) nannten es ‚constructive escape‘, in Abgrenzung zu ‚unhealthy escapes‘, wozu sie unumstößliche Kontaktabbrüche und Substanzmissbrauch zählen.

Frage an die professionellen Leser dieses Beitrags

Wo sind in Deutschland die vielen Geschwister, die im (Gemeinde-)psychiatrischen Feld aktiv sind, und wie bringen sie ihre speziellen Erfahrungen ein? Studien und informelle Anfragen bestätigen: Es müssen recht viele sein.

Eine Reihe von Autoren konnte belegen, wie die Erfahrung, als Schwester oder Bruder eines psychisch erkrankten Geschwisters aufzuwachsen, zu Persönlichkeitsmerkmalen und Kompetenzen führt, die geradezu für soziale Berufe prädestinieren: Unabhängigkeit, Kreativität, Empathie, Resilienz, Selbstbehauptung (Kinsella u. a. 1996); Friedrich u. a. (1999) betonen Empathie, Verantwortungsbewusstsein, Geduld; Barack u. a. (2005) fanden im Vergleich mit Kontrollen ohne diese Erfahrung eine höhere Sensitivität anderen gegenüber, stärkere Zielorientierung, erhöhte Kreativität, erhöhtes Durchsetzungsvermögen, größere Unabhängigkeit und ein höheres Selbstvertrauen.

Bei einem Teil der Geschwister resultieren die besonderen Herausforderungen langfristig in einem persönlichen Gewinn; bei anderen jedoch in einer defizitären Lebenssituation, für ca. 15 Prozent von ihnen sogar in psychischen Erkrankungen, zum Teil mit einer höheren Krankheitslast als die Kinder eines psychisch erkrankten Elternteils (Cheng u. a. 2018; Popovic u. a. 2018).

Die drei Aufmerksamkeitsdefizite (Forschung, soziale und medizinische Praxis, Herkunftsfamilie) verstärken die ohnehin prekäre Lebenslage der Geschwister. Das GeschwisterNetzwerk wurde im Jahr 2017 auch deshalb ins Leben gerufen, um dies in informiert-aktive Aufmerksamkeit zu verwandeln. Außerdem finden Geschwister in einem Forum des Netzwerks Möglichkeiten für einen leicht zugänglichen Austausch.

Das Alter der Erstkonfrontation mit der Erkrankung und das Geschlecht machen einen Unterschied

Der Schwerpunkt der Erfahrungen des GeschwisterNetzwerks, aber auch der Literatur liegt bei erwachsenen Geschwistern. Die spärlichen für Geschwister im Kindesalter vorliegenden Daten verweisen vornehmlich auf die ungleich dramatischeren Belastungen dieser Geschwisterkinder (Barnett u. a. 2012).

Summer schreibt im Forum des GeschwisterNetzwerks: „Bei meiner Schwester (50 Jahre alt) wurde vor gut 30 Jahren eine paranoide Schizophrenie diagnostiziert. Im Rückblick hörte damit meine durchaus glückliche Kindheit auf. (…) Als damals 11-jährige habe ich nicht ansatzweise verstanden, was da passiert.“ Und sie fährt fort: „Jetzt, 20 Jahre später (…) waren plötzlich alle Gefühle wieder da: Angst, Scham, Überforderung, Wut, Hilflosigkeit.“ Dies ist ein typisches Zitat bei der Rückschau auf den Erkrankungsbeginn des Geschwisters; es verdeutlicht zudem die ‚Langzeitwirkungen‘, die in den Geschwistergruppen gemeinsam bearbeitet werden.

Je älter die Geschwister sind, wenn die Erkrankung in die Familie einzieht, desto weiter ist die eigene Persönlichkeitsentwicklung fortgeschritten, und desto weniger einschneidend wirken sich die Eruptionen aus. Darüber hinaus gibt es deutliche Hinweise auf ein stärkeres Belastungserleben von Schwestern, begründet in deren höherer Bereitschaft zur Sorge, was den Konflikt zwischen familiärer Einbindung und Individuation verschärft.

Wird man als junger Erwachsener erstmals mit der psychischen Erkrankung des Geschwisters konfrontiert, werden nicht selten als Bewältigungsversuch Engagements gewählt, deren Sinnhaftigkeit infrage gestellt werden muss. Dazu gehören z. B. Bemühungen, Krankenhausaufenthalte zu vereiteln oder Fantasien, durch Zuwendung allein die Krankheit zu heilen oder die Auffassung, die Eltern müssten sich anders verhalten, dann wäre alles wieder gut. Solche Fantasien hatte auch der Autor dieses Textes zu Beginn der Erkrankung seines Bruders Ingo, bis der ihn die Realitäten einer psychischen Erkrankung lehrte.

Man darf darin den Versuch erkennen, sich in der unverstandenen und nicht beeinflussbaren Situation der Ersterkrankung wenigstens in der Fantasie Handlungsfähigkeit zu suggerieren. Der Autor fand seine Handlungsfähigkeit erst viele Jahre später durch das Engagement für gemeindepsychiatrische Versorgungsstrukturen zurück, die sein Bruder allerdings – da zu paternalistisch – für sich selbst ablehnte.

Bei einigen Geschwistern sind ähnliche Verarbeitungsversuche zu erkennen, wenn z. B. ein Bruder vehement für Psychotherapie bei psychischen Erkrankungen kämpft, gegen die aus seiner Sicht einseitige Behandlung mit Medikamenten. Oder wenn mehrere Schwestern für sich als Lebensziel den Kampf für eine ‚gute Versorgung‘ erkennen und dafür bisherige Berufskarrieren aufgeben (siehe u. a. Hauschild 2019).

Titelmann (1991) würde das eine quasi maniforme Verarbeitung der eigenen Hilflosigkeit nennen, wobei sich das Versorgungssystem in seiner grundsätzlichen Unvollkommenheit vorzüglich dafür eignet. Qua Externalisierung könne, würde Titelmann sagen, den Mängeln des Versorgungssystems oder Personen wie den Eltern die eigene Hilflosigkeit und das eigene Schulderleben übertragen werden.

Schwester oder Bruder eines psychisch erkrankten Menschen sein – Herausforderungen, Belastungen und Chancen

Erkrankt ein Familienmitglied, werden alle Routinen und Rollen durcheinandergerüttelt, nichts ist mehr so wie vorher; dennoch wird der Wunsch, alles möge wieder so werden wie früher, sehr lange aufrechterhalten. Schon frühe Studien haben hervorgehoben: Am stärksten ist die Rolle der Geschwister innerhalb und außerhalb der Familie betroffen (Lively u. a. 1995; Schrank u. a. 2007, S. 223), neben dem nur schwer zu händelnden Gefühlsmix, den Folgen für die Bindung zu der erkrankten Schwester bzw. dem Bruder sowie der familiären Dynamik, die als interaktive Dilemmata für die Geschwister sowohl als Ursache wie auch als Wirkung imponieren.

Geschwisterliche Bindungen – eine Bindungsreserve

Geschwisterbeziehungen gehören zu den intensivsten im Leben eines Menschen. Nach Schneewind stellen Geschwisterbeziehungen „… einen Beziehungstypus ganz besonderer Art dar (…), da sie in der Regel die am längsten währende unaufkündbare und annähernd egalitäre menschliche Beziehung ist, die auf einer gemeinsamen Vergangenheit beruht“ (Schneewind 2000, S. 160).

Frick (2015) betont das ‚unauflösbare Band‘ aufgrund gemeinsamer Herkunft und Entwicklungserfahrung. Bank und Kahn (1989, S. 8) halten die Geschwisterbeziehungen für die dauerhaftesten und einflussreichsten Beziehungen überhaupt, die selbst nach einem Kontaktabbruch fortbestehen.

Genser (2010) hat Geschwister in einer psychiatrischen Klinik beobachtet. Er sah einen „geschwisterlichen Umgang von einer spezifischen Nähe bei gleichzeitig unbedingter wechselseitiger Anerkennung der eigenen Persönlichkeit“ (ebd., S. 53). Geschwister stehen deutlich seltener in der Gefahr wie Eltern, von denen einige einer Studie zufolge in der Betreuung ihres Kindes ihre ‚Lebensmission‘ erkennen (Schwartz u. a. 2002).

Die besondere Beziehung generiert eine geschwisterliche Bindungsreserve. In turbulenten Zeiten, in denen die Eltern keinen Zugang zum Erkrankten mehr finden und ggf. auch die Behandler an eine Grenze stoßen, können Geschwister in Kontakt bleiben. Aus familientherapeutischer Sicht sagt Thomas Bock: „Geschwister katalysieren heraus, was krankheitsspezifisch ist und welche Reibungen in der Familie vom Generationenkonflikt herrühren.“ (Bock zitiert in Hauschild 2019, S. 187) Die positiven Geschwisterbeziehungen stellen für das psychisch erkrankte Geschwister eine eindeutig feststellbare Ressource bzw. ein ‚healing potential‘ dar (siehe Bojanowski 2016; die Altersspanne der Probanden reichte vom 4. bis zum 18. Lebensjahr).

Gefühle und Ambivalenzen

Auf dem Hintergrund der geschwisterlichen Bindungsqualität löst die Erkrankung eine in sich widersprüchliche Gefühlskaskade mit tief greifenden Ambivalenzen aus. Stålberg u. a. (2004, S. 448 f.) fanden ebenso wie Barak u. a. (2005, S. 237) Gefühle von Liebe und Kummer, Wut und Zorn (Neid eingeschlossen) sowie Schuld und Scham. Sin u. a. (2012, S. 55) zählen in ihrer Befragung von Geschwistern Ersterkrankter folgende Gefühle auf: Verzweiflung, Distanzierung, Verlegenheit, Angst (um sich, um ihr Geschwister, um ihre Familie), Schuld, Hoffnungslosigkeit, Verlust und Kummer, Ärger, Schock und Trauer. Titelmann (1991, S. 80) spricht von einer ‚too-close-and-too-distant experience‘, der Erfahrung zugleich zu nahe und zu fern zu sein.

Neben die genannten Gefühle treten ängstlich besetzte Befürchtungen, von denen die Angst, selbst psychisch zu erkranken, besonders einschneidend erlebt wird. Diese Angst wird von den landläufigen Debatten um den genetischen Anteil an psychischen Erkrankungen befeuert und führt bei einigen Geschwistern bis zur Aufgabe eines Kinderwunsches. Dabei wird der ‚genetische Anteil‘ überschätzt. Selbst renommierte Genetiker bezweifeln, dass die erhöhte Krankheitslast bei Geschwistern allein den Genen zuzumessen sei. Im Gegenteil: Die von Ambivalenzen und interaktiven Dilemmata geprägte Belastungssituation spielt eine herausragende Rolle bei der Krankheitslast, was sowohl von Fallgeschichten als auch epigenetischen Studien untermauert wird. (Diese Thematik ist für Geschwister von so großer Bedeutung, dass Argumente und empirische Belege in der in Kürze erscheinenden Monografie desselben Autors unter Mitarbeit von Leonore Julius ausgeführt werden; der hier vorliegende Beitrag greift einige Aspekte der Monografie auf; Peukert 2020.)

Gefühlskaskaden und Herausforderungen formen sich zu einem komplexen Dilemma

Das Dilemma resultiert aus dem miterlebten Leid des geliebten Menschen, der immer wieder aufkeimenden Wut über sein unangemessenes Verhalten, seiner Absorption der elterlichen Aufmerksamkeit und Fürsorge, der Erwartung der Eltern, sich an der Sorge zu beteiligen, dem gleichzeitig starken Wunsch zu helfen – gepaart mit der Erfahrung, keinen durchgreifenden Erfolg der Bemühungen zu sehen und der ‚geschwistertypischen‘ Solidaritätsschuld: dem Gefühl, nie ausreichend für das Geschwister zur Verfügung zu stehen – und dies alles gerahmt von der alterstypischen Aufgabe, eine mit sich identische handlungsfähige Person zu werden, u. a. die Ablösung vom Elternhaus, die Anbahnung einer Beziehung mit einer längerfristigen gemeinsamen Perspektive, die Stabilisierung der beruflichen Orientierung.

Vielen Geschwistern gelingt es im Austausch mit Peers, ihre emotionalen Ambivalenzen zu erkennen und sich von empfundenen Verpflichtungen und Schuldgefühlen zu befreien, um sich dann bewusst und eigenverantwortlich für Art und Umfang ihrer Beteiligung an Unterstützungsmaßnahmen zu entscheiden. „(Ich habe es geschafft,) sie alle erst mal aus mir herauszuschmeißen. Es gab sogar eine Phase, wo ich gedacht habe, ich hätte sie dauerhaft rausgeschmissen – aber das war natürlich ein Irrtum. Aber es war wichtig, buchstäblich in mir Platz für mich zu schaffen, (…) um zu mir zu kommen.“ (Eine Schwester aus der Berliner Geschwistergruppe).

Für viele Autoren (u. a. Schmid u. a. 2009) ist das der tagtägliche Lebenskonflikt der Geschwister: sich von der erkrankten Schwester bzw. dem Bruder sowie den Eltern um der eigenen Individuation willen zu lösen – ohne dafür mit schweren Schuldgefühlen bezahlen zu müssen. Daher sind die im Folgenden aufgezählten Bewältigungsmuster zumeist höchst labile, nur vorübergehend funktionale Weisen, in den Widersprüchen psychisch zu überleben. Es sei daran erinnert: Bei vielen Geschwistern führt dies zu einem deutlichen Gewinn für die eigene Persönlichkeitsentwicklung, für andere in eine prekäre Lebenssituation.

Schuldgefühle und Bewältigungsstrategien

Aus den Interviews und Protokollen sowie der internationalen Literatur konnten sechs probate Strategien von Geschwistern herausgelesen werden.

  • Die psychisch-mentale Strategie (die Bindungen zum Geschwister und den Eltern möglichst weit herunterschrauben)
  • Die kognitive Vermeidung qua Ablenkung z. B. durch Arbeit oder Hobbys
  • Der Erkrankung des Geschwisters einen Sinn für das eigene Leben geben
  • Die objektivierende Professionalisierung
  • Die systemische Strategie: das partielle familiäre Schweigen
  • Die körperlich-physikalische Strategie: Moratorium bzw. konstruktive Flucht

Die ersten beiden Strategien verstehen sich von selbst.

In den Interviews und Studien finden sich unterschiedliche Wege, der Erkrankung einen Sinn für das eigene Leben zu geben. Dazu zählen die Bemühungen um das öffentliche Verständnis für psychisch erkrankte Menschen, und auch die Übernahme von Hilfeverantwortung dem erkrankten Geschwister gegenüber kann als Sinngebung re-interpretiert werden. Allerdings stehen dem Kosten gegenüber. Nach den Studienergebnissen von Jansen u. a. (2015) sowie Taylor u. a. (2008) korreliert die Übernahme von Hilferollen durch die Geschwister mit geringerer psychosozialer Funktionalität, höherer Belastung, ungenügendem Kümmern um die eigene Selbstsorge und verringerter Fähigkeit, Erwartungen an die Rolle als Erwachsener zu erfüllen. Auf der anderen Seite dürfen diese Geschwister mit einer erhöhten Aufmerksamkeit seitens der Eltern rechnen.

Nicht selten ist die Sinngebungsstrategie mit der ›objektivierenden Professionalisierung‹ verbunden, nämlich mit einer zunehmend professionelleren Beschäftigung mit Fragen psychischer Erkrankung bis hin zu Versorgungsfragen, was nicht selten zu einem Berufsleben im psychiatrischen (Um-)Feld führt. Mit einem (ggf. auch nur quasi-)professionellen Blick auf das eigene Erleben wird es ent-subjektiviert, ein intellektueller Abstand wird hergestellt, indem das Erleben nach außen gekehrt und dort einer professionell-distanzierten Betrachtung zugänglich wird. Dem Hilfeimpuls kann widerspruchsfrei gefolgt werden, und lt. Lively u. a. (1995) werden damit zugleich die Gefühle von Inkompetenz und Schuld kompensiert.

Dies gilt uneingeschränkt für den Autor dieses Textes; selbst den Suizid meines Bruders habe ich als Lehre für mich uminterpretiert. „… sein Suizid hat mich Demut gelehrt, verbunden mit der Einsicht, schwere Schicksalsschläge auch mal als das hinzunehmen, was sie sein können: Schicksal, das sich auch mit bestem Wollen und Handeln nicht ändern lässt“ (Peukert 2008).

Das partielle familiäre Schweigen wird als systemisch charakterisiert und es ist dysfunktional-funktional, da – wie oben ausgeführt – alle Familienmitglieder in aktiver Passivität an der Aufrechterhaltung beteiligt sind. Sie sind sich einig darin, ‚keine schlafenden Hunde zu wecken‘ und gehen vorsichtig miteinander um; wechselseitige Erwartungen, Zorn und Wut (aufgrund nicht erfüllter Erwartungen bzw. Wünsche) werden unterdrückt, was später zu Schuldgefühlen und Selbstzweifeln führen kann. Die ‚große starke (kleine schwache) Schwester‘ ist in diesem Umfeld die gängige Geschwisterrolle, die sich in der Familie einspielt: das nach außen starke und problemlose Kind, das sich selbst als klein und schwach wahrnimmt, und sich so vor Dritten und sich selbst verbirgt.

Das Moratorium ist die Strategie, durch ‚physikalische Distanzierung‘ aus den belastenden familiären Interaktionsbeziehungen Raum für die eigene Persönlichkeitsentwicklung herzustellen, und zugleich das familiäre Band aufrechtzuerhalten. Doch das Moratorium hat eine nur begrenzte Schutzwirkung. Immer wieder werden das erkrankte Geschwister oder die Eltern drängend präsent, nicht nur in Krisensituationen. Auch im Moratorium müssen sich die Geschwister immer wieder sagen: „Ich habe ein Recht auf ein eigenes Leben!“ – und sofort schleicht sich Zweifel ein.

Primäres Ziel und verborgene Falle professionellen Helfens

Alle Strategien enthalten das Moment der Distanzierung – von den bedrängenden Erfahrungen, von dem erkrankten Geschwister und/oder der familiären Dynamik. Die Distanzierungen führen nur zum Schein zu einer Reduktion der Betroffenheit, was die unzureichende professionelle Wahrnehmung der Lebensrealität der Geschwister erklären kann.

Alle Bemühungen um Geschwister sollten darauf hinwirken, die natürlichen Geschwisterbeziehungen zu erhalten oder wiederherzustellen. Der ‚Wert‘ des Geschwisters für die erkrankte Schwester bzw. den Bruder, aber auch für die Eltern beruht auf der geschwisterlichen Bindungsreserve. Geschwister sollten sich nicht dazu verführen lassen, in die Rolle eines Kümmerers zu schlüpfen wie die Mütter oder in die Rolle eines Co-Therapeuten, wie es von Josef Bäuml, dem frühen und vehementen Verfechter der Psychoedukation sowie Initiator der Arbeitsgruppe ‚Psychoedukative Interventionen bei der Behandlung schizophrener Erkrankungen‘ (Bäuml 2007) und anderen Professionellen eine Zeit lang propagiert wurde. Ingo, der Bruder des Autors, sagte vor Jahren, als dieser in eine semiprofessionelle Rolle verfiel: „Ich brauche einen Bruder, keinen weiteren Behandler!“

Beginnt man als professioneller Helfer mit Geschwistern das Gespräch, werden diese voraussichtlich alle erlernten Schutz- und/oder Bewältigungsmuster aktivieren. Diese hatten es ihnen bisher möglich gemacht, die widerstreitenden Gefühle, Schuldgefühle eingeschlossen, und interaktiven Dilemmata halbwegs erträglich lebbar zu machen. Die meisten von ihnen haben gelernt, ‚ihr Innenleben‘ im sozialen Austausch nicht erscheinen zu lassen, so wie sie auch gelernt haben, die Erkrankung des Geschwisters aufgrund der damit gegebenen Stigmatisierungsmöglichkeit im alltäglichen Umgang zu verbergen. Zudem schränkt die scheinbare Reduktion der eigenen Betroffenheit deren Sichtbarkeit deutlich ein, was die Gefahr in sich birgt, selbst im professionell zugewandten Gespräch an ihnen vorbeizureden.

Literatur

Bach, C. (2019): Langfristige Auswirkungen der Belastungen von Geschwistern an Schizophrenien erkrankter Menschen In: Aktion Psychisch Kranke: Tagungsband 45. Bonn: APK, 126 – 133

Bäuml, J. (Hg.) (2007): Psychoedukation – bei schizophren Erkrankten. Konsenspapier der Arbeitsgruppe ‚Psychoedukative Interventionen bei der Behandlung schizophrener Erkrankungen‘. 2. erweiterte und aktualisierte Auflage. Stuttgart: Schattauer

Bank, S.P.; Kahn, M.D. (1989): Geschwister-Bindung. Innovative Psychotherapie und Humanwissenschaften Bd. 44, Paderborn: Junfermann

Barak, D.; Solomon, Z. (2005): In the shadow of schizophrenia: A study of sibling’s perceptions. In: The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences 42 (4), 234 – 241

Barnett, R.A.; Hunter, M. (2012): Adjustment of sibling of children with mental health problems: Behaviour, self-concept, quality of life and family functioning. In: Journal of Child and Family Studies 21(2), 262 – 272

Bojanowski, S. (2016): Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen. Dissertation Universität Potsdam; darin enthalten: Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U.: Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource? Manuskript, 89 – 102

Cheng, C. M.; Chang, W. H.; Chen, M. H.; Tsai, C. F.; u. a. (2018): Co-aggregation of major psychiatric disorders in individuals with first-degree relatives with schizophrenia: a nationwide population-based study. In: Molecular Psychiatry 23 (8), 1756 – 1763

Frick, J. (2015): Ich mag dich – du nervst mich. Geschwister und ihre Bedeutung für das Leben. Bern: Hogrefe; 4. überarbeitete und ergänzte Auflage

Friedrich, R.M.; Lively, S.; Buckwalter, K.C. (1999): Well siblings living with schizophrenia. Impact of associated behaviors. In: Journal of Psychosocial Nursing and Mental Health Services 37(8), 11 – 19

Genser, B. (2010): Nachrichten aus einer psychiatrischen Klinik. Norderstedt: Books on Demand Verlag

Hauschild, J. (2019): Übersehene Geschwister. Das Leben als Bruder oder Schwester psychisch Erkrankter. Weinheim, Basel: Beltz Verlag

Jansen, J. E.; Gleeson, J.; Cotton, S. (2015): Towards a better understanding of caregivers distress in early psychosis: A systematic review of the psychological factors involved. In: Clinical Psychological Review 35, 56 – 66

Kinsella, K. B.; Anderson, R. A.; Anderson, W. T. (1996): Coping skills, strengths, and needs as perceived by adult offspring and siblings of people with mental illness: A retrospective study. In: Psychiatric Rehabilitation Journal 20 (2), 24 – 32

Lively, S.; Friedrich, R.M.; Buckwalter, K.C. (1995): Siblings perception of schizophrenia: Impact on relationships, roles and health. In: Issues in Mental Health Nursing 16(3), 225 – 238

Natan, T. (1981): Second generation Holocaust survivors in psycho-social research. In: Dapim Leheker Tkufat Hashoa 2, 13 – 26

Nir, B. (2018): Transgenerational transmission of holocaust trauma and its expressions in literature. In: Genealogy 2 (4), 49

Peukert, R. (2008): Geschwister sind auch Angehörige – wie die anderen auch, aber doch anders. In: Binder, W.; Bender, W. (Hg.): Angehörigenarbeit und Trialog. Auf dem Weg zu einer Trialogischen Psychiatrie. Köln: Klaus Richter Verlag, 105 – 127

Peukert, R. (2017): Erlebte, gelebte, erlittene Verantwortung von Schwestern und Brüdern eines psychisch erkrankten Geschwisters. In: Aktion Psychisch Kranke; Weiß, P.; Heinz, A. (Hg.): Verantwortung übernehmen. Verlässliche Hilfen bei psychischen Erkrankungen. Tagungsband 43, Bonn: APK, 168 – 190

Peukert, R. (2020): Monographie: Wie geht es denn den Schwestern und Brüdern (Arbeitstitel); in Vorbereitung

Popovic, D.; Goldberg, S.; Fenchel, D.; Frenkel, O.; u. a. (2018): Risk of hospitalization for psychiatric disorders among siblings and parents of probands with psychotic or affective disorders: A population-based study. In: European Neuropsychopharmacology 28 (3), 436 – 443

Schmid, R.; Schielein, T.; Binder, H.; Hajak, G.; Spiessl, H. (2009): The forgotten caregivers: Siblings of schizophrenic patients. In: International Journal of Psychiatry in Clinical Practice 13 (4), 326 – 337

Schneewind, K.A., (Hg.) (2000): Familienpsychologie im Aufwind. Brückenschläge zwischen Forschung und Praxis. Göttingen: Hogrefe Verlag.

Schrank B.; Sibitz, I.; Schaffer, M.; Amering, M. (2007): Zu Unrecht vernachlässigt: Geschwister von Menschen mit schizophrenen Psychosen. In: Neuropsychiatrie 21 (3), 216 – 225

Schwartz, C.; Gidron, R. (2002): Parents of mentally ill adult children living at home: rewards of caregiving. In: Health and Social Work 27(2), 145 – 154

Sin, J.; Moone, N.; Harris, P.; Scully, E.; Wellman, N. (2012): Understanding the experiences and service needs of siblings of individuals with first-episode psychosis. A phenomenological study. In: Early Intervention in Psychiatry, 6(1), 53 – 59

Stålberg, G.; Ekerwald, H.; Hultman, C. M. (2004): At Issue: Siblings of patients with schizophrenia: sibling bond, coping patterns, and fear of possible schizophrenia heredity. In: Schizophrenia Bulletin 30 (2), 445 – 458

Taylor, J.L.; Greenberg, J.S.; Seltzer, M.M.; Floyd, F.J. (2008): Siblings of adults with mild intellectual deficits or mental illness: Differential life course outcomes. In: Journal of Family Psychology 22(6), 905 – 914

Titelman, D. (1991): Grief, guilt and identification in siblings of schizophrenic individuals. In: Bulletin of the Menninger Clinic 55 (1), 72 – 84

Leonore Julius und Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Sozialpsychiatrische Informationen 3/2020

Zusammenfassung:

75 Jahre nach dem Ende des 2. Weltkriegs und der Naziherrschaft könnte man den Eindruck gewinnen, es sei über alle damit verbundenen Folgen und Probleme gesprochen und geforscht worden. Aber stimmt das?

Oder gibt es noch immer schmerzliche Wahrheiten, die tabuisiert und deren mögliche Konsequenzen negiert oder ignoriert werden – auch oder gerade in Familien mit einer oder einem psychisch Erkrankten? Der Beitrag skizziert exemplarisch vier Familiengeschichten zum Umgang mit familiären Verstrickungen in die NS-Verbrechen und fragt nach der Funktion und den Folgen des familiären Verschweigens.

Familiengeschichte bzw. -trauma: Familie Eyrich

„Hedwig Eyrich, die die Abteilung Erb- und Rassenpflege in Stuttgart von April 1943 bis Juli 1944 leitet, entscheidet, welche Meldebögen an den Reichsausschuss zur wissenschaftlichen Erfassung von erb- und anlagebedingten schweren Leiden in die Reichshauptstadt Berlin weitergeleitet werden. Dort vermerken die Gutachter: blaues Minus für Leben, B für Beobachtung, rotes Kreuz für Tötung.“

„Mit all dem will Hedwig Eyrich nichts zu tun gehabt haben. So behauptet sie es zumindest in ihrem Brief an die Spruchkammer von 1948: ‚Rassenpolitik hat weder das Amt noch ich betrieben‘, schreibt sie. Rassenhygiene, also Eugenik, sei das gewesen, eine anerkannte Wissenschaft. Eyrich habe beraten und geholfen.“ (Zitate aus ‚Der Tagesspiegel‘ vom 08.05.2020)

Bereits vor dieser Zeit und auch später war sie Kinderbuchautorin und als solche nicht unbekannt. Sie war verheiratet mit dem überzeugten Rassehygieniker Max Eyrich, der nachgewiesenermaßen mehr als 800 Anträge auf Zwangssterilisation gestellt hatte. Von dieser Vergangenheit ihrer Schwiegereltern wusste Rosemarie Eyrich nichts, und ihr Mann Klaus hat in den fünfzig Jahren ihrer Ehe nie darüber gesprochen.

„Was genau Klaus Eyrich über seine Eltern wusste, können weder seine Frau noch sein Sohn sagen. Beide hatten bisher angenommen, dass Hedwig Eyrich während des Krieges nicht berufstätig war. Und über seinen Vater hatte Klaus Eyrich nur erzählt, dass er Kinder vor der Euthanasie gerettet hätte.“ Doch den Enkel treibt um, nicht bemerkt zu haben, „dass da etwas nicht stimmen kann“. „Dass sein Vater etwas wusste, ist wahrscheinlich. Als der Krieg endet, war Klaus Eyrich immerhin schon achtzehn Jahre alt und die meisten Bekannten seiner Eltern waren überzeugte Nazis.“ (Der Tagesspiegel, s. o.)

Rosemarie Eyrich sagt in dem Interview, sie sei froh, dass ihr Mann und Sohn dieser Eltern durch seinen Tod 2013 von der Aufarbeitung seiner Familienvergangenheit verschont worden sei, der sie und ihr Sohn sich heute stellen. Sie findet Argumente, warum in der Nachkriegszeit diese Ereignisse mit einem Schweigegebot belegt worden seien: Das Schweigen war funktional, das Leben in den 50ern wäre andernfalls unerträglich gewesen. Mit ihrer Schwägerin hat Rosemarie Eyrich gebrochen, da diese die Vergangenheit ihrer Eltern Hedwig und Max nicht zur Kenntnis nehmen will.

Familiengeschichte bzw. -Trauma: Familie X.[1]

Rosemarie Eyrich und ihr Sohn Christoph stellen sich der leidvollen Geschichte und gehen in die Öffentlichkeit. Diese eigene Familiengeschichte zur Kenntnis zu nehmen ist hart. Um wie viel schlimmer muss es aber sein, wenn man als Mutter und Vater eines psychisch erkrankten Kindes Kenntnis davon hat, dass einer der Großväter ein ausgewiesener NS-‚Euthanasie‘-Arzt war? Mit diesem Wissen muss Familie X. leben; die Eltern des erkrankten Kindes sind als sehr engagiertes Ehepaar in der Angehörigenbewegung bekannt.

Kann ein intensives Engagement bereits in der frühen Angehörigenbewegung darüber hinweghelfen, dass nach den Maßstäben dieses Großvaters der Enkel ‚kein Lebensrecht‘ gehabt hätte? Und was mag es in der Familie ausgelöst haben, in den 1990er-Jahren nach der Ausstrahlung eines Dokumentarfilms mit Nennung vieler ‚Euthanasie‘-Ärztinnen und -Ärzte (einschließlich deren Nachkriegskarrieren) von anderen Angehörigen auf die Namensgleichheit mit einem dieser Ärzte angesprochen zu werden und sagen zu müssen: ‚Das war mein Vater‘? Jedes weitere Gespräch erstarb.

Familiengeschichte bzw. -Trauma: Familie Y.

Die drei Söhne der Familie Y. wussten ebenfalls um die Nazi-Vergangenheit ihrer Eltern, wobei der Vater bis zu seinem Tode keine Abkehr bzw. Distanzierung zeigte, was immer wieder zu massiven Auseinandersetzungen der Kinder mit dem Vater führte.

Die Eltern erzählten ihren Söhnen, sie hätten sich als BDM-Mädchen und ‚schneidiger SS-Mann‘ kennen- und lieben gelernt und seien ohne eigenes Schuldigwerden durch den Krieg gekommen. Das ist aber nicht die wahre Geschichte. Diese eröffnete sich erst bei der Durchsicht des Nachlasses und einer durch die Funde ausgelösten Recherche in Unterlagen des Bundesarchivs: Der Vater war als junger Mann im Range eines Untersturmführers der SS Angehöriger des SD und Mitglied einer der Sondereinheiten, die hinter der Ostfront ‚für Ruhe und Ordnung‘ zu sorgen hatten, inklusive der Ermordung von Juden und Behinderten. Er wurde nach Kriegende für drei Jahre interniert; einige Angehörige seiner Sondereinheit wurden 1965 wegen der Beteiligung an Exekutionen angeklagt und verurteilt.

Die Nazi-Vergangenheit und die nie erfolgte Distanzierung wurde in den Psychosen des mit ca. 19 Jahren psychisch erkrankten ältesten Sohnes regelmäßig Thema; er hat dann unter Lebensgefahr Juden gerettet, er wurde selbst verfolgt – konnte aber auf eine ihn schützende Macht bauen; am fürchterlichsten war es für ihn, wenn in einer Psychose die so gerichteten Inhalte immer wieder grausam unterbrochen wurden und er sich selbst als Täter erleben musste.

Für die Nachkommen ist die Aufdeckung der Vergangenheit furchtbar, aber für den psychisch erkrankten Bruder wäre sie geradezu verheerend – wenn er nicht zu dem Schluss gekommen wäre, dass er sein Leben so nicht weiter ertragen könnte und es beendete.

Familiengeschichte bzw. -Trauma: Familie Z.

Während in der Familie Y. die verstörende Wahrheit nach Jahrzehnten ans Tageslicht kam, bleibt in Familie Z. die mögliche Verstrickung des Vaters in Kriegsverbrechen weiter im Nebel. Lediglich einige Fotografien des Vaters in Gestapo-Uniform liefern Hinweise, vereinzelte skurril wirkende und völlig unglaubhafte Bemerkungen über seine Tätigkeit in den besetzten Westgebieten – und im Übrigen die Verweigerung jeglicher Gespräche über ‚diese Zeit‘.

Kurz vor und nach Kriegsende wurden die beiden Kinder der Familie geboren, von denen noch eines am Leben ist und bis in die Gegenwart das Schweigen aufrechterhält, obgleich die (vermuteten) Taten des Vaters während des Krieges in den Psychosen des schwer erkrankten jüngeren Bruders eine zentrale Bedeutung hatten. Unter anderem entwickelte er einen mehrere Jahre währenden ‚Abstammungswahn‘, der ihm die vollständige Distanzierung von seiner ‚verbrecherischen Familie‘ ermöglichte und er sah sich ‚beauftragt‘, den Mann, den er als ‚Herrn Z.‘ bezeichnete, für seine Verbrechen mit dem Tod zu bestrafen, um dessen Opfern Genugtuung zu verschaffen – was er auch in die Tat umsetzte.

Nach mehrjähriger Psychotherapie in einer forensischen Klinik nahm er seine Erkrankung an, die ihm – nach eigenem Bekunden – ‚Erklärungen‘ lieferte für die Verhängnisse der Vergangenheit, die eigenen und die in den Psychosen durchlebten des Vaters.

Funktionales familiäres Schweigen und intergenerationelle Traumata

In allen vier Familien wurden (und werden) die Rollen und Taten der NS-Angehörigen einem Schweigegebot unterworfen, dessen Funktionalität leicht nachvollziehbar ist.

Das Schweigen einer Generation kann gravierende Folgen für die nachfolgende(n) ausüben, indem nicht ausgesprochenes und unverarbeitetes Erleben auf die Kinder übertragen wird. Die Studien zu den Nachkommen von Holocaust-Überlebenden sind die umfangreichsten und aussagefähigsten zum Thema intergenerationeller Übertragung von Erfahrungen und sie lassen erkennen, welche Folgen eine bestimmte familiendynamische Praktik – das funktionale familiäre Schweigen – auf die Nachkommen haben kann.

In Israel ist die transgenerationelle Weitergabe von Erfahrungen der Eltern auf die Kinder bereits seit den 1950er-Jahren ein nach wie vor stetig wachsender Forschungszweig und wird inzwischen über die ‚Second Generation‘ hinaus auch auf die dritte und vierte Generation erweitert (van der Kolk u. a. 1996; Kellermann 2013, S. 34). An anderer Stelle (Moore u. a. 2018) ist die Rede davon, dass das intergenerationelle Trauma erstmals 1966 in kanadischen Kliniken bei vielen Kindern des Holocaust beobachtet wurde.

In allen Studien zeigten sich schwere Störungen bei Kindern von Holocaust-Überlebenden, bis hin zur Intrusion der elterlichen Erlebnisse in die Träume der Kinder. In den Träumen wurde wiederbelebt, was die Eltern erleiden mussten – nicht obwohl die Eltern niemals mit ihnen darüber gesprochen hatten, sondern weil sie darüber geschwiegen hatten. Die Kinder hatten die unterdrückte und ungenügende Verarbeitung der elterlichen Holocaust-Traumata in sich aufgenommen, so als hätten sie das Unbewusste ihrer Eltern geerbt, inklusive deren Erfahrungen von Angst, Hoffnungslosigkeit, Verlust der Kontrolle über das eigene Leben und die Umstände ihres Lebens und deren Vernichtungserleben. Dies sei ein Zustand, in dem die Person den Eindruck habe, ihr Leben, ihre physische und ihre geistig-mentale Integrität zu verlieren (Nir 2018, S. 1, im Anschluss an Herman 2015, S. 34f.).

Heute gibt es zur transgenerationellen Übertragung eine umfassendere Studienlage, u. a. zu Nachkommen der Kriegsgenerationen und zu Kindern der Überlebenden von 9/11. Für mögliche Erklärungen in der langjährigen Debatte standen zunächst psychodynamische Modelle der intergenerationellen Übertragung im Vordergrund, es folgten soziokulturelle Modelle, dann der systemische Blick auf das Familiensystem und schließlich biologische bzw. genetische und epigenetische Modelle (Kellermann 2013, S. 34).

Der Facharzt für psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Peter Pogany-Wnendt ist ein Kind von Holocaust-Überlebenden. Er unterfüttert mit eigenen Erfahrungen seine Sicht, dass die intergenerationelle, möglicherweise epigenetische Übertragung die Folge eines selbst auferlegten Schweigegebots sei. Laut Pogany-Wnendt (2012) führt das schwere Erleben des Holocaust zum Abbruch bzw. der Verweigerung von Gesprächen in den Familien. Schweigen die Eltern über ihr schwer belastendes oder traumatisierendes Erleben, wird dieses Erleben in die Seelen der Kinder transplantiert, was sich u. a. in den Träumen der Kinder widerspiegelt.

Zunächst standen bei der Erforschung dieses Phänomens die Opferfamilien im Fokus, mit der Zeit kamen jedoch auch die Familien der Täter- und Mittäter in den Blick: Was für die Nachkommen der Opferfamilien zutrifft gilt auch für die Täter- und Mittäterfamilien.

Pogany-Wnendt sagt von sich, er habe erst in einem Arbeitskreis für intergenerationelle Folgen des Holocaust (PAKH) die transgenerationellen Auswirkungen des Holocaust auf seine Entwicklung besser erfasst und verstanden. „Heute fühle ich mich besser in der Lage, mich vom Leid meiner Eltern abzugrenzen. (…) Dadurch kann ich (heute) meine selbstbestimmte Identität besser zum Zuge kommen lassen.“ Pogany-Wnendt fügt hinzu, er habe „in PAKH auch gelernt zu verstehen, welche schwere Last die Kinder der Täter und Mittäter tragen. PAKH ist vor allem eine Dialog-Gruppe“, in der Täter- und Opfer-Kinder miteinander sprechen (Pogany-Wnendt 2012).

Die herausragenden negativen Effekte, wenn über die belastenden Erfahrungen nicht gesprochen wird, sind bereits in den allerersten und dann in nahezu allen Studien zur transgenerationellen Übermittlung des Holocaust-Traumas angesprochen worden. Nahezu zeitgleich bildeten die inzwischen erwachsenen Kinder der zweiten Generation in den USA erste ‚Awareness Groups‘, denen in den 1970er- und 1980er-Jahren die Gründung regionaler Gruppen in den gesamten USA folgte. Mit anderen Worten: Pogany-Wnendt ist ‚ein typischer Fall‘.

Das gilt auch für sein wissenschaftliches Arbeiten, denn viele Kinder der Überlebenden haben ihren Blick über ihr individuelles Leiden hinaus gerichtet, indem sie „proactively commemorate the lives and way of life lost during the Holocaust“ (Shoah Resource Center 2019) in Form der Beteiligung an historischen Studien, in der Unterrichtung der Öffentlichkeit über den Holocaust und im Kampf gegen dessen Leugnung. Es drängt sich die Frage auf, ob auch in diesem Punkt eine Analogie zu den Kindern und Enkeln aus Täterfamilien gefunden werden könnte, würde man danach suchen. Bei den Angehörigen aus den obigen Familiengeschichten mit einem psychisch erkrankten Familienmitglied trifft dies jedenfalls zu: Die Nachkommen kennen sich aus der Angehörigenbewegung.

Gibt es weitere solcher Familiengeschichten? Ist die Zeit reif, sich ihrer zu versichern? Oder bleibt es bei einer ‚conspiracy of silence‘?

Ist es möglich, heute einen von Schweigen und/oder Umdeutungen unbefangenen Blick auf die Eltern- oder Großelterngeneration zu werfen, wenn sie in der NS-Zeit zu den Tätern gehörten, die an der Ermordung auch psychisch kranker Menschen beteiligt waren – insbesondere dann, wenn zu der Familie auch psychisch erkrankte Menschen gehören?

Oder ist es sogar geboten, gerade in Familien mit psychisch schwer belasteten oder erkrankten (älteren und jüngeren) Menschen das Schweigen zu brechen und die Umdeutungen zu korrigieren – mit der Chance, die unheilvolle Kette der Weitergabe von Belastungen und Traumatisierungen zu kappen?

Wie schwierig das sein kann, deutet Tikva Natan (1981) an; sie schreibt, bezogen auf Opferfamilien, was sinngemäß sicher auch auf Täterfamilien zutrifft: „(A) dominant characteristic of second-generation families is the ‚conspiracy of silence‘. (…) In many such families, there was an ‚unspoken agreement‘ not to discuss the traumatic events of the Holocaust, most often out of the desire to protect the children. Despite this, the children tended to perceive this silence as emotional distance, which affected the quality of the relationship between parents and children.“

Literatur

Bachmann, A.T. (2020): Die schmerzvolle Aufarbeitung der Kindermorde nach 75 Jahren. Website: Tagesspiegel vom 08.05.2020

Herman, J.L. (2015): Trauma and recovery: The aftermath of violence, from domestic abuse to political terror. New York: Basic Books

Kellermann, N.P. (2013): Epigenetic transmission of holocaust trauma: Can nightmares be inherited? In: The Israel Journal of Psychiatry and Related Sciences 50 (1), 33 – 39

Moore, S.; Angel, H.; Levine, J. (2018): Intergenerational transmission of trauma. 12th Annual Promising Practices Conference, Referat. Website: Tarzana Treatment Centers, Los Angeles

Natan, T. (1981): Second generation Holocaust survivors in psycho-social research. In: Dapim Leheker Tkufat Hashoa 2, 13 – 26

Nir, B. (2018): Transgenerational transmission of holocaust trauma and its expressions in literature. In: Genealogy 2 (4), 49

Pogany-Wnendt, P. (2012): Jüdisch sein zu müssen, ohne es wirklich sein zu können – Ein Identitätsdilemma im Lichte des Holocaust. In: Kaufhold, R.: Jüdische Identitäten in Deutschland nach dem Holocaust. Psychoanalyse, Texte zur Sozialforschung 16 (1), 64 – 81

Shoah Resource Center (2019): Survivors, second generation of children born after World War II. Website: Yad Vashem

van der Kolk, B.; McFarlane, A.C.; Weisaeth, L. (1996): Traumatic Stress: The effects of overwhelming experience on mind, body, and society. New York: Guilford Press

 

[1] Alle anonymisierten Familien sind der Autorin und dem Autor persönlich bekannt.

Autor und Autorin

Prof. Reinhard Peukert: em. Professor für Sozialmedizin und Sozialmanagement, langjähriger Vorsitzender des hessischen Angehörigenverbands, Vorstandsmitglied der Aktion Psychisch Kranke
Leonore Julius: Informatikerin, über 25 Jahre verschiedene Funktionen in der Angehörigenselbsthilfe, sechs Jahre Geschäftsführerin des BApK (Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen)

Sabine Hahn im Gespräch mit Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Psychiatrische Pflege 3/2020

In der regelmäßigen Kolumne ‚Kamingespräche‘ in der Zeitschrift ‚Psychiatrische Pflege‘ sprach Sabine Hahn mit Reinhard Peukert zur Situation von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen, zu Zielen des GeschwisterNetzwerks und zur Notwendigkeit der Wahrnehmung von Geschwistern durch Mitarbeitende im psychiatrischen Versorgungssystem.    

Sabine Hahn: Lieber Herr Peukert, wofür brennt Ihr Herz?

Reinhard Peukert: Für freie, tolerante Gesellschaften – nicht nur in Deutschland. Für die Anreiche­rung der eigenen Vorurteile, um Erfahrungen aus anderen Kulturen (Besuch bei den Geistheilern in Ghana und The Gambia, zweiter Wohnsitz in einem türkischen Dorf); für Sichtweisen auf die soge­nannten psychiatrischen Fragen und Probleme sowie der Akteure (Psychiatrie-Erfahrene, Angehö­rige, Professionelle und Zivilgesellschaft), die nicht von vermeintlich unumstößlichen Wahrheiten ge­prägt sind – und nicht zuletzt für die Geschwister von Schwestern und Brüdern mit einer psychiatri­schen Diagnose.

Was soll im Kaminfeuer verbrennen, da sich die Psychiatrie davon befreien muss?

Dinge zu verbrennen, auch wenn sie mir ganz und gar nicht gefallen, passt mir nicht. Die Vorstellung befremdet mich eher. Ich ziehe es vor, auch solche Dinge ‚zu bewahren‘, aber neu auszuleuchten. Zwangsmaßnahmen, (Über-)Medikalisierung, biologistische Sichtweisen fordern zu aktiver Auseinan­dersetzung auf. Sie in einem (Stroh-)Feuer zu verbrennen, führt nur zu dem berühmten Phönix.

Lieber Herr Peukert, Sie setzen sich für die Anliegen von Geschwister von psychisch erkrankten Menschen ein. Warum ist dies notwendig?

Diese Geschwister sind eine nach wie vor übersehene Gruppe von beträchtlicher Größe. Nach Be­rechnungen des Netzwerkes auf der Basis vieler Studien ist von einer halben Million minderjährigen und zwei Millionen erwachsenen Geschwistern auszugehen. Große populationsbezogene Studien im Ausland zeigen: Die Geschwister sind vom Umfang und der Krankheitslast eine mindestens ebenso bedeutende „Hochrisikogruppe“ wie die Kinder psychisch erkrankter Eltern.

Was sind die generellen Anliegen von Geschwistern von Menschen mit psychischen Erkrankungen?

Dies ist ein Teil des Problems: ‚Die‘ Geschwister mit einer psychisch erkrankten Schwester bzw. Bru­der haben über viele Jahre ihres Lebens hinweg gar keine Anliegen. Sie sehen das Leid ihrer Eltern und wollen es nicht noch verstärken. Also halten sie sich mit ihren Ansprüchen an die Familienmit­glieder zurück und spielen eine Rolle mit, die auch den Eltern gut gefällt. Sie spielen die Problemlo­sen, die Starken, die mit dem Leben und der Welt klarkommen. Sie nehmen die Zuschreibung an, wo­nach über die mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie entstehenden Fragen und Probleme nicht gesprochen wird, um das ohnehin fragile familiäre Gleichgewicht nicht zu labilisieren. Sie neh­men an diesem funktionellen Schweigen teil. Sie behalten es außerhalb der Familie bei, um das Risiko zu vermeiden, stigmatisiert zu werden.

So kann sich ein Doppelleben entwickeln, das – in Verbindung mit ohnehin gravierenden Ambivalen­zen der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber – aus unserer Sicht für das deutlich erhöhte Risiko, selbst psychisch zu erkranken, verantwortlich zu machen ist. Zentrale Ambi­valenzen sind die Gleichzeitigkeit von Liebe und Ärger (aufgrund des fordernden Verhaltens und der Absorption der elterlichen Aufmerksamkeit), von Helfen-Wollen und faktischer Hilflosigkeit, vom Be­dürfnis, für das erkrankte Geschwister sorgen zu wollen – und sich der gleichzeitigen Herausforde­rung stellen zu müssen, sich selbst zu einer handlungsfähigen Person zu entwickeln.

Welche gemeinsamen Themen beschäftigen die Geschwister?

Die meisten Geschwister sind nach wie vor gezwungen, sich allein und isoliert mit dem herumzu­schlagen, was ich eben gesagt habe. Dabei hat sich herausgestellt: Die zumeist nur indirekt wahr­nehmbaren Erwartungen der Eltern an die Geschwister sind für viele von ihnen die größte Belastung. Dies zeigen auch viele der internationalen Studien. Wo aus den indirekten Erwartungen offen ausge­sprochene Forderungen werden, ist das noch belastender. Denn dann wird die Ungleichbehandlung unübersehbar.

Ein weiteres zentrales Thema für Geschwister ist die Vererbungsangst. Die allgegenwärtige Rede von der biologisch-genetischen Vererbung psychischer Erkrankungen löst bei den Geschwistern diese Vererbungsangst aus, mit zum Teil gravierenden Folgen. Einige verbieten sich ihre Kinderwünsche (‚denn die könnten ja krank werden, auch wenn ich verschont bleibe‘), einige vermeiden deshalb so­gar erotische Beziehungen. Dies kennen wir aus eigenen Interviews und qualitativen Studien. Inter­nationale quantitative Daten zeigen jedenfalls eine reduzierte Elternschaft bei Geschwistern.

Ein weiteres, breites Themenfeld sind die Schuldgefühle. Geschwister fühlen sich schuldig, da sie der oder dem Erkrankten nicht ausreichend zur Verfügung stehen. Ein amerikanischer Autor nannte es ‚interaction guilt’. International bekannt und bei uns deutschen Geschwistern zu beobachten ist auch die ‚Überlebensschuld‘: die Annahme, im Gegensatz zum erkrankten Geschwister hat man die Kind­heit unter vergleichbaren Umständen nahezu gesund überlebt. In älteren Texten ist die Rede davon, die Erkrankten hätten die Rolle des Opfers der pathogenen Familienstruktur übernommen, wodurch die anderen – insbesondere die Geschwister – gesund bleiben konnten. Ich selbst sehe vorrangig eine ‚Solidaritätsschuld‘. Gemeint ist ein Sich-schuldig-Fühlen aufgrund der vermeintlich mangelnden Soli­darität und Unterstützung bzw. Hilfe der Schwester oder dem Bruder gegenüber. Dieses Schulderle­ben kann so weit gehen, dass sich Geschwister angesichts der für sie unerträglichen Lebenssituation der Schwester bzw. des Bruders verbieten, glücklich zu sein!

Was unterscheidet die Anliegen der Geschwister von den Anliegen anderer Angehöriger (Väter, Mütter, Kinder, Partner) psychisch erkrankter Menschen?

Auf den ersten Blick scheint es keine Unterschiede zu geben. Nehmen wir die Schuldgefühle: Eltern kennen das Thema, es geht bei ihnen aber um die Schuld an der Verursachung der Erkrankung, also eine ‚Verursachungsschuld‘. Zumindest die organisierten Angehörigen nehmen dies vorrangig als eine Schuldzuschreibung seitens Dritter wahr. Geschwister erleben eine Solidaritätsschuld. Trotz hin und wieder nur schwer zu ertragenden Schuldzuweisungen von außen wissen wir: Wir fühlen uns schuldig, weil wir unseren selbst auferlegten Wünschen, Hoffnungen, Normen nicht entsprechen. Wir können denen schlecht entsprechen. Denn sie stehen im Konflikt mit unseren ureigenen Entwick­lungsaufgaben: Beziehungen herstellen und aufrechterhalten, Partnerschaften eingehen, berufliche Schritte planen und gehen. Geschwistertreffen und -Gruppen tragen durch kollektive Selbstreflexion dazu bei, sich von solchem Schuldempfinden zu befreien.

Ein weiterer Unterschied zwischen Geschwistern und anderen familiären Rollenträgern sei erwähnt: der unterschiedliche Bezug zur Zukunft der Erkrankten. Eltern und Partner trauern um die verlorenen Zukunftschancen der oder des Erkrankten. Geschwister trauern über den Verlust der Schwester bzw. des Bruders, so wie sie die Schwester bzw. den Bruder vor der Erkrankung erlebt haben. Sie haben – anders als Eltern und Partner – keine Zukunftsphantasien, die hätten zerstört werden können, aber es tut ihnen weh, sich im Laufe der Zeit familiär und beruflich so weit vom erkrankten Geschwister zu entfernen.

Die Situation der Kinder psychisch Erkrankter ist der von Geschwistern sehr ähnlich. Mit einem ent­scheidenden Unterschied: Die Kinder werden in der großen Mehrheit sehr früh und viel länger mit der Erkrankung und den ‚Begleitumständen‘ konfrontiert. Ihnen stehen Lösungen, die weltweit bei Geschwistern zu beobachten sind, gar nicht oder erst sehr spät zur Verfügung. Dazu gehört das Mo­ratorium: das sehr frühe Verlassen des Elternhauses um der eigenen Entwicklung willen. Es wurde auch international beobachtet und als ‚constructive escape‘ bezeichnet – in Abhebung vom ‚un­healthy escape‘: dem vollständigen Bruch mit der Herkunftsfamilie, was nicht ohne persönliche Kos­ten bleiben wird.

2017 wurde während der Fachtagung von Landesverbänden von Angehörigen psychisch erkrankter Menschen das GeschwisterNetzwerk gegründet. Was ist das Ziel des Netzwerks?

Ich sprach eben vom Verbot des eigenen Glücks. Damit und all den anderen Ambivalenzen und Di­lemmata allein fertig zu werden, erscheint uns nach wie vor eine nur schwer zu meisternde Aufgabe. Sie haben allerdings Generationen von Geschwistern irgendwie hinbekommen. Nicht wenige sind an diesen Herausforderungen gewachsen und haben sich zu sozial-kompetenten und empathischen Per­sönlichkeiten entwickelt. Sie haben von ihrer besonderen Situation profitiert, auch das können wir mit Studien belegen.

Damit ist bereits das herausragende Ziel des GeschwisterNetzwerks angetönt: Wir wollen mithelfen, Geschwister miteinander ins Gespräch zu bringen. In Gruppen, die nur für Geschwister stattfinden, können diese sehr bedrängenden Themen angesprochen werden. Darum führen wir deutschland­weite Geschwistertreffen durch und unterstützen die Gründung von regionalen Geschwistergruppen.

Als zweites Ziel wollen wir das Wissen um die besondere Situation der Geschwister psychisch er­krankter Menschen in Deutschland auf den internationalen Stand bringen. In vielen Ländern gibt es neben Forschungen zu Geschwistern sehr aktive Geschwisterinitiativen, die sich mit allen relevanten Fragen beschäftigen. Darum ist eine umfangreiche Publikation in Arbeit, in der ungefähr 140 Inter­views in Deutschland sowie die internationale Literatur und Praxis zusammengefasst werden. Dies ist kein Selbstzweck.

Das Wissen kann den Geschwistern selbst bei der Rekonstruktion ihrer bisherigen Erfahrungen sehr hilfreich sein. Es ist die Voraussetzung für die Möglichkeit, dass sich die Fachöffentlichkeit dem The­ma nähert. Denn wie gesagt: Die Tatsache, dass es diese Geschwister mit ihren speziellen Problemen schon immer gibt; hat in Deutschland keineswegs zu wissenschaftlichen oder praktischen Anstren­gungen der Fachwelt geführt. Auf der Basis der angesprochenen Publikation und im Austausch unter Geschwistern sowie mit professionellen Helfern planen wir möglichst knapp gehaltene Handreichun­gen jeweils für Geschwister, für Eltern und für professionelle Helfer.

Was waren die Herausforderungen im Aufbau des Netzwerks, die sie bewältigen mussten?

Als erste Herausforderung mussten wir Gründungsmitglieder damit fertig werden, dass unsere Inte­ressen und Anliegen sich von denen der organisierten Angehörigenbewegung unterscheiden. Darum sahen wir uns ungefähr ein Jahr nach der Gründung gezwungen, eine eigene Website, einen eigenen Trägerverein (AngehörigenNetzwerke e.V.) und eine eigene Administration aufzubauen – zunächst ausschließlich privat finanziert. Es ist eine große Herausforderung, parallel dazu das Forum zu mode­rieren und die Treffen zu organisieren.

Wie sieht die Altersstruktur im GeschwisterNetzwerk aus? Sind auch Kinder, Jugendliche Geschwis­ter vertreten? Was kann diese Altersgruppe profitieren, bzw. ist es sinnvoll Altersgruppen zu mi­schen?

Wir sind eine reine Selbsthilfeorganisation. Daher sind Kinder nicht vertreten, wohl aber Jugendliche ab 16 Jahren, alle Altersgruppen bis hin zu Senioren, wobei die Berufstätigen im Alter von 25 bis 45 Jahren gegenwärtig die Mehrheit bilden. Anders als in der traditionellen Angehörigenselbsthilfe gibt es im GeschwisterNetzwerk einen hohen Anteil an Menschen mit Migrationshintergrund. Von ihnen wird eine sehr hohe Inanspruchnahme durch die Familie beklagt.

Geschwister, die bereits im Kindesalter mit der Erkrankung konfrontiert werden, kommen im Erwach­senenalter zu uns. Wir sehen, was internationale Studien belegen: Sie sind besonders gefährdet, langfristig Schaden zu nehmen. Sie müssen von der Kinder- und Jugendpsychiatrie aktiv angespro­chen werden. Um dies zu unterstützen, haben wir ein entsprechendes Informationsblatt verfasst.

Es gibt nicht viele Geschwister Netzwerke in Deutschland. Sind Geschwister weniger aktiv als an­dere Angehörige, suchen sie weniger den Austausch oder warum ist das so?

Geschwister, die das Netzwerk tragen können, sind berufstätig und familiär gebunden. Darum ist der digitale Austausch eine Option. Außerdem haben wir immer wieder erfahren: Erst im Kontakt mit an­deren Geschwistern merken wir, dass uns viele Erfahrungen gemeinsam sind.

Fachpersonen sind nun offener in den Austausch mit Angehörigen zu treten und mit Angehörigen zusammen zu arbeiten. Aber es ist auch eine Herausforderung alle Familienmitglieder zu berück­sichtigen. Was fehlt, wenn Geschwister nicht einbezogen werden?

Der Gesamtblick auf die Familie fehlt. Profis, die Geschwister einbeziehen, betonen die Vorteile. Ge­schwister repräsentieren Normalität und steuern eine aus der gemeinsamen Kind- und Jugendzeit herrührende ‚Beziehungsreserve‘ bei, die in schwierigen Situationen hilfreich sei.

Wir leben in einer alternden Gesellschaft. Wie sind Geschwister von psychisch erkrankten Men­schen dadurch gefordert? Zum Beispiel durch eine höhere Belastung, da das erkrankte Geschwis­terteil sich nicht in die Betreuung und Pflege der Eltern einbringen kann oder betagte Eltern stark belastet sind und dies nicht mehr handhaben können?

Das ist eines der größten Probleme. Die eigenen Eltern müssen unterstützt werden. Gleichzeitig wer­den die gesunden Geschwister von den Eltern stillschweigend oder ausdrücklich aufgefordert, ihre bisherige Sorge für das erkrankte Familienmitglied zu übernehmen – als ‚logical replacements of ag­ing parents‘.

Was müssten Fachpersonen in Bezug auf eine solche Situation beachten?

Es wäre schon viel gewonnen, wenn die Geschwister mit ihren besonderen Problemen, Anliegen und Kompetenzen überhaupt wahrgenommen werden würden. Im stationären Rahmen könnten Pflege­personen, die ohnehin von allen Professionellen die meiste Zeit mit den Patienten verbringen, eine wichtige Rolle dabei spielen, wenn sie beispielsweise die Patienten auf deren Geschwister anspre­chen und dies in das Behandlungsteam einbringen und wenn jemand aus dem Behandlungsteam die Geschwister in den Blick nimmt.

Was sind Ihre Zukunftsvisionen in Bezug auf das GeschwisterNetzwerk und die Aktivitäten dieser Selbsthilfegruppen?

In unserer Vision gibt es für jede Schwester und jeden Bruder einen leichten Zugang zu einer Gruppe, um sich über die eigene vergangene, aktuelle und künftige Rolle in der Familie klar zu werden. Neben den Diskursen im Forum entwickelt das professionelle Hilfesystem mit uns zusammen abgestufte Un­terstützungsangebote für Geschwister mit mittlerem und hohem Unterstützungsbedarf.

Vielen Dank Herr Peukert, dass wir durch Sie einen Einblick in das wichtige Engagement des Ge­schwisterNetzwerks erhalten haben. Ich hoffe sehr, dass unsere Leserinnen und Leser den notwen­digen Einbezug von Geschwistern in die Pflege und Therapie vermehrt fördern.

 

Prof. Dr. Sabine Hahn (PhD) ist Mitherausgeberin der Zeitschrift ‚Psychiatrische Pflege‘, Diplomierte Pflegefach­frau Psychiatrie, Pflege- bzw. Gesundheitswissenschaftlerin; leitet im Departement Gesundheit der Berner Fach­hochschule die Abteilung Pflege und die angewandte Forschung & Entwicklung Pflege

Unterstützungsbedarf für die Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) führt in dieser Legislaturperiode einen Dialog zur Weiterentwicklung der Hilfen für psychisch erkrankte Menschen durch. Ziel des Dialoges ist eine Standortbestimmung, die Verständigung über Entwicklungsbedarfe und die Formulierung von Handlungsempfehlungen für eine personenzentrierte Versorgung. Vertreter und Vertreterinnen von Verbänden und sonstige Experten und Expertinnen sind eingeladen, sich zu beteiligen. Die Aktion Psychisch Kranke e.V. (APK) hat im Auftrag des BMG eine Geschäftsstelle eingerichtet und organisiert den Dialog.

Im Mai 2020 findet im Rahmen dieses Projektes ein Dialogforum zu „Zielgruppenspezifischen Versorgungsfragen“ statt. Vorbereitend haben Verbände die Gelegenheit, die für den jeweiligen Themenbereich zentralen Herausforderungen und Handlungsbedarfe aus ihrer Sicht zu skizzieren und so in den Dialogprozess einzubringen.

Das GeschwisterNetzwerk hat im März 2020 das nachfolgende Positionspapier (Autor: Reinhard Peukert) bei der APK eingereicht.

Stellungnahme des GeschwisterNetzwerks im Rahmen des Dialog-Projektes (Zielgruppenspezifische Versorgungsbereiche)

Sehr geehrte Damen und Herren,

das GeschwisterNetzwerk nimmt die gesamte Familie in den Blick, in der eine psychische Erkrankung Einzug gehalten hat, wobei wir unseren besonderen Fokus auf die Familienmitglieder richten, die bisher sowohl in der Fachwelt als auch der Familienselbsthilfe nicht oder nur am Rande wahrge­nommen werden (siehe Anhang ‚Wer bin ich eigentlich? Die doppelt Übersehenen‘). Der Blick auf die unterschiedlich betroffenen Familienrollen schließt die Berücksichtigung der familiären Dynamik zwingend mit ein.

In unserer Stellungnahme zum Dialog ‚Versorgungsbereiche‘ hatten wir bereits drei zentrale Punkte angesprochen (Link: Stellungnahme zu ‚Versorgungsbereiche‘):

  1. die Verankerung von Krisenhilfen im SGB V,
  2. die explizite Einführung eines Beratungsrechtes im Rahmen der medizinischen Behandlung für alle Familienmitglieder incl. der Sicherstellung der erforderlichen Fachkompetenzen,
  3. Initiativrecht für mit dem erkrankten Familienmitglied zusammenlebende erstrangige Angehörige für einen ärztlichen Hausbesuch oder die Verordnung von Soziotherapie.

Des Weiteren beziehen wir uns auf den Abschlussbericht der Arbeitsgruppe ‚Kinder psychisch- und suchtkranker Eltern‘ vom Dezember 2019 (herunterladen), dessen Empfehlungen ohne Einschränkungen auch für Geschwister von minderjährigen psychisch Erkrankten Geltung erhalten sollen. Hierfür steht u.a. die Empfehlung Nr. 7 aus dem Bericht, deren Formulierung Geschwisterkinder impliziert:

„(empfehlen wir,) dass Krankenkassen ihre Leistungen zur Prävention und Gesundheitsförderung für Kinder und Jugendliche aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien an deren spezifischen Bedarfen ausrichten (Familienorientierung). Dies kann durch eine konsequente Umsetzung der Vorgaben und der Kriterien des seit 2019 geltenden GKV-„Leitfaden Prävention“ durch alle Krankenkassen erreicht werden. Ziel ist es, Zahl und Anteil der auf Angehörige vulnerabler Zielgruppen ausgerichteten Präventions- und Gesundheitsförderungsaktivitäten für Kinder und Jugendliche, insbesondere mit Suchtgefährdung bzw. aus suchtbelasteten oder psychisch belasteten Familien, sowie der damit erreichten Personen zu erhöhen.“

Wir würden uns sehr freuen, wenn unsere Anregungen Ihre Aufmerksamkeit im Dialogprozess fänden und stehen für Rückfragen bzw. Ergänzungen gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Reinhard Peukert

Prof. Dr. Reinhard Peukert
für das GeschwisterNetzwerk

Anhang

Wer bin ich eigentlich?

Die doppelt Übersehenen – die sich vor sich selbst, ihrer Familie und der Öffentlichkeit verbergenden Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Alle Aussagen der folgenden Punkte sind ein Auszug aus der Recherche der wenigen deutschsprachigen und vieler internationaler Studien sowie ca. 140 in Deutschland geführten Interviews, die in einer in Arbeit befindlichen Monographie referiert und interpretiert werden.

Geschwister psychisch erkrankter Menschen sind eine Gruppe, deren Bedarfe im Versorgungssystem des deutschen Sprachraums – anders als im Ausland – weitgehend übersehen werden, ebenso werden ihre Bedürfnisse in den meisten Familien nicht wahrgenommen, da die Eltern (zumeist die Mütter) ihre Energie und Zeit auf das erkrankte Kind in der Familie richten (müssen) –

  • obwohl in der BRD eine Risikogruppe von 0,5 bis 1,0 Million Geschwister psychisch Erkrankter unter 18 Jahren leben, zu denen noch diejenigen vom beginnenden Erwachsenenalter bis ins hohe Rentenalter hinzugerechnet werden müssen, denn die Geschwisterbeziehungen sind üblicherweise die längsten im Leben [i]
      
  • obwohl zahlreiche Studien für Geschwister eine deutlich erhöhte Prävalenz für Erkrankungen aus dem gesamten psychiatrischen Spektrum belegen und die beiden großen, die Gesamtbevölkerung von Israel und Taiwan umfassende demographische Studien zudem bei den Geschwistern höhere Erkrankungsraten ergaben als bei den Kindern psychisch erkrankter Menschen[ii]
      
  • obwohl gerade jene Geschwister besonders gefährdet sind, die zum Zeitpunkt der Ersterkrankung der Schwester bzw. des Bruders noch sehr jung sind und die selbst jünger als die oder der Erkrankte sind[iii] (um Eltern zu motivieren, diese Kinder in die kinder- und jugendpsychiatrische Familienberatung bzw. -Therapie einzubeziehen hat das GeschwisterNetzwerk auf Anregung von Frau Dr. Schepker Info-Blätter für Eltern erstellt, siehe die Beifügung)
      
  • obwohl ca. 90% der Erkrankungen[iv] den besonders belastenden Lebensbedingungen und
    -erfahrungen der Geschwister geschuldet sind, damit aus einem genetischen Risiko eine Erkrankung erwächst; diese Sicht entspricht dem heutigen Wissen von Genetik und Epigenetik zu den nach wie vor nicht voll aufgeklärten genetischen Risiken[v]
      
  • obwohl die allgegenwärtige Rede von genetischen Risiken zur Vererbungsangst bei Geschwistern führt, die als eine der gravierenden krankheitsförderlichen Belastungen gelten muss – mit bedeutsamen Folgen wie z.B. der Vermeidung enger Beziehung und/oder einer eigenen Elternschaft[vi]
      
  • obwohl die Geschwister mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie der erkrankten Schwester bzw. dem erkrankten Bruder gegenüber in tiefe Ambivalenzen gestürzt werden (gleichzeitig Liebe und Wut, gleichzeitig hilfreich zu Seite stehen und Schuldgefühle wegen mangelnder Unterstützung, „Überlebensschuld“ bis hin zum Verbot eigenen Glücks etc. etc.)[vii]
      
  • obwohl sich im Verhältnis zu den Eltern dramatische Veränderungen einstellen, von der kontrafaktischen Selbstdefinition als starkes, unproblematisches Kind bis hin zur stillschweigenden Partizipation am familiären, quasi konspirativen Schweigegelübde zur Erkrankung selbst sowie den damit einher gehenden Umständen
      
  • obwohl dieses Schweigen aus Angst vor Stigmatisierung in die außerfamiliären Beziehungen mitgenommen wird und dort zu einem unwirklichen Lebensgefühl werden kann
      
  • obwohl sich gerade aus dem familiären sowie sozialen Schweigen und der in die familiäre Dynamik eingewobenen Beziehung zum erkrankten Geschwister schwerwiegende, zum Teil epigenetisch eingeschriebene Störungen entwickeln können[viii]
      
  • obwohl die Eltern und die Geschwister schon in einem sehr frühen Erkrankungsstadium, in dem sich die Befürchtung einer Chronifizierung zunehmend verfestigt, jeder still für sich eine Frage stellt: Was wird, wenn die Eltern das Kümmern um die oder den Erkrankten nicht mehr stemmen können? Eltern neigen dazu, die Kinder als natürliche Erben ihrer Aufgabe zu sehen (was neben vielen Studien auch ein Beitrag des BApK für das Dialogprojekt bestätigt[ix]), wohingegen dies die Geschwister vor die schwierige Aufgabe der Klärung einer je subjektiven Balance zwischen Selbst- und Fremdsorge stellt[x]
      
  • obwohl auch die Eltern einen Unterstützungsbedarf haben, der sich aus der Geschwisterkonstellation ergibt; viele Eltern ereilen im späteren Leben Schuldgefühle sobald sie wahrnehmen, dass sie ihren vermeintlich unproblematischen Kindern nicht gerecht geworden sind[xi] (aus diesem Grund führt das GeschwisterNetzwerk inzwischen auch Elternseminare durch, erwünscht ist das Ansprechen der geschwisterbezogenen Fragen seitens der professionellen Helfer im Rahmen der üblichen Angehörigenkontakte)
      
  • obwohl Geschwister aus sich heraus vielfältige Bewältigungsstrategien entwickeln, die für die nachgewiesene positive, persönlichkeitsstärkende Entwicklung[xii] aller Geschwister genutzt werden können – wenn alle Geschwister im Rahmen der Begleitung der Eltern berücksichtig würden

Durch rechtzeitige Behandlungsangebote, bevor sich die Krankheitszeichen bei der Gruppe der besonders Gefährdeten verstärken und chronifizieren, könnten auch den besonders gefährdeten bzw. bereits psychisch erkrankten Geschwistern Lebenschancen eröffnet werden, die sich die weitaus größte Anzahl an Geschwistern bisher in zum Teil ‚harten‘ Lernprozessen ganz allein erarbeiten.

Endnoten:

[i] Die Berechnung erfolgte konservativ auf der Basis der Querschnittsergebnisse – KiGGS Welle 2 und Trends sowie dem Mikrozensus 2019 und weiterer Quellen

[ii] Israel: Popovic, D.; Goldberg, S.; Fenchel, D.; Frenkel, O.; u.a. (2018):
Risk of hospitalization for psychiatric disorders among siblings and parents of probands with psychotic or affective disorders: A population-based study.
In: European Neuropsychopharmacology 28(3), 436-443
pubmed

Figure 1 Risk of psychiatric hospitalizations in siblings of patients diagnosed with different psychiatric disorders.
Legend: SZ= Schizophrenia, SAD= Schizoaffective disorder, BD= bipolar disorder, UD= unipolar depression* po0.05.
Popovic u.a. 2018, S. 441

Zu deutlich niedrigeren Werten kommt die größte Studie, bei der die gesamte Bevölkerung von Taiwan die Grundgesamtheit bildete (Cheng u.a. 2018), und bei der nicht nur die hospitalisierten, sondern auch alle ausschließlich ambulant behandelten Geschwister berücksichtigt wurden. Die Daten wurden dem nationalen Gesundheitsregister entnommen, anders als in der israelischen Studie wurden ambulant Behandelte berücksichtigt, soweit sie mindestens zweimal entsprechend diagnostiziert wurden, um potentielle Diagnose-Fehler auszuschließen. Als Probanden wurden aus dem Bevölkerungsregister alle Personen gezogen, die seit dem 01.01.1890 geboren wurden und zwischen 2001 und 2010 behandelt wurden. Außerdem wurden aus dem Register deren Geschwister gezogen. Identifiziert wurden 151.650 Erkrankte und 227.967 Verwandte, davon 78.603 Geschwister. Als erhöhtes Risiko der Geschwister zu erkranken (im Vergleich zu Geschwistern ohne eine erkrankte Schwester bzw. einen erkrankten Bruder) wurde ermittelt: für Schizophrenien 7,75 (10-11)[ii]; für Bipolare Erkrankungen 3,74 (7-9); für Major Depression 2,16 (6-7); für ASD (Autism Spectrum Disorder) 3,25; für ADHD 1,17.

Cheng, C.M.; Chang, W.H.; Chen, M.H.; Tsai, C.F.; u.a. (2018):
Co-aggregation of major psychiatric disorders in individuals with first-degree relatives with schizophrenia: a nationwide population-based study.
In: Molecular Psychiatry 23(8), 1756-1763 
pubmed     google-scholar

[iii] Neben mehreren angelsächsischen Studien wird dies auch referiert in:
Schmid, R.; Spießl, H.; Cording, C. (2005a):
Die Situation von Geschwistern psychisch Kranker.
In: Fortschritte der Neurologie, Psychiatrie 73(12), 736-749 
thieme-abstract     google-scholar

[iv] Die Rede von 90% ist eine vorsichtige Orientierung an den Ergebnissen u.a. von
Sebat J. u.a. (2007):
Strong association of de nevo copy number mutations autism. The first demonstration that rare copy number variants associate with psychiatric disease.
In: Science 316, S. 445-449
pubmed/pmc

Stefansson H. u.a. (2008):
Large recurrent microdeletions associated with schizophrenia.
In: Nature 455, S. 232-236
pubmed/pmc

[v] Gibson, G. (2011):
Rare and common variants: twenty arguments
In: Nature Reviews Genetics 13(2), 135-145
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2015)

Sullivan, P.F. (2017):
How good were candidate gene guesses in schizophrenia genetics?
In: Biological Psychiatry 82 (10), S. 696-697
pubmed/pmc (Autorenexemplar aus 2020)

Sullivan, P.F.; Geschwind, D.H. (2019):
Defining the genetic, genomic, cellular, and diagnostic architectures of psychiatric disorders.
In: CellPress 177(1), 162-183
pubmed     google-scholar

[vi] Die Bedeutung dieser Aspekte wird von internationalen Studien und vielen Interviews in Deutschland belegt.
Dies gilt auch für alle weiteren Punkte, zu denen keine weiteren Hinweise angemerkt werden

[vii] Die hier nur angerissenen Aspekte werden in der in Arbeit befindlichen Monographie belegt und ausgeführt

[viii] Diese Überlegung ist eine Extrapolation aus Studien zur Epigenetik sowie den Studien zu den Erfahrungen der Kinder und Enkel der Holocaust Überlebenden. Siehe u.a.
Pogany Wnendt, P (2012):
Jüdisch sein zu müssen, ohne es wirklich sein zu können – Ein Identitätsdilemma im Lichte des Holocaust.
Zugriff am 20.11.2017 – Seite nicht mehr verfügbar, jetzt zu finden:
In: Kaufhold, R. (2012):
Jüdische Identitäten in Deutschland nach dem Holocaust.
Psychoanalyse, Texte zur Sozialforschung 16(1), 64-81
worldcat

Shoah Resource Center (2019):
Survivors, second generation of children born after World War II.
Website: Yad Vashem
yadvashem-resources     yadvashem-download

Boyce, W.T. (2019):
Orchidee oder Löwenzahn? Warum Menschen so unterschiedlich sind und wie sich alle gut entwickeln können.
München: Droemer Knaur; Rezension von Phillippa Perry
droemer-knaur-titel     geschwisternetzwerk-info     theguardian-rezension

[ix] In einem Tagungsband der APK wurde die unbegrenzte Inanspruchnahme der gesunden Geschwister als schiere Selbstverständlichkeit formuliert (Aktion Psychisch Kranke, Band 45, S. 56).

[x] Auch hierzu liegen vielfältige internationale Studien und Auswertungen aus Interviews in Deutschland vor, die in der Monographie referiert werden

[xi] In einer australischen Studie und in letzter Zeit wiederholt auch in Deutschland wird dies von Eltern vorgetragen, nachdem auf Veranstaltungen und im Forum des GeschwisterNetzwerks über das Erleben von Geschwistern diskutiert wird.

[xii] Neben internationalen Studien liegt auch eine in deutscher Sprache vor:
Bojanowski, S. (2016):
Geschwisterbeziehungen im Kontext psychischer Erkrankungen.
Dissertation Universität Potsdam; darin enthalten:
Bojanowski, S.; Nisslein, J.; Riestock, N.; Lehmkuhl, U. (2016):
Siblings relationships of children and adolescents with mental disorders – risk factor or resource?
Manuskript, 89-102
geschwisternetzwerk-dokument

Gagi K. im Gespräch mit Daniela Schreyer (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Kontakt 01/2020

Die erste Ausgabe seiner Mitgliederzeitschrift „Kontakt“ im Jahr 2020 widmete der österreichische Angehörigenverband HPE (Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter) den Geschwistern – „Was sie belastet. Was sie stärkt.“

In einem Beitrag für das Themenheft sprach eine der Redakteurinnen mit Gagi K. über ihre Erfahrungen und Gefühle als Schwester, für wie hilfreich sie Geschwistergruppen hält und über ihre Tipps für andere Geschwister.

Gagi lebt in Deutschland und ist Mitglied im Geschwister-Netzwerk. Sie ist schon einige Jahrzehnte mit der psychischen Erkrankung ihres Bruders konfrontiert. Es ist vieles nicht gut gelaufen in der Vergangenheit, doch Gagi hat einen Weg gefunden, trotz der Belastungen ein gutes Leben zu führen. Im Gespräch mit Daniela Schreyer lässt sie uns an ihrem Erfahrungsschatz teilnehmen und spricht sich vor allem für einen offenen Umgang mit der Erkrankung aus.

Daniela: Magst Du uns schildern, wie die Erkrankung in Eure Familie eingebrochen ist?

Gagi: Es war ein Zusammenbruch der Welt, wie ich sie kannte. Es hat alles verändert, und es hat die Familie, vor allem durch das gewaltsame ‚nicht wahrhaben wollen‘ meiner Mutter (es tat ihr zu sehr weh, das weiß ich ja) in ein ‚Nur noch ein bisschen und dann wird alles wie früher‘ reingezwängt. Dieser Zustand dauerte 25 Jahre …

Ich war damals sehr jung, nun bin ich in einem Alter, wo Vergangenheit und Zukunft sich wahrscheinlich die Waage halten. Die Mutter hielt stur an ihrem Vertrauen fest, der Vater hat sich abgesondert (sie waren geschieden). Ich war nicht vorhanden und mein Bruder und sein Leid wurden die Achse des Familienlebens und gefühlt auch sonst allen Lebens. Erst seit einem Jahr ist es entspannter geworden, da mein Bruder, wie durch ein Wunder, eine kleine Rente erhielt. Meine Familie lebt nicht in Deutschland. Es ist ein Land in Europa, wo das Leben auch sonst sehr schwierig ist. Ich fühlte mich von Anfang an, auch später im Studium hier in Deutschland, verantwortlich / schuldig dafür, dass es meiner Mutter und dem Bruder schlecht geht, psychisch und finanziell. Papa starb früh.

Wie hat sich Euer Alltag durch die Erkrankung Deines Bruders verändert?

Nun, er lag am Anfang fast ein Jahr nur im Bett, bis dann irgendwann die ersten Krisen kamen, wo er glaubte, wir würden ihn vergiften, und viele andere unliebsame Momente. Manche sind mit Angst vor ihm verbunden. Wir lebten zu dritt in einer Zwei-Zimmer Wohnung. Alles hat sich verändert, auch wir haben uns verändert. Jeder von uns verschwand in seiner eigenen Landkarte, in der Landschaft dieser Geschichte.

Gab es psychiatrische Hilfe und war die Hilfe für Eure Familie auch hilfreich?

Es gab keine wirklichen Therapieangebote außer medikamentöse. Es gab kaum Kommunikation von den behandelnden Ärzten mit uns als Familie – es war lediglich ein klar machen dessen, welche Medikamente er nun bekommt, wie viele und wann. Es war entwürdigend für uns alle. Die Ärzte trafen alle Entscheidungen ohne sich mit uns als Familie zusammenzusetzen, uns aufzuklären über die Möglichkeiten oder wirklich Hilfe anzubieten. Sobald mein Bruder im Krankenhaus war, wurde die Familie ausgeblendet. Im Anschluss wurde er dann zur Familie abgeliefert, die dann wieder komplett zuständig war. Also meine Antwort: Der Psychiatrie fehlt es an Demut in der Tatsache, dass es sich immer um Entscheidungen handelt, die Menschenleben betreffen.

Hat Dich die Erkrankung weiter von Deinem Bruder entfernt?

Ja, schon, wobei wir waren uns früher nicht sonderlich nah. Ich wollte Nähe, denke ich, mehr als mein Bruder. Ich war jünger als er und war dadurch, glaube ich, nicht wirklich interessant für ihn. Als er dann krank wurde verlor ich den Bruder, den ich vorher kannte, der in vieler Hinsicht auch ein Vorbild für mich war. Ich hatte immer gehofft, dass wir später, wenn wir älter sind, eine größere Nähe entwickeln, aber das fand leider nie statt.

Das klingt sehr belastend. Wurde Deine Not von jemandem wahrgenommen?

Nein, dies war nie ein Thema, von niemand, auch von mir lange nicht. Mir ging es ja ‚gut‘. Vielleicht klingen meine Worte hart oder trocken, aber ich habe mit dem, was war, Frieden geschlossen. Ich habe gelernt, mir selber das zu geben was ich nicht bekommen habe. Es ist nie zu spät für eine gute Kindheit. Deshalb erzähle ich mir heute eine andere Geschichte meines Lebens, wohl wissend natürlich, wie es war. Ich habe eine Art Lebensrückblick gemacht und möchte nun an dem schönsten Ort der Welt leben: in der Gegenwart. Die Vergangenheit ist ein Archiv, die Zukunft ein Gerücht, – die Gegenwart soll von keinem von Beiden überlagert werden.

Wie hat sich Deine Rolle innerhalb der Familie durch die Erkrankung Deines Bruders verändert?

Ich verschwand noch tiefer in dem Labyrinth meiner selbst. Meine Eltern haben mich nie wirklich kennen gelernt. Mehr Veränderung geht kaum, denke ich. Ich wirkte nach außen wie ein Kind aus einem guten Zuhause, war eher ruhig und zurückgenommen. Ich wollte ‚das gute Kind‘ sein und nicht auch noch Probleme verursachen. Ich habe mich selber freiwillig verbogen. Mein Innenleben war eine andere Sache, da passierte sehr viel. Leider auch viel Wut und Trauer und Einsamkeit und dann Schuldgefühle wegen dem, was ich empfand. Es ist sehr komplex, was mit einem Menschen in einer solcher Situation passiert und auf wie vielen Ebenen … Und dann, wenn man so sensibel auf fremde Energien reagiert und das unausgesprochene Wort in all seiner Deutlichkeit hört, wie ich es tat schon als kleines Kind, dann ist es noch schwieriger. Ich fühlte mich für meine Mutter zuständig, hoffte erstmal meinen Bruder gesund kriegen, dann bin ich dran … Ich habe mir selber meine Pubertät verwehrt, da ich zu viele Verantwortungsgefühle mit mir herumschleppte …

Hast Du mit Freunden oder Verwandten über die Schwierigkeiten in Deiner Familie sprechen können?

Es ist ein schwer mit Stigma belegtes Thema, ein Tabu. Ich sprach in meiner Heimat mit niemanden über diese Situation, außer mit meinem damaligen Freund, das ging gehörig nach hinten los. Plötzlich war es für ihn furchtbar schlimm, dass ich ihn gebeten hatte, darüber nicht mit anderen zu sprechen, um meine Familie zu schützen. Er fand das unfair von mir, da es ja ihn nun so schwer belastete. Plötzlich war sein Seelenheil die Hauptgeschichte.

Ich aber hatte gehofft mir durch das Mitteilen ein Gefühl der Erleichterung zu verschaffen, dass endlich jemand mich anhört. Es war wirklich ein ganz schlechter Zeitpunkt in meinem Leben, an einen Narzissten (der er war) zu geraten. Später dann sprach ich erst mit meinem heutigen Ehemann darüber, das war gute Wahl 🙂

Meiner Erfahrung nach sind auch sehr nette Menschen total überfordert mit dem Thema. Man kann es erzählen, aber wirklich verstehen können es nur diejenigen, die es selbst erlebt haben, und zwar andere Angehörige. Menschen lieben das Happy End und es fällt den meisten schwer zu fassen, dass es vielleicht keins gibt. Das ist schwer zu akzeptieren.

Gibt es etwas, das Du Deinen Eltern aus heutiger Perspektive raten würdest?

Ja! Macht was! Einigt euch zumindest über diese eine Sache. Sucht Euch gemeinsam Hilfe und helft eurem Sohn. Ihn nur ‚in Ruhe‘ zu lassen und zu warten, wird der Familie sehr viel Leid, Dramen, Ängste, Schuldzuweisungen, dramatische und traumatische Momente bescheren. Es wird euch alle viel kosten, seelisch, körperlich und auch finanziell. Vergesst nicht euer gesundes Kind, es hatte es auch so schon schwer in der Familienkonstellation, und nun ist es komplett aus dem Spielfeld herausgeschleudert worden. Die Suche nach dem Weg heraus aus der tiefsten Einsamkeit wird sie sehr viele Jahre kosten und ihr werdet nicht einmal ahnen, wie es in ihrer Seele wirklich aussieht, sie wird euch schonen. Ich verstehe, dass es euch freut und entlastet, dass sie gesund ist, aber sie wird sehr, sehr einsam unter euch sein …

Welche Sorgen beschäftigen Dich für die Zukunft?

Was wird mit meinem Bruder passiert, wenn Mama nicht mehr ist und welche Konsequenzen wird es für mein Leben geben? Schaffe ich das? Die Fragen sind eine Konstante geblieben. Wobei, heute denke ich nur noch selten daran, es wird, was sein wird und ich werde versuchen bestmöglich damit umzugehen.

Wie würdest Du aus heutiger Sicht die Probleme in der Beziehung mit Deinem Bruder beschreiben?

Wir hatten dann Kontakt, wenn mein Bruder das wollte. Er und seine Spielregeln hielten alles in Atem. Ich musste in sehr schlechten Zeiten auch ziemlich viele Beleidigungen von ihm einstecken. Ich bin ja gesund und lebe mein eigenes Leben, ich arbeite und ich bin ja trotzdem immer noch ‚die kleine Schwester‘ … Ich verstehe das, er hat das alles nicht. Diese Dynamik kennen viele von uns ‚Geschwistern‘. Ich wiederum trug viel Wut auf ihn in mir, für das, wie er sich, der Mama, mir, dem Leben gegenüber benommen hat und was er alles gesagt und getan hat … Bei ihm waren immer für alles die Anderen schuld, für das was geschah und auch für das, was nicht eingetreten ist. Er war früher ein ‚goldener Junge‘ mit vielen Talenten …

Ich habe durch sein Verhalten begriffen, wie giftig die Anspruchshaltung dem Leben, der Familie und anderen gegenüber ist. Zu glauben, wir hätten Anspruch auf etwas, versperrt uns komplett den Blick für das, was wir selbständig erreichen können.

Du hast im Austausch mit anderen Geschwistern Hilfe gefunden. Wie war es, als Du endlich darüber reden konntest?

Nun, hier habe ich zum ersten Mal begriffen, dass Geschwister auch eine Geschichte haben, dass ich nicht alleine bin mit meinem Schicksal und dem Gefühl des Nicht-dazu-Gehörens. Es kommt auch häufig vor, dass Geschwister weit weg von ihrer Herkunftsfamilie leben, wenn auch nicht unbedingt im Ausland, so wie ich. Ich fühlte mich lange blockiert und hatte unterschwellig Schuldgefühle, weil ich gesund bin … Hier konnte ich das zum ersten Mal thematisieren. Ich erfuhr, dass glückliche Momente kein Verrat an der Familie sind, dass ich frei sein darf; das begriff ich, als ich anderen zuhörte und merkte, wie auch sie mit solchen Themen kämpfen. Mein Mitgefühl mit den Anderen brachte mich näher zu mir. Selbsthilfegruppen sind eine Plattform, wo wir Geschwister uns austauschen und uns offenbaren, so, wie wir es sonst fast nirgendwo anders können. Mich traf nicht der Blitz, als ich das erste Mal von dem ‚Unaussprechlichen‘ sprach und auch sonst passierte nichts Schlimmes dadurch. Im Gegenteil, ich fühlte plötzlich, dass in meiner Lunge mehr Platz war. Es gewährte mir mehr Platz für mich in mir selbst.

Hast Du Tipps für andere Geschwister, die vielleicht noch nicht den Mut haben, sich anderen zu öffnen?

Man muss nicht stumm und stoisch diesen inneren Knoten ertragen, und den dann noch brav selber fest zuziehen, falls er lockerer wird. Sucht euch Hilfe! Die Vorstellung, was passieren könnte, wenn ihr euch einmal offenbart, ist anfangs schlimm.

Der erste Schritt ist am schwierigsten und manchmal dauert es Jahre bis man sich traut, da die meisten von uns ein unausgesprochenes aber dennoch deutliches Schweigegelübde früh auferlegt bekamen. Unter Gleichgesinnten werdet ihr feststellen, dass ihr keine Verräter seid und auch nicht allein. Lebt euer Leben, weder aus Trotz noch in der Schuld, denn so seid ihr nicht frei. Lebt, weil es euch gibt und weil das schön ist! Verzeiht euren Eltern, sie sind komplett überfordert, haben Schuldgefühle, Angst, fragen sich was sie falsch gemacht haben … Habt Mitgefühl mit ihnen, mit euren Geschwistern und mit euch selbst. Und am wichtigsten, verwandelt euch durch diese Geschichte nicht in harte und unnachgiebige Menschen, werdet bessere und wärmere Menschen. Jeder Mensch hat eine Geschichte und jedes Leben ist ein Geschenk, das mit Kleingedrucktem zu uns kommt. Das ist okay so! Dem haben wir Kunst, Musik, Poesie, Theaterstücke, Philosophie und auch sonst vieles anderes, das die Seele berührt, zu verdanken. Viel Schönes auf dieser Welt ist durch die Verarbeitung von Trauer entstanden, durch Menschen, die bereit waren, in nackter Ehrlichkeit etwas zu erschaffen, das sie dann in Liebe mit ihren Mitmenschen teilten.

Reinhard Peukert (2020)

Der Artikel wurde veröffentlicht in Kontakt 01/2020

Die erste Ausgabe seiner Mitgliederzeitschrift „Kontakt“ im Jahr 2020 widmete der österreichische Angehörigenverband HPE (Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter) den Geschwistern – „Was sie belastet. Was sie stärkt.“

In dem Themenheft konnten wir „Das GeschwisterNetzwerk in Deutschland“ vorstellen.

Das Netzwerk von Geschwistern psychisch erkrankter Menschen in Deutschland (GeschwisterNetzwerk.de) wurde im Mai 2017 gegründet.
Zunächst war das Netzwerk im Rahmen des Bundesverbandes der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK) aktiv. Im Interesse eindeutiger Unabhängigkeit aller Geschwister-Aktivitäten entschlossen sich im November 2018 die Netzwerk-Mitglieder zur Gründung eines eigenen Trägerverbandes (AngehörigenNetzwerke.de), der auch für andere Netzwerke offen ist. Die sechs Gründungsmitglieder des GeschwisterNetzwerks haben eine Bewegung angestoßen, die inzwischen auf über 200 Mitglieder angewachsen ist.

Das GeschwisterNetzwerk geht – soweit die folgenden Herausforderungen gemeistert werden – von einem weiteren massiven Anstieg von Interessierten aus, denn nach eigenen Berechnungen auf der Grundlage des Mikrozensus und der Querschnittsergebnisse aus der KIGG(S)-Studie (zweite Welle: Trends) gibt es in Deutschland ca. 2,4 Millionen Geschwister von psychisch erkrankten Kindern unterhalb der Volljährigkeitsschwelle. Mit Blick auf verfügbare nationale und internationale Studien ist bei bis zu 0,5 Mio. dieser Geschwister mit klinisch relevanten Belastungen mit Krankheitswert zu rechnen. Da die Geschwister von Erkrankten jenseits der Volljährigkeitsgrenze in diesen Berechnungen nicht eingeschlossen sind, liegt die absolute Anzahl von Geschwistern mit psychischen Störungen deutlich höher. (Die Berechnungen sowie deren Grundlagen sind auf der Homepage des GeschwisterNetzwerks einsehbar).

Neben den zum Teil bis ins hohe Erwachsenenalter stark belasteten Geschwistern gibt es einen nicht unerheblichen Anteil, bei denen die besonderen Herausforderungen – eigenen Aussagen gemäß – zu einem deutlichen Persönlichkeitswachstum beigetragen haben und die die Erfahrungen, ein psychisch krankes Geschwister zu haben, nicht missen möchten.

Herausforderungen des GeschwisterNetzwerks

Nach fast drei Jahren sieht das GeschwisterNetzwerk drei miteinander verbundene Herausforderungen, die als voneinander unabhängige Aufgaben zu bewältigen sind.

  1. Unterstützung der Selbstreflexion von Geschwistern in einem Internetforum, bei überregionalen Geschwistertreffen und durch die Bildung sowie Unterstützung von regionalen Geschwistergruppen.

Die Situation der Geschwister ist von vielfältigen Ambivalenzen und gravierenden Ängsten gekennzeichnet. Dazu zählt die Angst, selbst psychisch zu erkranken, was von der aktuellen Debatte um die Genetik noch verstärkt wird – obwohl es vorrangig die belastende Geschwistersituation ist, die gemessen an der Normalbevölkerung zu erhöhten Krankheitsraten führt. Dazu zählt das geschwisterliche Hilfedilemma, nämlich das tiefe Bedürfnis zu helfen bei der gleichzeitig erdrückenden Erfahrung von Hilflosigkeit und dem Verbot eigenen Glücks angesichts des Leids der Schwester bzw. des Bruders.

  1. Die Moderation von Eltern- und Eltern-Geschwister-Seminaren sowie das Erstellen von Handreichungen für Geschwister und Eltern.

Zwei Vorläufer von Handreichungen sind bereits entstanden: Ein Beitrag in der Begleitbroschüre für Eltern zu einem Comic für Kinder ,Die Wunschperle‘ (Hrsg BApK) sowie das Informationsblatt für Eltern, deren Kinder in der Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie behandelt werden (Seite KASTEN dieser Ausgabe); dieses Info-Blatt entstand auf Anregung von Kinder- und Jugendpsychiatern.

Auch Eltern in den Kanon der Aktivitäten des GeschwisterNetzwerks einzubeziehen beruht auf der gesicherten Erkenntnis des großen Einflusses der Eltern auf die Situation der gesunden Geschwister, wobei drei Aspekte besonders bedeutsam sind:

    1. Die Geschwister erleben ihre Eltern – und stellen sich darauf ein; u.a. spielen sie in der Herkunftsfamilie die Rolle des unproblematischen, fitten Kindes, um die Eltern nicht noch mehr zu belasten, und viele von ihnen verlassen der eigenen Entwicklung wegen im Jugendalter die Herkunftsfamilie.
    2. Aus eigenen Elternseminaren sowie der internationalen Literatur ist ein Schweigegebot in den Familien bekannt. Einige Zeit nach der Ersterkrankung werden Fragen der Erkrankung und der damit im Zusammenhang stehenden Umstände nicht mehr thematisiert, um das fragile familiäre Gleichgewicht nicht zu gefährden und in den Außenbeziehungen wird die Erkrankung nicht angesprochen, um einer befürchteten Stigmatisierung zu entgehen.
    3. Unter dem Deckel des familiären Schweigens stellen sich sowohl die Eltern als auch die Geschwister nahezu unausweichlich die Frage: Was wird, wenn die Eltern die Sorge für die oder den Erkrankten nicht länger tragen können? Bei vielen Eltern erwächst daraus eine unausgesprochene Hoffnung, stillschweigende Erwartung oder gar Forderung, der Schwester oder dem Bruder (lebenslang) zur Seite zu stehen; bei vielen Geschwistern dagegen entstehen Ambivalenzen und Ängste bis hin zur Panik, diese Ansprüche mit der Verantwortung für die eigene Entwicklung, das eigene Leben, die eigenen Ehegatten und Kinder verbinden zu sollen. In diesem Punkt besteht eine deutliche Diskrepanz zum Bundesverband der Angehörigen, der in einem Tagungsband die unbegrenzte Inanspruchnahme der gesunden Geschwister als schiere Selbstverständlichkeit formuliert hat (Aktion Psychisch Kranke, Band 45, S. 56).
  1. Herstellen von Aufmerksamkeit des professionellen Hilfesystems für die Belange der Geschwister aller Altersgruppen, einschließlich der Bereitstellung abrufbarer Informationen.

Anders als bei den Kindern psychisch Erkrankter werden die Geschwister vom Hilfesystem nach wie vor nur selten wahrgenommen. Den Geschwistern zur notwendigen Aufmerksamkeit im Hilfesystem zu verhelfen kann das Geschwisternetzwerk erst im Jahr 2020 in Angriff nehmen.

Alle drei Herausforderungen resultieren aus den Lernprozessen der vergangenen Jahre, die auf eigenen Erfahrungen, dem Zugang zu ca. 140 qualitativen Interviews mit Geschwistern sowie der Auswertung von Geschwister- und Elterntreffen beruhen. Diese Erkenntnisse werden unterfüttert mit Recherchen in der (dürftigen) deutschsprachigen sowie der kontinuierlichen Auswertung der umfangreichen internationalen Literatur.

In Kürze werden die Ergebnisse der Lernprozesse sowie der Recherchen in einer Geschwister-Monographie veröffentlicht, in der neben den oben angerissenen Themen u.a. die mit dem Einzug der Erkrankung in der Familie sich grundlegend ändernden Rollenbeziehungen ausgeführt werden. Die Identifikation von Bewältigungsstrategien anhand der verfügbaren Interviews sowie der internationalen Literatur, mit denen die Geschwister die erlebten Ambivalenzen, Dilemmata und Ängste lebbar machen, bildet die Basis für hilfreiche Hilfestrategien für die Geschwister selbst, für die Familien und seitens des professionellen Hilfesystems.

Herausforderungen für das GeschwisterNetzwerk

Die größte Herausforderung für das noch junge und bisher ausschließlich auf ehrenamtliches Engagement angewiesene GeschwisterNetzwerk besteht jedoch darin, Strukturen zu gestalten, die die Umsetzung der Ziele innerverbandlich dauerhaft und belastbar ermöglichen und die Interessen der Geschwister nach außen sichtbar machen. Während die fachliche Basis als vollkommen gesichert gelten kann, besteht für die passenden Strukturen noch Diskussionsbedarf. Chance und Risiko zugleich ist dabei, dass die biographische Zusammensetzung der Netzwerk-Mitglieder sich deutlich von der in den traditionellen Selbsthilfeorganisationen von Angehörigen unterscheidet.

  • Das Durchschnittsalter der Geschwister liegt erheblich unter dem der Mitglieder anderer Organisationen, was einerseits Möglichkeiten eröffnet, andererseits aber bedeutet, dass diese Menschen häufig ihre persönliche Entwicklung noch nicht abgeschlossen haben, sei es die berufliche Etablierung oder die Phase der Familiengründung; beides beschränkt ein mögliches Engagement.
  • Ebenfalls anders als in anderen Selbsthilfeorganisationen finden sich beim GeschwisterNetzwerk zu einem bedeutenden Anteil (15-20 Prozent) Geschwister mit Migrationshintergrund ein, die ihre ganz eigenen – aber nicht einheitlichen – zusätzlichen Probleme mitbringen. So erfreulich es ist, dass Unterschiede im kulturellen Hintergrund das gegenseitige Verständnis in keiner Weise beeinträchtigen, so muss doch deren speziellen Anliegen angemessen Rechnung getragen werden.
  • Das GeschwisterNetzwerk ist entschlossen, sich diesen Herausforderungen zu stellen und mutig neue Wege zu erproben – ist sich jedoch völlig darüber im Klaren, dass noch viele Hürden auf diesen Wegen stehen, die übersprungen oder weggeräumt werden müssen.


Prof. Dr. Reinhard Peukert war bis zum Ruhestand Professor für Sozialmanagement und Sozialmedizin und ist Gründungsmitglied des GeschwisterNetzwerks (www.geschwisternetzwerk.de). Er war über 20 Jahre lang 1. Vorsitzender des Landesverbandes Hessen der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V.; seit über 20 Jahren geschäftsführendes Vorstandsmitglied der Aktion Psychisch Kranke e.V.

KASTEN

Wunschliste an die Eltern

Aus den Erfahrungen und Schlussfolgerungen vieler Geschwister hat das GeschwisterNetzwerk folgende ‚Wunschliste‘ an die Eltern zusammengestellt:

Das Schweigen durchbrechen!
Ein ausgesprochenes oder unausgesprochenes ‚Schweigegebot‘, innerhalb und außerhalb der Familie, ist mit die größte Belastung für die Kinder.

Die gesunden Kinder leiden mit!
Auch wenn Ihre Kinder stark und unkompliziert erscheinen, versuchen sie als Eltern, deren Schmerz und Trauer Raum zu geben.

Keine (gutgemeinte) Schonung!
Altersgemäße Erklärungen, was in der Familie und mit der Schwester / dem Bruder los ist, schaffen Sicherheit und Vertrauen. Kindgerechte Bücher und die Behandler des erkrankten Geschwisters und können dabei helfen. Fordern Sie diese Unterstützung ein!

Der Entwicklung von Schuldgefühlen vorbauen!
Schuldgefühle nisten sich in vielen Familien ein, auch bei den gesunden Kindern. Niemand in der Familie ist für die Erkrankung verantwortlich, niemand ist daran schuld!

Schützen Sie die Kinder vor Überforderung!
Viele gesunde Geschwister versuchen, allen Erwartungen der Eltern gerecht zu werden, um den Eltern nicht noch zusätzliche Sorgen zu bereiten.

Unterstützen Sie die Kinder dabei, sich weiterhin als Geschwister zu begegnen!
Für erkrankte und gesunde Geschwister ist es wichtig, die Beziehung und den Umgang miteinander vor der Erkrankung in die Zukunft zu retten; für ihr Wohlbefinden hat die größte Bedeutung, wenn sie sich als Geschwister begegnen und nicht als Hilfebedürftige und Helfer. Insbesondere jüngere Kinder sollen keine ‚Carer‘ (Betreuer, Kümmerer, …) sein! Sie brauchen ihren eigenen Freiraum, Freunde, Hobbys, etc., um sich gut zu entwickeln.

Konflikte richtig einordnen!
Nicht jeder Konflikt zwischen kranken und gesunden Geschwistern hat mit der Erkrankung zu tun; geschwisterliche Rivalitäten kommen in nahezu allen Familien vor. Versuchen Sie zu unterscheiden.

Alltagsroutine so weit wie möglich beibehalten!
Auch das schafft Sicherheit für alle Beteiligten und stärkt das Gefühl der Geschwister, dazu zu gehören.

Verlässliche Elternzeit!
Versuchen Sie, trotz aller Belastungen gelegentlich gezielt Zeit mit dem oder den gesunden Geschwistern zu verbringen – damit diese sich nicht als ‚Schattenkinder‘ fühlen.

Grund zu Zuversicht
Wir erwarten nicht, dass unsere Tipps vollständig und zu jedem Zeitpunkt umgesetzt werden können, aber die gute Nachricht ist: Geschwisterkinder, die in einer offenen und aufgeklärten Umgebung aufwachsen, haben eine gute Chance, aus den Beschwernissen für die Entwicklung ihrer eigenen Persönlichkeit zu profitieren.


Die Vollversion der Info-Blätter für Eltern finden Sie hier: geschwisternetzwerk.de/2019-okt-eltern-geschwister-beziehung

Auszug aus der Geschwister-Monographie

Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Übersehen – überhört – übergangen
in den Familien und im Versorgungssystem

Reinhard Peukert, Leonore Julius (2022)

aktualisierte Anlage zum Bericht vom 2. bundesweiten Geschwistertreffen am 3. August 2019 in Wiesbaden

Beim 2. bundesweiten Geschwistertreffen am 3. August 2019 in Wiesbaden wurde die Frage von Schuldvorwürfen und empfundenen Schuldgefühlen kontrovers diskutiert. Die Autoren nahmen dies zum Anlass, den Geschwistern vorab einen Auszug aus der umfangreichen Monographie zu diesem Thema zur Verfügung zu stellen.

Kommentare und Meinungen sind sehr willkommen.

Der Selbsthilfetag zum Thema „Neue Wege der Selbsthilfe – Teilhabe und Selbstbestimmung“ am 30.10.2019 in Berlin wurde gemeinschaftlich ausgerichtet von der Aktion Psychisch Kranke mit Bundesnetzwerk Selbsthilfe seelische Gesundheit (NetzG), Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen (BApK), Ex-In-Deutschland, Deutsche DepressionsLiga (DDL), MutTour, Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen (DGBS), Deutsche Alzheimergesellschaft und GeschwisterNetzwerk. Er richtete sich an Menschen, die eigene Erfahrungen mit psychischen Erkrankungen haben, an Angehörige und an Profis.

Das GeschwisterNetzwerk hatte bereits zum zweiten Mal die Möglichkeit, sich an dem Selbsthilfetag zu beteiligen. Anders als im Jahr zuvor stand kein spezielles ‚Geschwisterthema‘ im Programm, aber mit ’neue Wege der Selbsthilfe‘ ein Thema, das natürlich auch das GeschwisterNetzwerk betrifft und ganz besonders, weil das Netzwerk ja noch jung ist und andere Herausforderungen hat als die etablierten Verbände.

Die wesentlichen Aspekte der lebendigen und teils kontroversen Diskussion wurden in einem Bericht zusammengefasst, der im Tagungsband der APK erscheinen wird.

"Das Gleiche lässt uns in Ruhe; aber der Widerspruch ist es, der uns produktiv macht."

Johann Peter Eckermann in ‚Gespräche mit Goethe‘

Bericht:
Leonore Julius

Moderatoren:
Horst Harich
Deutsche Gesellschaft für Bipolare Störungen
Leonore Julius
GeschwisterNetzwerk.de und LV Rheinland-Pfalz der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen

Transkription:
Lara Golob

Teilnehmende:
Über 20 Teilnehmende aus unterschiedlichen Altersgruppen; die meisten Menschen, die eigene Erfahrungen mit einer psychischen Erkrankung haben sowie einige Angehörige; Frauen und Männer etwa gleichmäßig verteilt; die meisten Teilnehmenden mit mehr- oder langjähriger Erfahrung in Selbsthilfegruppierungen; einige mit Ex-In-Ausbildung

Internet und die unterschiedlichen Sozialen Netzwerke – das wird derzeit häufig als die Lösung für eine Reihe aktueller Herausforderungen in der Selbsthilfe und an die Selbsthilfe kommuniziert. So stand das Thema auch bei dieser Arbeitsgruppe gleich zu Beginn im Zentrum. Der Kreis der Teilnehmenden konnte sicher nicht als repräsentativ angesehen werden, dennoch war die übereinstimmende Bewertung doch erstaunlich: Nützliche Instrumente – ja, aber nicht mehr und nicht weniger, wie sich in der weiteren Diskussion sehr deutlich zeigte.

  • Nutzung des Internet und der Sozialen Netzwerke spielen eine wichtige Rolle zur Vermittlung von Informationen, Bekanntmachung von Veranstaltungen, zur Kontaktaufnahme und ähnlichem.
    „…so können wir auch Leute erreichen, die sonst nicht kommen würden.“
  • Einen Ersatz für die persönliche Begegnung im geschützten Raum sah allerdings niemand in den Sozialen Netzwerken.
    „… also ich würde meine persönlichen Probleme, die ich in der Selbsthilfegruppe bespreche, die würde ich glaube nicht auf öffentlichem Facebook ausdiskutieren.“
    Es ist nicht nur die wichtige Frage des Schutzes der sehr persönlichen Daten und Gefühle, sondern vor allem das Fehlen eines menschlichen ‚Gegenüber‘, mit dem die Skepsis begründet wurde.
  • Dennoch gibt es gute Gründe, zusätzlich zu Gruppentreffen die Möglichkeiten der digitalen Kommunikation in der Selbsthilfearbeit zu nutzen. Dazu gehören u.a.
    • dass regionale Gruppen nicht (mehr) vorhanden sind,
    • insbesondere im ländlichen Bereich Gruppen nicht oder sehr schlecht erreichbar sind,
    • Gruppen einen größeren geographischen Raum abdecken müssen und deshalb persönliche Treffen nur in größeren Zeitabständen möglich sind.

Das GeschwisterNetzwerk entwickelt derzeit ein Modell, Präsenztreffen mit einem geschlossenen, geschützten Kommunikationssystem für Menschen zu verbinden, die sich bereits persönlich bekannt sind. Damit soll ein Weg eröffnet werden, der eine größere Reichweite für den Austausch bietet, ohne die menschliche Komponente zu vernachlässigen.

Eine der Kernfragen, ob die bewährten Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen persönlichen Treffen noch zeitgemäß seien, förderte eine wesentliche Übereinstimmung zu Tage: ein Plädoyer für die persönliche Begegnungen in geschützten Räumen.

„… ich finde es auch ganz ganz wichtig, dass wir wieder mehr auf Begegnungsräume gucken und … viele Menschen, mit denen wir zu tun haben, haben keine Begegnungsräume mehr …“
„… wo man einfach sein darf. Ich finde solche Räume gab es früher viel mehr, solche Räume gibt es so gut wie gar nicht mehr und das finde ich einen ganz wichtigen Aspekt.“
 „Und ich habe gemerkt, dass es ganz wichtig ist, dass man Räume hat, wo man sich treffen kann, miteinander reden kann, das ist absolut wichtig und das muss auch bleiben.“

Bekannte Vorbehalte kamen von einigen jüngeren Aktivisten, die sich in sowohl in Gruppen, mehr noch aber in den Selbsthilfeorganisationen an den Rand gedrückt fühlen.

„Ich habe wirklich das Bedürfnis was daraus zu machen und gleichzeitig betrachte ich so das Feld der etablierten Vereine, Verbände und es gibt da gewisse Schwierigkeiten … Ich war da die letzten Jahre sehr aktiv tätig, das ist natürlich gerne gesehen, wenn da so ein junger Mensch aufschlägt. … (Es) ist natürlich nie so attraktiv, wenn man der einzige jüngere Mensch ist und vor allem ist es dann nicht mehr attraktiv, wenn man sich ambitioniert einbringen möchte und sobald es aber um Macht geht, wirkliche Mitsprache und Gestaltung, dass da ganz schnell Ende Gelände ist …“.

Auf der anderen Seite wurde aber auch Flexibilität eingefordert, wenn es darum geht, inzwischen alt (und immobil) gewordene Gruppenmitglieder nicht zu isolieren.

Viel Wert wurde auf die Feststellung gelegt, dass länger bestehende Selbsthilfegruppen und -organisationen über die Jahre hinweg keineswegs statisch verharrt haben, sondern sich entwickelt haben. Dabei wurden unterschiedliche Richtungen deutlich:

  • Betroffenen-Gruppen lösen sich von der Bezogenheit auf einzelne ‚Diagnosen‘ oder Erfahrungen und öffnen sich für alle Interessierte mit ähnlichen Anliegen und Problemen
    „… wir haben definiert, dass jeder Mensch, der unsere Ziele unterstützt, auch in unsere Selbsthilfegruppe kommen kann und das ist eine ganz neue Definition.“
    „Mich hat der Begriff Psychiatrie-Erfahrene – so gut er inhaltlich ist – aber immer gestört, ich empfinde ihn heute noch als stigmatisierend und Leute die sich (so) bezeichnen … kokettieren in meinen Augen mit dem Begriff Psychiatrie-Erfahrung, denn die grenzen ja jene aus, die nicht in der Klinik gewesen waren …“.
  • Die Vertreterinnen des Münchner Angehörigenvereins mit 17 Selbsthilfegruppen und des GeschwisterNetzwerks betonten die positiven Erfahrungen mit Angeboten, die der jeweiligen Rolle der Angehörigen in der Familienstruktur gerecht werden.
    „…Angehörige unterhalten sich mit anderen Angehörigen die das selbe erleben, also Geschwister, Partner, usw., jeder hat so seine eigene Verständnisclique und das hat sich als sehr positiv herausgestellt, weil Eltern reden mit Kindern anders, Kinder reden mit Eltern anders, Geschwister kommen dann meistens sowieso nicht zu Wort.“
  • Allen Gruppierungen von der kleinen Gruppe vor Ort bis zu einer großen Organisation wie der DGBS ist die Erfahrung gemeinsam, dass sie als ‚Dienstleister‘ für Informationen genutzt werden, aber diese ‚Konsumenten‘ darüber hinaus kein Interesse an Selbsthilfeaktivitäten haben und sich schnell wieder abwenden. Dies muss hingenommen werden, darüber waren sich alle Teilnehmenden einig.

Diese Frage musste auch mit Blick auf eine Weiterentwicklung kontrovers bleiben. Während einzelne Teilnehmende sich explizit dafür aussprachen, nicht ‚politisch‘ werden zu wollen, sahen andere einen wesentlichen Teil ihres Engagements darin, in die Gesellschaft hineinzuwirken; „das ist ja auch so ein bisschen Hintergrund von NetzG.“

„Selbsthilfe kann entweder innenorientiert sein, oder außenorientiert mit Selbstdarstellung (vorpolitischer Raum); dann kommt die politische Ebene auf Landes- oder auf Bundesebene. Das muss immer in der Diskussion unterschieden werden, damit nichts durcheinandergerät. Es ist unbedingt notwendig, dass man Bezug zu seiner Gruppe hat, sonst weiß man nicht mehr, was man tut. Nur dort lernt man die Bedürfnisse der anderen kennen.“ Auch in diesem Zitat wird die herausragende und jegliches Engagement ‚erdende‘ Funktion der Face-to-Face-Selbsthilfe herausgestellt.

„Und soll die Selbsthilfe jetzt wirklich den Weg gehen, als gleiche Säule neben dem Gesundheitsministerium stehen? Oder sind das nur verknüpfte Säulen? Es gibt unterschiedliche politische Vertretungen mit ungleichen Mitteln. Dafür haben wir hier Solidarität auf breiter Ebene, die wir durch die Selbsthilfe erreichen. … Mitunter wird die Selbsthilfe auch missbraucht bzw. gebraucht als billige Hilfeleistung und dafür sollte sich die Selbsthilfe auch nicht hergeben, ich bin da auch im Zwiespalt.“

In engem Zusammenhang mit der vorherigen Frage steht die (Teil-) Professionalisierung der Selbsthilfe. Wie nicht anders zu erwarten wurde dieser Aspekt mit großer Spannbreite diskutiert.

„Professionalität in der Selbsthilfe heißt auch institutionalisiert werden und da muss man aufpassen nicht missbraucht zu werden als Statement-Man!“
„In Kanada, USA und England gibt es mehr Peer geleitete Strömungen, anders als in Deutschland. Professionalisierung heißt: Buchhaltung, Gruppenstrukturen, Mediation und Ressourcen finden. Beteiligung ermöglichen und Beteiligungsprozesse schaffen. Das Krisenverständnis ist sehr viel weltlicher, das Erfahrungswissen ein weniger hierarchisches. Davon sollte man sich inspirieren lassen. Peer-Professionalität ist wichtig.“

  • Bei der Frage, ob Selbsthilfe ‚kostenlos‘ sein solle oder ob ein Anspruch auf Vergütung der Leistungen bestehe, prallten die Meinungen voll aufeinander.
    „Für Selbsthilfe nimmt man nix: Meine Motivation kommt aus der Beratung und dem Umgang in der Gruppe, diese Dankbarkeit ist meine Motivation, mich mit den Gremien rumzuschlagen.“
    „Für Gremienarbeit braucht es dennoch eine Entschädigung und das ist gerechtfertigt … 40 Euro Bezahlung pro Sitzung bzw. Stunde. Gremienarbeit können fast auch nur die Menschen machen, die nicht im Berufsleben stehen, denn dazu braucht es Zeit und die hat jemand mit Vollzeitstelle eventuell einfach nicht.“
    „Die Selbsthilfe hat einen großen Wert daraufgelegt, dass es nicht darum geht, Geld damit zu verdienen. Wir sind nicht mehr 68! Nicht mehr die Bürgerbewegung, trotzdem müssen wir uns diese alten Fragen neu stellen und die unterschiedlichen Modelle genau anschauen. Es ist auch schön, eine Übungsleiterpauschale als Wertschätzung und Aufwandspauschale zurückzugeben.“
  • Auch bei der Frage, ob ‚Ex-In‘ eine Weiterentwicklung der Selbsthilfe sei oder mit der Selbsthilfe nichts mehr gemein habe, gingen die Meinungen sehr auseinander.
    „Es bieten sich aber auch neue Wege der Betroffenenarbeit, also es geht ja einerseits um die Selbsthilfe, andererseits um die Selbstvertretung. Also was ganz deutlich ist, aus der Ex-In-Bewegung kommen jetzt ganz viele Impulse.“
    „Ich habe die Erfahrung mit Ex-In-lern gemacht und ich spreche jetzt hier von einem ländlicheren Raum, dass unsere Selbsthilfegruppen sich auflösen, weil diese Ex-In-ler kein Interesse mehr daran haben Selbsthilfe zu betreiben. Die sind da in ihren Einrichtungen und dort sind ihre Bedürfnisse genügend gedeckt, die wollen sich auch nicht mehr artikulieren in Selbsthilfe … Und ich bin jetzt ein Mensch der EXIT-Strategien verfolgt, keine Ex-In-Strategien. Das ist also was anderes.“
  • Ein ähnliches Bild zeigte sich im Hinblick auf eine Beteiligung / Nichtbeteiligung an Beratungsstellen im Rahmen des Teilhabegesetzes (EUTB).

Während die Aufrechterhaltung von Selbsthilfegruppen (überall da, wo es möglich ist) unisono befürwortet wurde, zeigten sich Differenzen, wenn es um die Offenheit ging, sich den örtlichen und gesellschaftlichen Gegebenheiten kontinuierlich anzupassen. Es blieb kontrovers, ob die Partizipationsansätze in den letzten Jahren der Selbsthilfe-‚Bewegung‘ eher nützen oder sie beschädigen und am Ende gar überflüssig machen. Bei der Einordnung sollte aber beachtet werden, dass die Teilnehmenden sich vorwiegend aus dem großstädtischen Milieu rekrutierten und Meinungen aus dem kleinstädtischen und ländlichen Raum deutlich unterrepräsentiert waren. Dennoch gab der Workshop – so die einhellige Meinung – eine Menge Denkanstöße, die in die ‚Tagesarbeit‘ mitgenommen werden konnten.

Auszug aus der Geschwister-Monographie

Geschwister psychisch erkrankter Menschen

Übersehen – überhört – übergangen
in den Familien und im Versorgungssystem

Reinhard Peukert, Leonore Julius (2022)

aktualisierte Anlage zum Bericht vom 2. bundesweiten Geschwistertreffen am 3. August 2019 in Wiesbaden

Ein Schwerpunktthema beim 2. bundesweiten Geschwistertreffen am 3. August 2019 in Wiesbaden war die Frage nach einem (möglichen) eigenen ererbten Risiko, psychisch zu erkranken. Die Autoren nahmen dies zum Anlass, den Geschwistern vorab einen Auszug aus der Monographie zu diesem Thema zur Verfügung zu stellen.

Kommentare und Meinungen sind sehr willkommen.

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